Maschen-Angst

Ein Gastbeitrag von Stephanie*

*Stephanie erkrankte während ihres BWL-Studiums schwer. Weil die Invalidenversicherung ihre Erkrankung nicht anerkannte, war sie zehn Jahre lang auf die Unterstützung der Sozialhilfe angewiesen. Ihr Gesundheitszustand hat sich mittlerweile soweit gebessert, dass sie Teilzeit arbeiten kann. Sie lebt aber nach wie vor mit diversen Einschränkungen. Stephanie arbeitet in einem Büro und unterstützt als Peermitarbeiterin in einer psychiatrischen Klinik andere Betroffene auf ihrem Genesungsweg.

Die Angst geht um. Ein Nutzer meines Angebots in einer psychiatrischen Klinik sitzt neben mir und lehnt sich zu mir herüber: «Frau A., darf ich Sie etwas fragen?» «Sicher» sage ich. «Werde ich meine IV-Rente verlieren?» Ich schaue ihn etwas verblüfft an. Er muss sich tatsächlich keine Sorgen machen. Ich schätze seine Geschichte als so langwierig und mit entsprechenden Diagnosen versehen ein, dass niemand bei der IV auf die Ideen kommen wird, dass er keine Rente mehr braucht. Ich sage ihm das auch so und er versteht genau, was ich meine. Und doch hat er Angst. Er scheint mir sehr angespannt und hat keine Worte für anderes. «Haben Sie Existenzängste?» frage ich. «Ja, die habe ich, ich habe grosse Angst» sagt er. «Und für den unwahrscheinlichen Fall der Fälle, dass ich meine Rente doch verliere, würde mir dann das Sozialamt helfen?» «Ja, das tut es, ganz bestimmt» antworte ich. Das habe ich selbst erlebt.

Beruhigt hält er die Informationen auf seinem Handy fest, indem er mehrmals meine Worte nachspricht und aufnimmt, um sie sich nachher nochmal anhören zu können. Ich habe ihn noch selten so verängstigt erlebt. Ob er wohl einen Zeitungsartikel über Rentenbetrüger gelesen hat? Oder den Fernsehbericht übers IV-Lotto?

Später reden meine Mitarbeiterin und ich darüber, wie wir selbst uns fühlen angesichts der gefühlten Willkür wenn es um Renten geht. Wir sind beide betroffen von einer langen Geschichte der Arbeitsunfähigkeit. Sie hat eine Rente bekommen. Ich nicht. Trotz vielen Jahren der Arbeitsunfähigkeit. Für beide ist der Weg schwierig gewesen. Wer keine Rente hat, muss mit weniger im Leben durchkommen und für gewisse Hilfeleistungen deutlich mehr kämpfen als Berentete. Wer eine Rente hat, hat Angst vor der nächsten Revision, hatte grosse Ängste bis die Rente da ist oder hat Angst vor Detektiven, die im Gebüsch lauern. Falls die Rente bei der nächsten Revision wegfällt, ist das fragile Gesundheitsgleichgewicht bedroht. Und nochmal andere hätten keinen Grund zur Angst, spüren aber das allgemeine Klima und übertragen es in ihre eigene Welt.

Über Twitter und die sozialen Medien verbreitet sich der Fernsehbeitrag über das Renten-Lotto bei der IV. Ich möchte mir den Beitrag nicht anschauen. In meiner Brust zieht sich etwas zusammen, wenn ich nur schon an Gutachter denke.

Mein eigenes Gutachten ist einer der wunderen Punkt in meiner Geschichte. Es war die pure Ohnmacht damals vor ziemlich genau zehn Jahren. Ich war bereits seit zwei Jahren arbeitsunfähig und seit sehr viel mehr Jahren krank. Ich hatte das Haus seit eineinhalb Jahren nicht mehr ohne Hilfe verlassen. Ich konnte kaum 200 Meter gehen, war nicht in der Lage einen Haushalt zu führen und hatte dauernd wegen Kleinigkeiten schwere Rückfälle. Der Termin beim Gutachter dauerte zwei Stunden. Er hatte bemerkt, dass mein Freund mich zum Termin hat fahren müssen (an ÖV war nicht zu denken), er hat festgehalten, dass ich mich für die längere Befragung habe hinlegen müssen, weil ich so geschwächt war. Ich hatte fein säuberlich festgehalten, wozu ich in der Lage war und wozu nicht. Ich hatte zuvor in meinem Leben bewiesen, dass ich Dinge erreichen kann und will. Und dass meine Krankheit mehr war als Faulheit. Es gab ausserdem auch einen ärztlichen Bericht über einen langen Spitalaufenthalt und die Schwere meiner Erkrankung.

Trotzdem: Im Gutachten stand, dass ich gesund und 100% arbeitsfähig bin. Aufgrund meiner «Päusbonog*»-Diagnose hatte ich keine Chance, Einsprache war zwecklos. Der Rechtsberater eines Behindertenverbandes riet mir dazu, mir in einer anderen Klinik eine andere Diagnose geben zu lassen. Ich hatte erst Jahre später die Chance, diesen Tip umzusetzen, die Diagnose blieb allerdings dieselbe.

Das Fazit? Zehn Jahre Sozialhilfe. Welche auch für den Aufenthalt in zwei Institutionen hat aufkommen müssen. Es gab keine Abkürzung für meinen Weg. Ich brauchte viele Jahre, um meine Kraft zurück zu erlangen. Und ein Umfeld, das mich dabei begleitete. Ich habe so gut es ging meinen Teil dazu beigetragen, dass es mir besser geht. Aber alleine ging es nicht. Ich gehörte zu den teureren Fällen auf dem Sozialdienst meiner Gemeinde. Meine Arbeitsfähigkeit ist erst seit ungefähr drei bis vier Jahren wieder so gross, dass an Teilzeitarbeit zu denken ist. Und diese ist auch nur gegeben, wenn einige Grundvoraussetzungen wie reduzierte Tagesarbeitszeit, kein massiver Zeitdruck, eine reizarme Umgebung und einige mehr, erfüllt sind.

Mein Genesungsweg war lang und viele Prozesse brauchten Zeit und Raum. Ich reagierte auf Überforderungen zu Beginn das eine oder andere Mal mit einem Rückfall. Ich bin überzeugt, dass die schwierige versicherungsrechtliche Lage ihren Teil zu meinen Spital- und Klinikaufenthalten beigetragen hat. Diese Angst und die Auf und Abs haben damit zusätzliche Kosten verursacht. Ein Beispiel dafür: Meine erste Sozialarbeiterin wollte das Gutachten der IV von mir haben, zwecks Einschätzung meiner Gesundheit. Ich war über drei Monate derart gestresst darüber, dass ich kaum mehr schlief. Mein gesundheitliches Gleichgewicht war so fragil, dass jede überfordernde Einschätzung für mich grosse Angst vor dem nächsten Rückfall bedeutete. Ich hatte sehr grosse Angst, dass dieses absolut unzutreffende Urteil die Einschätzung in der Sozialhilfe beeinflussen würde. Ich verweigerte erfolgreich, dass diese Akte zur Sozialhilfe gelangte. Aber es hat mich damals sehr viel Kraft gekostet, die ich für meinen Alltag gebraucht hätte.

Krank werden ist das eine. Die versicherungsrechtliche Situation durchhalten, das andere. Ich möchte das nie mehr erleben müssen. In meinen Fähigkeiten total falsch eingeschätzt zu werden war schlimm und erschütterte mich zutiefst.

Bei meiner Arbeit als Peer/Genesungsbegleiterin bin ich dafür da, Menschen ihre Ängste zu nehmen und diese nicht aufzubauschen. Ich weiss, dass viele im Moment ganz anständig behandelt werden von Versicherungen und dass zumindest zu Beginn einer Erkrankung viel versucht wird, um Menschen zu unterstützen. Ich kenne auch mehrere Menschen, die ohne grosse Komplikationen ihre berechtigte Rente erhalten haben und viele erhalten berufliche Massnahmen gesprochen. Aber die Lücken bleiben. Ich würde gerne allen derzeit akut Betroffenen sagen können, dass sie nicht zwischen den Maschen hindurch fallen werden, dass die Gutachten fair und hilfreich sind. Aber leider kann ich das nicht immer. Auch die Sozialhilfe wird tendenziell härter und konkrete Zusatzleistungen müssen immer besser begründet werden. Durch die Maschen zu fallen tut nach wie vor weh.

*Päusbonog = pathogenetisch-ätiologisch unklares syndromales Beschwerdebild ohne nachweisbare organische Grundlage

Über 50% der IV-BezügerInnen leben mit einer unsichtbaren Beeinträchtigung – Helferorganisationen und Gesellschaft sollten das endlich realisieren

Die im letzten Artikel publizierten anonymen Anschuldigungen («Tritt im Fernsehen auf, ohne Probleme!») gegenüber einer IV-Bezügerin mit einer unsichtbaren Beeinträchtigung, zeigen einmal mehr, wie sehr die stereotype Darstellung vom kindlichen, «hilflosen Behinderten» durch Behindertenorganisationen (oder auch das EBGB) das Bild von Behinderung in der Öffentlichkeit prägt. Solche Bilder tragen dazu bei, dass Menschen mit einer sicht- oder fassbaren Behinderung eher wenig zugetraut wird («ein Blinder kann doch nicht Staatsrat werden») während Menschen mit einer unsichtbaren Beeinträchtigung unterstellt wird, scheininvalide gar nicht beeinträchtigt sein zu können und in der Folge auch kein Anrecht auf (finanzielle) Unterstützung zu haben.

Weder die Behindertenorganisationen noch die breite Öffentlichkeit haben bisher realisiert, was es bedeutet, dass mittlerweile über die Hälfte der IV-BezügerInnen mit einer unsichtbaren Beeinträchtigung leben. Alleine 45% der IV-BezügerInnen haben eine psychische Erkrankung, dazu kommen körperliche Behinderungen, die man nicht auf den ersten Blick sieht (z.B. Herzerkrankungen, Hirnverletzung, Tumore, diverse chronische körperliche Erkrankungen ect.). Die Geburtsbehinderungen machen 13% aus und nur ungefähr ein Prozent (2500) aller IV-Bezüger lebt mit dem oft plakativ für die Illustration von «Behinderung» benutzten Down Syndrom.

In der Schweiz leben also rund 100’000 (in Worten: hunderttausend) Menschen, die aufgrund einer psychischen Erkrankung eine IV-Rente beziehen (müssen). Die Invalidenversicherung kann allerdings nicht einmal genau darüber Auskunft geben, wie die Verteilung nach Diagnosen aussieht. Es gibt zwar ungefähre Kategorien wie z.B. «Schizophrenie» (16’000) oder «Übrige Psychosen (9’000), aber die 2009 vom BSV veröffentlichte Studie «Dossieranalyse der Invalidisierungen aus psychischen Gründen» konstatierte, dass in der berüchtigten Kraut-und-Rüben-Kategorie 646 (Psychogene oder milieureaktive Störungen) Betroffene mit der Diagnose Schizophrenie ebenso vertreten sind, wie solche mit Persönlichkeitsstörungen, Depressionen, posttraumatischen Belastungsstörungen, somatformen Schmerzstörungen und weiteren (allesamt sehr wohl klar diagnostizierbaren) psychischen Störungen.

Nichtsdestotrotz wurden die 60’000 IV-Bezüger der Kategorie 646 in der Öffentlichtkeit und vor allem der Politik unter dem Titel «Unklare Beschwerdebilder» gehandelt. In einer Motion forderte z.B. FDP Nationalrat und Arzt(!) Ignazio Cassis 2009, dass bei den (angeblich) schwer definierbaren psychischen Störungen (die er mit der Kategorie 646 gleichsetzt) «eine IV-Rente grundsätzlich nicht ausgesprochen wird».

Diese 60’000 angeblich «nicht wirklich kranken» IV-Bezüger (theoretisch) auf einen Schlag loszuwerden, schien so verführerisch, dass das Parlament im Rahmen der IV-Revision 6a im Winter 2010 die diskriminierende Päusbonog-Schlussbestimmung beschloss. Wie wir wissen, hat weder das Loswerden noch die Eingliederung von tausenden IV-BezügerInnen mit psychischen Erkrankungen in den Arbeitsmarkt geklappt (Was bei diesem negativ geprägten Ansatz gegenüber den Betroffenen nicht überrascht). Diesen Sommer hat dann auch das Bundesgericht seine eigene Päusbonog-Rechtsprechung revidiert.

Der Chefarzt der Medas Zentralschweiz Jörg Jeger kommentierte den Bundesgerichtsentscheid im Jusletter vom 13. Juli 2015 u.a. folgendermassen:

[Rz 45] Die wohl grösste und in meinen Augen schönste Änderung besteht im Menschenbild, welches der neuen Rechtsprechung zugrunde liegt: Alle am Verfahren beteiligten müssen der antragstellenden Person mit der gleichen Sorgfalt und demselben Respekt begegnen, unabhängig von den Diagnosen. Es gibt keine «Geht-uns-sowieso-nichts-an-Diagnosen» (GUSNAD) mehr und eine leistungsablehnende Verfügung oder ein Gerichtsurteil sollte auch keine persönlichkeitsverletzenden Formulierungen mehr enthalten.

Jeger plazierte auch einen ungewöhnlich direkten Seitenhieb an die Adresse des ABI Basel und dessen zweifelhafte «Studie»:

[Rz 49] Sorgen bereiten alte psychiatrische Gutachten, die bei der Leistungseinschätzung mehr die rechtliche als die medizinische Sichtweise beschrieben haben. In der Publikation eines grossen Schweizer Gutachteninstituts stand zu lesen: «Somatoform disorders were only rated as having an influence on work disability when they were accompanied by either severe somatic or severe psychiatric comorbidity». Das ist genau die Situation, die das Bundesgericht in seinem neuen Urteil als «Bias» bezeichnet. Um zu zeigen, dass aus diesem Ansatz eine Differenz der Leistungseinschätzungen zwischen den betreuenden Ärzten und den Gutachtern resultiert, benötigt man keine Studie. Wenn man das Visier vor dem Schiessen falsch einstellt, muss man die Schüsse nicht auf der Scheibe suchen.

Das IV-Rundschreiben Nr. 339, welches im September veröffentlicht wurde, und die vom Bundesgericht aufgestellten neuen Anforderungen für die Begutachtung präzisierte, hielt dann gleich zu Beginn fest:

Der Auftrag ist für alle Arten von Gesundheitsschädigungen anwendbar, da es im Hinblick auf eine ressourcenorientierte Abklärung keinen Sinn mehr macht, zwischen psychosomatischen und anderen Leiden zu differenzieren.

Damit ist man beim BSV weiter als bei gewissen Behindertenorganisationen, die das mit der konkreten Gleichstellung der verschiedenen Behinderungsarten irgendwie immer noch nicht so ganz kapiert haben. «Die mit den unsichtbaren Behinderungen» nimmt man zwar gerne, wenn sie das Beratungsvolumen steigern und die Pro Infirmis benutzte «die Psychischen» letzten Dezember auch gerne für einen (zweifelhaften) Werbespot in eigener Sache aber das mit der Advocacy für diese immense Anzahl an Betroffenen (die 100’000 Betroffenen, die aus psychischen Gründen eine IV-Rente beziehen müssen, sind ja nur die Spitze des Eisbergs), hat man auch ein Jahr später immer noch nicht begriffen. Diesen Eindruck hinterlässt jedenfalls folgender Ausschnitt aus dem (ansonsten guten) Interview mit John Steggerda, Leiter der Pro Infirmis Aargau:

Was erstaunlich ist: Über ein Drittel aller Ratsuchenden bei Pro Infirmis sind Menschen mit einer psychischen Behinderung. Sind die Depressionen auf dem Vormarsch?
Das kann ich nicht beurteilen. Dazu fehlen mir genaue Zahlen. Tatsache ist, dass 36 Prozent unserer Klienten wegen einer psychischen Beeinträchtigung Pro Infirmis aufsuchen. Auch hier berät, begleitet und unterstützt Pro Infirmis mit dem Ziel, den Betroffenen eine selbstbestimmte autonome Lebensgestaltung zu ermöglichen.

Für den Vertreter einer Organisation, die nach eigenen Angaben über «ein Kompetenzzentrum für Menschen mit einer psychischen Behinderung verfügt», ist das eine sehr sehr magere Antwort. Da dürfte man doch ein Mindestmass an Aufklärung zugunsten der Betroffenen erwarten. Z.B.: «Psychische Erkrankungen haben laut wissenschaftlichen Untersuchungen nicht zugenommen, aber wer aufgrund einer psychischen Erkrankung z.B. unter Konzentrationsschwierigkeiten leidet, kommt natürlich in der heutigen sehr kopflastigen Arbeitswelt schneller an seine Grenzen.»

Da würden diejenigen Leser, die sich darüber mokieren, dass «der Depressive von gegenüber Joggen geht» vielleicht mal begreifen, warum eine psychische Erkrankung zwar nicht sichtbar, aber in der Arbeitswelt trotzdem sehr «behindernd» sein kann.

Wenn die – berufliche – Integration von Menschen mit unsichtbaren/psychischen Beeinträchtigung klappen soll, muss – unter anderem – auch das Bewusstsein in der Gesellschaft dafür geschärft werden, welche Funktionseinschränkungen eine psychische Behinderung mit sich bringen kann. Schliesslich müssen an einem Arbeitsplatz auch die Kollegen und die/der Vorgesetzte verstehen, dass Betroffene nicht einfach «faul« oder «schwierig» sondern eben krank sind. Ein Arbeitsplatz kann schliesslich nur dann der Behinderung entsprechend gestaltet werden, wenn man genau weiss, wo die Defizite beim Betroffenen liegen. Bei Menschen mit körperlichen Behinderungen leuchtet das jedem sofort ein, bei Menschen mit psychischen Behinderungen haben Politik, Behörden, Rechtsprechung und Organisationen – wie oben skizziert – sehr lange die «Behinderung», die eine psychische Beeinträchtigung verursachen kann, negiert (Scheininvalide!) bzw. wenig differenziert alle Betroffenen in einen Topf (Kategorie 646) geworfen.

Angesichts dieser Ignoranz Diskriminierung erstaunt es nicht, dass es für Menschen mit einer psychischen Erkrankung nach wie vor nicht ganz einfach ist, am Arbeitsplatz über ihre Einschränkungen zu sprechen. In der Radio-Sendung «Forum» auf SRF 1 diskutierten gestern Peter Glanzmann, (Geschäftsführer Carnosa), Niklas Baer (Leiter der Fachstelle für Psychiatrische Rehabilitation, PBL) und die Betroffene Monika (bezeichnenderweise anonym und – Hallo Behinderten-Kinderbilder! – mit Vor- statt Nachname angesprochen) zum Thema «Psychisch krank – sag ich es am Arbeitsplatz?» (Podcast).

Es ist gut, dass das Thema endlich dabei ist, im Mainstream anzukommen. Statt eine jahrelange Verunglimpfung der Betroffenen hätte man das schon viel früher haben können. Das hätte allen viel mehr gedient. Ausser natürlich denjenigen politischen Akteuren, deren «Erfolge» darauf basieren, Abwertung, Missgunst und Ängste zu schüren. Zur effektiven Problemlösung beigetragen hat das nichts. «Die mit den unsichtbaren Krankheiten» haben sich nämlich nicht in Luft aufgelöst. Die sind immer noch da. In der IV, der Sozialhilfe, an ihrem Arbeitsplatz und überhaupt in der Gesellschaft. In der gestrigen Fokus-Sendung sagte jemand, der erste Schritt zu einer gesundheitlichen Verbesserung sei oft, wenn Betroffene zu ihrer Erkrankung stehen könnten.

Das muss die Umgebung dann aber auch zulassen – und damit umgehen können. Vermutlich liegt darin mehr Potential in der zukünftigen Vermeidung von IV-Renten aus pychischen Gründen, als in der Verdrängung der Existenz von psychisch bedingten Behinderungen. Also: Über 50% der IV-BezügerInnen haben eine unsichtbare Beinträchtigung. Das Bild von «Behinderung» wandelt sich. Deal with it.