Schweizer Biotechnologiefirma Genoma wirbt für Pränataltest. Mit Bild eines Mädchens mit Down Syndrom. Das Foto stammt aus dem Blog der Mutter.

Ob man Fotos der eigenen Kinder ins Internet stellen darf, ist unter Eltern immer wieder ein kontrovers diskutiertes Thema. Der Socialmedia-Experte Philippe Wampfler plädiert unter der Berufung auf das Recht des Kindes am eigenen Bild für eine sehr strikte Linie und rät: Keine Bilder von Kindern im Internet öffentlich verfügbar zu machen.

Denn selbst wenn die Eltern die Fotos in bester Absicht veröffentlichen; was im Internet (heute oder in 20 Jahren) mit den Bildern geschieht, entzieht sich jeglicher Kontrolle. Nochmal speziell stellt sich die Frage bei Eltern, die auf Facebook (z.B. Luna liebt das Leben) oder in Blogs ganz selbstverständlich über das Leben mit ihrem behinderten Kind berichten und damit natürlich auch viel zum besseren Verständnis vom Leben mit einer Behinderung beitragen. Da Bilder eingängiger sind als Texte, werden auch häufig Bilder der Kinder gezeigt. Einige Eltern zeigen Bilder, auf denen die Kinder nicht erkennbar sind, untenstehend ein Beispiel von Mareice Kaiser (Mutter zweier Töchter mit und ohne Behinderung) vom Kaiserinnenreich:

kidsBildquelle: instagram.com/mareicares

Eine kanadische Mutter, die über ihr Familienleben bloggt, schreibt: «I never refer to my children by name, and rarely post pictures of them. But once was all it took.»

Sie veröffentlichte ein (leider sehr hochaufgelöstes) Foto ihrer Tochter, die das Down Syndrom hat. Das Foto wurde gestohlen, landete auf einer dubiosen Free-Image-Seite und wurde schliesslich von der Schweizer Biotechnnologiefirma «Genoma» für ein mehrere Meter hohes Banner verwendet, das letzte Woche im Rahmen eines medizinischen Kongresses in Madrid zu sehen war. Es wirbt für den von der Firma entwickelten Pränataltest «Tranquility» mittels dem Chromosomenstörungen festgestellt werden können. Dem hätte die Mutter, hätte sie es gewusst – (wie wahrscheinlich jede Mutter eines Kindes mit Down Syndrom) natürlich nie zugestimmt.

Bild 5Foto via soheresus.com

Gestern sagte das Schweizer Stimmvolk Ja zur Verfassungsänderung, welche die Zulassung der Präimplantationsdiagnostik (PID) ermöglicht. Die Behindertenorganisationen haben aber bereits das Referendum gegen das Fortpflanzungsmedizingesetz (FMedG) angekündigt, das ihrer Meinung nach zu weit geht. Hauptsächlich wegen des dadurch (theoretisch) bei allen künstlichen Befruchtungen möglichen Chromosomen-Screenings. So als Schweizer Technologiefirma sollte man dann das mit der Sensibilität für’s Thema vielleicht nochmal ein bisschen üben bis zur entsprechenden Abstimmung.

Frederic Amar, der CEO der Genoma gibt sich in der auf der Firmen-Webseite veröffentlichten Stellungnahme zum obigen Banner schon mal Mühe. Noch überzeugender wär’s allerdings, wenn man sich der entsprechende Familie gegenüber nun auch (freiwillig) finanziell grosszügig zeigen würde. Und so als ganz generelle Idee: Warum nicht eine Foundation gründen, die Eltern von behinderten Kindern unterstützt  – um zu zeigen, dass man es ernst meint, mit «We love Children, all of them»?

Und zu guter Letzt den involvierten Grafiker auch mal in Verständnis vom Zusammenspiel zwischen Bild- und Textaussage schulen lassen. Aber wenn sich die Ethik des Grafikers auf dem Niveau «Gratisbilder von dubiosen Websiten ohne Model Release und Urheberangabe downladen» bewegt, sollte man die Zusammenarbeit wahrscheinlich besser gleich ganz bleiben lassen. Ansonsten könnte an ja noch auf die Idee kommen, solche Praktiken entsprächen generell der Firmenethik.

Wozu braucht die Gesellschaft Behinderte?

Jedesmal wenn irgendwo der Satz «Die Gesellschaft braucht Behinderte» fällt, frage ich mich, wie wohl derselbe Satz aufgenommen würde, wenn man «Behinderte» mit Braunäugige/Weisshäutige/Rothaarige (Merkmal nach freier Wahl einsetzen) ersetzen würde. Ich finde es nämlich eine ziemlich gruselige Vorstellung, dass eine Gruppe Menschen aufgrund irgend eines willkürlichen Merkmals eine «Nützlichkeit» für eine Gesellschaft haben soll, und noch grundsätzlicher gesagt, mag ich gar nicht erst anfangen, die «Nützlichkeit» eines Menschen zu definieren. Nur ein kurzer Denkanstoss dazu: Robert Oppenheimer, «Vater der Atombombe»: Nützlich – Ja oder Nein? Und je nachdem, zu welchem Ergebnis man kommt; heisst das dann, «dass die Gesellschaft Männer mit deutsch-jüdischer Abstammung (nicht) braucht»? Sehr glitschiges Terrain hier… und überhaupt; so kann man das doch nicht verallgemeinern!

Ja merkwürdig, bei «Behinderten» kann man das aber. Die sind nämlich keine Individuuen, sondern eh alle gleich. Darum setzt man auch Down-Syndrom-Kinder so gerne als Synonym für «die Behinderten». Die sind laut Klischee immer fröhlich und merken auch gar nicht, dass sie behindert sind. Was zwar nicht stimmt, denn natürlich können auch Menschen mit einer (leichten) geistigen Behinderung erkennen, dass Nichtbehinderte Möglichkeiten haben, die sie aufgrund ihrer Behinderung nicht haben (z.B. bei der Berufswahl). Aber Behinderte mit individuellen Vorlieben oder gar Berufswünschen, das passt dann doch nicht ins Bild! Die sollen doch auch gar nichts wollen, es reicht, wenn sie fröhlich und damit eine «Bereicherung für die Gesellschaft» sind.

Es klingt zwar – erstmal – nett, wenn man sagt, dass «Behinderte» eine Bereicherung darstellen. Aber das einzige Merkmal, dass alle Menschen mit Behinderung verbindet ist – die Behinderung. Und eine Behinderung/chronische Erkrankung per se ist – mit Verlaub – keine Bereicherung, sondern kann etwas Lästiges bis sehr Quälendes sein. Der vielgepriesenen «Fröhlichkeit» bei einer geistigen Behinderung liegt auch nicht eine grundsätzlich positive Weltsicht zugrunde, sondern ein Defizit, nämlich u.a. die mangelnde Fähigkeit, vorausschauen/planen zu können. Das Leben im Moment (wie Kinder es in Ermangelung des Vorauschauenkönnens ebenfalls tun) mag von aussen «erfrischend» wirken. Aber wenn man sich als erwachsener Mensch mit einer geistigen Behinderung vorschreiben lassen muss, wie/wo man zu wohnen hat, um welche Zeit in einem Heim die Mahlzeiten stattfinden, ob und wie eine mögliche Partnerschaft gelebt werden darf und wie mit einem etwaigen Kinderwunsch umgegangen wird, ist das alles vielleicht nicht mehr ganz so «unbeschwert».

Und wenn jemand sagt, dass er durch seinen behinderten Sohn oder die demente Grossmutter «Geduld» oder die «Freude an kleinen Dingen» gelernt hat, ist das natürlich sehr schön, aber um beim Wort «brauchen» zu bleiben: Ist es nicht ziemlich anmassend, dass gewisse Menschen ein eingeschränktes/beschwerliches Leben führen müssen, damit Gesunde «was lernen können»?

So kann man die Frage natürlich nicht stellen, denn Behinderungen/Krankheiten gibt es halt einfach; so wie es Braunäugige/Weisshäutige/Rothaarige gibt. Manche Behinderungsarten verschwinden (Möchte hier vielleicht doch noch jemand ein bisschen Kinderlähmung bekommen, so als «Bereicherung» für die Gesellschaft?), andere nehmen hingegen zu (aktuell: Demenz). Behinderte sterben also ganz sicher nicht aus, wie manche behaupten.

Und wenn man mal genauer hinschaut, verbirgt sich hinter der vordergründigen Sorge ums «Aussterben» der Behinderten an so manchen Orten pure Instrumentalisierung zugunsten eigener Interessen, so beispielsweise in der sozialistischen Zeitung «vorwärts»:

Wenn man bedenkt, dass die Norm durch den Durchschnitt definiert wird, bedeutet dies nichts anderes, als dass sich der Leistungsdruck auf uns alle erhöht, sobald man sich den aktuell Schwächsten entledigt.

So klar wird das sonst zwar nicht gesagt (oder wenn, dann zumindest mit korrektem Genitiv), aber diese Einstellung findet man ganz sicher nicht nur bei den radikalen Sozialisten. Vielmehr liegt darin eben tatsächlich ein nicht unbeträchtlicher «Nutzen» von Behinderten: Ist doch immer schön, wenn irgendjemand (leistungs)schwächer, kränker, dümmer, ärmer ist als man selbst.

Solange man selbst nicht dieser jemand ist.

(An dieser Stelle nochmal die Frage: Kinderlähmung anyone? Oder MS, Schizophrenie, ein schwerer Unfall? So als wohltätiger Dienst an der Gesellschaft?)

Luc Recordon: «Möglichst wenig Behinderte? Mais bien sûr» – Beat Glogger: «Ich hätte auch keines gewollt»

Ich hab’s wirklich versucht. Ich habe versucht, in der Fülle der aktuellen öffentlichen Diskussionen zum Thema PID ein Interview oder eine Stellungnahme eines PID-Gegners zu finden, das mich zumindest halbwegs überzeugt hätte. Zur Gegenüberstellung. Pro-Argumente. Kontra-Argumente. Wie sich das in einer Vorzeige-Demokratie gehört. Ich bin sicher, es gibt durchaus diskussionswürdige Gegen-Argumente. Nur bin ich bei der Suche fast in Moralin ertrunken. Und in Frauenverachtung, Paternalismus und weltfremdem Fundamentalismus. Und bei Aussagen wie «Gott liebt jedes Kind» bin ich schon geneigt zu fragen: Übernimmt «Gott» dann auch die lebenslange Betreuung und Pflege und die Auseinandersetzungen mit der Invalidenversicherung, Krankenkasse u.s.w.? Die Profanitäten des Alltags kümmern dann aber die Herren Bischöfe und Co. eher weniger, ist halt auch nicht so ihr Fachgebiet – das mit dem Schwangerwerden(können) und Kinder aufziehen.

Dass diejenigen, die es direkter betrifft, sich dazu wesentlich pragmatischere Gedanken machen, zeigt der katholische Frauenbund. Der plädiert nämlich für ein (verhaltenes) Ja zur Präimplantationsdiagnostik und hat sogar einen «Meinungsfinder» aufgeschaltet, der differenziert informiert und konkrete Beispiele nennt. Und anders als gefühlte 99% der Stellungnahmen/Artikel erwähnt der katholische Frauenbund beim Chromosomenscreening nicht plakativ (nur) Trisomie 21 (es gibt auch weitere Trisomieformen, z.B. 13 und 18):

Eine weitere Anwendung [neben dem Testen auf Erbkrankheiten] von PID ist das sogenannte Chromosomen-Screening. Dabei wird überprüft, ob die Chromosomen regulär in zweifacher Version vorliegen oder ob drei Versionen eines Chromosoms (=Trisomie) oder nur eine Version (=Monosomie) vorkommen. Bei der grossen Mehrheit von Monosomien oder Trisomien stirbt der Embryo bereits während der Schwangerschaft. Rund 50 Prozent aller Fehlgeburten beruhen auf einer zu hohen oder zu niedrigen Anzahl an Chromosomen des Embryos.

PID-Gegner finden es jedoch ethischer, wenn man auch nicht entwicklungs-/überlebensfähige Zellhaufen erst in kuschelig warme Gebärmütter einpflanzt, damit die dort dann ganz «natürlich» (statt im «klinisch sterilen» Labor) selektiert werden. Sprich: die betroffene Frau erleidet eine Fehlgeburt. (Aber hey, sind ja nur Frauen Gebärmütter auf zwei Beinen, nicht etwa so komplexe und schützenswerte Wesen mit Gefühlen, wie es die nicht entwicklungsfähigen Zellhaufen sind).

Es geht also bei der PID nicht in erster Linie um die «Vermeidung behinderten Lebens» (Zwei Anmerkungen an dieser Stelle; 1. Abtreibung ist in der Schweiz sowieso erlaubt – 2. In den Abstimungsunterlagen steht: «Paare KÖNNEN den Embryo (…) testen lassen.» Nicht «MÜSSEN»), sondern vor allem darum, zu testen, ob die einzupflanzenden Embryonen überhaupt entwicklungsfähig sind. Da man das heute nicht testen darf, werden bei einer künstlichen Befruchtung sicherheitshalber bis zu drei Embryonen in die Gebärmutter eingepflanzt, was nicht selten zu (für Mutter und Kinder) risikoreichen Mehrlingsschwangerschaften führt.

Wäre ich sehr bösartig, würde ich sagen, dass der akuelle Status quo auch deshalb im Sinne der PID-Gegner ist, da bei Mehrlingsschwangerschaften das Behinderungsrisiko für die Kinder erhöht ist – und je mehr Behinderte, umso besser. Jedenfalls bekommt man zuweilen diesen Eindruck, wenn man sich die entsprechenden Diskussionen anhört.

Die PID-Gegner zeigen aber natürlich nie Bilder von Menschen mit schweren vererbten Krankheiten (an denen die Betroffenen sehr leiden oder gar sterben werden), sondern nur solche von herzigen «glücklichen Kindern mit Down Syndrom». Ausschliesslich Kindern. Denn wie das ja schon das eidgenössische Büro für Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen vorgemacht hat, gibt es keine Erwachsenen mit Behinderung. Und überhaupt ist ein Leben mit Behinderung/chronischer Krankheit sowieso ein einziger Kindergeburtstag. Abgesehen davon, dass es das halt nicht immer ist.

Einige Auszüge aus dem am 13. Mai 2015 erschienenen Zeit-Artikel «Ich hätte auch keines gewollt» von Beat Glogger, Vater eines behinderten Sohnes:

Wenn mir die Langeweile ein Loch ins Gehirn ätzt. Ich mit meinem autistischen Sohn immer wieder dieselben Sätze wechsle und so tue, als wäre es ein Gespräch. Mir dabei kein zugewandter Tonfall gelingen will. Ich die Spannung nicht mehr aushalte, weil er in stereotyper Bewegung durch die Wohnung hetzt und nach emotionalem oder kognitivem Input sucht. Mir aber die Ideen ausgegangen sind und ich erschöpft bin. Nein, selbst dann stelle ich mir diese Frage nicht: Hätten wir unseren Sohn nicht besser abgetrieben?

Aber ich frage mich oft, wie mein Leben verlaufen wäre, wenn er nicht behindert wäre. Und ich verstehe, dass werdende Eltern kein behindertes Kind zur Welt bringen möchten. Ich selber hätte auch keines gewollt.

(…)

Viele Leute finden ihn lustig. Auch wir lachen oft mit. Aber unter unserem Lachen verbirgt sich immer Schmerz. Schmerz, weil unser Sohn in zwanzig Jahren höchstens zweimal zu einem Kindergeburtstag eingeladen worden ist, weil ihn in diesen Jahren kein einziges Mal ein Freund in die Ferien mitgenommen hat. Weil er gar keinen Freund hat. Weil er in seiner autistischen Welt gefangen ist; in seinem zerebral gelähmten Körper. Weil er nicht Rad fahren konnte, nicht schwimmen, nicht Fußball spielen, praktisch nichts von dem tun konnte, was andere Kinder taten. Weil die Kinder davonrannten, wenn er auf den Spielplatz kam. Weil er dann alleine dastand – und alles kapierte, aber nicht sagen konnte, wie er sich fühlte. Sollte ich ihm sagen, die Welt sei gut?

(…)
Aber er gibt euch doch so viel zurück”, versucht man uns zu trösten – oder besser: uns einzureden. Das ist sicher gut gemeint, zeugt aber mehr von Hilflosigkeit. Ich frage zurück: “Was gibt er uns?” Nein, das Lächeln, das einem auch ein behindertes Kind dann und wann zu schenken vermag, wiegt nicht die Sorgen und Qualen auf, die es uns Eltern in all den Jahren bereitet hat – und bis an unser Lebensende bereiten wird.

(…)

Nicht wenige Familien sind unter der Last eines behindertes Kindes zerbrochen. Meist ist es der Vater, der abhaut. Mütter werden eher fanatisch, sektiererisch, geben sich für die Behinderung ihres Kindes auf. Unsere Ehe hat es nicht zerrissen. Woran das liegt, weiß ich nicht. Vielleicht daran, dass wir nicht so tun, als sei alles gar nicht so schlimm. Denn das Leben mit einem behinderten Kind ist unglaublich anstrengend.

(…)

Warum zeigen Ethikerinnen, die gerne den “Wert der Behinderung” in die Diskussion einwerfen, in ihren Vorträgen keine Bilder von Menschen, die wegen spastischen Krämpfen dauernd am Rollstuhl festgeschnallt sein müssen? Oder von Kindern, die mit dem Essen die Betreuerinnen anspucken, weil sie an einer zerebralen Bewegungsstörung leiden? Oder von jungen Erwachsenen, die ihr Leben lang nur rumliegen – und sonst nichts tun können?
Weil niemand solche Bilder sehen will. Sie würden den Mythos vom “glücklichen Behinderten” zerstören. Einen Mythos, den sich einige Behindertenorganisationen auch jetzt wieder zunutze machen, um die PID zu verhindern. Mit fröhlich lächelnden Jugendlichen, die am Down-Syndrom leiden, suggerieren sie, die Diagnostik richte sich gegen diese Menschen.

(…)

Und der mit einer Behinderung geborene grüne Ständerat Luc Recordon sagt am 21. Mai 2015 in der WOZ: «Möglichst wenig Behinderte? Mais bien sûr»

Niemand kann im Voraus wissen, ob ein Kind glücklich wird oder nicht, sei es nun behindert oder nicht. Der Slogan der PID-Gegnerinnen lautet denn auch: «Glück lässt sich nicht testen.»
Das stimmt. Glück lässt sich nicht testen. Aber die werdenden Eltern können ihre Fähigkeiten und Möglichkeiten einschätzen, für ihr Kind eine ertragbare Situation zu schaffen. Das hat nichts mit Glück zu tun, sondern ist eine rationale Evaluation des möglichen Leidens. Daher sollen Eltern so früh wie möglich Zugang zu allen erhältlichen Informationen haben.

(…)

Wir sprechen also über die Selbstbestimmung der Eltern. Gerade diese wird von den PID-Gegnerinnen und -Gegnern jedoch infrage gestellt. Sie sagen, dass sich mit der Möglichkeit der PID der gesellschaftliche Druck erhöhe, behinderte Kinder abzutreiben.
Ich verstehe, dass die Gegner dieses Risiko anführen. Doch die Erfahrungen aus jenen Ländern, in denen die PID zugelassen ist, bestätigen diese Befürchtung nicht. Vielmehr schockiert mich das Argument, dass es in einer Gesellschaft «genug» behinderte Menschen brauche, damit sich die existierenden Behinderten nicht noch isolierter fühlten.

Sehen Sie das anders?
Das ist, als ob man, anstatt Armut zu bekämpfen, die Zahl der Armen verdoppeln würde, damit sie sich nicht so alleine fühlen. Man kann das Argument auch umkehren und sagen, je weniger Behinderte es gibt, desto einfacher ist es, ihnen zu helfen. Es bleibt mehr Geld – das ist reine Mathematik.

(…)

Halten Sie eine Gesellschaft, in der es keine behinderten Menschen mehr gibt, für erstrebenswert?
Eine Gesellschaft mit möglichst wenigen Behinderten, bien sûr. Es ist kein Vergnügen, behindert zu sein. Auch wenn ich heute grundsätzlich glücklich bin, bleibt meine Behinderung etwas sehr Lästiges. Das Leben mit Behinderung ist wie ein sehr intensives, sehr hartes Sporttraining. Es kann dir die Gesundheit vollends ruinieren, oder es macht dich stärker.

(…)

Entsteht nicht ein grosser Teil dieses Leidens gerade durch den Ausschluss von Behinderten aus unserer Gesellschaft?
Nein, das physische und das in dessen Folge entstehende psychische Leiden sind viel stärker. Selbstverständlich ist es wichtig, gegen die Ausgrenzung und Diskriminierung von Behinderten zu kämpfen. Aber sicher nicht, indem man die PID verbietet. Viel wichtiger sind Integrationsmassnahmen und gemischte Lösungen, wie sie im Schulbereich bereits erprobt werden. Behinderte Kinder besuchen einige Tage pro Woche eine Regelklasse und an den anderen eine Spezialschule. Das ist gut für Kind und Lehrperson. Ausserdem müssen Behinderte viel stärker in den Arbeitsmarkt einbezogen werden.

Arme Behinderte

Das Narrativ des «armen Behinderten» erfreut sich nicht nur bei Behindertenorganisationen grosser Beliebtheit, auch in den Medien sind regelmässig Geschichten von «armen IV-Bezügern» zu lesen, die mit ganz ganz wenig Geld auskommen müssen. Da diejenigen, die erst im mittleren oder höherem Alter behindert invalid wurden, in der Regel zusätzlich zur IV auch eine Rente der Pensionskasse erhalten und damit finanziell meist ganz ordentlich abgesichert sind, drehen sich die entsprechenden Zeitungsartikel häufig um extrem bemitleidenswerte Früh- oder Geburtsbehinderte, die zusätzlich zur vollen ausserordentlichen IV-Rente (1567.-) auf Ergänzungsleistungen angewiesen sind.

So berichtete letztes Wochenende die Schweiz am Sonntag über den angeblich «rätselhaften Entscheid der Behörden» wonach die mit Glasknochen lebende Sängerin Vanessa Grand plötzlich 65 Franken weniger Ergänzungsleistungen pro Monat erhalte. Im ganzen Artikel wird nicht erklärt, weshalb dem so ist, dafür um so mehr Seitenhiebe in alle Richtungen verteilt:

«Mit der IV-Rente und den Ergänzungsleistungen erhalte ich jetzt nur noch 1855 Franken im Monat – davon zu leben, ist fast unmöglich», sagt Vanessa Grand mit schwerer Stimme.
Gemäss Grand beruhen die Berechnungen der Ergänzungsleistungen auf Zahlen eines Vergleichswertes einer gesunden Person. Lebenshaltungs- und Wohnkosten werden nicht anhand der Bedürfnisse einer behinderten Person berechnet.

Hier irrt Frau Grand (und die Schweiz am Sonntag mit ihr). Für den Lebensbedarf werden bei den Ergänzungsleistungen aktuell (2015) 1607.50/Monat eingerechnet, während es bei der Sozialhilfe (je nach Kanton/Gemeinde) nur zwischen ca. 850.- und 970.- sind. (Zusätzlich zum Lebensbedarf gibt es bei den Ergänzungsleistungen die Möglichkeit, auf individueller Basis sogenannte «behinderungsbedingte Mehrkosten» geltend zu machen). Ausserdem wird die kantonale Durchschnittsprämie der Krankenkasse vergütet, welche im Falle von Frau Grand (da sie im Wallis wohnt) bei ca. 350.- liegt. Lebensbedarf (1607.50) und KK (350.-) ergäbe zusammen monatliche Ergänzungsleistungen (inkl. IV-Rente) von 1957.50 -. Dass jemand weniger EL erhält, als offiziell vorgesehen, liegt i.d.R. daran, dass derjenige ein anrechenbares Einkommen erzielt (Als «Einkommen» werden auch Zinsen auf dem Sparkonto, sowie Teile eines (höheren) Vermögens gezählt).

Entgegen der Darstellung in der Schweiz am Sonntag ist die Auszahlung von Ergänzungsleistungen nämlich kein «willkürlicher» Behördenakt, sondern beruht auf genauen gesetzlichen Berechnungs-Vorgaben, die dem Ergänzungsleistungsbezüger in seiner Verfügung auch komplett transparent aufgezeigt werden. Frau Grand hätte also einfach nur ihre eigene EL-Verfügung genau anschauen – und gegebenenfalls (es können ja auch mal Fehler passieren) Einsprache erheben können (Auch dieses Recht ist auf der Ergänzungsleistungsverfügung ausdrücklich vermerkt).

Stattdessen bietet ihr die Schweiz am Sonntag eine breite Plattform, um sich als Opfer zu inszenieren. Zum Beispiel auch hiermit:

Würde ich nicht zu Hause bei meinen Eltern wohnen, wäre ich schon längst pleite.

Auch hier irrt Frau Grand, denn würde sie eine eigene Wohnung bewohnen, würde ihr von den Ergänzungsleistungen selbstverständlich auch der Mietzins vergütet. Als Rollstuhlfahrerin erhielte sie zum üblichen Höchstbetrag (1’100.-) noch 300.- zusätzlich, da rollstuhlgängige Wohnungen in der Regel teurer sind.

Aufgrund ihrer Behinderung ist auch davon auszugehen, dass sie Anrecht auf Hilflosenentschädigung der IV hat (je nach Schweregrad der Hilflosigkeit bis zu 1’880.-/Monat zusätzlich) sowie einen Assistenzbeitrag beantragen könnte, der es ihr ermöglichen würde, persönliche Assistenten anzustellen und somit selbständig zu wohnen.

Was ihre Einkünfte als Sängerin betrifft, sagt Grand:

Von der Musik zu leben, sei unmöglich. Einnahmen aus CD-Verkäufen und Auftritten decken nach eigenen Angaben in keiner Weise die Ausgaben und Spesen. Die Musik sei lediglich ein Hobby.

Als vor einigen Jahren die Presse breit darüber berichtete, dass die Boxerin Aniya Seki aufgrund ihrer Bulimie eine IV-Rente beziehe, füllten sich die Kommentarspalten mit Entrüstung. Boxen, aber IV-beziehen? «Unverschämtheit!» so der Tenor. Singen, aber IV beziehen? Nur ein Hobby, und das geht klar, weil… Vanessa Grand ist ja sichtbar behindert.

Ganz anders sieht das die bundesrichterliche Rechtsprechung bei den Päusbonongs. Dort wird nur allerausnahmsweise eine Invalidität anerkannt, wenn zusätzlich zur eigentlichen Erkrankung mehrere Foerster-Kriterien erfüllt sind. Eines dieser Foerster-Kriterien lautet: «Sozialer Rückzug in allen Belangen des Lebens» und wird vom Bundesgericht besonders streng ausgelegt. Im Falle eines Mannes mit Chronique Fatigue Syndrom befand es:

Sodann bestehen wohl Rückzugstendenzen, hat doch der Beschwerdeführer glaubhaft dargetan, dass er seine früheren zahlreichen Vereinsaktivitäten aufgegeben hat. Andererseits pflegt er weiterhin regelmässigen Kontakt zu Freunden, die ihn zu Hause besuchen, und bezeichnet sich nach wie vor als an Politik und am Gemeindegeschehen interessiert. Zudem beschliesst er jeweils seinen Tagesablauf zusammen mit der Familie auf einem kurzen Abendspaziergang nach dem Nachtessen. Mit Blick auf diese Umstände ist auch das Kriterium des “sozialen Rückzugs in allen Belangen des Lebens” klar zu verneinen. (9C_662/2009)

Während also jemand mit einer offensichtlichen Geburtsbehinderung Gesangsauftritte absolvieren und trotzdem eine IV-Rente beziehen kann (und sich niemand daran stört) erhält jemand mit einem Päusbonog (d.h. einer unsichtbaren Behinderung) u.a deshalb keine IV-Rente, weil er noch von seinen Freunden besucht wird und in der Lage ist einen kurzen Abendspaziergang zu unternehmen.

Vermutlich ist das ja genau derjenige, den Frau Grand im Auge hat, wenn sie sagt:

Manch anderer spaziere auf zwei gesunden Füssen mit mehr als 4000 Franken IV-Rente durchs Dorf, und auch andere Sozialfälle oder Zugewanderte, gar kriminelle, erhielten zum Teil weit höhere Beiträge als sie, ärgert sich Grand. Sie wolle nicht für sich persönlich jammern, sondern die Missstände aufzeigen, die in der Schweiz bestehen. «Missstände, die anscheinend unsere Politiker nicht in der Lage sind zu regeln.

Abgesehen davon, dass der oben Erwähnte (mit dem CFS) eben gerade keine Rente erhält, auch wenn der Abendspaziergang noch so ungefähr das einzige ist, was er noch kann. Und dass die Höchstrente der IV aktuell 2350.-  und nicht 4000.- beträgt, ist auch nur ein Detail am Rande.

Es gibt ja Leute, die behaupten, «Behinderte seien Experten in eigener Sache.» Bevor man sich allerdings in einer schweizweiten Publikation öffentlich zum Thema äussert, würde es dem einen oder anderen Experten vielleicht ganz gut anstehen, wenn man zumindest über die Gesetzgebung, die einem selbst betrifft (Eigene IV- und EL-Ansprüche) einigermassen im Bilde ist. Dass man sich zudem auch mal über die effektiven Resultate der vor 7 Jahren eingeführten intensiven Missbrauchsbekämpfung bei der IV informiert, ist aber vermutlich schon zuviel verlangt.

Gilt übrigens auch für Journalisten, die den armen Behinderten alles glauben. Behinderte sind halt nun mal keine besseren Menschen und erzählen genau so viel Schmarren wie alle anderen Menschen auch. Menschen mit Behinderung ernst nehmen, heisst dann halt eben auch, dass man genau so darauf aufmerksam macht, wenn sie «Schmarren» erzählen, wie wenn das der IV-Chef, ein Gutachter oder eine Bundesrichterin tut.

Auf Augenhöhe. Aktion Mensch: Ja. Insieme: Nein.

Die Aktion Mensch (Deutschland) hat im März einen Kurzfilm veröffentlicht, der entspannt und humorvoll zeigt, was «Augenhöhe» bedeutet. Empfehle, ihn anzuschauen:

Die Elternvereinigung für Menschen mit geistiger Behinderung Insieme Schweiz hatte zufällig eine sehr ähnliche Idee und daraus ein mit Kitschmusik unterlegtes trändendrüsiges Ding gemacht:

Insieme zeigt damit, was KEINE Augenhöhe bedeutet: Im Zentrum stehen die wohlmeinenden Nichtbehinderten, die über ihre «bereichernde Erfahrung mit den Behinderten» reden. Die Menschen mit Behinderung werden im (Haupt-)Clip überhaupt nicht persönlich befragt (nur teilweise kurz in den Making of-Filmen) – Im Gegensatz zum Film der Aktion Mensch, wo beide Partner gleichwertig behandelt und am Schluss auch beide befragt werden.

Der Erkenntnisgewinn der Nichtbehinderten («Das sind ja Menschen wie du und ich») steht zwar beiden Filmen im Zentrum, kommt aber bei der Aktion Mensch viel subtiler, unverkrampfter und natürlicher daher, während Insieme es so verkitscht und forciert darstellt, dass man dazu den mehrfachbehinderten Professor Nils Jent zitieren möchte:

Ich koche, wenn ich den Satz ‹Behinderte sind auch Menschen› höre. Nun, wir sind tatsächlich Menschen, keine Sachen.

Selbstverständlichkeit zeigt man halt gerade nicht, indem man hundert blinkende Pfeile mit der Aufschrift «Sind Menschen wie du und ich» rund ums rosafarben inszenierte Bild plaziert und mit zuckersüsser Musik unterlegt.

Und was die Aktion Mensch in Deutschland ebenfalls ganz nebenbei wunderbar gemacht hat, nämlich verschiedene Formen der Behinderung (es ist auch ein Mädchen mit Downsyndrom dabei) ganz selbstverständlich im selben Spot unterzubringen, ist im Spartendenken des Schweizer Behindertenwesens wohl noch sehr ferne Zukunftsmusik. Im Vordergrund stehen halt leider und einmal mehr unübersehbar die Partikulärinteressen einer Organisation. Denn dass der Insieme-Spot nach offizieller Lesart anlässlich des 55-Jahr Jubiläum der Organisation erscheint, wirkt aufgrund der Zahl schon nicht sehr glaubwürdig und beim Lesen der Pressemitteilung wird noch deutlicher, weshalb dieser Spot exakt zum jetztigen Zeitpunkt veröffentlicht wird:

Menschen mit geistiger Behinderung gehören dazu. Sie sind vollwertige Mitglieder unserer Gesellschaft und machen sie erst komplett. Seit 55 Jahren setzt sich insieme für dieses Ziel ein. Aktuelle gesellschaftliche und politische Entwicklungen zeigen, dass es auch weiterhin viel zu tun gibt. So zum Beispiel bei der Diskussion um die schrankenlose Zulassung der Präimplantationsdiagnostik PID.

Dass Menschen mit einer Behinderung eine Gesellschaft «erst komplett machen» finde ich eine ganz merkwürdige Aussage. Ebenso das oft gebrauchte Wort der «Bereicherung». Warum, habe ich unter dem Titel «Menschen mit Behinderung sind was ganz Besonderes. Nicht.» schon mal erklärt.

Dass man das nichtdestotrotz wichtige Thema «Begegnung» auch mit etwas weniger erdrückendem Bereicherungs-Kitsch und «auf Augenhöhe» darstellen kann, zeigt das Video der Aktion Mensch jedenfalls eindrücklich.

Die falsche Diskussion

Für die 2011 erschienene BSV-Studie «Schwierige Mitarbeiter» wurden 1000 Führungskräfte und Personalverantwortliche aus der Region Basel in einer online-Befragung gebeten, sich an eine besonders herausfordernde Situation mit einem/r psychisch belasteten Mitarbeiter/in zu erinnern. Damit die folgenden Fragen nicht alle geschlechtsneutral gestellt werden mussten, wurden die Teilnehmenden aufgefordert, das Geschlecht des/r betreffenden Mitarbeiters/in, sowie einen (die Anonymität wahrenden) Spitznamen anzugeben. Die gewählten Spitznamen korrelierten deutlich mit den im Nachgang geschilderten Problematiken:
Baer_Spitznamen(Quelle der Abbildung)

Man kann sich sehr genau vorstellen, wie gewisse Seiten empört einwenden, diese Bezeichnungen seien doch ziemlich stigmatisierend gegenüber psychisch Kranken. Dem ist folgender Auszug aus der Studie entgegenzuhalten:

Diese Spitznamen sind insofern ein relevantes Resultat dieser Untersuchung, da sie erstens auf die Ventilfunktion solcher Ausdrücke und damit auf die hohe emotionale Belastung der Vorgesetzten durch diese Mitarbeitenden hindeuten. Die häufig festzustellenden Bemühungen, «schwieriges» Verhalten oder Behinderungen nicht klar zu benennen, müssen demnach in Frage gestellt werden, weil sie ein wesentliches Belastungs-Ventil der Vorgesetzten behindern und sich so negativ auf deren Tragfähigkeit und Verpflichtungsbereitschaft auswirken. Vielmehr scheint eine klare Benennung des Problems der erste Schritt zur Lösung zu sein.

Und nun ein sehr grosser Sprung zur gestrigen Club-Sendung zum Thema Präimplantationsdiagnostik. In beeindruckender Ehrlichkeit erklärte darin Beat Glogger, Wissenschaftsjournalist und Vater eines mehrfach behinderten Sohnes, dass er, wenn er hätte er wählen können  – und bei aller Liebe zu seinem Sohn – die letzten 20 Jahre nicht so gewählt hätte. Glogger hatte kürzlich auch eine Kolumne zum Thema geschrieben und sagte in der Sendung, er hätte daraufhin mit grosser Empörung gerechnet, stattdessen hätte er Rückmeldungen anderer betroffener Eltern bekommen, die ihm dafür dankten. Glogger schrieb u.a.:

Die PID betrifft nicht ein Individuum, sondern dessen Umfeld: die Eltern. Wie viel Last können sie auf sich nehmen? Wer diese Frage ausblendet, blendet die enorme Anstrengung aus, die es kostet, einem behinderten Kind den Weg in die Welt zu bahnen. Einige gehen daran kaputt. Darum hat jede Familie das Recht, selbst über ihre Zukunft zu entscheiden.

Aus so unterschiedlichen Bereichen die beiden gezeigten Beispiele auch stammen mögen, im Kern geht es um das selbe: Statt moralinsauer zu diktieren, dass Kinder Embryonen mit Behinderung auch ein «Lebensrecht» hätten, oder Arbeitnehmer mit psychischen Auffälligkeiten gefälligst «integriert» werden sollten, sollte man mal genauer hinschauen und fragen: Was braucht denn die Umgebung, um so eine herausfordernde Situation überhaupt tragen zu können?

Auf der «anderen» Seite (Eltern/Arbeitgeber) stehen nämlich auch nur ganz normale Menschen, deren Kraft/Ausdauer/Energie/Frustrationstoleranz begrenzt ist. Und die sich deshalb auch dafür entscheiden dürfen, ein behindertes Kind nicht zu bekommen, oder einen «schwierigen Mitarbeiter» nicht weiter zu beschäftigen. Das hat nichts mit «Behindertenfeindlichkeit» zu tun, denn eine überforderte Umgebung nützt schussendlich niemandem etwas. Die Frage sollte also nicht lauten: Wie können wir Arbeitgeber zwingen, psychisch kranke MitarbeiterInnen anzustellen oder Frauen behinderte Kinder zu bekommen? Sondern: wie muss die Umgebungssituation sein, damit das eine oder andere als Option in Betracht gezogen werden kann?

Dass sich die allermeisten PID-Gegner auf’s moralische (und sehr bequeme) Zeigefinger erheben beschränken, sieht man exemplarisch an der SVP, die ist nämlich gegen die PID, weil:

Die geschaffenen Möglichkeiten im Bereich der Präimplantationsdiagnostik führen unsere Gesellschaft ethisch und sozialpolitisch an einen Punkt, den die SVP nicht mittragen kann.

Aber gegen Barrierrefreiheit, gegen schulische Inklusion, gegen Integration am Arbeitsplatz und für Kürzungen bei der IV zu sein kann die SVP «ethisch und sozialpolitisch» offenbar problemlos mit ihrem Gewissen vereinbaren. Das wären halt ein bisschen komplexere Themengebiete als die Gebärmütter einiger tausend Frauen. (Ca. 6000 künstliche Befruchtungen pro Jahr, 2000 Kinder werden aufgrund einer künstlichen Befruchtung geboren  –  die restlichen rund 80’000 Babys werden auf natürlichem Weg gezeugt – Dem gegenüber stehen 230’000 real exisitierende IV-BezügerInnen). Aber wenn diverse Behindertenorganisationen eine solche Steilvorlage liefern, wie man sich mit so geringem Aufwand, so wenig Denkarbeit und ohne Engagement für real existierende Menschen mit Behinderungen als «behindertenfreundlich» profilieren kann, kann man es der SVP und den anderen ethisch korrekten PID-Gegnern natürlich nicht verdenken, wenn sie das auch tun.

Es ist halt einfach die komplett falsche Diskussion, die hier geführt wird.

Manchmal vergesse ich, dass du im Rollstuhl sitzt

Aufgrund einer fortschreitenden neurologischen Erkrankung arbeite ich Teilzeit, aber nach wie vor in meinem ursprünglichen Beruf und mit langjährigen Kollegen zusammen. Als ich kürzlich am Donnerstagmittag meine Sachen zusammenpackte und mich ins Wochenende verabschiedete, meinte ein Arbeitskollege: «So schön wie du möchte ich es auch mal haben!» Ich antwortete: «Willst du tauschen?» Er schaute mich betreten an und entschuldigte sich.

Martin A., Zürich

Im obigen Zitat klingt etwas an, worüber auch Raúl Krauthausen neulich unter dem Titel: «Manchmal vergesse ich, dass du im Rollstuhl sitzt» geschrieben hat. Im alltäglichen Umgang sehen andere die Behinderung irgendwann nicht mehr, sondern schlicht den Menschen. Was an sich sehr schön ist (denn natürlich möchte jeder als der Mensch wahrgenommen werden, der er ist und nicht als «Inhaber einer Behinderung») ist für Betroffene aber gleichzeitig auch schwierig, denn für sie ist ihre Behinderung natürlich trotzdem da. Krauthausen schreibt:

Meine Behinderung beeinflusst mich immer und überall. Ich kann (und will) sie nicht einfach ablegen, wie ein unbequemes Hemd oder einfach ignorieren, wenn ich vor einer Stufe stehe. Alle Erfahrungen, mein Alltag und auch meine Gedanken befassen sich jeden Tag damit. Meine Behinderung ist Teil meiner Identität. Und das ist gut so.

Wenn ich vor Barrieren stehe, heißt es oft: „Das Leben geht weiter. Lass dich davon nicht unterkriegen. Denk nicht so viel darüber nach.“

Aber genau das kann und will ich nicht! Ich denke die ganze Zeit darüber nach.

Ich denke darüber nach, ob ich genug Zeit und Energie habe, die Dinge zu tun, die ich tun möchte, ohne ständig jede Eventualität einplanen zu müssen. Wie lange brauche ich mit dem Rollstuhl von A nach B? Was mache ich, wenn ein Aufzug auf dem Weg defekt ist? Ich denke darüber nach, welche Aktivitäten für mich sicher sind und wie ich für diese Priorität einräumen kann. Welchen Rollstuhl nehme ich am besten? Den Elektrischen, mit dem ich keine Treppen hoch kann aber unabhängig bin? Was wenn meine Freunde lieber spontan woanders hin wollen, und ich am Ende mit dem Elektrorollstuhl nicht mitkommen kann? Ich denke darüber nach, wie ich mich fühle, bevor ich das Haus verlasse. Habe ich Lust, mich von meinem Assistenten im Schieberollstuhl zur Veranstaltung bringen und abholen zu lassen? Wie damals, als ich Kind war? Wie weit muss ich das im Voraus planen? Was mache ich, wenn ich früher/später gehen will, mein Assistent aber noch/schon frei hat?

(…)

Meine Behinderung gehört zu mir und ist von überwältigender Wichtigkeit für mich. Wenn Menschen mich von meiner Behinderung zu trennen versuchen, dann leugnet man die Kraft meiner Behinderung und den enormen Einfluss, den sie auf mein Leben hat.

Krauthausen beschreibt auch, dass er selbst eine Zeit lang versucht hat, seine Behinderung zu ignorieren, mit dem Resultat, dass er sich mehr zumgemutet hat, als er schaffen konnte. Ausserdem:

Das Ignorieren von Behinderungen kann auch nach hinten losgehen, wenn man der Person mit Behinderung die Schuld für ihre Einschränkungen gibt, weil man diese nicht wahr haben will. Dass ich beispielsweise einen Rollstuhl nutze, bedeutet auch, dass ich mehr Zeit für einige Strecken brauche und es ist dann keine Faulheit, wenn ich später komme oder vielleicht auch gar nicht. Wenn man solche Tatsachen ignoriert, weil die „Behinderung doch kein Teil” von mir ist, dann wird das früher oder später zu Missstimmungen in Teams oder Beziehungen führen. Denn es ist nicht meine Schuld, dass ich eine Behinderung habe und, dass mein Körper anders funktioniert als die meisten anderen Körper, die ich so kenne. Kein Wille und kein Glaube, keine Medizin, keine Technik können das ändern.

Die obigen Ausführungen zeigen einmal mehr auf, warum das von Behindertenorganisationen vermittelte Bild vom ausschliesslich «armen, hilflosen, unselbständigen Behinderten» für Betroffene so enorm schädlich ist. Entspricht jemand nämlich – trotz Behinderung – nicht diesem Bild, wird er oder sie automatisch in die Kategorie «nichtbehindert» eingeteilt, heisst: die Umgebung «vergisst» die Behinderung und denkt, derjenige habe genausoviel Energie und Möglichkeiten wie Nichtbehinderte und reagiert dann je nachdem ärgerlich oder neidisch (siehe Eingangszitat), weil derjenige in ihren Augen «faul» ist oder «bevorteilt» wird. Dass aber Menschen mit Behinderungen/Erkrankungen für gewisse Dinge mehr Energie und darum auch mehr Erholungszeit benötigen und ein längeres Wochenende deshalb vielleicht weniger aus «Spiel, Spass und Spannung» sondern vor allem aus Ausruhen bestehen kann, wird ausgeblendet.

Die an Lupus erkrankte Christine Miserandino hat vor einigen Jahren dazu die wunderbar anschauliche Spoon-Theorie entwickelt, in der sie aufzeigt, wie haushälterisch «Spoonies» (Menschen mit chronischen Erkrankungen) mit ihren Kräften (= Spoons) umgehen müssen:

Sometimes you can borrow against tomorrow’s “spoons”, but just think how hard tomorrow will be with less “spoons”. (…) a person who is sick always lives with the looming thought that tomorrow may be the day that a cold comes, or an infection, or any number of things that could be very dangerous. So you do not want to run low on “spoons”, because you never know when you truly will need them.