PID = Behindertenfeindlich?

Am 11. März 2014 hat der Ständerat – vorläufig – beschlossen (das Geschäft geht noch weiter in den Nationalrat), dass das sogenannte Chromosomenscreening bei künstlicher Befruchtung nicht erlaubt werden soll. Konkret geht es um rund 6000 Fälle pro Jahr, bei denen der im Reagenzglas gezeugte Embryo vor der Einpflanzung in die Gebärmutter nicht auf fehlende oder überzählige Chromosomen (sogenannte Aneuploidien) untersucht werden sollen darf. Mit diesem Verfahren könnten verschiedene Anomalien entdeckt werden, so zum Beispiel Trisomie 13 (Pätau-Syndrom), Trisomie 18 (Edwards-Syndrom) oder Trisomie 21 (Down-Syndrom).

Der Entscheid des Ständerates (sollte er aufrecht erhalten werden) führt zu der absurden Situation, dass wenige Tage alte Zellansammlungen Embryonen vor dem Einpflanzen nicht aufgrund ihrer «Chromosomenfehler» aussortiert werden dürfen («Eugenik!» riefen die Mahner) und betroffene Frauen, die sich gegen ein behindertes Kind entscheiden, dieses  – nach den entsprechenden Untersuchungen in der Schwangerschaft (möglich ab ca. der 10. Woche) – dann abtreiben müssen. Fast hört man daraus das Motto «Wenn ihr schon kein behindertes Kind wollt, dann sollt ihr zumindest noch eine Abtreibung erdulden müssen».

Dazu ist anzumerken, dass Trisomie 13 sowie Trisomie 18 zu äusserst schwerwiegenden Behinderungen führen, so dass die meisten Kinder, die davon betroffen sind, schon während der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt sterben. Frauen – notabene Frauen, die durch die Fruchtbarkeitsbehandlung sowieso schon einer grossen Belastung ausgesetzt sind – wissenden Auges eine solche Schwangerschaft zuzumuten, hat schon etwas sehr zynisches.

Selbstverständlich gibt es kein «Recht» auf ein gesundes Kind. Viele Behinderungen lassen sich nicht pränatal feststellen und können auch durch Krankheiten oder Unfälle erworben werden. Krankheit und Behinderungen gehören zum menschlichen Leben einfach dazu. Die Argumentation gewisser «Behindertenvertreter» dass der Zwang zu einer solchen Schwangerschaft die «Behindertenfreudlichkeit in der Gesellschaft erhöhen würde» erschliesst sich mir jedoch absolut nicht.

Natürlich argumentieren sie nicht so, sondern andersrum: Die Präimplationsdiagnostik (PID) würde zu einer behindertenfeindlichen Gesellschaft führen. Einen Tag vor der Debatte im Ständerat erschien im Politblog des Tagesanzeigers der Artikel: «Die Präimplantationsdiagnostik darf nicht zu einem Selektionswerkzeug werden» von Nationalrätin Christine Bulliard-Marbach (CVP). Sie schreibt:

«Meiner Ansicht nach gebietet uns die Moral, die Daseinsberechtigung und die Integration von Behinderten prioritär zu behandeln. Die generelle Anwendung der Früherkennung von Aneuploidien läuft dieser Prioritätensetzung zuwider, indem sie postuliert, es sei mit allen Mitteln zu verhindern, dass mittels In-vitro-Fertilisation Kinder mit Chromosomenanomalien zur Welt kommen.»

Dass Frau Bulliard-Marbach im Zentralvorstand von Insieme sitzt, wurde beim Artikel nirgends erwähnt. Insieme ist eine Organisation von Eltern, die Kindern mit einer geistigen Behinderung haben. Also kein Behindertenverband im «klassischen» Sinn, sondern eine Elternvereinigung. Das zeigt sich auch am Text mit dem der Entscheid des Ständerates auf insieme.ch kommentiert wird: «insieme Schweiz ist erleichtert über den heutigen Entscheid des Ständerates, bei der Präimplantationsdiagnostik (PID) systematische Screenings von Embryonen nicht zuzulassen. Kinder mit Down Syndrom sollen nicht systematisch verhindert werden.»

und weiter:
«Eltern sollen sich weiterhin frei entscheiden können – auch für ein behindertes Kind. Es darf nicht sein, dass sich Mütter und Väter für ihr behindertes Kind rechtfertigen müssen oder dass ihnen gar die Unterstützung verweigert wird.»

Es geht also  – man verzeihe mir die Spitzfindigkeit – auch speziell darum, dass Eltern sich nicht rechtfertigen müssen. Selbstverständlich bin ich mit insieme einer Meinung, dass Eltern sich frei entscheiden sollen dürfen und falls sie sich für ein behindertes Kind entscheiden, auch alle dafür notwendige Unterstützung dafür bekommen sollen. Man kann allerdings – wenn man mal ganz ehrlich ist – nicht behaupten, dass die staatliche Unterstützung, welche Eltern mit behinderten Kindern bekommen, in der Schweiz in den letzten 100 Jahren schlechter geworden ist; damals gab es noch nichtmal eine Invalidenversicherung – einfach mal so als ganz grundsätzlicher Vergleich.

Hierzu auch der Zürcher Ständerat Felix Gutzwiller (FDP) aus der parlamentarischen Debatte zur PID:

«Vor fünfundzwanzig oder dreissig Jahren, bei der Einführung der pränatalen Untersuchung, also der Untersuchung in der elften, zwölften oder dreizehnten Woche der Schwangerschaft, gab es genau die gleiche Debatte; verschiedene Ratsmitglieder haben darauf hingewiesen. Ich muss Ihnen sagen, ich weiss nicht, wie Sie das subjektiv einschätzen, aber mein Gefühl sagt mir: Wenn wir die gesellschaftliche Entwicklung der letzten zwanzig Jahre ansehen, stellen wir fest, dass durch die adäquate Gesetzgebung, wie die Kollegen ausgeführt haben, die Akzeptanz und Unterstützung von Behinderten eher besser geworden ist als schlechter. Man kann wirklich nicht argumentieren, durch die Einführung der pränatalen Untersuchung vor rund fünfundzwanzig Jahren sei in der Gesellschaft eine Verschlechterung der Akzeptanz von Behinderungen eingetreten. Ich bin überzeugt, dass die Akzeptanz sich weiterhin verbessern wird und dass wir in zunehmendem Masse versuchen werden, allfällige gesetzliche Lücken zu schliessen.

Es kann auch keinesfalls die Rede davon sein, ich darf das sagen, dass eine unbeteiligte Person in einem Labor den Eltern die Verantwortung abnimmt. Lesen Sie Artikel 6a, der im Detail regelt, wie Ärzte und Ärztinnen – und wie gesagt nicht in irgendeinem Labor Beschäftigte – die Eltern einbeziehen und mit ihnen diskutieren müssen, welche Information sie ihnen geben müssen, damit der elterliche Entscheid eben in Würdigung aller Umstände gefällt werden kann.»

Gutzwillers Argumentation überzeugte jedoch die Mehrheit des Ständerats nicht. Vielmehr schien das entschlossene Lobbying der Elternvereinigung Insieme deutlichen Einfluss auf den Entschluss der Parlamentarierer gehabt zu haben. Wer will denn schon als behindertenfeindlich dastehen? Ausser natürlich es geht um die IV-Revision… dann ist es was anderes… Aber auch nur, weil es da um diese komischen unsichtbaren Krankheiten geht.
Aber bei «richtigen» Behinderten, denen man ihre Behinderung – wie Betroffenen mit Downsyndrom – gleich ansieht, da hat man dann doch irgendwie eine gewisse Beisshemmung, die sind ja dann doch irgendwie mehr «schützenswert».

Genau diese «Beisshemmung» gegenüber Menschen mit einer deutlich sichtbaren Behinderung nutzt insieme sehr geschickt zu Marketingzwecken. Was ja auch ok ist. Nur möchte ich dazu mal ein paar Zahlen und Fakten anfügen, denen sich vermutlich die Politiker eher weniger bewusst  sind.

insieme vertritt als Elternvereinigung – nach eigenen Angaben – die Interessen von rund 50’000 Menschen mit einer geistigen Behinderung in der Schweiz. Um «geistige Behinderung» bildhaft darzustellen, werden in aller Regel Fotos oder Filme von Menschen mit Down-Syndrom gezeigt. Im Schweizer Fernsehen waren in den letzten Jahren die Sendereihen Üsi Badi sowie Üse Zoo zu sehen. Ausserdem die Filme «Goethe, Faust und Julia», «Brüder à la carte» und «Simons Weg – Leben mit Downsyndrom» um nur mal eine kleine Auswahl zu nennen. Auch wenn an den Projekten Üsi Badi/Üse Zoo Protagonisten mit unterschiedlichen Formen von geistiger Behinderung (oder kognitiven Einschränkungen) teilnahmen, repräsentieren Menschen mit Down-Syndrom doch das, was sich der 0815-Zuschauer gemeinhin unter «geistiger Behinderung» vorstellt.

Auch angesichts der doch recht starken Präsenz am Fernsehen könnte man meinem, mit den vertretenen 50’000 seien fast ausschliesslich Menschen mit Down-Syndrom gemeint. Das ist jedoch nicht so. Der grosse Anteil der Menschen mit geistiger Behinderung hat nicht das Down-Syndrom, vielen sieht man ihre Behinderung auch gar nicht an. Und sie lässt sich auch nicht pränatal feststellen.

Das könnte man vielleicht mal jenen radikalen Stimmen entgegenstellen, die zuweilen behaupten, man wolle Menschen mit geistiger Behinderung durch die PID «zum Verschwinden» bringen.

Es ist zwar tatsächlich so, dass über 90% der werdenden Mütter sich für eine Abtreibung entscheiden, falls bei ihrem Kind eine Trisomie 21 festgestellt wird. Nur: Da Frauen zunehmend später Kinder bekommen, werden auch immer mehr Babies mit Downsyndrom gezeugt (Wahrscheinlichkeit ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen: Mit 25 Jahren: weniger als 0,1 Prozent, im Alter von 35 Jahren bei 0,3 Prozent, im Alter von 40 Jahren bei 1 Prozent und im Alter von 48 Jahren bei neun Prozent).

Anhand der Geburts- und IV-Statistiken kann man sehen, dass die pro Jahr geborenen bzw. Neuzugänge in der IV mit Downsyndrom sich in den letzten Jahren etwa im selben Rahmen bewegen. Ich hab leider nicht Zahlen für alle Jahre, aber beispielsweise wurden im Jahr 2004 in der Schweiz 41 Babies mit Trisomie 21 geboren, im Jahr 2010 waren es 77. Da die meisten Menschen mit Trisomie 21 (ab 18 Jahren) eine Rente der Invalidenversicherung beziehen, kann man die Betroffenen eines Jahrgangs auch – ungefähr – an der IV-Statistik ablesen: Im Jahr 2001 gab es 54 Neuzugänge mit dem Down-Syndrom, im Jahr 2012 waren es 57.*

Die gesamte Anzahl von Menschen mit Down-Syndrom in der IV hat seit 1990 sogar leicht zugenommen (1990: 2’270,  2012: 2590) was vermutlich auch durch den medizinischen Fortschritt begründet ist, durch den Menschen mit Down-Syndrom heute erfreulicherweise eine deutlich höhere Lebenserwartung haben. Der andere Punkt ist, dass heute selbst «perfekt integrierte» Menschen mit Down-Syndrom wie die beiden Brüder aus dem Film «Brüder à la carte» eine IV-Rente beziehen, wohingegegen es früher möglicherweise für einzelne Betroffene noch möglich war, irgendwo mit einfachen Hilfsarbeiten durchzukommen (das ist eine Vermutung, Beweise habe ich keine) oder aber Betroffene früher noch eher durch die Familie unterstützt wurden, wo heute stattdessen die Invalidenversicherung einspringt. (Soviel zum Thema «behindertenfeindliche» Gesellschaft).

Die Gesamtzahl der Menschen mit einer geistigen Behinderung (alle Formen, nicht nur das Down-Syndrom) in der Invalidenversicherung festzustellen, ist allerdings kaum möglich, da die IV in ihren Gebrechenskategorien zuweilen ein furchtbares Gnusch hat es sich u.a. auch oft um Mehrfachproblematiken mit körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen handelt. Die Kategorie «Oligophrenie» (= Intelligenzminderung) wurde zudem bis vor kurzen von der IV teilweise unter den psychischen(!) Beinträchtigungen eingeordnet.

Das mit den 50’000 Vertretenen müssen wir der Insieme jetzt einfach mal so glauben. Nichtsdestotrotz machen dabei die 2’500 Betroffenen mit Downsyndrom im IV-Alter (+ Kinder und Pensionierte) nur einen einstelligen Prozentsatz unter den «geistig Behinderten» sowie unter 1% aller IV-Bezüger aus.

Und das ist der Punkt: Menschen mit Downsyndrom sind nicht DIE Behinderten. Auch nicht «Die geistig Behinderten«. Und wer für PID ist, ist nicht «Gegen Behinderte» – er ist auch nicht «gegen Menschen mit Down Syndrom« sondern für die Entscheidungsfreiheit der betroffenen Eltern.

Ich finde es eine ganz verquere Sichtweise, eine Gesellschaft zur «Behindertenfreundlichkeit» erziehen zu wollen, indem man Frauen (auch moralisch) quasi dazu zwingen möchte, behinderte Kinder zu bekommen.

Zudem finde ich es geradezu unerträglich heuchlerisch, wenn (teilweise) die selben Parlamentarier, die vor drei Jahren mit einer unfassbaren Kaltschnäuzigkeit die gesetzlichen Grundlagen geschaffen haben, um tausenden real existierenden Menschen die IV-Renten zu entziehen, nun einen 3-5 Tage alten Embryo, der später mit grosser Wahrscheinlichkeit einmal auf die Unterstützung der IV angewiesen sein wird (Entschuldigung, das so klar zu sagen, aber die Realität ist nun mal so) im Namen der «Behindertenfreundlichkeit» als hochgradig schützenswert errachten (Relationen wtf?).

Die selben Parlamentarierer notabene, die dann z.B. bei Thema «barrierefreier öffentlicher Verkehr» überhaupt kein Musikgehör haben.

Das Schlusswort überlasse ich Luc Recordon, Ständerat der Grünen und selbst mit einer Behinderung zur Welt gekommen: «Ich bin nicht dafür, dass behinderte Embryonen per se ab getrieben oder gar nicht erst eingepflanzt werden. Ich bin lediglich dafür, dass alle das Recht haben sollen, selber darüber zu entscheiden. Gleichzeitig soll und muss die Solidarität mit denjenigen Eltern gestärkt werden, die sich ganz bewusst für ein behindertes Kind entscheiden.»

Lesenswert übrigens auch Recordons Interview in der WOZ zum Thema PID vom 23.6.2005.

Nachtrag 15. März 2014: Medizinethikerin Prof. Dr. Bettina Schöne-Seifert schreibt in der NZZ unter dem Titel «Dogmatischer Bio-Konservativismus»: «Wer vorgeburtliche genetische Selektion als Einfallstor für Behindertenfeindlichkeit ablehnt, sieht sich mit dem Faktum konfrontiert, dass freizügige Pränataldiagnostik und die Integration behinderter Kinder in vielen westlichen Gesellschaften gleichzeitig zunehmen».

Nachtrag 21. März 2014: Prof. Dr. Peter Schaber, Extraordinarius für Ethik an der Arbeits- & Forschungsstelle für Ethik der Universtiät Zürich legt in dieser Stellungnahme vom 20. Januar 2013 dar, dass es nicht nachvollziehbar ist, eine an sich ethisch weniger verwerfliche Praktik (die Selektion VOR Einpflanzung des Embryos = PID) zu verbieten, während die pränatale Diagnostik (PND) während der  – fortgeschrittenen – Schwangerschaft, sowie eine daraus möglicherweise folgende Abtreibung seit vielen Jahren gesetzlich erlaubt und gesellschaftlich auch mehrheitlich anerkannt ist.

. . . . . . . . .
*Ich danke Herrn Buri vom BSV (Geschäftsfeld Mathematik, Analysen, Statistik) für die entsprechenden Statistiken und die nette Unterstützung, um mich darin zurechtzufinden.

3 Gedanken zu „PID = Behindertenfeindlich?

  1. Liebe Frau Baumann
    Ich finde Ihren Blogg in der Regel spannend und lesenswert. Bei diesem Beitrag scheint mir, schiessen sie über das Ziel hinaus. Ich vertrete im Zusammenhang mit PND und PID die Ansicht, dass die Grundfrage gestellt werden muss, warum in unserer Gesellschaft ein so grosses Bedürfnis nach Selektion besteht. Bei unfruchtbaren Paaren kann der Grund ein „technischer“ sein: Embryonen mit bestimmten Chromosomenschäden können sich weniger gut oder nicht entwickeln. Trisomie 21 z.B. gehört nicht dazu. Wenn medizintechnische Gründe wegfallen, warum dann trotz allem selektionieren? Hält unsere Gesellschaft nur noch das Optimale aus? Welche Botschaft vermittelt unsere Gesellschaft werdenden Müttern und Paaren? Ist es die Botschaft „Wir heissen jedes Kind willkommen,weil es die Gesellschaft bereichert, auch wenn es besondere Bedürfnisse hat. Und wir sind bereit, dem Kind und seinen Angehörigen in jedem Fall die nötige Unterstützung zu geben, damit ein gutes Leben möglich wird“? Vermitteln wir diese Botschaft? Gerne würde ich ihre Meinung dazu lesen.

    • Liebe Frau Weber-Gobet

      Ich bin der Meinung, dass Kinder zuallererst (noch vor der «Gesellschaft«) in eine Familie hineingeboren werden sollen, die sie auch willkommen heisst. Das heisst, es ist eine sehr persönliche Entscheidung eines Paares, sich für oder gegen ein Kind zu entscheiden. Und zwar unabhängig davon, ob das Kind eine (feststellbare) Behinderung hat oder nicht. Es gibt ja auch Situationen, in denen sich ein Paar gegen die Fortsetzung einer Schwangerschaft entscheidet, obwohl das Kind gesund ist. «Willkommen zu sein» (ob behindert oder nicht) kann man nicht erzwingen und mit dem moralischen Zeigefinger schon gar nicht.

      Selbstverständlich sollte «die Gesellschaft» möglichst gute Rahmenbedingungen bieten, damit Eltern mit behinderten Kindern die Unterstützung erhalten, die sie brauchen. Schlussendlich bekommen die Menschen aber nicht Kinder, um «die Gesellschaft» zu bereichern», sondern weil sie es als ganz persönliche Bereicherung empfinden. Ich habe jedenfalls noch nie Eltern sagen hören, sie bekämen Kinder «um die Gesellschaft zu bereichern». Die Eltern müssen sich dann ja – und je nach Behinderung möglicherweise ein Leben lang – um das Kind kümmern, und nicht (primär) die «Gesellschaft». Ich finde jede Entscheidung eines Paares sollte genau gleich respektiert werden. Sowohl die dafür wie diejenige dagegen.

      Dass eine Gesellschaft die Diskussion «Warum muss immer alles perfekt sein» führen muss und soll, finde ich auch sehr wichtig, nur finde ich, sollte sie auf einer sehr viel breiteren Ebene geführt werden und sich nicht in der wenig differenzierten Zuspitzung «Wer PID befürwortet, ist «behindertenfeindlich» wer dagegen ist, ist automatisch «behindertenfreundlich» erschöpfen. Darauf bezog sich meine Kritik hauptsächlich, aber offenbar ist das zu wenig zum Ausdruck gekommen.

      Ich habe auch zwei Fragen an Sie:
      Warum darf die bereits jetzt schon real stattfindende Selektion nicht zu einem früheren Zeitpunkt geschehen – nämlich vor, statt während der Schwangerschaft? (Das Verbot verschiebt ja nur den Zeitpunkt, die Selektion findet trotzdem statt.)
      Was spricht für das Verbot der Untersuchung auf Trisomie 13 und Trisomie 18, wo eine so hohe Wahrscheinlichkeit besteht, dass das Kind bereits während der Schwangerschaft stirbt?

Die Kommentarfunktion ist geschlossen.