Persönliche Assistenz für behinderte Kinder (und etwas Staatskundenachhilfe für Blickleser)

Lea Mäder ist 8 Jahre alt, hat eine schwere Stoffwechselstörung und braucht Pflege und Überwachung rund um die Uhr. Ihre Mutter hat ihren Job aufgegeben und betreut das Mädchen zu Hause. Das ist aber so in der Schweiz nicht vorgesehen und wird nicht ausreichend finanziert – finanziert würde hingegen die Betreuung von Lea in einem Heim. Stefanie Mäder möchte ihre Tochter aber nicht in ein Heim geben.

Was also tun, wenn die Kräfte am Ende, das Geld mehr als knapp ist und die Behörden aufgrund geltenden Rechts keine Unterstützung bieten? Stefanie Mäder hat sich (wahrscheinlich schweren Herzens) entschieden, mit ihrer Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen. Und welche Zeitung wird schweizweit gelesen? Genau, der Blick.

Und der Blick hat daraus eine Story gemacht. Mit allem was dazugehört. Tränenrührigem Titel und Bildern, einer Umfrage («Unterstützt der Staat die Pflege zu Hause zu wenig?») und einem Folgeartikel mit dem Titel «BLICK-Leser helfen – das Schicksal von Lea berührt die Schweiz». Und damit nicht genug, es wird gleich eine ganze Serie innitiert mit folgendem Aufruf: «Pflegen Sie auch einen schwerkranken Angehörigen und sind damit hilflos überfordert? Dann melden Sie sich unter redaktion@blick.ch (…).

Und wem jetzt noch nicht übel ist, der darf sich noch die Kommentare unter den Artikeln durchlesen. Zum Beispiel denjenigen von Frau C. aus B.: «Schlimm, dass man zuerst an die Öffentlichkeit gehen muss, bevor geholfen wird. Dabei gäbe es Ämter genug, welche das tun sollten. Aber die sparen lieber auf dem Buckel von schwerst Behinderten, eine Schande für die Schweiz. Wäre Stefanie Mäder nicht Schweizerin, so wäre ihr schon lange geholfen worden. Zudem bin ich der Meinung, durch die Glückskette mal für solche Fälle eine Spendenaktion zu lancieren, als Millionen von Franken ins Ausland zu schleudern.»

Liebe Frau C. aus B.

Sie haben meiner Ansicht nach völlig recht, dass es für betroffene Eltern absolut degradierend ist (das ist eine etwas andere Formulierung für das von ihren verwendete «schrecklich»), in einer solchen Lage keine Unterstützung von den Behörden zu bekommen und deshalb keine andere Möglichkeit zu haben, als sich im Blick gemeinsam mit dem behinderten Kind quasi visuell zu prostituieren.

Dass die Behörden aber auf dem Buckel von Behinderten (und ihren Angehörigen) sparen, liegt nicht an den Behörden, liebe Frau C. sondern auch an BlickleserInnen wie Ihnen. Geben Sie es doch zu, auch Sie klicken besonders gerne auf Blick-Überschriften wie «Hier wohnt der frechste Simulant der Schweiz». Und weil hohe Klickraten gut fürs Geschäft sind, schreibt der Blick so oft wie möglich solche (und ähnliche) Artikel. Und weil IV-Betrüger die Ali Y. oder Mehmed Ü. heissen, nochmal massiv höhere Klickraten generieren als solche die Ueli S. oder Hansjörg M. heissen, bekommen Sie liebe Frau C. und ihre BlickleserkollegInnen das Gefühl, dass nicht nur die Zahl der IV-Betrüger tatsächlich immens hoch sei, sondern auch der Anteil von Ali Y.’s oder Mehmed Ü.’s darunter quasi 150% betrage – denn schliesslich berichtet der Blick ja ständig darüber.

Ich verrate ihnen jetzt einmal ein kleines Geheimnis, über das der Blick nie schreiben wird: Es gibt gar nicht so viele Betrüger. Im Jahr 2009 entdeckte man gerade mal 240 Betrüger, das ist weniger als 1% aller IV-Bezüger. Der Blick könnte aber natürlich angesichts dieser Zahl 5 Mal pro Woche über einen IV-Betrüger schreiben, aber das ist wohl selbst dem Blick zu doof und vielleicht wären dann auch zuviele Uelis dabei…

Lange Rede, kurzer Sinn, liebe Frau C.: Die Betrugsquote von unter einem Prozent bei der Invalidenversicherung ist nicht für deren Defizit verantwortlich. Da hat Ihnen Ihre regelmässige Blicklektüre ein falsches Bild vermittelt. Und dann haben Sie bei der letzten Wahl wahrscheinlich SVP gewählt – weil die ja versprachen, was zu tun gegen den «immensen Betrug der am Defizit der IV Schuld ist».

Ich verrate Ihnen jetzt nochmal ein Geheimnis, Frau C. – die SVP die wusste, dass der Betrug bei der IV weder immens noch für deren Defizit verantwortlich ist, aber mal ehrlich; hätten Sie SVP (oder auch FDP oder CVP) gewählt, wenn die Ihnen von vornerein gesagt hätten: Eigentlich wissen wir ganz genau, dass der Betrug bei der IV gar nicht so besonders hoch ist, aber wir brauchen einfach eine Legitiamtion, um bei den Behinderten zu sparen, weil wir nämlich die IV-Beiträge auch nach 15 Jahren nicht erhöhen wollen?

Na, Frau C.?

Die bösen Ämter sparen nämlich nicht einfach so, sondern weil das Parlament (dominiert von einer bürgerlichen Mehrheit) ihnen die Gesetze dazu vorgibt.

Wenn Sie also etwas wirklich Gutes für Menschen mit Behinderung tun wollen, liebe Frau C. , dann wählen Sie im Herbst nicht mehr SVP (oder FDP, BDP oder CVP, denn deren Vertreter haben sich in der vergangenen Session grösstenteils gegen die Assistenz für behinderte Kinder ausgesprochen – die es ermöglichen würde, dass Kinder zu Hause gepflegt werden können und nicht ins Heim gegeben werden müssen. Die Mehrheit des Parlamentes hat sich übrigens auch dagegen entschieden, dass Angehörige generell für Assistenzdienste finanziell entschädigt werden können) und unterschreiben Sie die Petition für persönliche Assistenz für behinderte Kinder. Oh und lesen Sie vielleicht mal etwas weniger den Blick. Dann kommen Sie auch nicht mehr auf so verquere Ideen, dass für sowas die Glückskette sammeln soll. Das Anrecht auf persönliche Assistenz wie überhaupt die Finanzierung der Betreuung von kranken und behinderten Kindern sollte nämlich nicht davon abhängen, ob mit einem herzerweichenden übelkeitserregenden Blick-Artikel genügend grosszügige Spender gefunden werden, die damit ihr persönliches Karmapunktekonto etwas aufbessern möchten.

Und jetzt bin ich eigentlich nur noch gespannt darauf, ob der Blick auch einen Artikel zur Petition veröffentlicht. Dadurch könnte man nämlich nicht nur einem Einzelfall, sondern vielen anderen Kindern und deren Eltern helfen. Aber es könnte sein, dass die Unterstützung einer Petition für persönliche Assistenz für Kinder nicht so ganz nach dem politischen Hintergrundfahrplan des Blicks ist. Man darf gespannt sein.

Weiter Informationen zur persönlichen Assistenz bei der FASSIS

Brief an die Ständerätinnen & Ständeräte

Wichtiger Hinweis: Die Aktion ist mittlerweile abgeschlossen. Danke an alle, die die Aktion unterstützt haben!

Sehr geehrter Herr Ständerat …
Sehr geehrte Frau Ständerätin …

In der kommenden Frühjahrssession werden Sie gemeinsam mit Ihren RatskollegInnen die Differenzbereinigung der IV-Revision 6a beraten. Ihre Entscheidungen werden nicht nur Auswirkungen auf die finanzielle Lage der Invalidenversicherung haben, sondern auch die Schicksale von mehreren zehntausend Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen beeinflussen. Dies scheint in einem Ratssaal voller gesunder und erfolgreicher Menschen offenbar ab und zu etwas vergessen zu gehen.

Mit grosser Besorgnis habe ich zur Kenntnis genommen, dass die SGK-S die umstrittene Schlussbestimmung über «die pathogenetisch-ätiologisch unklaren syndromalen Beschwerdebilder» dem Ständerat zur Annahme empfiehlt. Diese Schlussbestimmung bedeutet eine unhaltbare Diskriminierung von Menschen mit einer psychischen Erkrankung, da sich die überwiegende Mehrheit der psychischen Störungen nicht auf eine nachweisbare organische Grundlage zurückführen lässt.

Auch Herrn Bundesrat Burkhalters mehrfache Beteuerungen während der Nationalratsdebatte zur IV-Revision 6a, dass schwere psychische Krankheiten selbstverständlich von Überprüfungen ausgenommen würden, vermochten nicht zu überzeugen. Es erscheint doch sehr unglaubwürdig, dass eine Bestimmung im Gesetz verankert werden soll, deren Wortlaut angeblich «nicht wörtlich zu nehmen sei».

Dass mit der Schlussbestimmung gezielt die gesetzliche Grundlage geschaffen werden soll, Menschen mit psychischen Erkrankungen generell von Leistungen der Invalidenversicherung auszuschliessen, ist inakzeptabel. Besonders stossend ist, dass offenbar ganz bewusst die Erkrankungen mit dem niedrigsten Sozialprestige, der höchsten Stigmatisierung und dem geringsten zu erwartenden Widerstand für massive Sparmassnahmen ausgewählt wurden.

Dass der gegenüber Menschen mit unsichtbaren Behinderungen seit Jahren polemisch geäusserte generelle Missbrauchsverdacht nun ohne jegliche Grundlage oder Beweise für dessen Wahrheitsgehalt Eingang in die Gesetzgebung finden soll, kann kaum als seriöse Gesetzesarbeit bezeichnet werden. Zudem wurde die Formulierung übereilt, unter Umgehung der Vernehmlassung und ohne vorherige Abklärung der Folgen eingefügt.

Aus diesen Gründen möchte ich Sie freundlich bitten, die vorgesehene Schlussbestimmung abzulehnen.

Mit freundlichen Grüssen

Monsieur le Conseiller d’État,
Madame la Conseillère d’État,

Au cours de la session de printemps à venir, vous délibérerez, avec vos Confrères et Consœurs du Conseil des États, sur l’alignement des différences touchant la révision IV 6 a. Vos décisions auront non seulement des conséquences sur la situation financière de l’Assurance Invalidité (AI) mais elles influenceront aussi de façon dramatique et décisive les destins de dizaines de milliers de personnes souffrant de troubles de santé. Je vous prie avec insistance de considérer ce fait qui semble, jusqu’à ce jour, ne pas être de quelconque intérêt pour les Conseillers qui se réjouissent d’une bonne santé et dont le succès n’est pas remis, ni à remettre en cause.

C’est avec consternation que j’ai pris connaissance que la CSSS-E recommandait l’adoption telle quelle du projet de financement de l’AI controversé lui-même au sein du Conseil des États. L’adoption définitive de ce projet de loi signifie une discrimination imparable des personnes souffrant d’une maladie psychique dont aujourd’hui la science médicale mondiale est largement à même de fournir suffisamment de preuves ou de chaînes d’indices, soit d’ordre neurologique, soit d’ordre psychologique, basées sur une expérience de plus de 100 ans pour ne pas être remise en cause. En outre, il est reconnu au niveau mondial que certaines maladies d’ordre dites psychiques sont héréditaires (dépression, schizophrénie etc.) car la forte majorité des dérangements psychiques ne se laisse pas ramener à un fondement organique détectable mais présente un suivi dans la lignée parentale. D’autre part, il ne peut revenir à des personnes politiques, ni juridiques suisses le droit exclusif d’abnégation de diagnostics médicaux multiplement fondés et mondialement reconnus. Ce serait en même temps l’abnégation de l’aptitude du corps médical entier et mondial.

Quant aux multiples interventions de Monsieur le Conseiller fédéral Burkhalter durant les délibérations du Conseil des État à la révision AI 6 a, tentant vainement de rassurer la minorité opposée au projet, en affirmant que les maladies psychiques reconnues graves ne faisaient bien sûr pas objet de cette révision, elle ne surent être convaincantes. Il est toutefois certains qu’une disposition sensée être intégrée dans la loi, et dont le Conseil fédéral affirme que son contenu ne doit pas être pris à la lettre, ne peut prétendre à quelconque crédibilité.

Le fait que la disposition finale de ce projet de loi signifie l’élaboration de la base légale permettant l’exclusion générale, systématique et rapide des citoyens/citoyennes atteints de maladies dites psychiques, ou de pathologies ne présentant pas de causes organiques admises comme preuves irréfutables par la loi, de toutes prestations de l’assurance invalidité est à qualifier d’inacceptable. Particulièrement révoltant est en outre le fait que de toute évidence, le choix porte consciemment sur le groupe-cible de la population au prestige social le plus bas, à la stigmatisation la plus haute et au potentiel de résistance oppositionnelle le moins probable pour réagir en conséquence à cette mesure drastique d’économie à son insu.

Que les soupçons d’abus généraux, exprimés polémiquement depuis des années envers les personnes souffrant de handicaps invisibles, doivent à présent faire partie intégrante de la législation, privés de quelconque fondement ou présentant des preuves médicales irréfutables de leur vérité, ne peuvent en aucun cas être qualifiés de travail législatif sérieux. Il reste à préciser que, le temps pressant, la formulation fut intégrée à la va-vite sans qu’elle n’ait été soumise à la procédure de consultation ni d’audition usuelles au préalable, et sans avoir préalablement examiné minutieusement toutes les conséquences qu’un tel arrêté pouvait impliquer.
Sous considération de la gravité de ce projet de loi et des arguments cités ci-plus haut, je vous prie instamment de refuser la disposition finale prévue.

Voulant continuer à croire en les droits fondamentaux de notre constitution fédérale, je vous prie d’agréer Madame la Conseillère d’État / Monsieur le Conseiller d’État mes salutations de citoyenne alarmée / de citoyen alarmé