Verlorene Zeit

Der 12. Mai ist der Internationale Tag der CFS-Betroffenen. Aus diesem Anlass ein Einblick in den Alltag einer jungen Frau, Nina, mit CFS (Chronisches Erschöpfungssyndrom) deren Blog bezeichnenderweise heisst: verlorene Zeit

«Ich liege nach wie vor den ganzen Tag im Bett. Seit 4,5 Monaten habe ich keinen Fuß mehr vor die Tür gesetzt, noch nichtmal im Rollstuhl. Selbst unser Wohnzimmer bekomme ich so gut wie nie zu Gesicht, obwohl es bis dorthin ja nur wenige Meter sind.

Ich kann nicht duschen, nur baden, und ich brauche Hilfe um aus der Wanne zu kommen. Ich kann mir nur im Bett liegend die Haare föhnen lassen. Ich kann mir nichts zu essen machen, kann nicht die Tür öffnen wenn der Postbote klingelt. Ich kann zum Essen nicht auf einen Stuhl sitzen. Ich kann weder für längere Zeit frei sitzen noch länger als eine Minute stehen.

Was bei mir Gott sei Dank noch immer recht gut funkioniert, ist der Kopf (auch wenn das manche vielleicht bezweifeln!). Zu gewissen Tageszeiten habe ich keine Probleme, mich zu konzentrieren, meine Texte diktiere ich mit einem Spracherkennungsprogramm.

Unter der Woche wechseln sich meine Eltern und Schwiegereltern ab, mir mittags etwas zu essen zu bringen und eine Weile zu bleiben. Sie helfen meinem Mann bei der Hausarbeit, weil es sonst wirklich viel für ihn wird, da er sich ja abends auch noch um mich kümmern muss.

Das alles erzähle ich nicht, um zu jammern. Es ist einfach meine Realität, auch wenn ich meistens versuche, nicht so sehr darüber nachzudenken und nur einen Tag nach dem anderen zu leben. Hätte ich im Dezember schon gewusst, dass ich im April noch immer im Bett liegen würde, ich weiß nicht ob ich den Gedanken ertragen hätte.

Dennoch geht es mir vergleichsweise gut, vielen ME/CFS Patienten geht es noch viel schlechter, sie wären froh, wenn sie überhaupt noch in irgendeiner Form mit der Aussenwelt Kontakt halten könnten.»

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Menschen wie Nina, die unter CFS leiden, wird in der Schweiz seit der 4. und 5. IV-Revision keine Rente der Invalidenversicherung mehr zugesprochen. Mit der 6. IV-Revision sollen auch bestehende Renten bedingungslos gestrichen werden. Denn per Bundesgerichtsentscheid wurde 2008 entschieden, dass CFS den somatoformen Schmerzstörungen zugehörig sei und deshalb (Originalzitat Bundesgerichtsentscheid): «(…) besteht eine Vermutung, dass die vorliegende gesundheitliche Beeinträchtigung mit einer zumutbaren Willensanstrengung überwindbar ist.»

Von der Weltgesundheitorganisation hingegen wird CFS keineswegs als somatoforme, sondern als neurologische Störung (myalgische Enzephalomyelitis) klassifiziert. Und «Willensanstrengung» figuriert im Rahmen einer seriösen Therapie neurologischer Krankheiten eigentlich eher selten als zugelassenes und geprüftes Heilmittel…

Mit der 6. IV-Revision jedoch setzt die Invalidenversicherung auf dieses Wunderheilmittel und beabsichtigt, auch bereits früher gesprochene Renten für Menschen mit CFS aufzuheben. Den Betroffenen bleibt nur der Gang zum Sozialamt, denn bisher gibt es keine ursächliche Behandlung von CFS.

Die Erkrankungsdauer beträgt meist viele Jahre. Dem meist abrupten Beginn folgt in der Regel eine Phase grösster Leistungseinschränkungen und ausgeprägtester Symptomatik. In dieser Zeit leiden die Patienten schon in Ruhe und bei allen Anstrengungen unter schweren Symptomen, können vielfach das Haus nicht verlassen und sind weitgehend bettlägerig. Über die Jahre kommt es häufig zu einer langsamen Besserung mit Rückfällen und Erholungsphasen. Die Rückfallrate ist hoch, besonders nach banalen Infekten, nach physischer Belastung und Stress. Nur sehr wenige Patienten erholen sich vollständig. Bei vielen bleibt eine stark verminderte Leistungsfähigkeit bestehen.

Da jedoch die Ursachen dieser schweren Erkrankung noch nicht eindeutig geklärt sind, gibt es auch keine Möglichkeit, die Erkrankung mittels Blutprobe oder anderen bildgebenden Verfahren eindeutig festzustellen. Das nennt die Invalidenversicherung dann «schwer objektivierbar» und weil man es nicht nachweisen kann, kann es auch nicht «invalidisierend» sein.

Mal ehrlich, warum sollten sich gesunde Menschen mit ausfüllendem Beruf, Hobbies, FreundInnen u.s.w – salopp gesagt – einfach so mal eben freiwillig für einige Jahre ins Bett legen? Verzichten auf Beruf, Reisen, Sport, Treffen mit Freunden u.s.w. Kann mir das bitte mal jemand von der Invalidenversicherung plausibel erklären? Oder vielleicht jemand von der Partei, die mit dem grossen bösen S-Wort jahrelang Stimmung gemacht hat, gegen diejenigen, die ja angeblich nur «so tun» als ob sie krank oder behindert wären? Ist diese Partei auch bereit, die Verantwortung dafür zu tragen, dass in der Schweiz – in einem der reichsten Länder der Welt – immer mehr schwer kranke Menschen durch das soziale Netz fallen?

CFS Selbsthilfe in der Schweiz: tired.ch und Verein CFS

5 Gedanken zu „Verlorene Zeit

  1. Haha, endlich eine brauchbare Allerweltsaufforderung! Erstens genuegt eine zumutbare Willensanstrengung ganz sicher, um z.B. ganz ohne orthopaedische Hilfsmittel oder IV-Rente auszukommen. Einfach auf dem Boden zur Arbeit rutschen, und zur Verpflegung in der Kantine zwei drei Aepfel zuwerfen lassen. Zweitens gelingt es aber mit zumutbarer Willensanstrengung auch einem geistig blinden Politikvertreter, die Realitaet so zu sehen wie sie ist. Da das aber wohl noch viel weniger funktioniert als das zur Arbeit rutschen, ist diese Art der geistigen Blindheit vermutlich als hochgradiges Handicap einzustufen.

  2. @Turander,
    Ja, die «zumutbare Willensanstrengung» klingt im Bezug auf eine solche schwerwiegende Erkrankung zynisch und man ist versucht, ebenso zynisch zu antworten.
    Doch Zynismus hilft hier nicht weiter – wer sich an der gängigen Praxis stört und sich solidarisch zeigen möchte mit den Betroffenen (und CFS-Betroffene sind bei weitem nicht die einzigen, die unter dem immer strenger werdendem Regime der Invalidenversicherung zu leiden haben) – der wende sich an die gewählten Volksvertreter des eigenen Kantons in Bern (National- und StänderätInnen) und lege ihnen dar, welche Verantwortung sie tragen und welche konkreten Folgen ihre Zustimmung zu den bisherigen und den noch folgenden Sparmassnahmen der Invalidenversicherung auf das Leben von anderen Menschen hat. Ganz ohne Zynismus.
    Niemand hat Lust zuzuhören, wenn er als «geistig blinder Politikvertreter» betitelt wird. Ich bitte deshalb darum, in Zukunft auch in den Kommentaren in diesem Blog auf solche Ausdrücke zu verzichten. Ok?

  3. Klar wecken solche Texte Mitleid (obwohl ich ihn wohl auch ohne CFS schreiben könnte), doch wie sieht denn ihre Lösung aus? Sie argumentieren, dass kein gesunder Mensch (was genau mit „gesund“ gemeint ist, lassen wir mal aussen vor) sich freiwillig für einige Jahre ins Bett leget. Tatsache ist aber, dass immer wieder IV-Missbräuche aufgedeckt werden (die genauen Zahlen zu CFS stehen mir leider nicht zur Verfügung), in denen Ausländer „ein paar Jahre“ (mehr oder aber weniger) in die Schweiz kommen und in Wohnungen von IV-Geldern leben. Wie kann man das ihrer Meinung nach verhindern?

    Die IV will nun sparen, und stuft deshalb grundsätzlich alle als mögliche IV-Verbrecher ein, die ihre Unschuld gefälligst selber beweisen sollen (Gutachten etc.). Wollen Sie es umkehren? Glauben Sie wirklich, in der Zeit jemanden von der IV-Kontrolle hereinzubitten kann ich mich nicht ins Bett legen? Oder denken Sie, dass man Schmerzen messen kann? Nun – Leider (noch) nicht. Und genau das ist das Problem.

  4. Es geht hier nicht um Betrüger, sondern etwas ganz anderes: Über die Invalidenversicherung ist nicht ein «Gesundheitsschaden» an sich versichert, sondern die Auswirkung eines Gesundheitsschadens auf die Erwerbsfähigkeit. Der Ausschluss eines bestimmten Krankheitsbildes widerspricht diesem Grundsatz also schon mal fundamental.

    Umsomehr wenn nicht Mediziner darüber entscheiden, inwiefern sich der Gesundheitsschaden jeweils im Einzelfall invalidisierend auswirkt (oder eben auch nicht auswirkt), sondern medizinische Laien (Bundesrichter) pauschal Menschen mit gewissen Krankheitsbildern von Versicherungsleistungen ausschliessen.

    Im Prinzip wieder das gleiche Grundthema wie schon hier:
    https://ivinfo.wordpress.com/2010/05/04/sippenhaft-in-galgenen/

  5. Ich bin einer der seit 5 Jahren von CFS betroffen ist und ich liege seit fünf Jahren mindestens 22 Stunden pro Tag im Bett, vielmals auch mehr. Gerne würde ich wieder arbeiten gehen, unter Menschen sein,eine Wanderung unternehmen und einen Klöpfer braten, einem Hobby nachgehen, und endlich die schlimmen Symptome hinter mir lassen.
    Ich leide unter starken Schmerzen (nehme Morpium), Müdigkeit und starker Erschöpftheit, meistens unter grosser Übelkeit, einem sehr starken, überwältigendem Krankheitsgefühl, Schlaflosigkeit, Kopfschmerzen, zeitweisen Panikattacken, starke innere Unruhe, nicht erholsamer Schlaf und andere Symptome mehr.

    Schade, dass es Leute gibt die gleich alle in einen Topf von Simulanten und Betrügern werfen!

    Ich soll Beweisen (Gutachten), dass ich wirklich krank bin? Das darf ich nicht. Ein Bundesrichter war der Auffassung dass Neurasthenie und Chronic Fatigue Syndrome (chronisches Müdigkeitssyndrom) den somatoformen Störungen zuzurechnen sind und in den gleichen Syndromen komplex wie Konversionsstörungen, Somatisierungsstörung, Schmerzstörung, Hypochondrie u.a.m gehören. Auf Grund dieses Urteils bekomme ich, wie auch alle anderen die unter CFS leiden keine Rente mehr. Nun muss die Sozialhilfe für mich aufkommen.

    Der Richter ist weder Arzt noch Forscher und trotzdem erliess er dieses Urteil. CFS ist aber bei der WHO offiziell unter der Nummer ICD-10, G93.3 eingetragen. CFS ist dort als neurologische Krankheit eingestuft.

    Jeder der Kommentare schreibt, man könne ja beweisen dass man krank sei, oder dass alle Betrüger und Simulanten sind, waren noch nie in einer solchen Situation und man muss schon sehr negativ denken und festeingefahrene Konzepte haben wenn man schreibt, jeder könne sich ja bei einer Kontrolle ins Bett legen. Mich selber schmerzt das sehr!

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