Leben mit einer Schmerzkrankheit – Fakten und Fragen zu Therapie und Integration

Ein Gastbeitrag von Jutta Kirchner*

Übersicht

Die aktuelle Situation
• Schmerzkrankheiten in der öffentlichen Diskussion: Einbildung oder Krankheit?
• Schmerzkrankheiten und die IV

Über Schmerzkrankheiten
• Physiologie und Psychologie: Es gibt keine rein psychogenen Schmerzen
• Erfolgversprechende Behandlungsansätze: Schmerzen bewältigen lernen

Über die Therapie von Schmerzkrankheiten
• Auseinandersetzen mit der Erkrankung: Schmerztherapie ist keine passive Massnahme
• Leben mit einer chronischen Krankheit

Über Integration
• Wenn Therapie allein nicht ausreicht: Unterstützung bei der Rückkehr ins Arbeitsleben
• Chancen einer strukturierten interinstitutionellen und interdisziplinären Zusammenarbeit

Fazit
• Chancen schaffen
• Langfristige Planung für dauerhafte Lösungen

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Diskussionen über Schmerzkrankheiten werden mit einer Emotionalität und Heftigkeit geführt, die zu denken gibt und besorgt macht. Die Auseinandersetzungen drehen sich oft um die Frage, ob Schmerzkrankheiten Krankheit oder Einbildung sind. Im öffentlichen Bewusstsein präsent sind vor allem die Kosten, die der Volkswirtschaft durch sie entstehen. Meist wird deshalb die finanzielle Seite der Thematik abgehandelt. Sachliche Informationen, Fakten und Wissen über chronische Schmerzen und ihre Folgeprobleme zu finden ist ungleich schwieriger.

Die aktuelle Situation

Alle Menschen kennen Schmerzen, wissen, wie sie darauf reagieren und mit ihnen umgehen. Der Mechanismus, wie akute Schmerzen chronisch werden und eine Schmerzkrankheit entsteht, ist dagegen nicht allgemein bekannt. Schmerzkranke stehen schnell einmal unter dem Generalverdacht, «SimulantInnen» zu sein.

Vielfach ist eine Schmerzkrankheit nur die Spitze des Eisbergs. Darunter können sich viel brennendere Probleme verbergen:

  • die Angst, gefährlich krank zu sein;
  • Sorgen um den Arbeitsplatz, verstärkt durch das Wissen, dass die Aussichten gering sind, eine andere Stelle zu finden;
  • Sorgen um die Existenzsicherung.

Familie und Freundeskreis leiden mit, der Rückzug ins Private droht.

Hinzu kommt: Mit der Annahme der Revision 6a des IV-Gesetzes sind Schmerzkrankheiten nur noch in ganz bestimmten, genau definierten Ausnahmefällen (Foerster-Kriterien) versichert. Auch bereits verfügte Renten werden bei einer Rentenrevision aufgehoben, wenn diese Kriterien nicht zutreffen. Für Menschen, die oft seit Jahren eine Rente bezogen und seit ebenso langer Zeit nicht mehr gearbeitet haben, bedeutet der Verlust ihrer Rente nicht allein den Verlust der finanziellen Absicherung für sich und ihre Familie. Sie setzen die politische Entscheidung, dass ihre Erkrankung nicht mehr versichert ist, gleich mit der Botschaft, nicht wirklich krank zu sein.

Zum Unverständnis über die Aberkennung der Rente kommt ein Bewusstsein, dass ihnen Unrecht geschehen ist. Es wurde ihnen etwas genommen, was ihnen bisher zustand – eine Rente ist kein Almosen. Eine Sicherheit, auf die sie vertrauten, wurde ihnen genommen. Nur an ihrer Krankheit hat sich nichts geändert. Der Verlust löst Angst, Unsicherheit, Selbstzweifel, Ohnmacht, Lähmung, Hilflosigkeit und Wut aus. Dieses Leiden kann die Schmerzen verstärken und zu anhaltenden Blockierungen führen.

Die Tatsache, dass eine Krankheit nicht versichert ist, ändert nichts an der Krankheit an sich. Die Aberkennung der Rente bedeutet nicht, dass man nicht krank oder sogar gesund ist. Es bedeutet, dass die Krankheit, an der man leidet, nicht mehr versichert ist.

In dieser existenziell unsicheren Situation stehen Schmerzkranke zum einen vor der Entscheidung, gerichtlich gegen die Aberkennung der Rente vorzugehen und die Erkrankung beweisen zu müssen. Zum anderen müssen sie sich darauf vorbereiten, in Zukunft wieder für ihren Lebensunterhalt zu arbeiten: eine Stelle suchen und alles dafür tun, so leistungsfähig zu werden, dass sie im Arbeitsalltag bestehen können.

Wer gut ausgebildet ist und keine anderen schwerwiegenden Probleme hat, hat gute Chancen. Umgekehrt kann sich jemand, der fürchtet, seine Arbeit und seine Existenzgrundlage zu  verlieren, vielleicht sogar noch die Aufenthaltsgenehmigung, kaum mit der nötigen Energie auf diesen Prozess konzentrieren.

Mitarbeitende von Institutionen, die Schmerzkranke auf dem Weg zurück in den Arbeitsmarkt unterstützen sollen, stossen ebenfalls an Grenzen:

  • an die Grenzen dieses Arbeitsmarkts, in dem es die Stellen nicht gibt;
  • an die Grenzen sozialversicherungsrechtlicher Zuständigkeiten und Möglichkeiten für Unterstützungsleistungen;
  • an die Grenzen ihrer KlientInnen, die keine Hoffnung sehen, wie sie jemals aus dem Teufelskreis von Chancenlosigkeit, finanziellen Sorgen und Schmerzen herausfinden können.

Zum individuellen Leiden kommt das Leiden an schlechten Rahmenbedingungen. Man ist gemeinsam in einer Ohnmachtsfalle gefangen, die systemisch bedingt ist. Es ist schwer, eine Hoffnungslosigkeit zu überwinden, die aus so vielen Quellen gespeist wird.

Über Schmerzkrankheiten

Eine Schmerzkrankheit ist eine chronische Erkrankung, die schwer zu therapieren ist und heute noch nicht geheilt werden kann – es gibt nicht «eine Ursache», und wenn diese therapiert ist, sind auch die Schmerzen weg. Wie bei allen chronischen Krankheiten ist das Behandlungsziel, dass die Erkrankten mit ihr leben lernen, so dass ihr Alltag so wenig wie nur irgend möglich beeinträchtigt wird. Es geht darum, die Erkrankung nicht das gesamte Leben bestimmen zu lassen.

Schmerzkranke stellen immer wieder fest, dass das Schlimmste nicht die Schmerzen selbst sind, sondern das Gefühl, sie nicht beeinflussen zu können. Die Ohnmachtsgefühle können so sehr lähmen, dass man jegliches Gespür dafür verliert, wie es ist, das eigene Leben zu gestalten und für sich zu sorgen.

Es entsteht eine Hilflosigkeit, die so weit gehen kann, dass man sich passiv in die Hände von ÄrztInnen und TherapeutInnen begibt und von ihnen erwartet oder erhofft, dass sie «die Schmerzen wegmachen». Und damit ist man in einen Teufelskreis geraten – chronische Schmerzen können nicht «weggemacht» werden. Sie können nur «verlernt» werden. Sie sind nicht willentlich zu beeinflussen, aber sie können bewältigt werden. Ihre Therapie ist ein anstrengender, aber lohnender Weg, der zwar nicht immer zur Schmerzfreiheit führt, aber zu deutlich verbesserter Lebensqualität.

Solange chronische Schmerzen behandelt werden wie akute Schmerzen, ist die Chance gering, etwas zu bewirken – man setzt am falschen Ort an. Dass Schmerzen chronisch werden, ist das Ergebnis eines sehr komplexen Lernvorgangs.

Wie dieser abläuft und – wichtiger noch – wie man dieses Wissen nutzen kann, um mit eigenen Mitteln und therapeutischer Hilfe seine Schmerzen zu bewältigen, beschreiben Butler und Moseley (Butler, D.; Moseley, L.G., Schmerzen verstehen. 2. Auflage, Springer Verlag 2009, ISBN 978-3-642-01686-8).

Hier sei aus Platzgründen nur zusammenfassend festgestellt:
Somatoforme Schmerzstörungen können nicht als psychogene Schmerzen ohne organische Ursachen definiert werden. Es gibt weder rein organische noch rein psychogene Schmerzen. Basis ist immer ein physiologisches Geschehen. Die organischen Ursachen einer Schmerzkrankheit liegen in der physiologischen Veränderung des Schmerzleitungssystems von der Körperperipherie in die Grosshirnrinde. Diese Veränderungen der neuronalen Verschaltungen führen zur Entwicklung eines Schmerzgedächtnisses, so dass selbst minimale Reize als schmerzhaft erlebt werden.

Dieses körperliche Geschehen kann im weiteren Verlauf durch psychische und psychosoziale Faktoren beeinflusst werden. Wenn sich zum Beispiel die Aufmerksamkeit vor allem auf den Schmerz richtet, nimmt die neuronale Aktivität in den an der Schmerzverarbeitung beteiligten Hirnregionen zu, und erhöhte Aktivität dieser Areale bedeutet intensiveres Schmerzempfinden. Es ist entscheidend zu verstehen, dass es sich bei diesen Vorgängen um Lernprozesse handelt.

In diesem Wissen liegt auch eine Beruhigung: Selbst starke, dauernde Schmerzen müssen nicht bedeuten, dass etwas «kaputt» ist. Es kann in die Irre führen, immer weiter am Ort, wo es wehtut, nach rein körperlichen Ursachen für den Schmerz zu suchen, denn es kann davon abhalten herauszufinden, wie man mit den Schmerzen so umgehen kann, dass man weniger leidet.

Viele der Symptome, an denen Menschen mit einer Schmerzkrankheit leiden, können als Symptome einer fehlgeleiteten Stressverarbeitung verstanden werden, die zu einer gestörten Schmerzwahrnehmung führen. So sind die vegetativen Symptome Ausdruck davon, dass die im Nervensystem gespeicherte Übererregung nicht abgeleitet werden kann. Chronischer Schmerz ist oft eine stressinduzierte Erkrankung des schmerzverarbeitenden Systems, deren Folge Muskelverspannungen und Bindegewebsveränderungen sind. An diesem Symptomverständnis knüpfen wirksame Schmerztherapien an.

Über die Therapie von Schmerzkrankheiten

Statistiken sagen, dass es durchschnittlich sechs Jahre dauert, bis Schmerzkranke Zugang zu einer speziellen Schmerztherapie bekommen. In Einzelfällen könne es sogar länger als zehn Jahre dauern.

Hinzu kommt: Schmerzkranke können sich nicht therapieren lassen, und sie können sich nicht integrieren lassen: Schmerztherapie und Integration sind keine passiven Massnahmen, denen man sich unterzieht.

Grundvoraussetzung für jede Therapie und Integration ist die Würde der Schmerzkranken. Wird sie angetastet oder gar verletzt, sinken die Chancen für eine erfolgreiche Zusammenarbeit.

Eine Schmerztherapie kann den Anstoss und Hilfen geben, dass Schmerzkranke wieder selbst tätig werden und sich aus dem bunten Strauss therapeutischer Möglichkeiten genau die herauspicken, die ihnen helfen, ihre Schmerzen so zu beeinflussen, dass auch das wieder Raum bekommt, was ihnen in der «Vorschmerzzeit» Sinn gegeben hat.

Das verlangt intensive Auseinandersetzung mit der Erkrankung, mit dem, was ihnen im Leben wichtig ist. «Mündige PatientInnen» sind gefordert, die sehr aktiv nach Informationen über therapeutische Möglichkeiten suchen.

Zu Beginn einer Schmerztherapie geht es darum anzuerkennen, dass man an einer chronischen Krankheit leidet, durch die etwas Wertvolles zerstört wurde; steht die Trauer um den Verlust der schmerzfreien Existenz. Die Auseinandersetzung mit der Tatsache, dass es vielleicht nie mehr wird wie in der Vorschmerzzeit, kann zu einer Neuorientierung anregen, die dazu motiviert, Lebensgestaltung und aktive Eigenverantwortung wieder zu übernehmen.

Zu Beginn der Therapie ist der Schmerz eine Realität, die oft das ganze Leben beherrscht, und gerade darum muss die Aufmerksamkeit bewusst von ihm abgelenkt werden. Nur so bekommt man die Gelegenheit, ihn bewältigen zu lernen.

In einer Schmerztherapie geht es nicht um den Schmerz, sondern um den Menschen, der Schmerzen hat – und der mehr ist als sein Schmerz. Es geht darum, dass das, was neben dem Schmerz auch noch existiert, wieder so wichtig wird, dass man sich weniger auf die Schmerzen konzentriert und damit weniger unter ihnen leidet.

Um diesen Wechsel der Aufmerksamkeit zu schaffen, braucht es mindestens zu Beginn eine sehr bewusste Anstrengung – wie immer dort, wo man eine Gewohnheit durchbrechen will.

Über Integration

Wenn weitere Probleme hinzukommen (zum Beispiel lange Arbeitsunfähigkeit oder Verlust der Stelle, finanzielle oder familiäre Probleme, rechtliche Auseinandersetzungen mit Versicherungen, Angst um den Aufenthaltsstatus), die an Kräften zehren, reicht eine spezielle Schmerztherapie nicht aus, damit Schmerzkranke ihr Leben wieder «in den Griff bekommen».

Oft wird Unterstützung gewünscht oder gebraucht bei einer Wiedereingliederung – sei es beim bisherigen Arbeitgeber, sei es direkt in einer neuen Anstellung oder über spezielle Programme professioneller Arbeitsintegrationsanbieter oder Teillohnarbeitsplätze. Dann ist es von Vorteil beziehungsweise vonnöten, dass Therapie und Integration Hand in Hand arbeiten.

Dabei sind Konzepte wie ein professionelles Case Management und eine strukturierte Interinstitutionelle Zusammenarbeit sehr nützlich, um die Integrationsleistungen zu koordinieren, so dass alle am gleichen Strang ziehen und im richtigen Moment das Richtige passiert.

Den Case ManagerInnen (Fallführenden) kommt in dieser Zusammenarbeit die Aufgabe zu, die Unterstützungsmassnahmen zu koordinieren und zu begleiten, die in gemeinsamer Absprache vereinbart wurden. Die Schmerzkranken behalten die Verantwortung für ihre Lebensgestaltung.

In dem Masse, wie die Therapie es ihnen ermöglicht, ihre Schmerzen zu bewältigen, können Arbeitsversuche beginnen – abgestimmt auf die gesundheitliche Verfassung: nicht zu rasch, um nicht zu überfordern oder einen erneuten Misserfolg zu schaffen, nicht zu vorsichtig, damit die Motivation nicht verloren geht oder Entwicklungen blockiert werden.

Weil körperlich leichte Arbeit in der Regel eine gute Ausbildung voraussetzt, sind Möglichkeiten für Aus- und Weiterbildungen zentrale Themen der Integration.

Fazit

Auf all die Fragen, die sich hier stellen, gibt es keine einfachen Antworten. Arbeitsintegration findet nicht ohne Bezug zur gesellschaftlichen Realität statt. Sie kann nicht an Fachleute delegiert werden und damit als Thema einer notwendigen Auseinandersetzung aus dem öffentlichen Bewusstsein verschwinden.

Integration setzt voraus, dass Chancen geschaffen werden, damit Menschen sie ergreifen können, um sich selbst mit der jeweils nötigen Unterstützung durch Fachpersonen und Institutionen zu integrieren.

Auf lange Sicht ist es volkswirtschaftlich günstiger, zu einem frühen Zeitpunkt auch vielleicht einmal mit unkonventionellen Mitteln in einen Integrationsprozess zu investieren, wenn damit verhindert werden kann, zu einem späteren Zeitpunkt zusätzlich noch die Folgen verpasster Integrationschancen behandeln zu müssen.

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*Jutta Kirchner ist Fachpsychologin für Psychotherapie FSP, Case Managerin CAS und Fachfrau für Interinstitutionelle Zusammenarbeit IIZ. Sie hat langjährige Erfahrung in der Beratung von Menschen mit einer Mehrfachproblematik und deren Unterstützungsteams. Ihr spezielles Interesse gilt der Suche nach langfristigen Lösungen in hochkomplexen Situationen. Sie arbeitet als Psychotherapeutin delegiert in einer psychiatrischen Praxis und in einem Schmerzzentrum und ist in Schulung und Beratung tätig.  

Mehr zu diesem Thema: Jutta Kirchner, Menschen mit chronischen Schmerzen: Möglichkeiten und Grenzen der Arbeitsintegration. Herausgeber Verein Lernwerk. Rüegger Verlag, Glarus/Chur, Oktober 2011, ISBN-Nr.: 978-3-7253-0975-7