«Arbeiten mit psychischer Erkrankung» – Ein Leitfaden für Betroffene

Wer aufgrund einer psychischen Erkrankung vorübergehend oder längerfristig in seiner Erwerbsfähigkeit beeinträchtigt ist, sieht sich mit vielen Fragen rechtlicher, sozialer, aber auch persönlicher Art konfrontiert. Ich habe deshalb den Leitfaden «Arbeiten mit psychischer Erkrankung» geschrieben. Er wendet sich an Betroffene in unterschiedlichen Lebenssituationen. Sei es, dass man nach einer Krise (wie einem Burnout) an den Arbeitsplatz zurückkehrt oder trotz/mit einer IV-Rente (wieder) in einem kleinen Pensum arbeiten möchte. Behandelt werden unter anderem Fragen wie:

  • Kann mir gekündigt werden, während ich krankgeschrieben bin?
  • Soll ich mich am Arbeitsplatz outen?
  • Wie kann der Arbeitsplatz an meine Bedürfnisse und Fähigkeiten angepasst werden?
  • Wie kann mich mein/e Therapeut*in bei Arbeitsschwierigkeiten unterstützen?
  • Welche Auswirkungen hat eine Erwerbstätigkeit auf die IV-Rente/Ergänzungsleistungen?

Es werden zudem verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten und die Eingliederungsangebote der IV vorgestellt. Ergänzt wird das Ganze mit Statements von Betroffenen und Expert*innen.

Ich habe den Leitfaden auf privater Basis initiiert und als Pilotprojekt in zwei Versionen für die Kantone St. Gallen und Basel-Stadt mithilfe finanzieller Unterstützung der beiden Kantone und der Pro Mente Sana realisiert. Fachlich unterstützt wurde das Projekt von den Stiftungen Dreischiibe (SG) und Rheinleben (BS), der Psychiatrie St. Gallen Nord, dem Kompetenzzentrum WorkMed (BL) der Pro Mente Sana sowie von Peers (Expert*innen aus Erfahrung). Die beiden Versionen unterscheiden sich hauptsächlich durch eine Seite, auf der lokale Eingliederungsangebote aufgelistet sind. Der übrige Teil ist natürlich auch in anderen Kantonen nutzbar.

Damit der Leitfaden seinen Weg zu den Betroffenen findet, wäre es schön, wenn diejenigen unter Ihnen, liebe Leser*innen, die mit psychisch beeinträchtigten Menschen arbeiten, die Broschüren den Betroffenen an geeigneter Stelle zugänglich machen könnten. Entweder in digitaler Form (PDF): Leitfaden Basel bzw. Leitfaden St. Gallen (z.B. auf Ihrer Webseite oder einem Newsletter) oder in der Papierversion. Die gedruckten Broschüren können von Institutionen, Organisationen, Ämtern, Job Coaches, Psychotherapeut*innen usw. und natürlich auch von Privatpersonen gratis bestellt werden.

Ergänzung 2023: Es gibt es nun auch eine schweizweite Ausgabe des Leitfadens «Arbeiten mit psychischer Erkrankung». Die deutsche Version kann beim Eidgenössischen Büro für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen (EBGB) als gedruckte Broschüre bestellt werden. Barrierefreie PDF’s: Deutsch, Französisch und Italienisch.

You’re a little late to the party

Während der letzten Jahre habe ich immer wieder darüber geschrieben, warum man Menschen mit psychischen Krankheiten nicht mit Mülleimern vergleichen, Menschen mit Körperbehinderungen nicht als Schaufensterpuppen, Depressive nicht als Zombies und «Behinderte» ganz generell nicht ständig als Kinder (mit Trisomie 21) darstellen sollte.

Bei den aufgezählten Beispielen handelte es sich um «professionelle» Kommunikation(skampagnen) von Organisationen der sogenannten Behindertenhilfe. Die Organisationen waren über meine Artikel jeweils not amused, denn die «Fachleute» und die «preisgekrönten Werber» wissen schliesslich, was sie tun. Auf meine Kritik hat man – falls überhaupt – arrogant und herablassend (Gell, Pro Infirmis) reagiert.

Aber über die Kritik nachdenken? Nope. Warum auch. Herzige Kinder oder sonstwie bemitleidenswerte Kreaturen sind halt einfach gut für’s Retter-Image der Organisationen und infolgedessen auch für deren Spendeneinnahmen. Menschen mit Behinderung als selbstbestimmte, kompetente Erwachsene abbilden? Äh, wie meinen…?

Selbst das eidgenössische Büro für Gleichstellung von Menschen mit Behinderung (EBGB) hat 2014 die gesamten Werbematerialien seines Schwerpunktprogramms zum Thema «Partizipation» (Motto «Wir haben auch ein Wort mitzureden!») ausschliesslich mit Fotos von Kindern und Jugendlichen bebildert. Ich schrieb dazu:

Man stelle sich mal vor, auf dem Tagungsprogramm, den Postern und Postkarten wären auch Abbildungen von Menschen mit Behinderung jenseits des Jugendalters zu sehen, Erwachsene in individueller Kleidung statt im einheitlichen Jugendlager-Shirt! Womöglich auch welche im Businesskostüm oder Anzug! Und die wollen mitreden? Und vielleicht sogar mehr nur «ein Wort», wie es das Motto vorgibt?
Scary.

Anfang 2017 hat das EBGB ein neues Schwerpunktthema lanciert. Es heisst «Gleichstellung und Arbeit». Der ebenfalls anfangs 2017 erschienene Bericht zur Entwicklung der Behindertenpolitik des EDI legt den Schwerpunkt auch auf die Arbeitsthematik:

Bei der inhaltlichen Vertiefung steht in einer ersten Phase die Förderung der Gleichstellung im Bereich der Arbeit im Vordergrund. Bei diesem Thema besteht nach übereinstimmender Einschätzung der grösste Handlungsbedarf; zugleich bietet die Abstimmung mit der Weiterentwicklung der Invalidenversicherung und der für 2017 vorgesehenen Konferenz zur Förderung der Arbeitsmarktintegration von Menschen mit Behinderungen einen optimalen Rahmen zu einer umfassenden Förderung der Gleichstellung in der Arbeit.

Und nicht nur, aber natürlich auch deshalb, sollten – so der Bericht – Kommunikationsstrategien verstärkt auf Kompetenzorientierung ausgerichtet werden:

Kommunikationsaktivitäten, welche behindertenpolitische Anliegen vermitteln, sollen vermehrt dazu benutzt werden, eine positive Wahrnehmung von Menschen mit Behinderungen zu fördern. (…) Weiter soll auch in geplanten Kommunikationsmassnahmen des Bundes darauf geachtet werden, dass defizitorientierte Bilder vermieden werden. Die Wirkung kann verstärkt werden, wenn auch die Behindertenorganisationen in ihren über den Bund finanzierten Informations- und Sensibilisierungskampagnen ebenfalls darauf bedacht sind, ein kompetenzorientiertes Bild von Menschen mit Behinderungen zu vermitteln.

Darüber dass Kompentenzorientierung für eine bessere berufliche Integration von Menschen mit Behinderung fundamental wichtig ist habe ich immer und immer wieder geschrieben. Und zwar bereits 2012:

Ich habe ein klitzekleines Problem mit der aktuellen Arbeitgeber-Umgarnungsaktion der Invalidenversicherung. «Behinderte bzw. IV-Bezüger einstellen» klingt in meinen Ohren nämlich immer irgendwie wie: «Wir haben jetzt einen Hund (oder ein paar Zimmerpflanzen) in unserer Firma, das ist gut für Betriebsklima».

(…) Aber eine Behinderung alleine ist keine Qualifikation. Trotzdem zielen die ganzen Arbeitgeber-Umgarnungsaktionen der IV aber genau auf diese Zimmerpflanzen-Analogie ab. Ganz nach dem Motto: Gibt es nicht irgendeine kleine Nische, wo ihr die Zimmerpflanze reinstellen könnt?

Und:

Wäre dieses ganze Affentheater um die Eingliederungen ernst gemeint, würde man die einzugliedernden IV-Bezüger als zukünftige Arbeitnehmer behandeln und nicht wie die letzten Deppen. Denn Arbeitgeber suchen keine «Behinderten», sie suchen qualifizierte, zuverlässige Mitarbeiter. Eine Einstellung muss sich für sie lohnen. Es schafft auch niemand extra Arbeitsplätze einfach so, «weil er sich ein bisschen sozial fühlt». In einem Unternehmen fällt ein gewisses Volumen an Arbeit an und dafür werden Mitarbeitende gesucht, die diese Arbeit gut ausführen können. Alles andere ist Sozialromantik.

Nach all den Zimmerpflanzen, Mülleimern, Zombies und Kinderbilder der letzten Jahre kommt man nun also im EDI zum Schluss, dass «(…) auch Behindertenorganisationen in ihren über den Bund finanzierten Informations- und Sensibilisierungskampagnen darauf bedacht sein sollten, ein kompetenzorientiertes Bild von Menschen mit Behinderungen zu vermitteln».

Die Fachleute bei den Organisationen werden sich (zusammen mit den preisgekrönten Werbern) dazu bestimmt was hübsches einfallen lassen. Vielleicht eine Inszenierung von Kindern mit Trisomie 21 als Ärzte in einer TV-Serie namens «Euses Spital». So als gehaltvoller Diskussionsbeitrag zum Fachkäftemangel.

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Weiterführend:

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What is the meaning of the phrase «late to the party»?
If you are «late to the party» it means that you have only recently learned of something that others already have known for some time.

Warum die IV keine «Behindertenversicherung» (mehr) sein soll

Anders als der Bundesrat in seiner Motionsantwort von 2010 halte ich es für eine gute Idee, die Invalidenversicherung in «Erwerbsunfähigkeitsversicherung» umzubenennen – und ich halte es sogar für eine noch viel bessere Idee, die EUV dann auch inhaltlich ihrem neuen Namen entsprechend umzugestalten.

Die Haltung «Irgendwas mit Behinderten? Dafür ist die IV zuständig» ist nach wie vor weit verbreitet. Beispielsweise wenn in einer Gemeindeversammlung (allerdings erfolglos) gegen den Einbau eines Liftes ins Schulhaus votiert wird:

Der Lift sei erst einzubauen, wenn von der Schule wegen eines behinderten Kindes wirklich das Bedürfnis bestehe, wurde gefordert: Dann helfe auch die Invalidenversicherung bei der Finanzierung.

Das mag im Kanton Bern (noch) der Fall sein, andere Kantone (z.B. Zürich) kennen in ihrer Gesetzgebung bereits eine Pflicht zur hindernisfreien Umgestaltung der (bestehenden) öffentlichen Gebäude. Das heisst, dort trägt die Gemeinde und nicht die IV die Umbaukosten. Eigentlich sollte das überall selbstverständlich sein.

Wenn aber sogar die INSOS-Präsidentin vorschlägt, die Invalidenversicherung künftig VMB (Versicherung für Menschen mit Beeinträchtigung) zu nennen, zeugt das von einem grossen blinden Fleck im Bezug auf sich bereits im Gange befindliche gesellschaftliche Veränderungen. Seit der Neugestaltung des Finanzausgleiches (NFA) 2008 ist auch die Beschulung von Kindern mit Behinderung nicht mehr Aufgabe der IV, sondern der Kantone. Die Zuständigkeit liegt damit dort, wo sie hingehört: bei den Bildungsdirektionen. Und nicht bei der «Behindertenversicherung».

Bei einer konsequenten Umgestaltung der IV zu einer EUV könnten weitere EUV-fremde Bereiche an andere Akteure übertragen werden. Es ist nicht nachvollziehbar (ausser historisch), weshalb eine EUV eine extra «Behindertenmedizin» (z.B. Behandlung von Geburtsgebrechen) finanzieren sollte. Medizinische Behandlungen (sowie Hilfsmittel wie Prothesen, Rollstühle, Hörgeräte) sollten über die obligatorische Krankenpflegeversicherung gedeckt werden.

Mir ist völlig klar, dass dieser Vorschlag (noch) keine Chance hätte. Dazu ist die KK-Lobby im Parlament viel zu stark. Ausserdem: Omg! NOCH höhere KK-Prämien! (Die IV bezahlte 2015 für medizinische Massnahmen 820 Mio und für Hilfsmittel 205 Mio). Auch die Behindertenorganisationen würden aufschreien, denn bei IV-Leistungen gibt es natürlich keine Selbstbehalte und bei den KK schon. Allerdings wurden die Adressaten der Vernehmlassung zur 7. IV-Revision gefragt:

Sind Sie einverstanden mit der Anpassung der IV-Leistungen bei Geburtsgebrechen an die Kriterien der Krankenversicherung (…) welche Kosten übernommen werden?

Da stellt sich dann schon die Frage, wozu die Geburtsgebrechenliste der IV überhaupt noch dient und ob damit nicht sowieso die Überführung der Kosten in die obligatorische Krankenpflegeversicherung eingeleitet wird.

Auch bei den Beiträgen an Organisationen der privaten Invalidenhilfe nach Art 74 IVG ist bei diversen Leistungsempfängern fragwürdig, warum sie Unterstützung der IV erhalten (Stiftung aha! Allergiezentrum Schweiz, Aidshilfe Schweiz, Dachorganisation der Suchthilfe ect.). Viele Organisationen sollten eher (nur) vom BAG unterstützt werden (Rheumaliga, Krebsliga) oder von ganz anderen Trägern aus dem Bereich Sport (Plusport Behindertensport Schweiz) oder Bildung (Stiftung Schweizer Zentrum für Heil- und Sonderpädagogik SZH, SBS Schweizerische Bibliothek für Blinde, Seh- und Lesebehinderte AG).

Bei einer konsequenten Ausrichtung der EUV dürften dann eigentlich fast nur noch die «Stiftung Profil – Arbeit & Handicap» und «IPT – Fondation Intégration pour tous» EUV-Beiträge erhalten. Alle anderen Organisationen müssten die Finanzierung ihrem Unterstützungsangebot gemäss neu organisieren. «Irgendwas für Behinderte» reicht dann nicht mehr; ist es was gesundheitliches (-> BAG), Sport? Bildung? Bitte an die entsprechenden Stellen wenden.

Ja, das ist mühsam. Nein, das wollen die entsprechenden Organisationen nicht. Die Rundumsorglos-Unterstützung-Beiträge des BSV sind halt schon bequem. Aber auch genau das Gegenteil von zu Ende gedachter Inklusion. Zugang zu Bildung, Sport, Informationen, medizinische Versorgung u.s.w. sind keine spezifischen «Behindertenprobleme». Sie als solche zu behandeln (und zu finanzieren) ist nicht inklusiv.

Mir ist bewusst, dass es ca. 100’000 Einwände gegen eine solche Umgestaltung gibt. Aber der Untertitel des Blogs heisst ja nicht «Pfannenfertige Lösungen für die IV» sondern «Notizen zu …». «Notizen» wie in «Kann man ja mal drüber nachdenken» und es dann interessant, nicht so gut oder extrem doof finden. Und wenn man möchte, kann man seine vielviel besseren Ideen auch mittels der Kommentarfunktion unter dem Artikel kundtun.

Raúl Krauthausen: «Die Arbeit ist nicht umsonst»

Der deutsche Inklusions-Aktivist Raúl Krauthausen hat vor einiger Zeit einen sehr wichtigen Artikel geschrieben, den ich hier vollständig wiedergeben darf (Danke!).

Im Sozial-/Behindertenbereich Tätige dürfen sich und ihren KollegInnen den Text gerne laut im Büro vorlesen. Mehrmals.

. . . .

Menschen mit Behinderungen werden oft gebeten sich auf Podien und Diskussionen zu beteiligen, Projekte und Forschungsprojekte zu unterstützen oder ihre Geschichte zu erzählen. Aber nur selten möchte jemand dafür auch bezahlen. Warum eigentlich?

Manchmal stelle ich mir Veranstalter vor, wie sie eine Diskussion oder Vortragsreihe planen. An dem Runden Tisch sitzen dann Menschen, die es bestimmt nur gut meinen und dann beschließen:

Wir brauchen noch mindestens einen Vortrag von einer Minderheit. Jemand der aus der Lebenswelt von Menschen mit Migrationsgeschichte, über seine Homosexualität oder körperliche oder psychische Behinderung berichtet.

Alle sind sich schnell einig, ja das brauchen wir. Bis auf den Budget-Planer:

Wir haben aber kein Geld mehr für einen zusätzlichen Vortrag. Vielleicht macht es Der-/Diejenige auch ohne Entlohnung. Sie oder er kann ja vor großem Publikum seine Geschichte erzählen. Das ist ja auch Werbung für ihn/sie. Er/Sie kann ja auch jemanden mitbringen. Wir können ihm/ihr anbieten die Kosten für Anreise und Unterkunft zu übernehmen.

Den ersten Teil von so einem (ausgedachtem) Gespräch kenne ich nicht, aber den letzten Teil “Leider können wir nichts bezahlen” habe ich schon oft gehört. In dem Moment muss ich mir immer auf die Zunge beissen, vor allem wenn es keine kleinen Vereine sind, die vielleicht wirklich kein Geld haben, sondern große Unternehmen/Organisationen. Dabei ist es doch ein Wert, den ich auf der Veranstaltung vermitteln soll. Es sind Erfahrungen, die geteilt werden und Ratschläge, die gegeben werden, die man auch nur durch ständige Arbeit erlernt. Zudem kann man in der Vortragszeit auch keiner anderen Arbeit nachgehen und muss sich frei nehmen. Da sind die Übernahme der Reise- und Unterkunftskosten ja wohl das Mindeste was ich erwarten kann.

Eine Geste der Inklusion. Nicht!

Und schlimmer noch: Manch einer denkt, es wäre eine Geste der Inklusion, dass sie einen Menschen mit Behinderung einladen. Es wird dann gedacht, dass eben dieser Mensch dankbar für die Möglichkeit ist, dass er etwas vor größerem Publikum sagen darf. Es wird erwartet, dass ganz nebenbei – und natürlich für kaum oder keine Gegenleistung – eine große Zuhörerschaft unterrichtet wird.

Der amerikanische Behindertenrechtler Lawrence Carter-Long sagte dazu:

Wenn du den Wert einer Kompetenz wertschätzt, dann ist der beste Weg es zu zeigen, dafür zu zahlen. Die Welt zu verändern sollte nicht zur Armut führen. Ich bin weder ein gemeinnütziger Verein, noch eine andere nichtstaatiche Organisation. Und das heißt? Wenn du mich wertschätzen möchtest, dann bezahle mich. Wenn du das nicht tust, dann zeigst du deutlich was dir unsere Community wert ist.

Man ist nicht gleich undankbar, nur wenn man nicht immer für umsonst arbeiten möchte. Es geht hier auch nicht darum, reich zu werden. Für Wohltätigkeitsorganisationen oder Schulen, kann man auch mal ohne Bezahlung arbeiten. Aber, wenn neben dem alltäglichen Vollzeitjob eine private oder öffentliche Organisation einen Vortrag hören möchte, dann gehört es einfach dazu, dafür entlohnt zu werden. Gleiches gilt für Publikationen. Möchte eine Organisation, dass für sie geschrieben wird, dann sollte das nicht für umsonst geschehen. Genauso darf man für genutzte Blogeinträge mindestens einen Backlink erwarten.

Professionalität und Aktivismus

Auf der anderen Seite muss man für die Bezahlung auch arbeiten und dann bewegt man sich im Aktivismus auf einem schmalen Grat. Möchte man für seine Arbeit bezahlt werden, dann sollte es nicht nur ein lamentieren über die eigenen Erfahrungen sein, sondern es müssen ganz professionell Diskussionen und Vorträge vorbereitet werden, die einen echten Mehrwert für den Zuhörer bieten. Professionalität und Aktivismus sind dann keine Antipole mehr, sondern zwei Seiten einer Medaille.

Die Aktivistin Jax Jacki Brown empfindet ähnlich:

Es gibt die Annahme, dass Menschen mit Behinderungen nicht viel zu tun haben und, dass wir dankbar für jede Möglichkeit sein sollten, anderen von unseren Belangen zu erzählen. Und auch, wenn ich dankbar dafür bin und meine Aufklärungsarbeit sehr ernst nehme, so nimmt es sehr viel Zeit und Geld in Anspruch.

Natürlich ist es wichtig, dass es Menschen gibt, die andere Menschen aufklären, um Veränderungen und Verbesserungen zu ermöglichen. Aber diese Experten und Berater verdienen einen Ausgleich und ich hoffe, dass sich in den nächsten Planungstreffen zu einer Veranstaltung die Organisatoren einig sind, dass auch der Refernent oder Referentin von einer Minderheit bezahlt werden muss. Denn Inklusion bedeutet auch: gleiche Bezahlung für die gleiche Leistung.

Liebe Pro Infirmis, wir müssen über Eure Darstellung von Menschen mit Behinderung reden. [Mal wieder…]

Am 16. März 2015 habe ich unter dem Titel «Jöh, Behinderte!» ausführlich beschrieben, warum ich es leicht suboptimal finde, wenn das Eidgenössische Büro für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen (EBGB) seine Werbemittel (ausschliesslich) mit Kinderfotos bebildert.
Am 12. April 2015 beendete ich einen Blogbeitrag mit folgendem Abschnitt:

Solange allerdings Organisationen wie die Pro Infirmis ihre Facebookauftritte mit Kindern bebildern (die ganz offensichtlich zu bevormunden sind) wird sich am Bild in den Köpfen auch nichts ändern:

Facebook-Header von Pro Infirmis im Februar 2015:
pi_feb

Facebook-Header von Pro Infirmis im März 2015:
pi_maerz

Zufälligerweise hat dann Pro Infirmis wenige Tage später folgendes FB-Headerbild eingestellt:

16April15

Und einen Monat später diesen Aufruf veröffentlicht:
Aufruf

Darauf folgten einige Header, die persönliche Geschichten erzählten (leider habe ich bei den ersten beiden Bildern von den zugehörigen Texten keine Sreenshots gemacht).

Anfang Juni:
3juni15

Ende Juni (Julia Della Rossa, Angelman-Syndrom)
24juni15

Anfang Juli
2Juli15

Geschichte:
paartext

Mitte Juli
9juli15

Geschichte:
uwehaucktext

Diese Bilder und Geschichten haben viel Lebensnähe ausgestrahlt. Aber es ist natürlich aufwendig, Betroffene zu finden, die abgebildet werden möchten und ihre Geschichte erzählen mögen. Vermutlich aus diesem Grund sahen die Headerbilder seit Ende Juli 2015 leider wieder so aus:
19juli15

August:
12aug15

September:
4sept15

Oktober:
19okt15

Und aktuell (Januar 2016):
2jan16

Anonyme Agenturbilder ohne persönliche Geschichte und vor allem mal wieder hauptsächlich das stereotype «herzige Down-Syndrom-Kind».

Es ist allerdings bei Bild-Agenturen tatsächlich auch nicht ganz einfach, unterschiedliche, lebensnahe und nicht stereotype Bilder von Menschen mit Behinderungen zu finden. Ein besonderes Ärgernis sind die von Christiane Link so treffend beschriebenen «Hübschen Menschen in hässlichen Rollstühlen». Die (unbehinderten) Models werden dafür meist in alte Krankenhausrollstühle gesetzt und die Bilder wirken dann auch dementsprechend «unnatürlich». Link schreibt:

Die Bilder wirken so, wie sich viele Menschen das Leben im Rollstuhl vorstellen: ungelenker Kasten, der einen behindert. Aber das ist schon lange nicht mehr so. Rollstühle werden individuell angepasst, zumindest bei jungen Leuten, sind wendig und leicht.

Die Frage die sich hier stellt, wäre dann einfach: Kann es sich eine so grosse Organisation wie die Pro Infirmis nicht leisten, einfach mal eine Fotografin quer durch die Schweiz zu schicken, die Bilder von realen Menschen mit Behinderungen in ganz verschiedenen Situationen macht? Beispielsweise beim Sport (Rollstuhlbasketball, Elektrorollstuhl-Hockey, Segeln) oder in der ganz normalen Freizeit und auch – Arbeitswelt. Und nein, nicht (nur) in den Werkstätten.

Solche Bilder (inkl. zugehörge Geschichten) dürfte man als Behindertenorganisation doch sowieso immer wieder und nicht nur für die Facebookseite brauchen. Die Fotografin Flavia Trachsel (selbst Rollstuhlfahrerin) hat zum Beispiel schöne Portraits für den Frauen-Bericht des EBGB gemacht. Unterer anderem dieses hier von Anja Reichenbach:
anjareichenbach

(Das EBGB kann es also schon, wenn es will – bzw. wenn jemand externer den Finger draufhält…)

Wunderbar lebensnahe Fotos zum Thema Inklusion macht auch der deutsche Fotograf Andi Weiland. Beispielsweise dieses hier von der Bloggerin Laura Gehlhaar und ihrem Mann:
laurag

Es gibt sie also, die anderen Bilder jenseits der stereotypen «herzige-Down-Syndrom-Kinder-Ästhetik.» Und als grösste Behindertenorganisation der Schweiz hätte man eine Verantwortung, die möglichst vielfältige Darstellung von Menschen mit Behinderungen aktiv zu fördern (Z.B. Fotoaufträge an mit dem Begriff «Inklusion» vertraute FotografInnen zu vergeben. Und zwar völlig selbstverständlich und unabhängig von grossen protzigen Kampagnen). Zur Abwechslung einfach mal selbst konsequent positives Vorbild sein, statt «milde Gaben» im Namen der «armen Behinderten» einfordern. Wie wär’s, Pro Infirmis?

Die falsche Diskussion

Für die 2011 erschienene BSV-Studie «Schwierige Mitarbeiter» wurden 1000 Führungskräfte und Personalverantwortliche aus der Region Basel in einer online-Befragung gebeten, sich an eine besonders herausfordernde Situation mit einem/r psychisch belasteten Mitarbeiter/in zu erinnern. Damit die folgenden Fragen nicht alle geschlechtsneutral gestellt werden mussten, wurden die Teilnehmenden aufgefordert, das Geschlecht des/r betreffenden Mitarbeiters/in, sowie einen (die Anonymität wahrenden) Spitznamen anzugeben. Die gewählten Spitznamen korrelierten deutlich mit den im Nachgang geschilderten Problematiken:
Baer_Spitznamen(Quelle der Abbildung)

Man kann sich sehr genau vorstellen, wie gewisse Seiten empört einwenden, diese Bezeichnungen seien doch ziemlich stigmatisierend gegenüber psychisch Kranken. Dem ist folgender Auszug aus der Studie entgegenzuhalten:

Diese Spitznamen sind insofern ein relevantes Resultat dieser Untersuchung, da sie erstens auf die Ventilfunktion solcher Ausdrücke und damit auf die hohe emotionale Belastung der Vorgesetzten durch diese Mitarbeitenden hindeuten. Die häufig festzustellenden Bemühungen, «schwieriges» Verhalten oder Behinderungen nicht klar zu benennen, müssen demnach in Frage gestellt werden, weil sie ein wesentliches Belastungs-Ventil der Vorgesetzten behindern und sich so negativ auf deren Tragfähigkeit und Verpflichtungsbereitschaft auswirken. Vielmehr scheint eine klare Benennung des Problems der erste Schritt zur Lösung zu sein.

Und nun ein sehr grosser Sprung zur gestrigen Club-Sendung zum Thema Präimplantationsdiagnostik. In beeindruckender Ehrlichkeit erklärte darin Beat Glogger, Wissenschaftsjournalist und Vater eines mehrfach behinderten Sohnes, dass er, wenn er hätte er wählen können  – und bei aller Liebe zu seinem Sohn – die letzten 20 Jahre nicht so gewählt hätte. Glogger hatte kürzlich auch eine Kolumne zum Thema geschrieben und sagte in der Sendung, er hätte daraufhin mit grosser Empörung gerechnet, stattdessen hätte er Rückmeldungen anderer betroffener Eltern bekommen, die ihm dafür dankten. Glogger schrieb u.a.:

Die PID betrifft nicht ein Individuum, sondern dessen Umfeld: die Eltern. Wie viel Last können sie auf sich nehmen? Wer diese Frage ausblendet, blendet die enorme Anstrengung aus, die es kostet, einem behinderten Kind den Weg in die Welt zu bahnen. Einige gehen daran kaputt. Darum hat jede Familie das Recht, selbst über ihre Zukunft zu entscheiden.

Aus so unterschiedlichen Bereichen die beiden gezeigten Beispiele auch stammen mögen, im Kern geht es um das selbe: Statt moralinsauer zu diktieren, dass Kinder Embryonen mit Behinderung auch ein «Lebensrecht» hätten, oder Arbeitnehmer mit psychischen Auffälligkeiten gefälligst «integriert» werden sollten, sollte man mal genauer hinschauen und fragen: Was braucht denn die Umgebung, um so eine herausfordernde Situation überhaupt tragen zu können?

Auf der «anderen» Seite (Eltern/Arbeitgeber) stehen nämlich auch nur ganz normale Menschen, deren Kraft/Ausdauer/Energie/Frustrationstoleranz begrenzt ist. Und die sich deshalb auch dafür entscheiden dürfen, ein behindertes Kind nicht zu bekommen, oder einen «schwierigen Mitarbeiter» nicht weiter zu beschäftigen. Das hat nichts mit «Behindertenfeindlichkeit» zu tun, denn eine überforderte Umgebung nützt schussendlich niemandem etwas. Die Frage sollte also nicht lauten: Wie können wir Arbeitgeber zwingen, psychisch kranke MitarbeiterInnen anzustellen oder Frauen behinderte Kinder zu bekommen? Sondern: wie muss die Umgebungssituation sein, damit das eine oder andere als Option in Betracht gezogen werden kann?

Dass sich die allermeisten PID-Gegner auf’s moralische (und sehr bequeme) Zeigefinger erheben beschränken, sieht man exemplarisch an der SVP, die ist nämlich gegen die PID, weil:

Die geschaffenen Möglichkeiten im Bereich der Präimplantationsdiagnostik führen unsere Gesellschaft ethisch und sozialpolitisch an einen Punkt, den die SVP nicht mittragen kann.

Aber gegen Barrierrefreiheit, gegen schulische Inklusion, gegen Integration am Arbeitsplatz und für Kürzungen bei der IV zu sein kann die SVP «ethisch und sozialpolitisch» offenbar problemlos mit ihrem Gewissen vereinbaren. Das wären halt ein bisschen komplexere Themengebiete als die Gebärmütter einiger tausend Frauen. (Ca. 6000 künstliche Befruchtungen pro Jahr, 2000 Kinder werden aufgrund einer künstlichen Befruchtung geboren  –  die restlichen rund 80’000 Babys werden auf natürlichem Weg gezeugt – Dem gegenüber stehen 230’000 real exisitierende IV-BezügerInnen). Aber wenn diverse Behindertenorganisationen eine solche Steilvorlage liefern, wie man sich mit so geringem Aufwand, so wenig Denkarbeit und ohne Engagement für real existierende Menschen mit Behinderungen als «behindertenfreundlich» profilieren kann, kann man es der SVP und den anderen ethisch korrekten PID-Gegnern natürlich nicht verdenken, wenn sie das auch tun.

Es ist halt einfach die komplett falsche Diskussion, die hier geführt wird.

«Menschen mit Behinderung sind was ganz Besonderes». Nicht.

Es gibt einige Stereotype, die ich zum Thema Behinderung langsam nicht mehr hören/lesen mag. Ganz weit oben auf der Liste steht dabei die Kategorie «Kinder mit Behinderung sind Sonnenscheine/was ganz Besonderes/eine Bereicherung». Ich hoffe sehr, dass jedes Kind für seine Eltern eine Bereicherung ist, egal ob mit oder ohne Behinderung, mit blauen oder braunen Augen oder ob es extrovertiert oder eher introvertiert ist. Ich verstehe aber natürlich auch, dass Eltern, die sich bewusst für ein Kind mit Behinderung entschieden haben, zuweilen das Gefühl haben, sie müssten sich für ihre Entscheidung rechtfertigen und deshalb stets betonen, was für eine Bereicherung dieses «besondere» Kind doch wäre.

Allerdings gibt es auch Eltern, die nicht nur jedem von ihrem besonderen Kind vorschwärmen, sondern auch ihrem eigenen behinderten Kind erklären, es wäre was ganz Besonderes. So wie beispielsweise eine Mutter ihrem Buben mit Downsyndrom erklärte, er verfüge über «Superkräfte». Dass eine sehr deutliche Antwort darauf unter dem Titel «My son has Down syndrome, not a super power» ausgerechnet auf einer Pro Life-Seite (also von radikalen Abtreibungsgegnern) erschien, verwundert nur auf den ersten Blick. Wer sich generell gegen Abtreibung ausspricht, sieht sich vermutlich deutlich weniger Rechtfertigungsdruck ausgesetzt, sein behindertes Kind als etwas ganz Besonderes «anzupreisen».

Cassy Fiano, selbst Mutter eines Kindes mit Down Syndrom schreibt also:

«People with Down syndrome are always happy! They’re all so full of love!» People who say this probably don’t realize it, but when you say things like that, you’re reducing all people with Down syndrome to stereotypes, to caricatures. People with Down syndrome are most definitely not always happy, nor are they sparkly unicorns sent to Earth to bring love and rainbows to us all.

(….)

People with Down syndrome are complete people, and yes, they have struggles. But here’s the thing: everyone does. Every single person on this planet has challenges and hurdles to face, and they’re individual to each person. Yet no one goes around saying that someone with the typical number of chromosomes has a super power because man, he’s got a great smile.

Die Rollstuhlfahrerin Laura Gehlhaar schreibt in ihrem Blog unter dem Titel «Inklusion einfordern»:

«Den Status des ‚besonderen Kindes’ hatte ich nie. Meine Behinderung wurde nie schöngeredet oder gar als besonders gesehen. Mir wurde nie ins Ohr geflüstert, dass ich ‚auserwählt’ wurde, dass mir meine Behinderung gegeben wurde, um im Leben eine höhere Aufgabe zu erfüllen. Sie war einfach da. Manchmal war das gut. Manchmal war das schlecht.

Hätte man mir ständig gesagt, dass ich aufgrund meiner Behinderung etwas ganz Besonderes bin, hätte ich mich mit diesem Status gemütlich zurückgelehnt, mir meine besonderen Füße massieren und meinen besonderen Hintern hinterhertragen lassen. (…)

Ich ging aufs Gymnasium und war die ganzen Schuljahre bis hin zum Abitur das einzige Kind mit einer sichtbaren Behinderung. (…) Einige Lehrer suchten Rat bei meiner Mutter und bekamen dann zu hören: „Sie behandeln mein Kind, wie jedes andere Kind: Wenn sie sich nicht benehmen kann, geben Sie ihr eins auf den Deckel.“ Viele meiner Lehrer nahmen sich die Worte meiner Mutter zu Herzen, manche sogar zu sehr, und ich fühlte mich weder bevormundet, noch strenger behandelt. Das war ein gutes Gefühl, denn meine Behinderung spielte einfach keine Rolle mehr. Auch meine Klassenkameraden verstanden meine Behinderung als eine Eigenschaft, die einfach da war und zu mir gehörte. Und logischerweise galten für mich die gleichen Leistungsmaßstäbe, wie für jeden anderen auch. Leider auch in Mathe.

Heute weiß ich, dass es mir sehr gut tat, mich mit anderen Kindern ohne Behinderung zu messen. Ganz einfach, weil es mich auf das spätere ‚normale’ Leben vorbereitet hat.

Laura Gehlhaar erwähnt aber auch, dass es Situationen gab, in denen sie sich mehr Unterstützung von seiten der Lehrer gewünscht hätte, zum Beispiel, als sie von Kindern aus anderen Klassen aufgrund ihrer Behinderung gehänselt wurde und ihr daraufhin nahegelegt wurde, doch einfach die Schule zu wechseln:

Meine Mutter sagte mir damals, dass es ganz allein meine Entscheidung sei, ob ich gehen oder bleiben sollte. Ich blieb. Und kämpfte. Und machte die gute Erfahrung, dass Klassenkameraden, die immer hinter mir standen, sich auch mal vor mich stellten und zum Schlag ausholten. Päng!

Menschen mit Behinderungen brauchen in manchen Situationen vielleicht mehr Unterstützung oder Aufmerksamkeit. Aber das brauchen alle Menschen von Zeit zu Zeit. Sei es während einer vorübergehenden Erkrankung, nach einem Unfall, wenn ein naher Angehöriger stirbt – es gibt unzählige Situationen, die uns Menschen verletzlich oder hilfebedürftig machen. Das ist nicht die Ausnahme, es gehört zum Menschsein dazu. Es wird nur einfach gerne verdrängt. Genau so wie die Tatsache, dass über 90% der Behinderungen keine Geburtsbehinderungen sind, sondern erst später entstehen. Oder dass 50% der Menschen irgendwann in ihrem Leben einmal psychisch erkranken. Oder dass wir alle (oder die meisten) irgendwann mal alt und damit möglicherweise auch gebrechlich werden.

Die Aussonderung von Menschen mit Behinderungen (sei es als etwas «Negatives» oder überhöht als etwas «ganz Besonderes») bedeutet immer auch eine Negation der eigenen Verletzlichkeit, die sich (noch) nicht behinderte Menschen nicht gerne vor Augen führen mögen und sich deshalb sagen: «Die Behinderten»… die sind doch ganz anders als ich.

Aber jeder Mensch ist was ganz Besonderes und einzigartig. Eine Behinderung ist dabei nur ein Merkmal unter vielen und macht niemanden per se zu einem besseren Menschen. Und auch nicht zu einem funkelnden Einhorn, das «Liebe und Regenbögen» auf die Erde bringt.

«Gutes tun»

Das Hotel «Am Strassberger Tor» in Plauen (D) sieht von aussen aus wie ein ganz normales 4-Sterne Hotel für Tagungsgäste, Geschäftsreisende und Kurzurlauber. Und von innen auch. Im Gegensatz zu anderen sogenannten «Integrationsbetrieben», die sich die Integration gross auf die Fahne schreiben und damit auch aktiv Werbung machen ging man in Plauen einen anderen Weg. Als das Berufliche Trainingszentrum Plauen (BTZ) das Hotel vor einigen Jahren als Träger übernahm, riet der beigezogene Marketingberater zur Zusammenarbeit mit einer Hotelkette um die Qualität sichtbar zu machen. In der Folge konnte die Kooperation mit der internationalen Hotelkette Best Western erzielt werden, wodurch das Hotel am Strassberger Tor von Beginn an als Best Western Hotel in den einschlägigen Katalogen und Internetauftritten gelistet wurde.

Im Hotel selbst liegen zwar Flyer auf, die über die Trägerschaft und damit auch die Hintergründe des Hotels Auskunft geben (Rund die Hälfte der Angestellten sind Menschen mit Behinderungen, hauptsächlich mit psychischen Einschränkungen). Dass die Gäste aber oftmals gar nicht bemerken, dass sie sich in einem Integrationsbetrieb befinden und die Resonanz trotzdem sehr positiv ist, spricht für die Qualität. Der gute Service wird nämlich dann nicht gelobt, weil «die Behinderten das gut machen», sondern weil der Service gut ist.

Dass so etwas funktionieren kann, liegt auch an der engen Anbindung des Hotels an das Berufliche Trainingszentrum Plauen. Man verfügt dort über viel Erfahrung mit Menschen mit psychischen Einschränkungen und bei Problemen kann deshalb schnell und kompetent reagiert werden (beim Auftreten von Krisen bei Betroffenen werden zum Beispiel die Arbeitszeiten oder Arbeitsaufgaben angepasst ect). Die MitarbeiterInnen bekommen zwar die durch ihre Behinderung notwendige Unterstützung, gleichzeitig arbeiten sie aber in einem marktorientierten Unternehmen (Mehr zum Projekt hier). Man nennt das auch Inklusion:

inklusion

«Integration» hingegen – wie in obigem Bild beschrieben – ist das, was aktuell in der Schweiz schon als ziemlich fortschrittlich gilt. Ich berichtete vor einem Jahr über ein gemeinsames Integrationsprojekt der Stiftung Brändi und der Firma Schindler: «Das Konzept: 15 Personen der Stiftung Brändi arbeiten in Begleitung von zwei Gruppenleitern direkt in der Produktionsabteilung bei Schindler. Das «Unternehmen im Unternehmen»-Konzept erlaubt eine grösstmögliche Annäherung der geschützten Arbeitsplätze an den ersten Arbeitsmarkt.»

Mit über 1’070 Arbeits- und Ausbildungsplätzen ist die Stiftung Brändi eine der grösseren nationalen Institutionen für Menschen mit Behinderungen. Um die hergestellten Produkte zu verkaufen, hat die Stiftung Brändi nun ein Geschäft in der Stadt Luzern eröffnet. «Gutes kaufen – Gutes tun» – so das Motto. Und weiter – so die Webseite der Stiftung Brändi: «Jeder Einkauf macht doppelt glücklich. – Sie, weil Sie ein liebevoll gefertigtes Unikat erwerben. Und die Menschen mit einer Behinderung, weil sie dieses Stück mit Herzblut im angegliederten Brändi-Atelier gestalten durften. Werfen Sie einen Blick durch eines der fünf Schaufenster und schauen Sie unseren Gestaltern zu».

Es gibt Restaurants mit offenen Küchen, es gibt Schaukäsereien und es gibt – Zoos. Das Beobachten der «Behinderten, die im angrenzenden Atelier gestalten dürfen» könnte man wohl am ehesten mit «Zoo» umschreiben (siehe Bild zur Integration oben).

Ich habe mir bei der Recherche zu diesem Artikel (ausgehend vom Brändi-Internet-Shop sehr viele Onlineshops von geschützten Werkstätten angesehen. Und von grauenvoll (Artikel/Präsentation/Funktionalität des Shops) bis wundervoll alles mögliche gesehen. Eine Frage, die sich mir dabei immer deutlicher aufgedrängt hat, war: Wer kauft das alles? Kauft jemand diese zigtausend gebastelten Glückwunsch/Trauer/sonstwas Karten überhaupt? Und zwar, weil er sie wirklich «gut» findet oder vor allem, um damit «Gutes zu tun»? Ich weiss, über Geschmack lässt sich endlos streiten, aber eine weitere sich aufdrängende Frage war: Entspricht das, was hier präsentiert wird, wirklich dem, was die betroffenen Menschen am liebsten machen und am besten können? Ist – der Menge der Produkte nach zu urteilen – fast jeder Mensch mit Behinderung automatisch ein «Künstler»?

Und muss man das jetzt alles toll finden, weil’s jemand mit Behinderung gemacht hat?

Das selbe Unbehagen empfinde ich im Übrigen gegenüber Ausstellungen, Konzerten, Theater und Tanzaufführungen von «Behinderten». Es ist mir ehrlich gesagt komplett egal, ob und welche Behinderung jemand hat; ein Bild oder eine Vorführung berührt mich oder eben nicht. Aber eine Ausstellung mit dem Titel «Menschen mit Handicap stellen ihre Bilder aus» klingt in meinen Ohren genau so gruselig wie das Besuchen eines Ladens «um Gutes zu tun».

Ich schrieb es schon mal im Bezug auf die berufliche Integration, es trifft aus meiner Sicht auch auf «künstlerisches Schaffen» zu: «Behindert sein ist keine Qualifikation». Ich schrieb damals: «Arbeitgeber suchen keine «Behinderten», sie suchen qualifizierte, zuverlässige Mitarbeiter. Eine Einstellung muss sich für sie lohnen. Es schafft auch niemand extra Arbeitsplätze einfach so, «weil er sich ein bisschen sozial fühlt». In einen Unternehmen fällt ein gewisses Volumen an Arbeit an und dafür werden Mitarbeitende gesucht, die diese Arbeit gut ausführen können. Alles andere ist Sozialromantik.»

Man kann das jetzt ganz ekelhaft marktorientiert finden (und vor dem bösen Markt muss man die armen Behinderten doch in geschützten Werkstätten in Sicherheit bringen) oder sich mal anhören, was Betroffene selbst dazu meinen. Viele möchten nämlich gerne «normal» arbeiten.

Auch Menschen mit einer Lernbehinderung kennen sehr genau den Unterschied zwischen einer geschützten Werkstätte und «normal arbeiten». Und der eine oder andere wäre vielleicht glücklicher, wenn er (oder sie) zwei oder drei Nachmittage pro Woche in einem Supermarkt die Gestelle auffüllen könnte, statt in der geschützten Werkstätte bunte Karten zu kleben. Weil im Supermarkt auch Nichtbehinderte sind, weil das «richtig arbeiten» ist. Es ist natürlich nicht für alle möglich und für den Arbeitgeber muss sich Aufwand (zum Beispiel intensivere Betreuung) und Ertrag schon die Waage halten. Aber es wäre sicher mehr Inklusion möglich, als im Moment geschieht.

Dazu müsste man aber noch genauer die Neigungen und Fähigkeiten der Betroffenen in Betracht ziehen und fördern. Um nocheinmal auf die «Kunst« zurückzukommen. Selbstverständlich gibt es unter Menschen mit Behinderungen auch künstlerisch begabte, aber auch Nichtbehinderte mit solchen Begabungen besuchen – in der Regel – erstmal eine Schauspiel- oder Kunsthochschule. Stichwort hierzu: Barrierefreie Hochschulen.

Und irgendwann heisst es dann hoffentlich nicht mehr «Behinderten-Konzert», «Behinderten-Filme», «Behinderten-Ausstellung», sondern Konzert, Film, Ausstellung, wo ganz selbstverständlich auch Menschen mit Behinderungen Teil davon sind. Dito in der Arbeitswelt, wo die Beschäftigung behinderter MitarbeiterInnen nicht mehr unter «Wohltätigkeit» sondern unter «selbstverständlich» läuft.

Bis dahin kann die Stiftung Brändi in ihrem neuen Verkaufsladen ja vielleicht auf den einzelnen Produkten den Anteil vermerken, der an diejenigen geht, welche das Produkt hergestellt haben. Damit die KäuferInnen ihre Wohltätigkeit genau in Franken und Rappen bemessen können. (Stichwort: Löhne in Behindertenwerkstätten).