Liebe Pro Infirmis, wir müssen über Eure Darstellung von Menschen mit Behinderung reden. [Mal wieder…]

Am 16. März 2015 habe ich unter dem Titel «Jöh, Behinderte!» ausführlich beschrieben, warum ich es leicht suboptimal finde, wenn das Eidgenössische Büro für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen (EBGB) seine Werbemittel (ausschliesslich) mit Kinderfotos bebildert.
Am 12. April 2015 beendete ich einen Blogbeitrag mit folgendem Abschnitt:

Solange allerdings Organisationen wie die Pro Infirmis ihre Facebookauftritte mit Kindern bebildern (die ganz offensichtlich zu bevormunden sind) wird sich am Bild in den Köpfen auch nichts ändern:

Facebook-Header von Pro Infirmis im Februar 2015:
pi_feb

Facebook-Header von Pro Infirmis im März 2015:
pi_maerz

Zufälligerweise hat dann Pro Infirmis wenige Tage später folgendes FB-Headerbild eingestellt:

16April15

Und einen Monat später diesen Aufruf veröffentlicht:
Aufruf

Darauf folgten einige Header, die persönliche Geschichten erzählten (leider habe ich bei den ersten beiden Bildern von den zugehörigen Texten keine Sreenshots gemacht).

Anfang Juni:
3juni15

Ende Juni (Julia Della Rossa, Angelman-Syndrom)
24juni15

Anfang Juli
2Juli15

Geschichte:
paartext

Mitte Juli
9juli15

Geschichte:
uwehaucktext

Diese Bilder und Geschichten haben viel Lebensnähe ausgestrahlt. Aber es ist natürlich aufwendig, Betroffene zu finden, die abgebildet werden möchten und ihre Geschichte erzählen mögen. Vermutlich aus diesem Grund sahen die Headerbilder seit Ende Juli 2015 leider wieder so aus:
19juli15

August:
12aug15

September:
4sept15

Oktober:
19okt15

Und aktuell (Januar 2016):
2jan16

Anonyme Agenturbilder ohne persönliche Geschichte und vor allem mal wieder hauptsächlich das stereotype «herzige Down-Syndrom-Kind».

Es ist allerdings bei Bild-Agenturen tatsächlich auch nicht ganz einfach, unterschiedliche, lebensnahe und nicht stereotype Bilder von Menschen mit Behinderungen zu finden. Ein besonderes Ärgernis sind die von Christiane Link so treffend beschriebenen «Hübschen Menschen in hässlichen Rollstühlen». Die (unbehinderten) Models werden dafür meist in alte Krankenhausrollstühle gesetzt und die Bilder wirken dann auch dementsprechend «unnatürlich». Link schreibt:

Die Bilder wirken so, wie sich viele Menschen das Leben im Rollstuhl vorstellen: ungelenker Kasten, der einen behindert. Aber das ist schon lange nicht mehr so. Rollstühle werden individuell angepasst, zumindest bei jungen Leuten, sind wendig und leicht.

Die Frage die sich hier stellt, wäre dann einfach: Kann es sich eine so grosse Organisation wie die Pro Infirmis nicht leisten, einfach mal eine Fotografin quer durch die Schweiz zu schicken, die Bilder von realen Menschen mit Behinderungen in ganz verschiedenen Situationen macht? Beispielsweise beim Sport (Rollstuhlbasketball, Elektrorollstuhl-Hockey, Segeln) oder in der ganz normalen Freizeit und auch – Arbeitswelt. Und nein, nicht (nur) in den Werkstätten.

Solche Bilder (inkl. zugehörge Geschichten) dürfte man als Behindertenorganisation doch sowieso immer wieder und nicht nur für die Facebookseite brauchen. Die Fotografin Flavia Trachsel (selbst Rollstuhlfahrerin) hat zum Beispiel schöne Portraits für den Frauen-Bericht des EBGB gemacht. Unterer anderem dieses hier von Anja Reichenbach:
anjareichenbach

(Das EBGB kann es also schon, wenn es will – bzw. wenn jemand externer den Finger draufhält…)

Wunderbar lebensnahe Fotos zum Thema Inklusion macht auch der deutsche Fotograf Andi Weiland. Beispielsweise dieses hier von der Bloggerin Laura Gehlhaar und ihrem Mann:
laurag

Es gibt sie also, die anderen Bilder jenseits der stereotypen «herzige-Down-Syndrom-Kinder-Ästhetik.» Und als grösste Behindertenorganisation der Schweiz hätte man eine Verantwortung, die möglichst vielfältige Darstellung von Menschen mit Behinderungen aktiv zu fördern (Z.B. Fotoaufträge an mit dem Begriff «Inklusion» vertraute FotografInnen zu vergeben. Und zwar völlig selbstverständlich und unabhängig von grossen protzigen Kampagnen). Zur Abwechslung einfach mal selbst konsequent positives Vorbild sein, statt «milde Gaben» im Namen der «armen Behinderten» einfordern. Wie wär’s, Pro Infirmis?

Über 50% der IV-BezügerInnen leben mit einer unsichtbaren Beeinträchtigung – Helferorganisationen und Gesellschaft sollten das endlich realisieren

Die im letzten Artikel publizierten anonymen Anschuldigungen («Tritt im Fernsehen auf, ohne Probleme!») gegenüber einer IV-Bezügerin mit einer unsichtbaren Beeinträchtigung, zeigen einmal mehr, wie sehr die stereotype Darstellung vom kindlichen, «hilflosen Behinderten» durch Behindertenorganisationen (oder auch das EBGB) das Bild von Behinderung in der Öffentlichkeit prägt. Solche Bilder tragen dazu bei, dass Menschen mit einer sicht- oder fassbaren Behinderung eher wenig zugetraut wird («ein Blinder kann doch nicht Staatsrat werden») während Menschen mit einer unsichtbaren Beeinträchtigung unterstellt wird, scheininvalide gar nicht beeinträchtigt sein zu können und in der Folge auch kein Anrecht auf (finanzielle) Unterstützung zu haben.

Weder die Behindertenorganisationen noch die breite Öffentlichkeit haben bisher realisiert, was es bedeutet, dass mittlerweile über die Hälfte der IV-BezügerInnen mit einer unsichtbaren Beeinträchtigung leben. Alleine 45% der IV-BezügerInnen haben eine psychische Erkrankung, dazu kommen körperliche Behinderungen, die man nicht auf den ersten Blick sieht (z.B. Herzerkrankungen, Hirnverletzung, Tumore, diverse chronische körperliche Erkrankungen ect.). Die Geburtsbehinderungen machen 13% aus und nur ungefähr ein Prozent (2500) aller IV-Bezüger lebt mit dem oft plakativ für die Illustration von «Behinderung» benutzten Down Syndrom.

In der Schweiz leben also rund 100’000 (in Worten: hunderttausend) Menschen, die aufgrund einer psychischen Erkrankung eine IV-Rente beziehen (müssen). Die Invalidenversicherung kann allerdings nicht einmal genau darüber Auskunft geben, wie die Verteilung nach Diagnosen aussieht. Es gibt zwar ungefähre Kategorien wie z.B. «Schizophrenie» (16’000) oder «Übrige Psychosen (9’000), aber die 2009 vom BSV veröffentlichte Studie «Dossieranalyse der Invalidisierungen aus psychischen Gründen» konstatierte, dass in der berüchtigten Kraut-und-Rüben-Kategorie 646 (Psychogene oder milieureaktive Störungen) Betroffene mit der Diagnose Schizophrenie ebenso vertreten sind, wie solche mit Persönlichkeitsstörungen, Depressionen, posttraumatischen Belastungsstörungen, somatformen Schmerzstörungen und weiteren (allesamt sehr wohl klar diagnostizierbaren) psychischen Störungen.

Nichtsdestotrotz wurden die 60’000 IV-Bezüger der Kategorie 646 in der Öffentlichtkeit und vor allem der Politik unter dem Titel «Unklare Beschwerdebilder» gehandelt. In einer Motion forderte z.B. FDP Nationalrat und Arzt(!) Ignazio Cassis 2009, dass bei den (angeblich) schwer definierbaren psychischen Störungen (die er mit der Kategorie 646 gleichsetzt) «eine IV-Rente grundsätzlich nicht ausgesprochen wird».

Diese 60’000 angeblich «nicht wirklich kranken» IV-Bezüger (theoretisch) auf einen Schlag loszuwerden, schien so verführerisch, dass das Parlament im Rahmen der IV-Revision 6a im Winter 2010 die diskriminierende Päusbonog-Schlussbestimmung beschloss. Wie wir wissen, hat weder das Loswerden noch die Eingliederung von tausenden IV-BezügerInnen mit psychischen Erkrankungen in den Arbeitsmarkt geklappt (Was bei diesem negativ geprägten Ansatz gegenüber den Betroffenen nicht überrascht). Diesen Sommer hat dann auch das Bundesgericht seine eigene Päusbonog-Rechtsprechung revidiert.

Der Chefarzt der Medas Zentralschweiz Jörg Jeger kommentierte den Bundesgerichtsentscheid im Jusletter vom 13. Juli 2015 u.a. folgendermassen:

[Rz 45] Die wohl grösste und in meinen Augen schönste Änderung besteht im Menschenbild, welches der neuen Rechtsprechung zugrunde liegt: Alle am Verfahren beteiligten müssen der antragstellenden Person mit der gleichen Sorgfalt und demselben Respekt begegnen, unabhängig von den Diagnosen. Es gibt keine «Geht-uns-sowieso-nichts-an-Diagnosen» (GUSNAD) mehr und eine leistungsablehnende Verfügung oder ein Gerichtsurteil sollte auch keine persönlichkeitsverletzenden Formulierungen mehr enthalten.

Jeger plazierte auch einen ungewöhnlich direkten Seitenhieb an die Adresse des ABI Basel und dessen zweifelhafte «Studie»:

[Rz 49] Sorgen bereiten alte psychiatrische Gutachten, die bei der Leistungseinschätzung mehr die rechtliche als die medizinische Sichtweise beschrieben haben. In der Publikation eines grossen Schweizer Gutachteninstituts stand zu lesen: «Somatoform disorders were only rated as having an influence on work disability when they were accompanied by either severe somatic or severe psychiatric comorbidity». Das ist genau die Situation, die das Bundesgericht in seinem neuen Urteil als «Bias» bezeichnet. Um zu zeigen, dass aus diesem Ansatz eine Differenz der Leistungseinschätzungen zwischen den betreuenden Ärzten und den Gutachtern resultiert, benötigt man keine Studie. Wenn man das Visier vor dem Schiessen falsch einstellt, muss man die Schüsse nicht auf der Scheibe suchen.

Das IV-Rundschreiben Nr. 339, welches im September veröffentlicht wurde, und die vom Bundesgericht aufgestellten neuen Anforderungen für die Begutachtung präzisierte, hielt dann gleich zu Beginn fest:

Der Auftrag ist für alle Arten von Gesundheitsschädigungen anwendbar, da es im Hinblick auf eine ressourcenorientierte Abklärung keinen Sinn mehr macht, zwischen psychosomatischen und anderen Leiden zu differenzieren.

Damit ist man beim BSV weiter als bei gewissen Behindertenorganisationen, die das mit der konkreten Gleichstellung der verschiedenen Behinderungsarten irgendwie immer noch nicht so ganz kapiert haben. «Die mit den unsichtbaren Behinderungen» nimmt man zwar gerne, wenn sie das Beratungsvolumen steigern und die Pro Infirmis benutzte «die Psychischen» letzten Dezember auch gerne für einen (zweifelhaften) Werbespot in eigener Sache aber das mit der Advocacy für diese immense Anzahl an Betroffenen (die 100’000 Betroffenen, die aus psychischen Gründen eine IV-Rente beziehen müssen, sind ja nur die Spitze des Eisbergs), hat man auch ein Jahr später immer noch nicht begriffen. Diesen Eindruck hinterlässt jedenfalls folgender Ausschnitt aus dem (ansonsten guten) Interview mit John Steggerda, Leiter der Pro Infirmis Aargau:

Was erstaunlich ist: Über ein Drittel aller Ratsuchenden bei Pro Infirmis sind Menschen mit einer psychischen Behinderung. Sind die Depressionen auf dem Vormarsch?
Das kann ich nicht beurteilen. Dazu fehlen mir genaue Zahlen. Tatsache ist, dass 36 Prozent unserer Klienten wegen einer psychischen Beeinträchtigung Pro Infirmis aufsuchen. Auch hier berät, begleitet und unterstützt Pro Infirmis mit dem Ziel, den Betroffenen eine selbstbestimmte autonome Lebensgestaltung zu ermöglichen.

Für den Vertreter einer Organisation, die nach eigenen Angaben über «ein Kompetenzzentrum für Menschen mit einer psychischen Behinderung verfügt», ist das eine sehr sehr magere Antwort. Da dürfte man doch ein Mindestmass an Aufklärung zugunsten der Betroffenen erwarten. Z.B.: «Psychische Erkrankungen haben laut wissenschaftlichen Untersuchungen nicht zugenommen, aber wer aufgrund einer psychischen Erkrankung z.B. unter Konzentrationsschwierigkeiten leidet, kommt natürlich in der heutigen sehr kopflastigen Arbeitswelt schneller an seine Grenzen.»

Da würden diejenigen Leser, die sich darüber mokieren, dass «der Depressive von gegenüber Joggen geht» vielleicht mal begreifen, warum eine psychische Erkrankung zwar nicht sichtbar, aber in der Arbeitswelt trotzdem sehr «behindernd» sein kann.

Wenn die – berufliche – Integration von Menschen mit unsichtbaren/psychischen Beeinträchtigung klappen soll, muss – unter anderem – auch das Bewusstsein in der Gesellschaft dafür geschärft werden, welche Funktionseinschränkungen eine psychische Behinderung mit sich bringen kann. Schliesslich müssen an einem Arbeitsplatz auch die Kollegen und die/der Vorgesetzte verstehen, dass Betroffene nicht einfach «faul« oder «schwierig» sondern eben krank sind. Ein Arbeitsplatz kann schliesslich nur dann der Behinderung entsprechend gestaltet werden, wenn man genau weiss, wo die Defizite beim Betroffenen liegen. Bei Menschen mit körperlichen Behinderungen leuchtet das jedem sofort ein, bei Menschen mit psychischen Behinderungen haben Politik, Behörden, Rechtsprechung und Organisationen – wie oben skizziert – sehr lange die «Behinderung», die eine psychische Beeinträchtigung verursachen kann, negiert (Scheininvalide!) bzw. wenig differenziert alle Betroffenen in einen Topf (Kategorie 646) geworfen.

Angesichts dieser Ignoranz Diskriminierung erstaunt es nicht, dass es für Menschen mit einer psychischen Erkrankung nach wie vor nicht ganz einfach ist, am Arbeitsplatz über ihre Einschränkungen zu sprechen. In der Radio-Sendung «Forum» auf SRF 1 diskutierten gestern Peter Glanzmann, (Geschäftsführer Carnosa), Niklas Baer (Leiter der Fachstelle für Psychiatrische Rehabilitation, PBL) und die Betroffene Monika (bezeichnenderweise anonym und – Hallo Behinderten-Kinderbilder! – mit Vor- statt Nachname angesprochen) zum Thema «Psychisch krank – sag ich es am Arbeitsplatz?» (Podcast).

Es ist gut, dass das Thema endlich dabei ist, im Mainstream anzukommen. Statt eine jahrelange Verunglimpfung der Betroffenen hätte man das schon viel früher haben können. Das hätte allen viel mehr gedient. Ausser natürlich denjenigen politischen Akteuren, deren «Erfolge» darauf basieren, Abwertung, Missgunst und Ängste zu schüren. Zur effektiven Problemlösung beigetragen hat das nichts. «Die mit den unsichtbaren Krankheiten» haben sich nämlich nicht in Luft aufgelöst. Die sind immer noch da. In der IV, der Sozialhilfe, an ihrem Arbeitsplatz und überhaupt in der Gesellschaft. In der gestrigen Fokus-Sendung sagte jemand, der erste Schritt zu einer gesundheitlichen Verbesserung sei oft, wenn Betroffene zu ihrer Erkrankung stehen könnten.

Das muss die Umgebung dann aber auch zulassen – und damit umgehen können. Vermutlich liegt darin mehr Potential in der zukünftigen Vermeidung von IV-Renten aus pychischen Gründen, als in der Verdrängung der Existenz von psychisch bedingten Behinderungen. Also: Über 50% der IV-BezügerInnen haben eine unsichtbare Beinträchtigung. Das Bild von «Behinderung» wandelt sich. Deal with it.

Akte der Unterwerfung

Jedes Schuljahr beginnen wir von vorn. Mit einer Sprechstunde bei allen Lehrern. Befunde werden vorgelegt, das Notfall-Set erklärt, es wird versichert, dass ich kein Risiko für die anderen bin. Nur auf die Zunge, darauf sollen sie Acht geben. Damit ich nicht an ihr ersticke. Bei meinem ersten Anfall in der neuen Schule kurz nach Turnen erschrickt die junge Lehrerin so sehr, dass sie mich danach nicht mehr unterrichten will.

Seitdem zieht die Mutter ihre Runden. Am Anfang jedes Schuljahres kauft sie Wein, Bildbände und Pralinen. Zusammen sind wir eine Stunde lang devot. Bedanken uns für das Verständnis, lassen alles über uns ergehen. Die Mutter hält die langen, schönen Finger mit den spitzen Nägeln versteckt unter dem Tisch. Nur manchmal, wenn das Wort behindert fällt, verkrallen sie sich ineinander. So fest, dass man die Spuren noch viel später auf ihren Handflächen entdecken kann. Ich bin meist passiv und spiel das kranke Kind. Traurig und still, bedanke ich mich artig und knickse beim Verabschieden. So haben wir es einstudiert, so klappt es gut in allen Schulen, seit vielen Jahren. Im Auto weint die Mutter manchmal. Vor Wut. Sie drückt mich an sich. Zu fest wie immer. Sodass mir kurz die Luft wegbleibt. Irgendwann beruhigt sie sich und sagt mit lauter Stimme, es wird vorbei gehen. Und wir werden es ihnen zeigen. Ich weiß nicht, wie und wann. Ich nicke stumm. Ich möchte heim zu Wellensittich, Lieblingsbüchern und meinen Geschwistern.

Bei den Mitschülern ist es wie bei den Lehrern. Nur ohne Wein, Bildbände und Pralinen. Schon in der Volksschule hat man mir eingebläut, nichts zu erzählen. Abzuwarten, zu beobachten, mich niemandem zu schnell anzuvertrauen. Bis ich ganz sicher bin und alle Freundschaftstests bestanden sind.

Aus «Die Geister in mir» – Barbara Kaufmann über ihre Kindheit mit Epilepsie

Bei Barbara Kaufmann hat sich die Epilepsie «ausgewachsen». Kinder und Jugendliche deren Behinderung/Erkrankung bleibend ist, lernen aber mit solchen «Lektionen» was «für‘s Leben». Die Fähigkeit, sich zu unterwerfen, sich zu entschuldigen für «die Umstände» die sie anderen mit ihrer Behinderung/Erkrankung machen, wird das ganze Leben lang nützlich sein. Je grösser der Unterstützungsbedarf (durch IV, Behindertenorganisationen und andere «Helfer») desto eher werden die Betroffenen immer wieder auch mit Menschen konfrontiert werden, die selbstverständlich «gerne helfen», wenn die/der Unterstützungsbedürftige nur genügend Demut, Dankbarkeit und «leuchtende Augen» zeigt.

Wer mal kurzeitig durch einen Arm- oder Beinbruch auf fremde Hilfe angewiesen war, weiss, wie sehr das nerven kann und wie froh man ist, wenn man wieder alles selbst machen kann. Sich  – von klein auf  – für die eigene Existenz und Bedürfnisse entschuldigen und rechtfertigen müssen, prägt einen Menschen. Es kann die Betroffenen auch wütend und aggressiv machen, immer wieder Verständnis und Unterstützung einfordern und annehmen zu müssen für etwas, wofür sie selbst nichts können. Und wird diese Wut gegen Helfende gerichtet, kann sich eine richtiggehende Negativspirale in Gang setzen (Wenn man den «Behinderten» hilft, sollten sie doch dankbar sein!).

2009 hat das Bundesamt für Sozialversicherungen diese Erwartungen an Menschen mit Behinderungen sogar schweizweit plakatiert (Zuerst stand auf den Plakaten nur der schwarze Text, die rote Auflösung folgte etwas später):
bsvplakatbsvplakat1bsvplakat2

Hier wurde der Eindruck vermittelt, dass Menschen mit einer Behinderung/chronischen Krankheit «der Gesellschaft grundsätzlich auf Tasche liegen», aber wenn man sich schon dazu herablässt, dass ihre Fähigkeiten genutzt werden (Passivform), dann sollen die Betroffenen ihre Dankbarkeit dafür bitte dadurch ausdrücken, dass sie «morgens die ersten im Büro sind» oder «120% geben». Also ihre Behinderung «wettmachen».

Warum heisst es eigentlich nicht: «Menschen liegen uns nur auf der Tasche – wenn wir ihre Fähigkeiten nicht nutzen»?

Weil dann jeder sowohl der «auf der Tasche Liegende» als auch der Arbeitende/Finanzierende sein könnte? Egal ob mit oder ohne Behinderung? Weil dann die Grenzen verschwimmen, zwischen den «Gesunden» und «den Anderen»? Und das darf nicht sein, weil…

… es nur bei Behinderten opportun ist, dass man ihre Teilhabe am Arbeitsleben als von den Nichtbehinderten huldvoll gewährte Grosszügigkeit auslegt?

Und diese «Grosszügigkeit» hat natürlich Grenzen. Die emeritierte Rechtsprofessorin und liberale Alt-Nationalrätin Suzette Sandoz äusserte 2011 in der NZZ am Sonntag unter dem Titel «Die Anpassung an Bedürfnisse von Behinderten hat Grenzen» ihr deutliches Unbehangen darüber, dass blinden StudentInnen behinderungsbedingte Prüfungsanpassungen zugestanden werden und fragte, ob es vernünftig sei, dass im Tessin ein Blinder in den Staatsrat möchte. Madame Sandoz befand: Nein, denn er könnte aufgrund seiner Behinderung das Amt gar nicht ausführen und würde nur zur Wahl aufgestellt, um «das Mitleid der Wähler auszunützen».

Der Mann, den Sandoz einfach nur «den Blinden» nannte, hat einen Namen: er heisst Manuele Bertoli, ist Jurist und wurde kurz darauf zum Staatsrat gewählt und dieses Frühjahr in seinem Amt bestätigt.

Vielleicht ist es das, was Leuten wie Sandoz Angst macht, wenn «die Behinderten zu sehr unterstützt werden»; dass Menschen mit Behinderungen dann die Möglichkeit erhalten, in (berufliche) Positionen zu kommen, wo sie (mit)bestimmen können – auch über die Belange von Nichtbehinderten. Und das stellt dann die «naturgegebene Ordnung» auf den Kopf, wonach Menschen mit Behinderungen immer die sind, denen man grosszügigerweise etwas gewährt – und nicht etwa umgekehrt.

Leuchtende Augen

Falls Sie selbst keine Behinderung/chronische Erkrankung haben, stellen Sie sich folgendes vor: Sie haben vor einiger Zeit eine neue Arbeitststelle angetreten und in der Zeitung wird darüber berichtet. Sie selbst kommen allerdings im Bericht nicht zu Wort, aber Ihre Vorgesetzte sagt über Sie:

«Er/Sie hatte leuchtende Augen, als ich ihm/ihr einen Arbeitsvertrag anbot.»

Und:

«Er/Sie ist mir ans Herz gewachsen. Es könnte mein Kind sein.»

So spricht Christine Begert, Inhaberin der Begert Gastro AG und Geschäftsführerin des Restaurants Noa in Bern im Interview mit der Bernerzeitung über ihre «Schützlinge», die sich im Rahmen eines sogenannten Arbeitsversuches der IV «bewährt» hatten.

Es handelt sich dabei um eine junge Frau (20, gelernte Praktikerin Hauswirtschaft) und einen jungen Mann, der eine Lehre als Küchenangestellter absolviert hat und

«überhaupt nicht stressresistent und hochsensibel ist, aber ein erstaunlich grosses Wissen hat».

Man weiss nichts weiteres über die Behinderungen, aber aufgrund der Ausbildung könnte man vermuten, dass es sich eventuell um junge Menschen mit Lernbehinderungen handelt.

Ganz anders waren die Erfahrungen mit älteren potentiellen Mitarbeitenden:

Eine Frau Mitte 50 ist entgegen der Abmachung am ersten Tag gar nicht erschienen. Und ein rund 45-jähriger Koch, Bäcker und Konditor, gut ausgebildet, hat schon am ersten Tag sein Unbehagen ausgedrückt und die Arbeitsversuche der IV kritisiert. Er warf Arbeitgebenden, die für solche Versuche kostenlos zu Arbeitskräften kämen, Profitgehabe vor. «Da war für mich klar, dass die Chemie nicht stimmen kann», sagt Christine Begert.

Ist natürlich sehr schlecht, entweder nicht zu erscheinen oder der Arbeitgeberin «Profitgehabe» vorzuwerfen. Da kann man es auch gleich bleiben lassen. Allerdings ist es auch nicht komplett unverständlich, dass ein 45-jähriger gut ausgebildeter Mann mit nicht unbeträchtlicher Berufserfahrung nicht ganz so viel Begeisterung für ein halbjähriges unbezahltes «Praktikum» zeigt, wie eine 20-Jährige. Und wenn man sich die eingangs angeführten Zitate der Arbeitgeberin nochmal vor Augen führt, kann man es dem Mann nicht verdenken, wenn für ihn «die Chemie» auch nicht gestimmt hat.

Für nicht mehr ganz junge Menschen mit guter Ausbildung und Berufserfahrung finde ich den «Arbeitsversuch» der IV eine sehr zwiespältige Sache. Es kann für jemanden, der durch eine schwerwiegende Behinderung/Erkrankung aus der Bahn geworfen wurde, unbestritten eine Chance sein, einem möglichen Arbeitgeber (für diesen weitgehend risikolos) zu beweisen, dass er oder sie sehr wohl (wieder) leistungsfähig ist. Dass aber kein Arbeitsvertrag besteht, der Arbeitgeber keinen Lohn zahlt (Die IV zahlt entweder weiterhin die Rente oder ein Taggeld) und der Betroffene sich trotzdem wie ein normaler Arbeitnehmer zu verhalten hat, ist für Menschen, die vorher bereits längere Zeit im Berufsleben standen – möglicherweise auch in einer Position mit einer gewissen Verantwortung – sicher nicht immer ganz einfach auszuhalten.

Bei einem «Arbeitsversuch» geht die IV (anders als bei sogenannten Integrationsmassnahmen) davon aus, dass schon eine einigermassen gute Arbeitsfähigkeit besteht, wo jedoch noch getestet werden muss, ob Leistungsfähigkeit/Stabilität ect. auch auf längere Dauer gegeben sind. Oft wird von Arbeitgeberseite argumentiert, ein «Arbeitsversuch» sei halt schon ein enormer Aufwand, der sich nicht lohne, wenn man auch noch Lohn zahlen müsste (ganz abgesehen von Kündigungsfristen ect. die bei einem Arbeitsverhältnis entstehen würden). Allerdings ist das Ausbilden von Lehrlingen und Praktikanten auch ein grosser Aufwand und trotzdem bekommen diese zumindest eine kleine Entschädigung für ihre Arbeit.

Dazu kommt, dass später erkrankte/behinderte Menschen auch den Vorher-Nacher-Vergleich ihrer Leistungsfähigkeit verarbeiten müssen und wenn dann signalisiert wird, dass ihre Arbeit nun erstmal «gar nichts mehr wert» ist, kann das zusätzlich demotivierend wirken. «Geld» ist halt auch eine Form von Wertschätzung und wird von Arbeitnehmern jenseits der 25 vielleicht etwas mehr gewichtet, als wenn man der Chefin «ans Herz wächst» und sie einem «wie ein eigenes Kind» behandelt. Tut mir ja leid, dass ich die Kinderbilder des eidgenössischen Büros für Gleichstellung von Menschen mit Behinderung wieder mal bemühen muss, aber «Jöh, Behinderte!» halt.

Als erwachsener Mensch mit einer gewissen Berufs- und auch Lebenserfahrung möchte man von einer Arbeitgeberin doch eigentlich eingestellt werden, weil sie einem – und die Arbeit die man leistet – schätzt. Für jemanden arbeiten, dem man dankbar sein muss, dass man für ihn (zuerst auch noch «gratis») arbeiten darf, birgt ein gewisses Konfliktpotential, wenn die Augen dann mal nicht ganz so dankbar leuchten.

Aus dem selben Grund sehe ich Preisverleihungen für Unternehmer, die sich durch ihr soziales Engagement hervortun, mit gemischten Gefühlen. Z.B. diese Aussage eines Preisträgers, dessen Firma «Trainingsarbeitsplätze» anbietet:

«Wir unterstützen Leute, die eingeschränkt sind, aber wir unterstützen keine faulen Leute».

Kein Unternehmen würde jemals bei gesunden Mitarbeitern explizit betonen, dass man keine «Faulen» einstelle. Das versteht sich ja von selbst. Solche Äusserungen sagen aber eine ganze Menge über das Bild aus, das manche sich «sozial gebenden» Arbeitgeber von sich und «den anderen» haben.

«Die Anderen»

Der Fall der jungen Frau, die kürzlich in Emmen von einem Unbekannten vom Velo gerissen und vergewaltigt wurde (und nun in Folge der schweren Verletzungen im Paraplegiker-Zentrum behandelt wird), rief verständlicherweise heftige Reaktionen hervor. Da der Täter laut der Polizei «gebrochen deutsch» sprach, ruft das auch diejenigen auf den Plan, die das tragische Ereignis für ihre Zwecke instrumentalisieren wollen. So wird SVP-Nationalrat Hans Fehr im 20 Minuten zitiert mit:

«Diese Tat ist absolut unfassbar. Deshalb müssen wir die Zuwanderung in den Griff bekommen».

Ich könnte nun ebenfalls polemisch antworten: Warum Zuwanderung generell? Wir könnten auch einfach nur noch Frauen aufnehmen. Die vergewaltigen eher selten. Und auch von den Insassen in Schweizer Gefängnissen sind nur 5% Frauen. Interessanterweise wird aber gerade diese Zahl (95% der Gefängnisinsassen in der Schweiz sind Männer) kaum je thematisiert. Obwohl die Männerquote unter den Gefängnisinsassen bedeutend höher ist als die Ausländerquote. Nun sind aber diejenigen, die an vorderster Front gegen Ausländerkriminalität kämpfen, meist Männer. Bei der SVP gibt es soviele Frauen in einflussreichen Positionen, wie es in der Weltwocheredaktion Journalistinnen gibt, die über etwas anderes als «Frauenthemen» (Beziehungen, Kunst ect.) schreiben (dürfen): Tendenziell gegen null. Die Chefedaktoren der meisten anderen Zeitungen sind ebenfalls Männer und die Politikressorts liegen auch überwiegend in Männerhand.

Über «die (kriminellen) Ausländer» schreiben ist deshalb – egal von welcher politischen Position aus – soweit ok. denn das sind ja «die anderen», aber «die Männer», das wäre man(n) dann ja selbst. Und man käme damit in die unangenehme Situation, dass man sich als Mann von den anderen Männern (den gewalttätigen/kriminellen) distanzieren müsste. So wie das immer von Ausländern, Muslimen you-name-it erwartet wird. Viel wahrscheinlicher wäre allerdings, dass man(n) als Journalist/Politiker ect. gar nicht auf die Idee kommt, sich zu distanzieren, weil man sich als Individuum begreift und nicht als «Mitglied» einer bestimmten Gruppe. Ein weisser heterosexueller Mittelklassemann zu sein, gilt nämlich nicht als spezielle Eigenschaft, sondern sozusagen als die «Default-Einstellung» des Menschen. Grayson Perry hat sich dazu letztes Jahr im langen, aber sehr lesenswerten Artikel «The rise and fall of Default Man» im New Statesman Gedanken gemacht:

If they do something bad it is also down to the individual and not to do with their gender, race or class. If a Default Man commits a crime it is not because fraud or sexual harassment, say, are endemic in his tribe (coughs), it is because he is a wrong ’un. (…)

When we talk of identity, we often think of groups such as black Muslim lesbians in wheelchairs. This is because identity only seems to become an issue when it is challenged or under threat. Our classic Default Man is rarely under existential threat; consequently, his identity remains unexamined. (…)

When talking about identity groups, the word “community” often crops up. The working class, gay people, black people or Muslims are always represented by a “community leader”. We rarely, if ever, hear of the white middle-class community. “Communities” are defined in the eye of Default Man. Community seems to be a euphemism for the vulnerable lower orders. Community is “other”. Communities usually seem to be embattled, separate from society. “Society” is what Default Man belongs to.

Um nochmal auf das Eingangsthema «Vergewaltigung» zurückzukommen. In diesem Zusammenhang lässt sich der von Perry beschriebene Unterschied der Gruppen- bzw. eben Nichtgruppenzuschreibung auch sehr gut beobachten. Wird eine Frau von einem Mann vergewaltigt, wird von der «Männercommunity» (die es so eben gar nicht gibt) nie gesagt: «Dieser Mann schadet uns allen mit seiner Tat!». Erhebt eine Frau fälschlicherweise einen Vergewaltigungsvorwurf, wird ihr (auch von Männern) vorgeworfen, damit «allen Frauen, die wirklich vergewaltigt wurden» zu schaden. Frauen, Ausländer u.s.w. werden nicht als Individuen behandelt, sondern als Repräsentanten eine Sondergruppe, die «ihrer Community» gefälligst nicht zu schaden zu haben.

Dieser Anspruch kommt sowohl von Aussen wie – gleichzeitig verständlich aber auch fatalerweise – oft auch aus der «Community» selbst.

Dieses Phänomen hat sich kürzlich auch in der deutschen «Behindertenszene» exemplarisch gezeigt. Ausgangspunkt war ein Interview mit Monica Lierhaus. Die frühere Sportschau-Moderatorin liess sich 2009 wegen eines Aneurysmas operieren, lag danach aufgrund von Komplikationen monatelang im Koma und musste mühsam wieder Laufen und Sprechen lernen. Sie sagte im Interview, dass sie zu «zu 85 Prozent wieder hergestellt sei» aber auch, dass ihre Gangart sie nach wie vor «nerve» und – noch einmal vor die Entscheidung gestellt – würde sie sich gegen die (lebensrettende) Operation entscheiden, da ihr dann vieles erspart geblieben wäre.

Daraufhin erntete sie empörte Reaktionen aus der deutschen «Behindertencommunity» so beispielsweise von der querschnittgelähmten Christiane Link:

Wer täglich gegen das Vorurteil kämpft, dass das Leben mit einer Behinderung nicht lebenswert oder zumindest bemitleidenswert sei, dem hat Monica Lierhaus einen Bärendienst erwiesen.

der gehörlosen Julia Probst:

Die Art, wie Monica Lierhaus über ihr Leben mit einer Behinderung  spricht, ist sehr schädlich für das Bild von Menschen mit Behinderungen

Und der mit Glasknochen lebenden Rebecca Maskos:

Auffällig zu gehen statt leichtfüßig und leistungsbereit im Studio zu stehen, nicht ganz deutlich zu sprechen statt souverän Interviews zu führen – es sind ihre eigenen Körperideale und die Scham über das vermeintliche Scheitern, die Lierhaus depressiv machen. Möglicherweise aber auch der Defizitblick auf Behinderung, den ihr die Journalistenkollegen täglich präsentieren.

Was bei allen drei Frauen auffällt, ist die energische (ich finde; teilweise übergriffig wirkende) Art, wie Lierhaus als «Behinderte» vereinahmt wird: «Die» gehört «zu uns» und damit hat sie gefälligst diejenige Rolle zu spielen, die der «Community» nützt. Diese Haltung stiess allerdings auch auf viel Kritik: Lierhaus dürfe schliesslich selbst darüber entscheiden, wie lebenswert sie ihr Leben empfinde und wie sie darüber kommuniziere.

Das Ganze erinnert auch an die in der Schweizer Behindertenszene intensiv geführte Auseinandersetzung um die PID. Auch dort war zu beobachten, dass vorwiegend Menschen mit Geburts- oder Frühbehinderungen (wie es die oben zitierten Aktivistinnen auch alle sind), bzw. deren Organisationen für sich gepachtet haben wollten, was «im Sinne der Behinderten» zu vermitteln sei.

Es ist verständlich, dass die Zugehörigkeit zu und die Einigkeit in der «Community» für diejenigen, welche bereits ihr Leben lang als «anders» behandelt wurden, eine grosse Rolle spielt. Für Menschen, die mit einer Behinderung aufwachsen, ist diese integraler Bestandteil der Persönlichkeit, sie haben sich selbst nie ohne Behinderung erlebt und haben es nie erlebt, ohne Behinderung wahrgenommen zu werden. Sie haben während des Aufwachsens i.d.R. auch Strategien  entwickelt, (entwickeln müssen) wie sie damit umgehen. Menschen, die erst später (nach 20) behindert werden, kennen aber ein Vorher und Nachher. Während ihrer Identitätsbildung in der Pubertät mussten sie den Faktor «Behinderung» nicht integrieren und sie wissen, wie es ist, NICHT zu den «anderen» zu gehören und nicht als jemand von «den anderen» behandelt zu werden.

Dieser Unterschied in der Reaktion der Umgebung kann sehr frappant und verstörend sein. (Protipp für Nichtbehinderte: Einfach mal einen Tag im Rollstuhl in der Öffentlichkeit verbringen; Sie werden sich wundern, wie anders Sie «mit Behinderung» wahrgenommen und behandelt werden, obwohl sie doch derselbe Mensch sind).

So verständlich der Wunsch der Aktivistinnen ist, Lierhaus möge ihre Prominentheit im Sinne «der Community» nutzen, so sehr läuft er doch ihrem an anderer Stelle geltend gemachten Anspruch zuwider, Menschen mit Behinderungen sollten als Individuum und nicht vorrangig als «Behinderte» sprich:  als eine/r von «den Anderen» wahrgenommen werden («Die Anderen» sind alle gleich, verhalten sich gleich und vertreten auch alle klongleich dieselbe «behindertentypische» Meinung).

Schweizer Biotechnologiefirma Genoma wirbt für Pränataltest. Mit Bild eines Mädchens mit Down Syndrom. Das Foto stammt aus dem Blog der Mutter.

Ob man Fotos der eigenen Kinder ins Internet stellen darf, ist unter Eltern immer wieder ein kontrovers diskutiertes Thema. Der Socialmedia-Experte Philippe Wampfler plädiert unter der Berufung auf das Recht des Kindes am eigenen Bild für eine sehr strikte Linie und rät: Keine Bilder von Kindern im Internet öffentlich verfügbar zu machen.

Denn selbst wenn die Eltern die Fotos in bester Absicht veröffentlichen; was im Internet (heute oder in 20 Jahren) mit den Bildern geschieht, entzieht sich jeglicher Kontrolle. Nochmal speziell stellt sich die Frage bei Eltern, die auf Facebook (z.B. Luna liebt das Leben) oder in Blogs ganz selbstverständlich über das Leben mit ihrem behinderten Kind berichten und damit natürlich auch viel zum besseren Verständnis vom Leben mit einer Behinderung beitragen. Da Bilder eingängiger sind als Texte, werden auch häufig Bilder der Kinder gezeigt. Einige Eltern zeigen Bilder, auf denen die Kinder nicht erkennbar sind, untenstehend ein Beispiel von Mareice Kaiser (Mutter zweier Töchter mit und ohne Behinderung) vom Kaiserinnenreich:

kidsBildquelle: instagram.com/mareicares

Eine kanadische Mutter, die über ihr Familienleben bloggt, schreibt: «I never refer to my children by name, and rarely post pictures of them. But once was all it took.»

Sie veröffentlichte ein (leider sehr hochaufgelöstes) Foto ihrer Tochter, die das Down Syndrom hat. Das Foto wurde gestohlen, landete auf einer dubiosen Free-Image-Seite und wurde schliesslich von der Schweizer Biotechnnologiefirma «Genoma» für ein mehrere Meter hohes Banner verwendet, das letzte Woche im Rahmen eines medizinischen Kongresses in Madrid zu sehen war. Es wirbt für den von der Firma entwickelten Pränataltest «Tranquility» mittels dem Chromosomenstörungen festgestellt werden können. Dem hätte die Mutter, hätte sie es gewusst – (wie wahrscheinlich jede Mutter eines Kindes mit Down Syndrom) natürlich nie zugestimmt.

Bild 5Foto via soheresus.com

Gestern sagte das Schweizer Stimmvolk Ja zur Verfassungsänderung, welche die Zulassung der Präimplantationsdiagnostik (PID) ermöglicht. Die Behindertenorganisationen haben aber bereits das Referendum gegen das Fortpflanzungsmedizingesetz (FMedG) angekündigt, das ihrer Meinung nach zu weit geht. Hauptsächlich wegen des dadurch (theoretisch) bei allen künstlichen Befruchtungen möglichen Chromosomen-Screenings. So als Schweizer Technologiefirma sollte man dann das mit der Sensibilität für’s Thema vielleicht nochmal ein bisschen üben bis zur entsprechenden Abstimmung.

Frederic Amar, der CEO der Genoma gibt sich in der auf der Firmen-Webseite veröffentlichten Stellungnahme zum obigen Banner schon mal Mühe. Noch überzeugender wär’s allerdings, wenn man sich der entsprechende Familie gegenüber nun auch (freiwillig) finanziell grosszügig zeigen würde. Und so als ganz generelle Idee: Warum nicht eine Foundation gründen, die Eltern von behinderten Kindern unterstützt  – um zu zeigen, dass man es ernst meint, mit «We love Children, all of them»?

Und zu guter Letzt den involvierten Grafiker auch mal in Verständnis vom Zusammenspiel zwischen Bild- und Textaussage schulen lassen. Aber wenn sich die Ethik des Grafikers auf dem Niveau «Gratisbilder von dubiosen Websiten ohne Model Release und Urheberangabe downladen» bewegt, sollte man die Zusammenarbeit wahrscheinlich besser gleich ganz bleiben lassen. Ansonsten könnte an ja noch auf die Idee kommen, solche Praktiken entsprächen generell der Firmenethik.

Wozu braucht die Gesellschaft Behinderte?

Jedesmal wenn irgendwo der Satz «Die Gesellschaft braucht Behinderte» fällt, frage ich mich, wie wohl derselbe Satz aufgenommen würde, wenn man «Behinderte» mit Braunäugige/Weisshäutige/Rothaarige (Merkmal nach freier Wahl einsetzen) ersetzen würde. Ich finde es nämlich eine ziemlich gruselige Vorstellung, dass eine Gruppe Menschen aufgrund irgend eines willkürlichen Merkmals eine «Nützlichkeit» für eine Gesellschaft haben soll, und noch grundsätzlicher gesagt, mag ich gar nicht erst anfangen, die «Nützlichkeit» eines Menschen zu definieren. Nur ein kurzer Denkanstoss dazu: Robert Oppenheimer, «Vater der Atombombe»: Nützlich – Ja oder Nein? Und je nachdem, zu welchem Ergebnis man kommt; heisst das dann, «dass die Gesellschaft Männer mit deutsch-jüdischer Abstammung (nicht) braucht»? Sehr glitschiges Terrain hier… und überhaupt; so kann man das doch nicht verallgemeinern!

Ja merkwürdig, bei «Behinderten» kann man das aber. Die sind nämlich keine Individuuen, sondern eh alle gleich. Darum setzt man auch Down-Syndrom-Kinder so gerne als Synonym für «die Behinderten». Die sind laut Klischee immer fröhlich und merken auch gar nicht, dass sie behindert sind. Was zwar nicht stimmt, denn natürlich können auch Menschen mit einer (leichten) geistigen Behinderung erkennen, dass Nichtbehinderte Möglichkeiten haben, die sie aufgrund ihrer Behinderung nicht haben (z.B. bei der Berufswahl). Aber Behinderte mit individuellen Vorlieben oder gar Berufswünschen, das passt dann doch nicht ins Bild! Die sollen doch auch gar nichts wollen, es reicht, wenn sie fröhlich und damit eine «Bereicherung für die Gesellschaft» sind.

Es klingt zwar – erstmal – nett, wenn man sagt, dass «Behinderte» eine Bereicherung darstellen. Aber das einzige Merkmal, dass alle Menschen mit Behinderung verbindet ist – die Behinderung. Und eine Behinderung/chronische Erkrankung per se ist – mit Verlaub – keine Bereicherung, sondern kann etwas Lästiges bis sehr Quälendes sein. Der vielgepriesenen «Fröhlichkeit» bei einer geistigen Behinderung liegt auch nicht eine grundsätzlich positive Weltsicht zugrunde, sondern ein Defizit, nämlich u.a. die mangelnde Fähigkeit, vorausschauen/planen zu können. Das Leben im Moment (wie Kinder es in Ermangelung des Vorauschauenkönnens ebenfalls tun) mag von aussen «erfrischend» wirken. Aber wenn man sich als erwachsener Mensch mit einer geistigen Behinderung vorschreiben lassen muss, wie/wo man zu wohnen hat, um welche Zeit in einem Heim die Mahlzeiten stattfinden, ob und wie eine mögliche Partnerschaft gelebt werden darf und wie mit einem etwaigen Kinderwunsch umgegangen wird, ist das alles vielleicht nicht mehr ganz so «unbeschwert».

Und wenn jemand sagt, dass er durch seinen behinderten Sohn oder die demente Grossmutter «Geduld» oder die «Freude an kleinen Dingen» gelernt hat, ist das natürlich sehr schön, aber um beim Wort «brauchen» zu bleiben: Ist es nicht ziemlich anmassend, dass gewisse Menschen ein eingeschränktes/beschwerliches Leben führen müssen, damit Gesunde «was lernen können»?

So kann man die Frage natürlich nicht stellen, denn Behinderungen/Krankheiten gibt es halt einfach; so wie es Braunäugige/Weisshäutige/Rothaarige gibt. Manche Behinderungsarten verschwinden (Möchte hier vielleicht doch noch jemand ein bisschen Kinderlähmung bekommen, so als «Bereicherung» für die Gesellschaft?), andere nehmen hingegen zu (aktuell: Demenz). Behinderte sterben also ganz sicher nicht aus, wie manche behaupten.

Und wenn man mal genauer hinschaut, verbirgt sich hinter der vordergründigen Sorge ums «Aussterben» der Behinderten an so manchen Orten pure Instrumentalisierung zugunsten eigener Interessen, so beispielsweise in der sozialistischen Zeitung «vorwärts»:

Wenn man bedenkt, dass die Norm durch den Durchschnitt definiert wird, bedeutet dies nichts anderes, als dass sich der Leistungsdruck auf uns alle erhöht, sobald man sich den aktuell Schwächsten entledigt.

So klar wird das sonst zwar nicht gesagt (oder wenn, dann zumindest mit korrektem Genitiv), aber diese Einstellung findet man ganz sicher nicht nur bei den radikalen Sozialisten. Vielmehr liegt darin eben tatsächlich ein nicht unbeträchtlicher «Nutzen» von Behinderten: Ist doch immer schön, wenn irgendjemand (leistungs)schwächer, kränker, dümmer, ärmer ist als man selbst.

Solange man selbst nicht dieser jemand ist.

(An dieser Stelle nochmal die Frage: Kinderlähmung anyone? Oder MS, Schizophrenie, ein schwerer Unfall? So als wohltätiger Dienst an der Gesellschaft?)