Manchmal vergesse ich, dass du im Rollstuhl sitzt

Aufgrund einer fortschreitenden neurologischen Erkrankung arbeite ich Teilzeit, aber nach wie vor in meinem ursprünglichen Beruf und mit langjährigen Kollegen zusammen. Als ich kürzlich am Donnerstagmittag meine Sachen zusammenpackte und mich ins Wochenende verabschiedete, meinte ein Arbeitskollege: «So schön wie du möchte ich es auch mal haben!» Ich antwortete: «Willst du tauschen?» Er schaute mich betreten an und entschuldigte sich.

Martin A., Zürich

Im obigen Zitat klingt etwas an, worüber auch Raúl Krauthausen neulich unter dem Titel: «Manchmal vergesse ich, dass du im Rollstuhl sitzt» geschrieben hat. Im alltäglichen Umgang sehen andere die Behinderung irgendwann nicht mehr, sondern schlicht den Menschen. Was an sich sehr schön ist (denn natürlich möchte jeder als der Mensch wahrgenommen werden, der er ist und nicht als «Inhaber einer Behinderung») ist für Betroffene aber gleichzeitig auch schwierig, denn für sie ist ihre Behinderung natürlich trotzdem da. Krauthausen schreibt:

Meine Behinderung beeinflusst mich immer und überall. Ich kann (und will) sie nicht einfach ablegen, wie ein unbequemes Hemd oder einfach ignorieren, wenn ich vor einer Stufe stehe. Alle Erfahrungen, mein Alltag und auch meine Gedanken befassen sich jeden Tag damit. Meine Behinderung ist Teil meiner Identität. Und das ist gut so.

Wenn ich vor Barrieren stehe, heißt es oft: „Das Leben geht weiter. Lass dich davon nicht unterkriegen. Denk nicht so viel darüber nach.“

Aber genau das kann und will ich nicht! Ich denke die ganze Zeit darüber nach.

Ich denke darüber nach, ob ich genug Zeit und Energie habe, die Dinge zu tun, die ich tun möchte, ohne ständig jede Eventualität einplanen zu müssen. Wie lange brauche ich mit dem Rollstuhl von A nach B? Was mache ich, wenn ein Aufzug auf dem Weg defekt ist? Ich denke darüber nach, welche Aktivitäten für mich sicher sind und wie ich für diese Priorität einräumen kann. Welchen Rollstuhl nehme ich am besten? Den Elektrischen, mit dem ich keine Treppen hoch kann aber unabhängig bin? Was wenn meine Freunde lieber spontan woanders hin wollen, und ich am Ende mit dem Elektrorollstuhl nicht mitkommen kann? Ich denke darüber nach, wie ich mich fühle, bevor ich das Haus verlasse. Habe ich Lust, mich von meinem Assistenten im Schieberollstuhl zur Veranstaltung bringen und abholen zu lassen? Wie damals, als ich Kind war? Wie weit muss ich das im Voraus planen? Was mache ich, wenn ich früher/später gehen will, mein Assistent aber noch/schon frei hat?

(…)

Meine Behinderung gehört zu mir und ist von überwältigender Wichtigkeit für mich. Wenn Menschen mich von meiner Behinderung zu trennen versuchen, dann leugnet man die Kraft meiner Behinderung und den enormen Einfluss, den sie auf mein Leben hat.

Krauthausen beschreibt auch, dass er selbst eine Zeit lang versucht hat, seine Behinderung zu ignorieren, mit dem Resultat, dass er sich mehr zumgemutet hat, als er schaffen konnte. Ausserdem:

Das Ignorieren von Behinderungen kann auch nach hinten losgehen, wenn man der Person mit Behinderung die Schuld für ihre Einschränkungen gibt, weil man diese nicht wahr haben will. Dass ich beispielsweise einen Rollstuhl nutze, bedeutet auch, dass ich mehr Zeit für einige Strecken brauche und es ist dann keine Faulheit, wenn ich später komme oder vielleicht auch gar nicht. Wenn man solche Tatsachen ignoriert, weil die „Behinderung doch kein Teil” von mir ist, dann wird das früher oder später zu Missstimmungen in Teams oder Beziehungen führen. Denn es ist nicht meine Schuld, dass ich eine Behinderung habe und, dass mein Körper anders funktioniert als die meisten anderen Körper, die ich so kenne. Kein Wille und kein Glaube, keine Medizin, keine Technik können das ändern.

Die obigen Ausführungen zeigen einmal mehr auf, warum das von Behindertenorganisationen vermittelte Bild vom ausschliesslich «armen, hilflosen, unselbständigen Behinderten» für Betroffene so enorm schädlich ist. Entspricht jemand nämlich – trotz Behinderung – nicht diesem Bild, wird er oder sie automatisch in die Kategorie «nichtbehindert» eingeteilt, heisst: die Umgebung «vergisst» die Behinderung und denkt, derjenige habe genausoviel Energie und Möglichkeiten wie Nichtbehinderte und reagiert dann je nachdem ärgerlich oder neidisch (siehe Eingangszitat), weil derjenige in ihren Augen «faul» ist oder «bevorteilt» wird. Dass aber Menschen mit Behinderungen/Erkrankungen für gewisse Dinge mehr Energie und darum auch mehr Erholungszeit benötigen und ein längeres Wochenende deshalb vielleicht weniger aus «Spiel, Spass und Spannung» sondern vor allem aus Ausruhen bestehen kann, wird ausgeblendet.

Die an Lupus erkrankte Christine Miserandino hat vor einigen Jahren dazu die wunderbar anschauliche Spoon-Theorie entwickelt, in der sie aufzeigt, wie haushälterisch «Spoonies» (Menschen mit chronischen Erkrankungen) mit ihren Kräften (= Spoons) umgehen müssen:

Sometimes you can borrow against tomorrow’s “spoons”, but just think how hard tomorrow will be with less “spoons”. (…) a person who is sick always lives with the looming thought that tomorrow may be the day that a cold comes, or an infection, or any number of things that could be very dangerous. So you do not want to run low on “spoons”, because you never know when you truly will need them.

Ein Gedanke zu „Manchmal vergesse ich, dass du im Rollstuhl sitzt

  1. Liebe Mary, liebe Blog Leser, dieser Artikel spricht mir aus dem Herzen und zeigt das Reale das Wirkliche.
    Auch der Scoons Artikel hat sooo viele Wahrheiten für sich. Nach kurzem Nachdenken und einem Blick in die Besteckschublade schmunzle ich. Ich habe nicht genug Löffel.
    Danke für alle zum Nachdenken anregenden Artikel

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