Nicht Betroffenenwissen oder Fachwissen – sondern beides; einander ergänzend.

My, deren Gastbeitrag ich vor einer Woche im Blog veröffentlichte, hat unterdessen noch einen vertiefenden Artikel zum Spannungsfeld zwischen Professionalität und eigener Betroffenheit bei ihrer Arbeit als Sozialpädagogin geschrieben, den ich ebenfalls sehr zum Lesen empfehle. Sie beschreibt unter anderem, wie ihr die Ausführungen einer ehemaligen Sucht-Betroffenen im Rahmen ihrer Ausbildung wesentlich eindrücklicher im Gedächtnis blieben, als so manche Theorielektion.

Ausserdem schreibt My im Bezug auf ihre eigene Situation:

Die grosse Krux ist nun leider die, dass ich im beruflichen Umfeld nur auf  “Expertenwissen” zurückgreifen darf, wenn es darum geht, mich über eine Situation bzw. einen Menschen mit meinen KollegInnen auszutauschen. Mein Wissen als Betroffene, wie sich eine Reizüberflutung anfühlen kann, wäre beispielsweise eigentlich viel ergiebiger, als das, was ich darüber aus Büchern weiss. Leider kann ich diese persönlichen Erfahrungen nicht mitteilen. Ich würde, sollte ich meine eigene Krankheit offenlegen, nicht mehr ernst genommen (“du projezierst da deine eigene Geschichte… du verhältst dich unprofessionell… du wechselst die Fronten!!…”) oder gar gefeuert – alles schon erlebt.

Das Traurige ist: Es ist so selten, dass “ExpertInnen” von Betroffenen lernen, bzw. es ist so selten, dass Betroffene als “ExpertInnen” angesehen werden.

Ganzer Artikel unter: Von ExpertInnen und Betroffenen

Ein ähnliches Thema greift der deutsche Inklusionsaktivist Raúl Krauthausen unter dem Titel «Zurück in die Zukunft» auf. Er beschreibt verschiedene Dinge, die er in den letzten zwanzig Jahren über das Leben mit seiner Behinderung (Glasknochen) gelernt hat und die er gerne schon früher gewusst hätte  – gäbe es also eine Zeitmaschine – würde er folgendes gerne seinem 14-jährigen Ich mitteilen (ich gebe  – ausser beim letzten Punkt  – nur die Überschriften wieder; die Ausführungen dazu kann man im Originalartikel nachlesen:

  • Lasse dir von niemandem sagen, was du nicht kannst! Erforsche, was dir Freude bereitet
  • Verlasse deine Komfortzone
  • Es ist okay, nach Unterstützung zu fragen
  • Tausche dich mit anderen Menschen aus, die auch (d)eine Behinderung haben.
  • Zieh so schnell es geht von zu Hause aus!
  • Bleib du selbst. Ja, der Satz klingt jetzt ein bisschen so, als ob ich ihn auf einem Teebeutel gelesen habe, aber wenn du 14-jähriges Ich mal in meinem Alter bist, dann wirst du mir vielleicht zustimmen. Denn deine Behinderung wird dich dein ganzes Leben lang begleiten, also steh zu ihr. Sie gehört zu dir wie deine Haarfarbe. Und das ist gut so! Es bringt nichts, sich zu verstellen, so zu tun, als ob du alles alleine kannst und deine Behinderung nie eine Rolle spielt. Denn das zehrt an deinen Kräften. Deine Behinderung ist nicht an allem schuld, was du (nicht) erleben wirst. Meistens ist es die Gesellschaft, die einen behindert. Vergiss nie: Du hast es selbst in der Hand, ob du ein guter Typ oder ein Idiot wirst. Eine Behinderung kann auch Chancen bieten, die dich alternative Wege entdecken lässt, z. B. einen Job zu finden, in dem deine eigene Perspektive als Rollstuhlfahrer als bereichernd empfunden wird.

In unserer Gesellschaft musst du leider immer noch mehr leisten und arbeiten, als es vielleicht deine nicht behinderten Freunde müssen, weil wir einfach noch keine inklusive Gesellschaft haben. Deswegen ist es so wichtig, dass du dich immer wieder selbst kontrollierst, ob du noch der bist, der du sein willst. Sei charmant-respektlos den Menschen gegenüber, die nicht an dich glauben.

So unterschiedlich die beiden Blogbeiträge sind, sie zeigen eins deutlich: Wer ausserhalb der «Norm» lebt, macht Erfahrungen, die andere so nicht machen und er oder sie weiss, wie sich gewisse Dinge anfühlen, die Gesunde/Nichtbehinderte nicht erleben. Werden diese Erfahrungen tiefgehend und auch über die eigene Person hinaus reflektiert und Lösungswege gefunden, können sie ein grosses Potential für die Unterstützung anderer Betroffener darstellen. Nicht als kompletter Ersatz für sogenanntes «Profi-Wissen» aber als sinnvolle und mutgebende Ergänzung.

Es ist mir unverständlich, warum die grossen Schweizer PRO-Organisationen die Betroffenen, die sie (angeblich) vertreten, auf ihren Webseiten nicht deutlich sicht- und hörbar selbst zu Wort kommen lassen (z.B. in Form eines Blogs) wodurch sie für andere (vielleicht auch jüngere) Menschen mit Behinderungen oder chronischen Krankheiten positive Vorbilder sein könnten. Es ist schon auffällig, dass Betroffene ausschliesslich dann ihren Kopf Körper in der Öffentlichkeit hinhalten dürfen/sollen/müssen, wenn es darum geht, die MARKE der Organisation zu stärken. Eigentlich sollten doch die Betroffenen gestärkt werden, nicht die Organisationen (Und nein, das ist nicht das Gleiche).

Dass nur gerade Insieme (Die Elternorganisation von Menschen mit einer geistigen Behinderung) ein Blogprojekt innitiiert hat, könnte man – zugebenermassen etwas boshaft – dahingehend interpretieren, dass das die einzige Behindertengruppe ist, bei der sich die «Profis» nicht in ihrer Kompetenz bedroht fühlen, wenn Betroffene öffentlich ihre Sicht der Dinge beschreiben.

Vermutlich hat es aber einen ganz anderen Grund… Mir fällt nur einfach kein plausibler ein.