Die jungen IV-BezügerInnen – Welche psychischen Erkrankungen haben die eigentlich? (Teil 1)

Seit 2002 konnte die Zahl der IV-Neurenten von 28’000 (davon psychisch bedingt: 11’000) auf aktuell 13’500 (psychisch: 5’500) halbiert werden. Vermutlich stehen diese Zahlen in einem gewissen Zusammenhang damit, dass die IV-Stellen im vergangenen Jahr 12’000 Versicherte dabei unterstützten, ihre/eine Stelle trotz Krankheit/Behinderung im selben Unternehmen zu behalten und weitere 7000, eine neue Anstellung zu finden.

Interessanterweise ist es aber scheinbar komplett irrelevant, den Anteil psychisch Erkrankter bei den erfolgreichen Arbeitsplatzerhaltungen/Integrationen zu erheben (und zu publizieren), wohingegen deren «hoher Anteil» bei den IV-BezügerInnen (die Kosten!) regelmässig explizit hervorgehoben wird.

Ebenso regelmässig ist seit einigen Jahren in den Medien zu lesen, dass (im Gegensatz zu den restlichem Neurenten) die Zahl der Neurenten bei den 18 bis 24-jährigen nicht gesenkt werden konnte (sie liegt seit 2001 gleichbleibend zwischen 1600 und 2000) und dass unglaubliche zwei Drittel dieser JungrentnerInnen an psychischen Krankheiten leiden würden.

Der damalige RAD-Arzt Oskar Bänziger und die Psychologin Barbara Gölz erregten 2012 mit ihrer e-MBA-Masterarbeit Aufsehen, in der sie suggerierten, ein Grossteil dieser «psychischen» Jungrentner hätten die «Modediagnose» ADHS und behaupteten:

Überdies erscheint der Weg in eine Rente aufgrund eines diagnostizierten Gesundheitsschadens vielen jungen Erwachsenen als einfachere Variante, Einkommen zu generieren als über einen regulären Berufseinstieg.

Sind nun diese «zwei Drittel» (effektiv rund 60%, 2014) Jungrentner mit psychischen Krankheiten tatsächlich mehrheitlich «bequeme» Jugendliche mit fragwürdigen «Modediagnosen»?

Die sogenannten «Gebrechenscodes» der IV können nur ein sehr (sehr) ungenaues Bild über die effektive gesundheitliche Situation der jungen IV-BezügerInnen liefern. Zum einen deshalb, weil für die Zuteilung zu einem Code jeweils nur eine einzige Diagnose erfasst wird und die Gebrechenscode-Kategorien zuweilen sagen wir mal «kreativ» gestaltet sind. Beispielhaft sei dies am Code 649 aufgezeigt. 2014 wurde laut den IV-Daten fast die Hälfte der Neurenten aus psychischen Gründen zwischen 18 und 24 Jahren aufgrund des IV-Codes 649 zugesprochen.

Dieser Code figuriert unter der übergeordneten Kategorie «Psychosen, Neurosen und Persönlichkeitsstörungen» und der genaue Beschrieb lautet:

Übrige geistige und charakterliche Störungen (einschliesslich Sprachentwicklungsstörungen), Oligophrenie (Debilität, Imbezillität, Idiotie) – siehe unter XXI

Offenbar wird das «Siehe unter XXI » (Das wären die Codes 501; Down Syndrom, und 502; Oligophrenie – Idiotie, Imbezillität, Debilität) bei den IV-Stellen nicht als «Kategorisieren Sie DIESE Behinderungen doch bitte unter den entsprechenden Gebrechenscodes ein» verstanden, sondern als: «Das passt hier schon»

Bei der detaillierten Analyse der Dossiers im Rahmen der BSV-Studie «Profile von jungen IV-Neurentenbeziehenden mit psychischen Krankheiten» stellten die Forschenden nämlich fest, dass bei 50% der unter 649 codierten Versicherten (und auch bei rund 12% aller anderen unter «psychischen» Gebrechenscodes Kategorisierten) eine Intelligenzminderung vorliegt. Sie schreiben:

In Bezug auf die Diagnose einer Minderintelligenz ist daran zu erinnern, dass diese Diagnose erst bei einem Intelligenzquotienten von unter 70 gestellt werden kann.

Das ist eine sehr charmante Umschreibung von «Es handelt sich hierbei definitionsgemäss um Versicherte mit einer geistigen Behinderung». Und eine ebensolche haben in der untersuchten Stichprobe ein Viertel aller 18 bis 29-jährigen «psychischen» NeurentnerInnen. Da Versicherte mit einer geistigen Behinderung tendenziell sehr jung berentet werden, liegt deren Anteil bei den 18 bis 21-Jährigen mit angeblich «psychischen Erkrankungen» gar bei 40%.

Das heisst nicht, dass diese IV-BezügerInnen nicht zusätzlich eine oder mehrere psychische Störungen haben können (Menschen mit einer geistigen Behinderung haben effektiv ein stark erhöhtes Risiko psychisch zu erkranken). Nur ist eine Intelligenzminderung eben (vor allen anderen Störungen) i.d.R. rentenrelevant. Das BSV schrieb dazu im «Kreisschreiben über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH)» 2015:

Eine Intelligenzminderung (Oligophrenie, Imbezillität, Idiotie, Demenz) ist in jedem Fall mittels geeigneter Testbatterien zu quantifizieren. Bei einem Intelligenzquotient von unter 70 ist in der Regel von einer verminderten Arbeitsfähigkeit auszugehen.

Im aktuellen Kreisschreiben (2016) steht das zwar nicht mehr, aber die Chancen, trotz geistiger Behinderung auf dem ersten Arbeitsmarkt ohne IV-Rente bestehen zu können, dürften sich seit dem letzten Jahr nicht schlagartig verbessert haben.

Hätte 20 Minuten zur Illustration der Jungrentner vielleicht doch treffender Fotos von Jugendlichen mit einer geistigen Behinderung verwenden sollen.

Zu all den fälschlicherweise unter «psychisch» codierten Versicherten mit Minderintelligenz kommen nämlich bei den 18 bis 24-jährigen Neurentnern noch 180 vermutlich korrekt unter «Down Syndrom» bzw. anderen geistigen Behinderungen (Codes 501, 502, 403) einkategorisierte Fälle dazu. Und auch der häufigste körperliche Gebrechenscode bei den 18 bis 24-Jährigen (Cerebralparese, 180 Versicherte) geht in schweren (also IV-relevanten) Fällen oft mit einer zusätzlichen geistigen Behinderung einher (Zahlen 2014).

Die «Behinderte sterben aus!» rufenden PID-Gegner seien an dieser Stelle also beruhigt: Die IV-Daten sagen was anderes. Und die Neurenten aufgrund von Trisomie 21 nehmen sogar leicht zu.

Mehr zur BSV-Studie «Profile von jungen IV-Neurentenbeziehenden mit psychischen Krankheiten» im nächsten Artikel.

Julian und Marius und ihre schulische Inklusion [srfdok]

mariusjulian

Julian und Marius sind mit einer Zerebralparese auf die Welt gekommen – einer Bewegungsstörung. Sie sind auf den Rollstuhl angewiesen und benötigen Unterstützung bei vielen Alltagsverrichtungen. Ein wichtiges Anliegen der Eltern ist die schulische Inklusion ihrer Söhne. Kann das gelingen?

Der Erstklässler Julian weiss, was er will: weiterhin die normale Volksschule besuchen. Nach ein paar Schnuppertagen in der Sonderschule sagt er, der Unterricht dort gehe ihm zu langsam voran. Die Entschiedenheit in seiner Stimme beeindruckt. Marius, der Zwillingsbruder, möchte vor allem wegen seiner Schulfreunde in der Volksschule bleiben.

In seinem Dokumentarfilm begleitet Dieter Gränicher Julian und Marius und ihre Bezugspersonen über eineinhalb Jahre hinweg im Primarschulhaus «Heubeeribüel» in Zürich. Lernfreude und Momente des Frusts, Übermut und das Erahnen von Grenzen wechseln sich ab.

Können die Zwillinge schulisch mithalten? Oder drohen sie den Anschluss zu verlieren, weil sie viel mehr Hindernisse überwinden müssen als ihre Kameraden? Kommt «eine andere Seite des Lebens» auf sie zu, wie Marius einmal nachdenklich sagt?

Dieter Gränichers Film zeigt ruhig und differenziert, wie anspruchsvoll der lange Weg der schulischen Inklusion ist.

Film bei SRF angucken.

[Foto & Text: SRF]

Unterschiedliche Bilder junger IV-BezügerInnen

Anfang 2014 konstatierte der OECD-Länderbericht Schweiz zum Thema psychische Gesundheit und Beschäftigung bei verschiedenen Akteuren (Invalidenversicherung, Arbeitgeber, Psychiatrische Versorgungssysteme, Schulen, ect.) Handlungsbedarf, um psychische Krankheiten früher zu erkennen, die Betroffenen zu unterstützen und so deren Invalidisierung zu vermeiden. Der Fokus der Medien lag bei der Berichterstattung dann aber vor allem auf den «falschen finanziellen Anreizen» für junge IV-BezügerInnen. «20 Minuten» titelte beispielsweise «IV-Rente lohnt sich mehr als Arbeit»Unterstrichen wurde die Aussage im Titel mit einem Bild feiernder Jugendlicher:
20minbotellon

Eine Beschwerde beim Presserat, welche diese Darstellung als «diskriminierend» beklagte, wurde abgewiesen. Als «Argument» diente die Verteidigung der Tamedia:

Das verwendete Bild wolle in gewissem Masse provozieren, indem es auf die «Nullbockjugend» hinweise, die lieber feiere als arbeite. Dieses Bild sei aufgrund des Titels, dass eine IV-Rente sich mehr lohne als Arbeit, ausgewählt worden. Eine diskriminierende Aussage gegenüber psychisch kranken IV-Rentnern könne «20 Minuten» nicht vorgeworfen werden.

Der Presserat setzte dann noch obendrauf: «Da sich dieses Bild nicht auf psychisch kranke IV-Rentner bezieht, kann Ziffer 8 (Diskriminierung) der «Erklärung» gar nicht zur Anwendung kommen.»

Jede/r 20 Minuten-LeserIn hat sich damals natürlich gleich gedacht: Das Bild stellt eine eigenständige gesellschaftskritische Aussage zur «Nullbockjugend» dar und illustriert nicht etwa das Thema des Artikels (psychisch kranke Jugendliche). Weil Bilder in Zeitungen haben ja ganz grundsätzlich nie etwas mit dem Inhalt des jeweiligen Artikels zu tun. Weiss doch jeder!

Es wäre sehr interessant, zu erfahren, wie der Presserat entschieden hätte, wenn ein Artikel mit der Überschrift «IV-Rente lohnt sich mehr als Arbeit» mit einem der folgenden Fotos illustriert worden wäre (Bildquelle: laviva.ch – Laviva veranstaltet an verschiedenen Orten in der Schweiz regelmässig Partys für Menschen mit Behinderung):
Lavivabernjuni2015lavivarolli

Allerdings würde es wohl keiner Zeitungsredaktion je einfallen, solche Bilder von jungen Menschen mit einer (sichtbaren) geistigen oder körperlichen Behinderung unter der Überschrift der «sich lohnenden IV-Rente» zu zeigen und damit zu implizieren, dass die Betroffenen – auf Kosten der Allgemeinheit – «lieber feiern statt zu arbeiten». Die Empörung der entsprechenden Organisiationen wäre garantiert. Und die des Volkes Internetmobs auch.

Das mediale Bild, welches (mit tatkräftiger Unterstützung der entsprechenden Organisationen im Hintergrund) von Menschen vor allem mit geistiger Behinderung gezeichnet wird, ist nämlich das der Arbeitssamen (z.B. üsi Badi/üse Zoo) und Ausbildungswilligen (z.B. Simons Weg). Die Betroffenen wurden auch medienwirksam an die vorderste Front gestellt, als im September 2011 die Petition «Berufsbildung für alle» mit über 100’000 Unterschriften der Bundeskanzlei übergeben wurde:

Petition

Bildquelle: procap.ch

Die Petition wandte sich gegen das «herzlose» BSV, welches ein zweites Ausbildungsjahr für beeinträchtigte Jugendliche im geschützten Rahmen nur noch dann bewilligen wollte, wenn Aussicht darauf besteht, dass die Betroffenen danach im ersten Arbeitsmarkt tätig sein und ein zumindest rentenreduzierendes Einkommen generieren können (In einer geschützten Werkstätte ist es praktisch unmöglich, ein rentenbeeinflussendes Einkommen zu erzielen).

Unterschriftensammlung sowie die Übergabe der Petitionsbögen waren so herzerwärmend inszeniert (auch die Tagesschau berichtete), dass niemand auf die bösartige Idee kam, nachzufragen, wie hoch denn die Eingliederungschancen in den ersten Arbeitsmarkt nach einer Ausbildung im geschützten Rahmen ganz generell sind (sehr tief), was so ein Ausbildungsjahr eigentlich kostet (ca. 100’000.-) und wieviel durch die Massnahme gespart werden soll (50 Mio/Jahr – because: defizitäre Invalidenversicherung, wir erinnern uns…?).

Auch Nationalrat Christian Lohr spricht in seinem entsprechenden parlamentarischen Postulat (rechtliche Prüfung der neuen IV-Praxis) nicht von Zahlen, sondern von

Jugendlichen, die stärker beeinträchtigt sind und keine Chancen für einen Eintritt in den ersten Arbeitsmarkt haben. Es geht also konkret um junge Menschen, die bereit sind, trotz ihrer Beeinträchtigung Arbeit zu leisten und sich in unsere Gesellschaft einzubringen.

Die überwältigende Mehrheit des Parlaments (inkl. SVP) war so hingerissen von den «jungen arbeitswilligen Menschen», (oder vom Lobbying von Insieme, Procap und Cerebral) dass sie dem Postulat von Lohr, sowie demjenigen von CVP-NR Christine Bulliard-Marbach (Mitglied des Zentralvorstandes von Insieme) zum selben Thema letzten Sommer gegen den Willen des Bundesrats zustimmte. Einzig FDP und Grünliberale machten wohl eine nüchterne Kosten/Nutzen-Analyse (Defizitäre Invalidenversicherung; wir erinnern uns) und stimmten dagegen. Das war dann immerhin parteipolitisch konsequent. Bei SVP und einigen Vertretern der CVP würde man gerne nachfragen: Hat der übliche pawlowsche Reflex (Fehlanreize! Sparen!) versagt, weil der Ausdruck «Junge IV-BezügerInnen» nicht fiel? Weil man nämlich nur bei den (bösen) IV-Bezügern spart, aber doch nicht bei (guten) netten Behinderten (man ist ja schliesslich kein Unmensch!)?

Denn bei diesen «jungen Menschen» handelt es sich natürlich auch um (zukünftige) IV-BezügerInnen. Zur Erinnerung – (siehe oben) das sind die, für die sich Arbeiten nicht lohnt, wegen der zu hohen IV-Rente. Denen muss man eigentlich nur die IV-Rente kürzen, dann erhöht sich wegen der «Anreize» deren Arbeits(markt)fähigkeit und sie können im ersten Arbeitsmarkt genug verdienen.

Ach so, das sind andere jungen IV-BezügerInnen. Die mit den Geburtsgebrechen können ja nichts für ihre Behinderung.

(…???)

Bevor sich jemand ärgert: es geht mir hier explizit nicht darum, stark beeinträchtigten Jugendlichen das Recht auf eine längere Ausbildung abzusprechen. Ich möchte nur die komplett unterschiedliche Darstellung und Wahrnehmung von jungen Menschen mit verschiedenen Beeinträchtigungen aufzeigen. Diese kommt nämlich nicht von ungefähr, sondern ist auch eine direkte Folge davon, dass beispielsweise die Elternvereinigung geistig behinderter Kinder Insieme (BSV-Beitrag: 11 Mio/Jahr) eine (vorbildlich!) professionelle (und sehr politische) Öffentlichkeitsarbeit betreibt. Von der Pro… wie hiess die gleich nochmal…?  ah ja… Pro Mente Sana (BSV-Beitrag: 2 Mio/Jahr) hingegegen hat man in Sachen Ausbildung/berufliche Integration von Jugendlichen mit psychischen Erkrankungen in den letzten Jahren öffentlich so rein gar nichts gehört. Lobbying (und wieviel Geld dafür zur Verfügung steht) hat eben Einfluss auf die öffentliche Wahrnehmung, Berichterstattung und Politik. Fehlendes Lobbying genauso.

Zum Thema «Wahrnehmung» noch ein Comic von erzählmirnix, den die Urheberin gemeinsam mit der Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom konzipiert hat:

down

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Raúl Krauthausen: «Die Arbeit ist nicht umsonst»

Der deutsche Inklusions-Aktivist Raúl Krauthausen hat vor einiger Zeit einen sehr wichtigen Artikel geschrieben, den ich hier vollständig wiedergeben darf (Danke!).

Im Sozial-/Behindertenbereich Tätige dürfen sich und ihren KollegInnen den Text gerne laut im Büro vorlesen. Mehrmals.

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Menschen mit Behinderungen werden oft gebeten sich auf Podien und Diskussionen zu beteiligen, Projekte und Forschungsprojekte zu unterstützen oder ihre Geschichte zu erzählen. Aber nur selten möchte jemand dafür auch bezahlen. Warum eigentlich?

Manchmal stelle ich mir Veranstalter vor, wie sie eine Diskussion oder Vortragsreihe planen. An dem Runden Tisch sitzen dann Menschen, die es bestimmt nur gut meinen und dann beschließen:

Wir brauchen noch mindestens einen Vortrag von einer Minderheit. Jemand der aus der Lebenswelt von Menschen mit Migrationsgeschichte, über seine Homosexualität oder körperliche oder psychische Behinderung berichtet.

Alle sind sich schnell einig, ja das brauchen wir. Bis auf den Budget-Planer:

Wir haben aber kein Geld mehr für einen zusätzlichen Vortrag. Vielleicht macht es Der-/Diejenige auch ohne Entlohnung. Sie oder er kann ja vor großem Publikum seine Geschichte erzählen. Das ist ja auch Werbung für ihn/sie. Er/Sie kann ja auch jemanden mitbringen. Wir können ihm/ihr anbieten die Kosten für Anreise und Unterkunft zu übernehmen.

Den ersten Teil von so einem (ausgedachtem) Gespräch kenne ich nicht, aber den letzten Teil “Leider können wir nichts bezahlen” habe ich schon oft gehört. In dem Moment muss ich mir immer auf die Zunge beissen, vor allem wenn es keine kleinen Vereine sind, die vielleicht wirklich kein Geld haben, sondern große Unternehmen/Organisationen. Dabei ist es doch ein Wert, den ich auf der Veranstaltung vermitteln soll. Es sind Erfahrungen, die geteilt werden und Ratschläge, die gegeben werden, die man auch nur durch ständige Arbeit erlernt. Zudem kann man in der Vortragszeit auch keiner anderen Arbeit nachgehen und muss sich frei nehmen. Da sind die Übernahme der Reise- und Unterkunftskosten ja wohl das Mindeste was ich erwarten kann.

Eine Geste der Inklusion. Nicht!

Und schlimmer noch: Manch einer denkt, es wäre eine Geste der Inklusion, dass sie einen Menschen mit Behinderung einladen. Es wird dann gedacht, dass eben dieser Mensch dankbar für die Möglichkeit ist, dass er etwas vor größerem Publikum sagen darf. Es wird erwartet, dass ganz nebenbei – und natürlich für kaum oder keine Gegenleistung – eine große Zuhörerschaft unterrichtet wird.

Der amerikanische Behindertenrechtler Lawrence Carter-Long sagte dazu:

Wenn du den Wert einer Kompetenz wertschätzt, dann ist der beste Weg es zu zeigen, dafür zu zahlen. Die Welt zu verändern sollte nicht zur Armut führen. Ich bin weder ein gemeinnütziger Verein, noch eine andere nichtstaatiche Organisation. Und das heißt? Wenn du mich wertschätzen möchtest, dann bezahle mich. Wenn du das nicht tust, dann zeigst du deutlich was dir unsere Community wert ist.

Man ist nicht gleich undankbar, nur wenn man nicht immer für umsonst arbeiten möchte. Es geht hier auch nicht darum, reich zu werden. Für Wohltätigkeitsorganisationen oder Schulen, kann man auch mal ohne Bezahlung arbeiten. Aber, wenn neben dem alltäglichen Vollzeitjob eine private oder öffentliche Organisation einen Vortrag hören möchte, dann gehört es einfach dazu, dafür entlohnt zu werden. Gleiches gilt für Publikationen. Möchte eine Organisation, dass für sie geschrieben wird, dann sollte das nicht für umsonst geschehen. Genauso darf man für genutzte Blogeinträge mindestens einen Backlink erwarten.

Professionalität und Aktivismus

Auf der anderen Seite muss man für die Bezahlung auch arbeiten und dann bewegt man sich im Aktivismus auf einem schmalen Grat. Möchte man für seine Arbeit bezahlt werden, dann sollte es nicht nur ein lamentieren über die eigenen Erfahrungen sein, sondern es müssen ganz professionell Diskussionen und Vorträge vorbereitet werden, die einen echten Mehrwert für den Zuhörer bieten. Professionalität und Aktivismus sind dann keine Antipole mehr, sondern zwei Seiten einer Medaille.

Die Aktivistin Jax Jacki Brown empfindet ähnlich:

Es gibt die Annahme, dass Menschen mit Behinderungen nicht viel zu tun haben und, dass wir dankbar für jede Möglichkeit sein sollten, anderen von unseren Belangen zu erzählen. Und auch, wenn ich dankbar dafür bin und meine Aufklärungsarbeit sehr ernst nehme, so nimmt es sehr viel Zeit und Geld in Anspruch.

Natürlich ist es wichtig, dass es Menschen gibt, die andere Menschen aufklären, um Veränderungen und Verbesserungen zu ermöglichen. Aber diese Experten und Berater verdienen einen Ausgleich und ich hoffe, dass sich in den nächsten Planungstreffen zu einer Veranstaltung die Organisatoren einig sind, dass auch der Refernent oder Referentin von einer Minderheit bezahlt werden muss. Denn Inklusion bedeutet auch: gleiche Bezahlung für die gleiche Leistung.

Liebe Pro Infirmis, wir müssen über Eure Darstellung von Menschen mit Behinderung reden. [Mal wieder…]

Am 16. März 2015 habe ich unter dem Titel «Jöh, Behinderte!» ausführlich beschrieben, warum ich es leicht suboptimal finde, wenn das Eidgenössische Büro für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen (EBGB) seine Werbemittel (ausschliesslich) mit Kinderfotos bebildert.
Am 12. April 2015 beendete ich einen Blogbeitrag mit folgendem Abschnitt:

Solange allerdings Organisationen wie die Pro Infirmis ihre Facebookauftritte mit Kindern bebildern (die ganz offensichtlich zu bevormunden sind) wird sich am Bild in den Köpfen auch nichts ändern:

Facebook-Header von Pro Infirmis im Februar 2015:
pi_feb

Facebook-Header von Pro Infirmis im März 2015:
pi_maerz

Zufälligerweise hat dann Pro Infirmis wenige Tage später folgendes FB-Headerbild eingestellt:

16April15

Und einen Monat später diesen Aufruf veröffentlicht:
Aufruf

Darauf folgten einige Header, die persönliche Geschichten erzählten (leider habe ich bei den ersten beiden Bildern von den zugehörigen Texten keine Sreenshots gemacht).

Anfang Juni:
3juni15

Ende Juni (Julia Della Rossa, Angelman-Syndrom)
24juni15

Anfang Juli
2Juli15

Geschichte:
paartext

Mitte Juli
9juli15

Geschichte:
uwehaucktext

Diese Bilder und Geschichten haben viel Lebensnähe ausgestrahlt. Aber es ist natürlich aufwendig, Betroffene zu finden, die abgebildet werden möchten und ihre Geschichte erzählen mögen. Vermutlich aus diesem Grund sahen die Headerbilder seit Ende Juli 2015 leider wieder so aus:
19juli15

August:
12aug15

September:
4sept15

Oktober:
19okt15

Und aktuell (Januar 2016):
2jan16

Anonyme Agenturbilder ohne persönliche Geschichte und vor allem mal wieder hauptsächlich das stereotype «herzige Down-Syndrom-Kind».

Es ist allerdings bei Bild-Agenturen tatsächlich auch nicht ganz einfach, unterschiedliche, lebensnahe und nicht stereotype Bilder von Menschen mit Behinderungen zu finden. Ein besonderes Ärgernis sind die von Christiane Link so treffend beschriebenen «Hübschen Menschen in hässlichen Rollstühlen». Die (unbehinderten) Models werden dafür meist in alte Krankenhausrollstühle gesetzt und die Bilder wirken dann auch dementsprechend «unnatürlich». Link schreibt:

Die Bilder wirken so, wie sich viele Menschen das Leben im Rollstuhl vorstellen: ungelenker Kasten, der einen behindert. Aber das ist schon lange nicht mehr so. Rollstühle werden individuell angepasst, zumindest bei jungen Leuten, sind wendig und leicht.

Die Frage die sich hier stellt, wäre dann einfach: Kann es sich eine so grosse Organisation wie die Pro Infirmis nicht leisten, einfach mal eine Fotografin quer durch die Schweiz zu schicken, die Bilder von realen Menschen mit Behinderungen in ganz verschiedenen Situationen macht? Beispielsweise beim Sport (Rollstuhlbasketball, Elektrorollstuhl-Hockey, Segeln) oder in der ganz normalen Freizeit und auch – Arbeitswelt. Und nein, nicht (nur) in den Werkstätten.

Solche Bilder (inkl. zugehörge Geschichten) dürfte man als Behindertenorganisation doch sowieso immer wieder und nicht nur für die Facebookseite brauchen. Die Fotografin Flavia Trachsel (selbst Rollstuhlfahrerin) hat zum Beispiel schöne Portraits für den Frauen-Bericht des EBGB gemacht. Unterer anderem dieses hier von Anja Reichenbach:
anjareichenbach

(Das EBGB kann es also schon, wenn es will – bzw. wenn jemand externer den Finger draufhält…)

Wunderbar lebensnahe Fotos zum Thema Inklusion macht auch der deutsche Fotograf Andi Weiland. Beispielsweise dieses hier von der Bloggerin Laura Gehlhaar und ihrem Mann:
laurag

Es gibt sie also, die anderen Bilder jenseits der stereotypen «herzige-Down-Syndrom-Kinder-Ästhetik.» Und als grösste Behindertenorganisation der Schweiz hätte man eine Verantwortung, die möglichst vielfältige Darstellung von Menschen mit Behinderungen aktiv zu fördern (Z.B. Fotoaufträge an mit dem Begriff «Inklusion» vertraute FotografInnen zu vergeben. Und zwar völlig selbstverständlich und unabhängig von grossen protzigen Kampagnen). Zur Abwechslung einfach mal selbst konsequent positives Vorbild sein, statt «milde Gaben» im Namen der «armen Behinderten» einfordern. Wie wär’s, Pro Infirmis?

Über 50% der IV-BezügerInnen leben mit einer unsichtbaren Beeinträchtigung – Helferorganisationen und Gesellschaft sollten das endlich realisieren

Die im letzten Artikel publizierten anonymen Anschuldigungen («Tritt im Fernsehen auf, ohne Probleme!») gegenüber einer IV-Bezügerin mit einer unsichtbaren Beeinträchtigung, zeigen einmal mehr, wie sehr die stereotype Darstellung vom kindlichen, «hilflosen Behinderten» durch Behindertenorganisationen (oder auch das EBGB) das Bild von Behinderung in der Öffentlichkeit prägt. Solche Bilder tragen dazu bei, dass Menschen mit einer sicht- oder fassbaren Behinderung eher wenig zugetraut wird («ein Blinder kann doch nicht Staatsrat werden») während Menschen mit einer unsichtbaren Beeinträchtigung unterstellt wird, scheininvalide gar nicht beeinträchtigt sein zu können und in der Folge auch kein Anrecht auf (finanzielle) Unterstützung zu haben.

Weder die Behindertenorganisationen noch die breite Öffentlichkeit haben bisher realisiert, was es bedeutet, dass mittlerweile über die Hälfte der IV-BezügerInnen mit einer unsichtbaren Beeinträchtigung leben. Alleine 45% der IV-BezügerInnen haben eine psychische Erkrankung, dazu kommen körperliche Behinderungen, die man nicht auf den ersten Blick sieht (z.B. Herzerkrankungen, Hirnverletzung, Tumore, diverse chronische körperliche Erkrankungen ect.). Die Geburtsbehinderungen machen 13% aus und nur ungefähr ein Prozent (2500) aller IV-Bezüger lebt mit dem oft plakativ für die Illustration von «Behinderung» benutzten Down Syndrom.

In der Schweiz leben also rund 100’000 (in Worten: hunderttausend) Menschen, die aufgrund einer psychischen Erkrankung eine IV-Rente beziehen (müssen). Die Invalidenversicherung kann allerdings nicht einmal genau darüber Auskunft geben, wie die Verteilung nach Diagnosen aussieht. Es gibt zwar ungefähre Kategorien wie z.B. «Schizophrenie» (16’000) oder «Übrige Psychosen (9’000), aber die 2009 vom BSV veröffentlichte Studie «Dossieranalyse der Invalidisierungen aus psychischen Gründen» konstatierte, dass in der berüchtigten Kraut-und-Rüben-Kategorie 646 (Psychogene oder milieureaktive Störungen) Betroffene mit der Diagnose Schizophrenie ebenso vertreten sind, wie solche mit Persönlichkeitsstörungen, Depressionen, posttraumatischen Belastungsstörungen, somatformen Schmerzstörungen und weiteren (allesamt sehr wohl klar diagnostizierbaren) psychischen Störungen.

Nichtsdestotrotz wurden die 60’000 IV-Bezüger der Kategorie 646 in der Öffentlichtkeit und vor allem der Politik unter dem Titel «Unklare Beschwerdebilder» gehandelt. In einer Motion forderte z.B. FDP Nationalrat und Arzt(!) Ignazio Cassis 2009, dass bei den (angeblich) schwer definierbaren psychischen Störungen (die er mit der Kategorie 646 gleichsetzt) «eine IV-Rente grundsätzlich nicht ausgesprochen wird».

Diese 60’000 angeblich «nicht wirklich kranken» IV-Bezüger (theoretisch) auf einen Schlag loszuwerden, schien so verführerisch, dass das Parlament im Rahmen der IV-Revision 6a im Winter 2010 die diskriminierende Päusbonog-Schlussbestimmung beschloss. Wie wir wissen, hat weder das Loswerden noch die Eingliederung von tausenden IV-BezügerInnen mit psychischen Erkrankungen in den Arbeitsmarkt geklappt (Was bei diesem negativ geprägten Ansatz gegenüber den Betroffenen nicht überrascht). Diesen Sommer hat dann auch das Bundesgericht seine eigene Päusbonog-Rechtsprechung revidiert.

Der Chefarzt der Medas Zentralschweiz Jörg Jeger kommentierte den Bundesgerichtsentscheid im Jusletter vom 13. Juli 2015 u.a. folgendermassen:

[Rz 45] Die wohl grösste und in meinen Augen schönste Änderung besteht im Menschenbild, welches der neuen Rechtsprechung zugrunde liegt: Alle am Verfahren beteiligten müssen der antragstellenden Person mit der gleichen Sorgfalt und demselben Respekt begegnen, unabhängig von den Diagnosen. Es gibt keine «Geht-uns-sowieso-nichts-an-Diagnosen» (GUSNAD) mehr und eine leistungsablehnende Verfügung oder ein Gerichtsurteil sollte auch keine persönlichkeitsverletzenden Formulierungen mehr enthalten.

Jeger plazierte auch einen ungewöhnlich direkten Seitenhieb an die Adresse des ABI Basel und dessen zweifelhafte «Studie»:

[Rz 49] Sorgen bereiten alte psychiatrische Gutachten, die bei der Leistungseinschätzung mehr die rechtliche als die medizinische Sichtweise beschrieben haben. In der Publikation eines grossen Schweizer Gutachteninstituts stand zu lesen: «Somatoform disorders were only rated as having an influence on work disability when they were accompanied by either severe somatic or severe psychiatric comorbidity». Das ist genau die Situation, die das Bundesgericht in seinem neuen Urteil als «Bias» bezeichnet. Um zu zeigen, dass aus diesem Ansatz eine Differenz der Leistungseinschätzungen zwischen den betreuenden Ärzten und den Gutachtern resultiert, benötigt man keine Studie. Wenn man das Visier vor dem Schiessen falsch einstellt, muss man die Schüsse nicht auf der Scheibe suchen.

Das IV-Rundschreiben Nr. 339, welches im September veröffentlicht wurde, und die vom Bundesgericht aufgestellten neuen Anforderungen für die Begutachtung präzisierte, hielt dann gleich zu Beginn fest:

Der Auftrag ist für alle Arten von Gesundheitsschädigungen anwendbar, da es im Hinblick auf eine ressourcenorientierte Abklärung keinen Sinn mehr macht, zwischen psychosomatischen und anderen Leiden zu differenzieren.

Damit ist man beim BSV weiter als bei gewissen Behindertenorganisationen, die das mit der konkreten Gleichstellung der verschiedenen Behinderungsarten irgendwie immer noch nicht so ganz kapiert haben. «Die mit den unsichtbaren Behinderungen» nimmt man zwar gerne, wenn sie das Beratungsvolumen steigern und die Pro Infirmis benutzte «die Psychischen» letzten Dezember auch gerne für einen (zweifelhaften) Werbespot in eigener Sache aber das mit der Advocacy für diese immense Anzahl an Betroffenen (die 100’000 Betroffenen, die aus psychischen Gründen eine IV-Rente beziehen müssen, sind ja nur die Spitze des Eisbergs), hat man auch ein Jahr später immer noch nicht begriffen. Diesen Eindruck hinterlässt jedenfalls folgender Ausschnitt aus dem (ansonsten guten) Interview mit John Steggerda, Leiter der Pro Infirmis Aargau:

Was erstaunlich ist: Über ein Drittel aller Ratsuchenden bei Pro Infirmis sind Menschen mit einer psychischen Behinderung. Sind die Depressionen auf dem Vormarsch?
Das kann ich nicht beurteilen. Dazu fehlen mir genaue Zahlen. Tatsache ist, dass 36 Prozent unserer Klienten wegen einer psychischen Beeinträchtigung Pro Infirmis aufsuchen. Auch hier berät, begleitet und unterstützt Pro Infirmis mit dem Ziel, den Betroffenen eine selbstbestimmte autonome Lebensgestaltung zu ermöglichen.

Für den Vertreter einer Organisation, die nach eigenen Angaben über «ein Kompetenzzentrum für Menschen mit einer psychischen Behinderung verfügt», ist das eine sehr sehr magere Antwort. Da dürfte man doch ein Mindestmass an Aufklärung zugunsten der Betroffenen erwarten. Z.B.: «Psychische Erkrankungen haben laut wissenschaftlichen Untersuchungen nicht zugenommen, aber wer aufgrund einer psychischen Erkrankung z.B. unter Konzentrationsschwierigkeiten leidet, kommt natürlich in der heutigen sehr kopflastigen Arbeitswelt schneller an seine Grenzen.»

Da würden diejenigen Leser, die sich darüber mokieren, dass «der Depressive von gegenüber Joggen geht» vielleicht mal begreifen, warum eine psychische Erkrankung zwar nicht sichtbar, aber in der Arbeitswelt trotzdem sehr «behindernd» sein kann.

Wenn die – berufliche – Integration von Menschen mit unsichtbaren/psychischen Beeinträchtigung klappen soll, muss – unter anderem – auch das Bewusstsein in der Gesellschaft dafür geschärft werden, welche Funktionseinschränkungen eine psychische Behinderung mit sich bringen kann. Schliesslich müssen an einem Arbeitsplatz auch die Kollegen und die/der Vorgesetzte verstehen, dass Betroffene nicht einfach «faul« oder «schwierig» sondern eben krank sind. Ein Arbeitsplatz kann schliesslich nur dann der Behinderung entsprechend gestaltet werden, wenn man genau weiss, wo die Defizite beim Betroffenen liegen. Bei Menschen mit körperlichen Behinderungen leuchtet das jedem sofort ein, bei Menschen mit psychischen Behinderungen haben Politik, Behörden, Rechtsprechung und Organisationen – wie oben skizziert – sehr lange die «Behinderung», die eine psychische Beeinträchtigung verursachen kann, negiert (Scheininvalide!) bzw. wenig differenziert alle Betroffenen in einen Topf (Kategorie 646) geworfen.

Angesichts dieser Ignoranz Diskriminierung erstaunt es nicht, dass es für Menschen mit einer psychischen Erkrankung nach wie vor nicht ganz einfach ist, am Arbeitsplatz über ihre Einschränkungen zu sprechen. In der Radio-Sendung «Forum» auf SRF 1 diskutierten gestern Peter Glanzmann, (Geschäftsführer Carnosa), Niklas Baer (Leiter der Fachstelle für Psychiatrische Rehabilitation, PBL) und die Betroffene Monika (bezeichnenderweise anonym und – Hallo Behinderten-Kinderbilder! – mit Vor- statt Nachname angesprochen) zum Thema «Psychisch krank – sag ich es am Arbeitsplatz?» (Podcast).

Es ist gut, dass das Thema endlich dabei ist, im Mainstream anzukommen. Statt eine jahrelange Verunglimpfung der Betroffenen hätte man das schon viel früher haben können. Das hätte allen viel mehr gedient. Ausser natürlich denjenigen politischen Akteuren, deren «Erfolge» darauf basieren, Abwertung, Missgunst und Ängste zu schüren. Zur effektiven Problemlösung beigetragen hat das nichts. «Die mit den unsichtbaren Krankheiten» haben sich nämlich nicht in Luft aufgelöst. Die sind immer noch da. In der IV, der Sozialhilfe, an ihrem Arbeitsplatz und überhaupt in der Gesellschaft. In der gestrigen Fokus-Sendung sagte jemand, der erste Schritt zu einer gesundheitlichen Verbesserung sei oft, wenn Betroffene zu ihrer Erkrankung stehen könnten.

Das muss die Umgebung dann aber auch zulassen – und damit umgehen können. Vermutlich liegt darin mehr Potential in der zukünftigen Vermeidung von IV-Renten aus pychischen Gründen, als in der Verdrängung der Existenz von psychisch bedingten Behinderungen. Also: Über 50% der IV-BezügerInnen haben eine unsichtbare Beinträchtigung. Das Bild von «Behinderung» wandelt sich. Deal with it.

Akte der Unterwerfung

Jedes Schuljahr beginnen wir von vorn. Mit einer Sprechstunde bei allen Lehrern. Befunde werden vorgelegt, das Notfall-Set erklärt, es wird versichert, dass ich kein Risiko für die anderen bin. Nur auf die Zunge, darauf sollen sie Acht geben. Damit ich nicht an ihr ersticke. Bei meinem ersten Anfall in der neuen Schule kurz nach Turnen erschrickt die junge Lehrerin so sehr, dass sie mich danach nicht mehr unterrichten will.

Seitdem zieht die Mutter ihre Runden. Am Anfang jedes Schuljahres kauft sie Wein, Bildbände und Pralinen. Zusammen sind wir eine Stunde lang devot. Bedanken uns für das Verständnis, lassen alles über uns ergehen. Die Mutter hält die langen, schönen Finger mit den spitzen Nägeln versteckt unter dem Tisch. Nur manchmal, wenn das Wort behindert fällt, verkrallen sie sich ineinander. So fest, dass man die Spuren noch viel später auf ihren Handflächen entdecken kann. Ich bin meist passiv und spiel das kranke Kind. Traurig und still, bedanke ich mich artig und knickse beim Verabschieden. So haben wir es einstudiert, so klappt es gut in allen Schulen, seit vielen Jahren. Im Auto weint die Mutter manchmal. Vor Wut. Sie drückt mich an sich. Zu fest wie immer. Sodass mir kurz die Luft wegbleibt. Irgendwann beruhigt sie sich und sagt mit lauter Stimme, es wird vorbei gehen. Und wir werden es ihnen zeigen. Ich weiß nicht, wie und wann. Ich nicke stumm. Ich möchte heim zu Wellensittich, Lieblingsbüchern und meinen Geschwistern.

Bei den Mitschülern ist es wie bei den Lehrern. Nur ohne Wein, Bildbände und Pralinen. Schon in der Volksschule hat man mir eingebläut, nichts zu erzählen. Abzuwarten, zu beobachten, mich niemandem zu schnell anzuvertrauen. Bis ich ganz sicher bin und alle Freundschaftstests bestanden sind.

Aus «Die Geister in mir» – Barbara Kaufmann über ihre Kindheit mit Epilepsie

Bei Barbara Kaufmann hat sich die Epilepsie «ausgewachsen». Kinder und Jugendliche deren Behinderung/Erkrankung bleibend ist, lernen aber mit solchen «Lektionen» was «für‘s Leben». Die Fähigkeit, sich zu unterwerfen, sich zu entschuldigen für «die Umstände» die sie anderen mit ihrer Behinderung/Erkrankung machen, wird das ganze Leben lang nützlich sein. Je grösser der Unterstützungsbedarf (durch IV, Behindertenorganisationen und andere «Helfer») desto eher werden die Betroffenen immer wieder auch mit Menschen konfrontiert werden, die selbstverständlich «gerne helfen», wenn die/der Unterstützungsbedürftige nur genügend Demut, Dankbarkeit und «leuchtende Augen» zeigt.

Wer mal kurzeitig durch einen Arm- oder Beinbruch auf fremde Hilfe angewiesen war, weiss, wie sehr das nerven kann und wie froh man ist, wenn man wieder alles selbst machen kann. Sich  – von klein auf  – für die eigene Existenz und Bedürfnisse entschuldigen und rechtfertigen müssen, prägt einen Menschen. Es kann die Betroffenen auch wütend und aggressiv machen, immer wieder Verständnis und Unterstützung einfordern und annehmen zu müssen für etwas, wofür sie selbst nichts können. Und wird diese Wut gegen Helfende gerichtet, kann sich eine richtiggehende Negativspirale in Gang setzen (Wenn man den «Behinderten» hilft, sollten sie doch dankbar sein!).

2009 hat das Bundesamt für Sozialversicherungen diese Erwartungen an Menschen mit Behinderungen sogar schweizweit plakatiert (Zuerst stand auf den Plakaten nur der schwarze Text, die rote Auflösung folgte etwas später):
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Hier wurde der Eindruck vermittelt, dass Menschen mit einer Behinderung/chronischen Krankheit «der Gesellschaft grundsätzlich auf Tasche liegen», aber wenn man sich schon dazu herablässt, dass ihre Fähigkeiten genutzt werden (Passivform), dann sollen die Betroffenen ihre Dankbarkeit dafür bitte dadurch ausdrücken, dass sie «morgens die ersten im Büro sind» oder «120% geben». Also ihre Behinderung «wettmachen».

Warum heisst es eigentlich nicht: «Menschen liegen uns nur auf der Tasche – wenn wir ihre Fähigkeiten nicht nutzen»?

Weil dann jeder sowohl der «auf der Tasche Liegende» als auch der Arbeitende/Finanzierende sein könnte? Egal ob mit oder ohne Behinderung? Weil dann die Grenzen verschwimmen, zwischen den «Gesunden» und «den Anderen»? Und das darf nicht sein, weil…

… es nur bei Behinderten opportun ist, dass man ihre Teilhabe am Arbeitsleben als von den Nichtbehinderten huldvoll gewährte Grosszügigkeit auslegt?

Und diese «Grosszügigkeit» hat natürlich Grenzen. Die emeritierte Rechtsprofessorin und liberale Alt-Nationalrätin Suzette Sandoz äusserte 2011 in der NZZ am Sonntag unter dem Titel «Die Anpassung an Bedürfnisse von Behinderten hat Grenzen» ihr deutliches Unbehangen darüber, dass blinden StudentInnen behinderungsbedingte Prüfungsanpassungen zugestanden werden und fragte, ob es vernünftig sei, dass im Tessin ein Blinder in den Staatsrat möchte. Madame Sandoz befand: Nein, denn er könnte aufgrund seiner Behinderung das Amt gar nicht ausführen und würde nur zur Wahl aufgestellt, um «das Mitleid der Wähler auszunützen».

Der Mann, den Sandoz einfach nur «den Blinden» nannte, hat einen Namen: er heisst Manuele Bertoli, ist Jurist und wurde kurz darauf zum Staatsrat gewählt und dieses Frühjahr in seinem Amt bestätigt.

Vielleicht ist es das, was Leuten wie Sandoz Angst macht, wenn «die Behinderten zu sehr unterstützt werden»; dass Menschen mit Behinderungen dann die Möglichkeit erhalten, in (berufliche) Positionen zu kommen, wo sie (mit)bestimmen können – auch über die Belange von Nichtbehinderten. Und das stellt dann die «naturgegebene Ordnung» auf den Kopf, wonach Menschen mit Behinderungen immer die sind, denen man grosszügigerweise etwas gewährt – und nicht etwa umgekehrt.