«Besorgte Bürger» – und was sie nicht sehen

Aufgrund meines letzten Artikels über das anonyme Denunzieren von IV-Bezügern schickte mir eine Betroffene (ich nenne sie im Folgenden «Andrea») entsprechende Auszüge aus ihren IV-Akten (Jede/r IV-BezügerIn kann bei der IV-Stelle Akteneinsicht verlangen). Anders als viele IV-BezügerInnen macht Andrea weder aus ihrer Erkrankung noch ihrer IV-Rente ein Geheimnis. Wer ihren Namen googelt, findet Informationen über sie und ihr Engagement zu verschiedenen Themen leicht im Netz. Dass sie sich engagiert und die sozialen Medien nutzt, ist für manche «besorgte Bürger» ein Grund, sie bei der IV (wiederholt) als Betrügerin anzuschwärzen. Um nicht noch weitere «besorgte Bürger» zum Hobbydetektiv spielen zu animieren (das übernimmt in diesem Fall schon das CSI IV-Stelle Aargau) habe ich Andreas wirklichen Namen in den Akten geschwärzt.
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märz1314nov1417juli15

Andrea über ihre Erkrankung:
Ich leide seit mehr als 20 Jahren unter Cluster-Kopfschmerz. Es ist kein Kopfschmerz, wie der Name vermuten lässt. Es ist ein Gesichtsschmerz. In einem Anfall schmerzt eine Gesichtshälfte und zwar das gesamte Geflecht des Trigeminusnerv (Gesichtsnerv) Auge, Wangenknochen, Zähne. Es fühlt sich an, als würde die eine Seite des Gesichts brennen. Der Schmerz ist nicht das einzige, aber das ausgeprägteste Symptom dieser Krankheit. Es kommt anfallsmässig, «gebündelt», daher der Name Cluster.

Laut WHO ist es der stärkste Schmerz, den ein Mensch haben kann, ohne das Bewusstsein zu verlieren. Es tut unvorstellbar weh und zwar von einem Moment auf den anderen. Wenn auf einer Skala von 0-10. 0 kein Schmerz und 10 unvorstellbarer Schmerz ist, dann liegen Clusterattacken zwischen 8 und 15+. Da der Schmerz so schnell auf einem solchen Level einfährt, kommen als Begleitsymptome der Schmerzschock dazu: Atemnot, weiche Knie, aufgeputscht und hellwach sein, tränendes Auge, laufende Nase, Husten-und/oder Niesreiz, manchmal Schwindel.

Ich habe die Krankheit chronisch, das heisst jeden Tag zwischen 20 und 35 Attacken, die ich mittels subkutaner Injektion mit einem gefässverengenden Mittel kupiere. Ich erwache immer mit eine Attacke. Einer, die bereits so weit fortgeschritten ist, dass ich sie nicht mehr kupieren kann. Nie wissen, wann kommt die nächste Attacke und wie stark ist sie, macht den Alltag kompliziert und schwierig.

Ich brauche sehr flexible Strukuren. Was ich heute geplant habe, muss ich vielleicht schon nach einer Stunde wieder für den Rest des Tages beerdigen. In der Praxis sieht das so aus, dass ich das Geschirr wasche und mitten drin alles stehen und liegen lassen muss, um zu spritzen und abzuwarten, bis das Zentralnervensystem wieder runtergefahren wird. Im Gegensatz zu Migräne kann ich mich nicht hinlegen. Ich werde unruhig und muss mich körperlich bewegen bis das Adrenalin wieder abgebaut ist. Tue ich das nicht oder kann ich das nicht tun, dann fange ich an zu zittern, manchmal auch zu zucken, schnappe nach Luft und gehe in die Knie, weil ich keine Kraft mehr in den Beinen habe.

Das sind Dinge, die Leute, die mich nicht näher kennen, erschrecken. Dazu kommt das Spritzen mit dem Applikator. Auch wenn man da die Nadel nicht sieht, haben viele Leute Mühe damit. Ich kann wenn eine Attacke kommt, nicht warten, ich muss so schnell wie möglich spritzen und dann dauert es 5-10 Minuten, bis die Begleitsymptome verschwinden und der Schmerz weggeht. In 95% der Fälle funktioniert das. Es gibt aber 5% Attacken, die nicht ganz weggehen, wo der Schmerz bleibt. Ich kann ihn verdrängen, aber nie lange, denn die körperlichen Begleiterscheinungen lassen sich nicht verdrängen. Es ist jedesmal eine Anstrengung und es macht müde. Es kann sein, dass ich alle 20 Minuten eine Attacke habe und dann wieder zwei Stunden nichts, nur um wieder aus dem Wohlgefühl der Schmerzfreiheit rausgerissen zu werden.

Im Alltag habe ich immer und überall meinen Applikator und Ampullen dabei. Ich muss beim Kochen, Essen und in Gesprächen mitten drin unterbrechen, um zu spritzen. Es kann mich mitten im Satz, den ich gerade lese, oder den ich schreibe, erwischen. Ich kann vieles tun, nur weiss ich nie, wann ich es tun kann und das ist mehr als nur ärgerlich. Es gibt Tage, da geht gar nichts. Nicht einmal mehr lesen oder schreiben. Jeder zusätzliche Reiz von aussen würde zur Qual, zur zusätzlichen Anstrengung.

Bin ich irgendwo in der Öffentlichkeit unter Menschen, beisse ich auf die Zähne, um mir nicht allzuviel anmerken zu lassen, aber das kostet Energie. Wenn die Attacke zuviel Aufmerksamkeit auf sich ziehen könnte, gehe wenn ich z.B. in einem Restaurant raus auf die Strasse und warte an einem schlecht einsehbaren Ort bis die Begleitsymptome abgeklungen sind.

Abgesehen von den Spritzen im akuten Anfall, gibt es nichts, was ich tun kann. Ich kann die Attacken nicht verhindern. Die Medizin hat auch kein Mittel, das den Cluster wegzaubert oder die Krankheit heilt. Hausmittelchen helfen nicht. Alternative Medizin ist nutzlos.

Arbeiten im konventionellen Sinn ist unmöglich, da ich nie weiss, wie fit ich bin, wie lange ich an etwas dran bleiben kann. Wie oft ich, das, was ich gerade mache, unterbrechen muss. Auch wenn ich spritzen und weitermachen kann, dann bekommt es jemand mit und ich wirke wie ein Störfaktor. Ich bin dadurch unzuverlässig, wenn es darum, geht Abgabetermine oder fixe Präsenzeiten einzuhalten, ich bin anderen nicht zumutbar und würde zuviel fehlen.

Wenige Male pro Jahr werde ich aufgrund meines Fachwissens aus meiner früheren beruflichen Tätigkeit für Auftritte oder Zeitungsinterviews angefragt. Unter anderem war ich in der Sendung «Club» im Schweizer Fernsehen. Ich habe während der Aufzeichnung drei mal eine Attacke mit einer Injektion kupieren müssen. Die Regie hatte die Anweisung, mich auf ein Handzeichen hin aus dem Bild zu nehmen. Hätte das Fernsehen stattdessen zeigen sollen, wie ich spritze?

Das Netz ist für mich die Möglichkeit zu kommunizieren, ohne dauernd meine Attacken und meine Spritzerei erkären zu müssen. Dass die IV aufgrund dieser anonymen Anschuldigungen eine immer noch laufende Abklärung wegen Missbrauchverdachts eingeleitet hat – obwohl medizinische Experten meine Krankheit schon mehrfach bestätigt haben – gibt mir zu denken. Dürfen IV-Bezüger nicht in der Öffentlichkeit zu sehen sein, und auch nicht die sozialen Medien nutzen, ohne dass man sie sofort als Betrüger verdächtigt?