Take a chance on me

Letzte Woche hat der Bundesrat die Botschaft zur «Weiterentwicklung der Invalidenversicherung» verabschiedet. Ein Schwerpunkt der Reform fokussiert darauf, psychisch beeinträchtigte Jugendliche besser zu unterstützen, damit sie den Übergang ins Berufsleben schaffen, statt zu IV-Bezügern zu werden.

Die NZZ zeichnete dazu einmal mehr das Bild von psychisch kranken jungen Menschen, die eine IV-Rente angeblich für «erstrebenswert» halten, weil «die Rente über dem Lohn der Gleichaltrigen liege». Effektiv erhält ein «Frühinvalider» (mit IV-Rente und Ergänzungsleistungen) 1600.-/Monat für den Lebensbedarf (plus Krankenkasse und Miete) und hat damit – abgesehen von wenigen Jahren während der Ausbildungszeit – ein ganzes Leben lang deutlich weniger Geld zur Verfügung als seine gleichaltrigen arbeitenden Kollegen.

Bei der NZZ denkt aber scheinbar kein einziger Journalist daran, dass auch aus einem Jugendlichen mit einer gesundheitlichen Beeinträchtigung später einmal ein NZZ-Journalist mit entsprechendem Einkommen werden könnte. Ausserdem versucht die NZZ mit der einseitigen Forderung nach mehr Druck auf die betroffenen Jugendlichen subtil davon abzulenken, dass eine nachhaltige Integration ohne den verbindlichen Einbezug der Arbeitgeber schlicht nicht möglich ist.

Gegen verbindliche Vorgaben zur Zusammenarbeit mit der Invalidenversicherung wehrt sich nämlich der Arbeitgeberverband in seiner Stellungnahme mit Händen und Füssen. Man habe doch – so der Arbeitgeberverband – «ganz ohne Zwängerei» (ähem…) dafür gesorgt, «dass seit 2012 rund 75’000 Personen ihre Arbeitsstelle behalten oder eine neue Stelle finden konnten». Die jährlich von der IV-Stellenkonferenz erhobenen Zahlen betreffen allerdings in der Mehrheit der Fälle «erhaltene Arbeitsplätze beim gleichen Arbeitgeber». Aus unerfindlichen Gründen wird dabei auch nie die Anzahl der Eingegliederten mit einer psychischen Erkrankung bekannt gegeben, wohingegen man die Zahl der psychisch Kranken in der Statistik der RentenbezügerInnen immer explizit hervorhebt.

Es ist natürlich schön, wenn Mitarbeitende mit Rückenproblemen integriert nicht aus der Firma rausgeworfen werden. Aber nur anhand spezifischer Statistiken zu den erfolgreichen Eingegliederten mit einer psychischen Problematik sowie zu den effektiven Ausbildungsplätzen für psychisch beeinträchtigte Jugendliche kann beurteilt werden, ob die Arbeitgeber ihre Verantwortung in diesem Bereich tatsächlich wahrnehmen.

Jugendliche mit Persönlichkeitsstörungen und Schizophrenie sind nämlich diejenigen Betroffenen, die laut der Studie «Profile von jungen IV-Neurentenbeziehenden mit psychischen Krankheiten» (BSV, 2016) häufig zu vorschnell berentet werden. (Also bringt nicht immer kognitiv beeinträchtige Jugendliche als «erfolgreiche Beispiele», liebe Medien – das Problem liegt anderswo.)

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Im folgenden Gastbeitrag erzählt Mywie es war, als damals psychisch stark angeschlagene junge Frau einen Praktikumsplatz zu bekommen. Und was daraus geworden ist.

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Vor kurzem kam bei der Arbeit von einer Gruppenleiterin eine unerwartete Frage: «My, kann ich dich etwas fragen? Welchen Eindruck hattest du von der Schnupperpraktikantin?»

Welch eine Frage. Ich hatte das junge Mädchen nur rasch beim Hereinkommen gesehen, und dann nach dem Essen, als ich die Kinder beim Zähne putzen unterstützen sollte, ein paar Worte mit ihr gewechselt. Überrumpelt gab ich das erste von mir, was mir durch den Kopf ging: «Na ja, schwer zu sagen… sie ist sehr freundlich und sympathisch, vielleicht noch etwas unbeholfen?… Aber sie ist ja auch noch sehr jung.» Die Gruppenleiterin grinste: «Ok, das reicht mir.»

Kaum hatte ich diese Situation verlassen, grübelte ich über die möglichen Konsequenzen meiner unbedachten Aussagen. Was hatte die Gruppenleiterin daraus abgeleitet? Warum hatte ich mich so negativ ausgedrückt? Bekam die junge Frau nun vielleicht eine Absage, weil ich sie als «unbeholfen» bezeichnet hatte?! Ich hatte das ja gar nicht so negativ gemeint, wie es vielleicht geklungen hatte. Sie schien noch nicht oft in einem Kinderheim gewesen zu sein, das wollte ich damit sagen, aber kann man das einer vielleicht zwanzigjährigen Anwärterin auf einen Praktikumsplatz wirklich vorwerfen?

Seither sind Wochen vergangen, und seither gärt es in meinem Hinterkopf. Ich bin mir ziemlich sicher, dass die Frau eine Absage erhalten hat. Realistischerweise wohl nicht einfach nur wegen meiner Aussage. Aber es lässt mich trotzdem nicht los.

In der Institution, in der ich tätig bin, werden Praktikant*innen sorgfältig ausgewählt (ich erwähne das, weil das nicht überall so ist, dazu später). Ich bin mir sicher, dass die erwähnte Gruppenleiterin hohe Ansprüche hat. Sie nimmt nicht die erst beste, sie will jemanden, der es drauf hat. Der es schon von Beginn weg drauf hat, am besten. Vermutlich ist das irgendwie normal auf dem Arbeitsmarkt. Man hat nicht den Nerv, jemanden übermässig lange einzuarbeiten. Man möchte, dass jemand Selbstbewusstsein verströmt und eine natürliche Autorität mitbringt, damit sich die Person den Kindern gegenüber auch durchsetzen kann. Man möchte jemanden, der am besten im Turnverein, bei der Pfadi und beim blauen Kreuz ist, super fröhlich und schwungvoll daher kommt, jedoch auch knallhart Grenzen setzen kann.

Ich war nicht so, als Praktikantin, damals, mit 20. Nein, ich war definitiv nicht so. Warum ich diese Praktikumsstelle bekommen habe, kann ich mir nachträglich nur mit drei möglichen Szenarien vorstellen, hier sortiert nach der von mir vermuteten Plausibilität:

1) Das Kinderheim, in dem ich mein Vorpraktikum absolvierte, stellte jeden, ich meine wirklich JEDEN als Vorpraktikant*in ein.

2) Ich war die einzige Bewerberin auf diese Stelle, und im Zuge der wachsenden Verzweiflung, diese Stelle besetzen zu müssen, stellte man halt mich ein.

3) Die Verantwortlichen, die mir diese Stelle vergaben, liessen sich durch mein gutes Matur-Zeugnis blenden (und das abgebrochene Studium blendeten sie aus).

Ich will nicht unnötig übertreiben, aber: Ich war zugedröhnt mit Psychopharmaka, als ich mich dort vorstellen ging. Ich hatte gerade ein abgebrochenes Studium, einen Psychiatrie-Aufenthalt und einen Aufenthalt in einer betreuten Wohngruppe für psychisch Kranke hinter mir. Ich kann mich nur bruchstückhaft an mein Vorstellungsgespräch erinnern. Ich hatte keine Erfahrung mit Kindern, gar keine. Ich hatte nie Kinder gehütet, ich hatte keine jüngeren Geschwister, ich war nicht in der Pfadi und trainierte auch keine Junioren (ich hatte ja nicht mal Hobbies). Ich hatte keine guten Argumente, warum ich unbedingt mit Kindern arbeiten wollte, die zu allem Überfluss auch noch behindert waren. Auch zum Thema «Behinderung» hatte ich keine Erfahrung, gar keine. Ich war apathisch, als ich an diesem Tag zum ersten Mal mit einem behinderten Mädchen auf den Spielplatz ging. Ich schluckte Unmengen an sedierenden Medikamenten in dieser Zeit. Ich vegetierte so vor mich hin.

Aber: Ich wurde angestellt, warum auch immer. Mein Vertrag war auf ein halbes Jahr befristet. Spätestens, als ich dort zu arbeiten begann, dürfte dem Team aufgegangen sein, dass sie sich da keine Granate als Praktikantin geangelt hatten. Ich konnte weder Tee kochen, putzen, noch Konflikte mit Kindern austragen. Ich brauchte ewig, um einen Tisch korrekt zu decken, so dass alle Kinder ihre Spezial-Essutensilien und den richtigen Teller vor sich stehen hatten. Ich vergass am laufenden Band, was mir jemand erklärte. Ich war abwesend, ich war extrem müde (Schlafmedikamente my ass), ich war extrem unsicher.

Nach drei Monaten ging es darum, ob mein Vertrag auf ein Jahr verlängert wird. Ich ging zur Chefin und erzählte ihr, was mit mir los war. Ich nannte ihr meine Diagnose, ich erzählte von den Medikamenten und auch vom Psychiatrieaufenthalt. Ich sagte ihr, ich würde sehr gerne bleiben. Sie eröffnete mir etwas später, dass sie sich mit dem Team besprochen hatte und dass sie fänden, sie möchten mir eine Chance geben. «Ich merke, dass du willst. Du willst etwas lernen, und du bist intelligent. Das wird schon.» Mein Vertrag wurde um ein halbes Jahr verlängert. Und schliesslich wurde sogar ein Ausbildungsplatz für mich geschaffen.

Ich hatte einfach nur Glück, ich weiss das. Es hätte alles ganz anders ausgehen können. Spätestens im dritten Ausbildungsjahr, als ich meine Medikamente nicht mehr nahm, psychotisch wurde und nicht mehr arbeiten konnte. Aber es ging gut aus. Und warum?

Weil man mir eine Chance gab.

Man hat mich nicht einfach aussortiert, als klar wurde, dass ich ein Reinfall war. Man hat mir eine Chance gegeben, obwohl ich es definitiv NICHT drauf hatte. Man hat mir eine Chance gegeben, obwohl ich furchtbar langsam war, beim Putzen, beim Tisch decken, beim Interagieren mit den Kindern, beim Lernen von sozialen Skills, beim Umgang mit den Behinderungen, beim Aufbauen meiner Art von Autorität. Ich war langsam, und ich beging Fehler. Ich verschlief häufig, ich schrottete mehrere Haushaltsgeräte, ich reagierte nicht immer richtig auf die Kinder. Trotzdem hat man mir eine Chance gegeben. Und ich vergesse nie, wie stolz meine Chefin auf mich war, als ich 5 Jahre nach Antritt meines Praktikums mein Diplom erhielt (auch meinen Mitstudierenden wurde das bewusst, denn sie pfiff auf zwei Fingern und jubelte lautstark quer durch den Saal, als ich die Bühne betrat, um mein Diplom entgegen zu nehmen). «Ich habe es immer gewusst», sagte sie zufrieden, «ich wusste, dass viel in dir steckt.»

Was, wenn man mir diese Chance verwehrt hätte? Was, wenn ich schon nach einer Viertelstunde Schnuppern auf einer Wohngruppe aussortiert worden wäre, weil «unbeholfen» (und apathisch und depressiv und….)? Ich wäre nicht Sozialpädagogin geworden, so einfach ist das.

Ich weiss, bei meinem jetzigen Arbeitgeber hätte ich mit 20 nie im Leben einen Praktikumsplatz erhalten. Aber: Mein jetziger Arbeitgeber ist der, der mir einen freiwilligen Bonus auszahlte im Dezember, «weil du es verdient hast». Man achtet mich, man schätzt mich. «Ich habe einen guten Instinkt für gute Leute», sagte der Institutionsleiter einmal selbstzufrieden, als es um meine Einstellung ging.

Ich will damit nur sagen: Es kann sich auch für einen Betrieb lohnen, in jemanden zu investieren, der es «noch nicht drauf hat». Vielleicht wird aus diesem Menschen nämlich einmal jemand, den man zu den «guten Leuten» zählt.

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My schreibt in ihrem Blog zum Thema Psychose/psychische Erkrankung und der Vereinbarkeit von Beruf und Krankheit.

Maschen-Angst

Ein Gastbeitrag von Stephanie*

*Stephanie erkrankte während ihres BWL-Studiums schwer. Weil die Invalidenversicherung ihre Erkrankung nicht anerkannte, war sie zehn Jahre lang auf die Unterstützung der Sozialhilfe angewiesen. Ihr Gesundheitszustand hat sich mittlerweile soweit gebessert, dass sie Teilzeit arbeiten kann. Sie lebt aber nach wie vor mit diversen Einschränkungen. Stephanie arbeitet in einem Büro und unterstützt als Peermitarbeiterin in einer psychiatrischen Klinik andere Betroffene auf ihrem Genesungsweg.

Die Angst geht um. Ein Nutzer meines Angebots in einer psychiatrischen Klinik sitzt neben mir und lehnt sich zu mir herüber: «Frau A., darf ich Sie etwas fragen?» «Sicher» sage ich. «Werde ich meine IV-Rente verlieren?» Ich schaue ihn etwas verblüfft an. Er muss sich tatsächlich keine Sorgen machen. Ich schätze seine Geschichte als so langwierig und mit entsprechenden Diagnosen versehen ein, dass niemand bei der IV auf die Ideen kommen wird, dass er keine Rente mehr braucht. Ich sage ihm das auch so und er versteht genau, was ich meine. Und doch hat er Angst. Er scheint mir sehr angespannt und hat keine Worte für anderes. «Haben Sie Existenzängste?» frage ich. «Ja, die habe ich, ich habe grosse Angst» sagt er. «Und für den unwahrscheinlichen Fall der Fälle, dass ich meine Rente doch verliere, würde mir dann das Sozialamt helfen?» «Ja, das tut es, ganz bestimmt» antworte ich. Das habe ich selbst erlebt.

Beruhigt hält er die Informationen auf seinem Handy fest, indem er mehrmals meine Worte nachspricht und aufnimmt, um sie sich nachher nochmal anhören zu können. Ich habe ihn noch selten so verängstigt erlebt. Ob er wohl einen Zeitungsartikel über Rentenbetrüger gelesen hat? Oder den Fernsehbericht übers IV-Lotto?

Später reden meine Mitarbeiterin und ich darüber, wie wir selbst uns fühlen angesichts der gefühlten Willkür wenn es um Renten geht. Wir sind beide betroffen von einer langen Geschichte der Arbeitsunfähigkeit. Sie hat eine Rente bekommen. Ich nicht. Trotz vielen Jahren der Arbeitsunfähigkeit. Für beide ist der Weg schwierig gewesen. Wer keine Rente hat, muss mit weniger im Leben durchkommen und für gewisse Hilfeleistungen deutlich mehr kämpfen als Berentete. Wer eine Rente hat, hat Angst vor der nächsten Revision, hatte grosse Ängste bis die Rente da ist oder hat Angst vor Detektiven, die im Gebüsch lauern. Falls die Rente bei der nächsten Revision wegfällt, ist das fragile Gesundheitsgleichgewicht bedroht. Und nochmal andere hätten keinen Grund zur Angst, spüren aber das allgemeine Klima und übertragen es in ihre eigene Welt.

Über Twitter und die sozialen Medien verbreitet sich der Fernsehbeitrag über das Renten-Lotto bei der IV. Ich möchte mir den Beitrag nicht anschauen. In meiner Brust zieht sich etwas zusammen, wenn ich nur schon an Gutachter denke.

Mein eigenes Gutachten ist einer der wunderen Punkt in meiner Geschichte. Es war die pure Ohnmacht damals vor ziemlich genau zehn Jahren. Ich war bereits seit zwei Jahren arbeitsunfähig und seit sehr viel mehr Jahren krank. Ich hatte das Haus seit eineinhalb Jahren nicht mehr ohne Hilfe verlassen. Ich konnte kaum 200 Meter gehen, war nicht in der Lage einen Haushalt zu führen und hatte dauernd wegen Kleinigkeiten schwere Rückfälle. Der Termin beim Gutachter dauerte zwei Stunden. Er hatte bemerkt, dass mein Freund mich zum Termin hat fahren müssen (an ÖV war nicht zu denken), er hat festgehalten, dass ich mich für die längere Befragung habe hinlegen müssen, weil ich so geschwächt war. Ich hatte fein säuberlich festgehalten, wozu ich in der Lage war und wozu nicht. Ich hatte zuvor in meinem Leben bewiesen, dass ich Dinge erreichen kann und will. Und dass meine Krankheit mehr war als Faulheit. Es gab ausserdem auch einen ärztlichen Bericht über einen langen Spitalaufenthalt und die Schwere meiner Erkrankung.

Trotzdem: Im Gutachten stand, dass ich gesund und 100% arbeitsfähig bin. Aufgrund meiner «Päusbonog*»-Diagnose hatte ich keine Chance, Einsprache war zwecklos. Der Rechtsberater eines Behindertenverbandes riet mir dazu, mir in einer anderen Klinik eine andere Diagnose geben zu lassen. Ich hatte erst Jahre später die Chance, diesen Tip umzusetzen, die Diagnose blieb allerdings dieselbe.

Das Fazit? Zehn Jahre Sozialhilfe. Welche auch für den Aufenthalt in zwei Institutionen hat aufkommen müssen. Es gab keine Abkürzung für meinen Weg. Ich brauchte viele Jahre, um meine Kraft zurück zu erlangen. Und ein Umfeld, das mich dabei begleitete. Ich habe so gut es ging meinen Teil dazu beigetragen, dass es mir besser geht. Aber alleine ging es nicht. Ich gehörte zu den teureren Fällen auf dem Sozialdienst meiner Gemeinde. Meine Arbeitsfähigkeit ist erst seit ungefähr drei bis vier Jahren wieder so gross, dass an Teilzeitarbeit zu denken ist. Und diese ist auch nur gegeben, wenn einige Grundvoraussetzungen wie reduzierte Tagesarbeitszeit, kein massiver Zeitdruck, eine reizarme Umgebung und einige mehr, erfüllt sind.

Mein Genesungsweg war lang und viele Prozesse brauchten Zeit und Raum. Ich reagierte auf Überforderungen zu Beginn das eine oder andere Mal mit einem Rückfall. Ich bin überzeugt, dass die schwierige versicherungsrechtliche Lage ihren Teil zu meinen Spital- und Klinikaufenthalten beigetragen hat. Diese Angst und die Auf und Abs haben damit zusätzliche Kosten verursacht. Ein Beispiel dafür: Meine erste Sozialarbeiterin wollte das Gutachten der IV von mir haben, zwecks Einschätzung meiner Gesundheit. Ich war über drei Monate derart gestresst darüber, dass ich kaum mehr schlief. Mein gesundheitliches Gleichgewicht war so fragil, dass jede überfordernde Einschätzung für mich grosse Angst vor dem nächsten Rückfall bedeutete. Ich hatte sehr grosse Angst, dass dieses absolut unzutreffende Urteil die Einschätzung in der Sozialhilfe beeinflussen würde. Ich verweigerte erfolgreich, dass diese Akte zur Sozialhilfe gelangte. Aber es hat mich damals sehr viel Kraft gekostet, die ich für meinen Alltag gebraucht hätte.

Krank werden ist das eine. Die versicherungsrechtliche Situation durchhalten, das andere. Ich möchte das nie mehr erleben müssen. In meinen Fähigkeiten total falsch eingeschätzt zu werden war schlimm und erschütterte mich zutiefst.

Bei meiner Arbeit als Peer/Genesungsbegleiterin bin ich dafür da, Menschen ihre Ängste zu nehmen und diese nicht aufzubauschen. Ich weiss, dass viele im Moment ganz anständig behandelt werden von Versicherungen und dass zumindest zu Beginn einer Erkrankung viel versucht wird, um Menschen zu unterstützen. Ich kenne auch mehrere Menschen, die ohne grosse Komplikationen ihre berechtigte Rente erhalten haben und viele erhalten berufliche Massnahmen gesprochen. Aber die Lücken bleiben. Ich würde gerne allen derzeit akut Betroffenen sagen können, dass sie nicht zwischen den Maschen hindurch fallen werden, dass die Gutachten fair und hilfreich sind. Aber leider kann ich das nicht immer. Auch die Sozialhilfe wird tendenziell härter und konkrete Zusatzleistungen müssen immer besser begründet werden. Durch die Maschen zu fallen tut nach wie vor weh.

*Päusbonog = pathogenetisch-ätiologisch unklares syndromales Beschwerdebild ohne nachweisbare organische Grundlage

«Ein Querschnittgelähmter schildert seine Beobachtungen»

In der neuen SRF-Webserie «True Talk» kommen Menschen zu Wort, die aufgrund bestimmter Merkmale, Eigenschaften oder Vorlieben häufig mit Vorurteilen zu kämpfen haben. Rainer Stadler schreibt dazu in seiner Medienkolumne in der NZZ:

Die erste Folge präsentiert einen jungen Mann, der seit fünf Jahren auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Geschnitten sind seine Aussagen gemäss dem Prinzip Zappelphilipp. Das macht den Zuschauer nervös, ergibt aber wenig Sinn. Was der Mann über seinen Alltag erzählt, ist allerdings interessant, und er sagt es auf prägnante Art. Ich hätte gerne mehr erfahren. Doch der Film dauert bloss 2 Minuten und 22 Sekunden. Muss es wirklich so kurz sein für die Generation Internet?

Unter dem Screenshot, der den Protagonisten zeigt, stand gestern bei Veröffentlichung von Stadlers Kolumne: «Ein Querschnittgelähmter schildert seine Beobachtungen». Auch im gesamten Artikel stand an keiner Stelle, wer «der Querschnittgelähmte» ist. Ich machte Rainer Stadler darauf aufmerksam und merkte an, dass unter seinem eigenen Foto ja auch nicht stehe «Ein Fussgänger schildert seine Beobachtungen». Hat gewirkt. Naja, ein bisschen. Unter dem Foto steht jetzt: «Simon Hitzinger, querschnittgelähmt, schildert seine Beobachtungen».

Mit dem Zappelphilipp-Schnitt hat Stadler allerdings recht. Man kann kaum hinsehen.

Für die, die nicht hinsehen mögen, hier ein Ausschnitt aus «True Talk» in «unbewegt Bild» (Untertitel sei Dank), weil Simon «Hitzi» Hitzinger es so schön prägnant auf den Punkt bringt:

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Raúl Krauthausen: «Die Arbeit ist nicht umsonst»

Der deutsche Inklusions-Aktivist Raúl Krauthausen hat vor einiger Zeit einen sehr wichtigen Artikel geschrieben, den ich hier vollständig wiedergeben darf (Danke!).

Im Sozial-/Behindertenbereich Tätige dürfen sich und ihren KollegInnen den Text gerne laut im Büro vorlesen. Mehrmals.

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Menschen mit Behinderungen werden oft gebeten sich auf Podien und Diskussionen zu beteiligen, Projekte und Forschungsprojekte zu unterstützen oder ihre Geschichte zu erzählen. Aber nur selten möchte jemand dafür auch bezahlen. Warum eigentlich?

Manchmal stelle ich mir Veranstalter vor, wie sie eine Diskussion oder Vortragsreihe planen. An dem Runden Tisch sitzen dann Menschen, die es bestimmt nur gut meinen und dann beschließen:

Wir brauchen noch mindestens einen Vortrag von einer Minderheit. Jemand der aus der Lebenswelt von Menschen mit Migrationsgeschichte, über seine Homosexualität oder körperliche oder psychische Behinderung berichtet.

Alle sind sich schnell einig, ja das brauchen wir. Bis auf den Budget-Planer:

Wir haben aber kein Geld mehr für einen zusätzlichen Vortrag. Vielleicht macht es Der-/Diejenige auch ohne Entlohnung. Sie oder er kann ja vor großem Publikum seine Geschichte erzählen. Das ist ja auch Werbung für ihn/sie. Er/Sie kann ja auch jemanden mitbringen. Wir können ihm/ihr anbieten die Kosten für Anreise und Unterkunft zu übernehmen.

Den ersten Teil von so einem (ausgedachtem) Gespräch kenne ich nicht, aber den letzten Teil “Leider können wir nichts bezahlen” habe ich schon oft gehört. In dem Moment muss ich mir immer auf die Zunge beissen, vor allem wenn es keine kleinen Vereine sind, die vielleicht wirklich kein Geld haben, sondern große Unternehmen/Organisationen. Dabei ist es doch ein Wert, den ich auf der Veranstaltung vermitteln soll. Es sind Erfahrungen, die geteilt werden und Ratschläge, die gegeben werden, die man auch nur durch ständige Arbeit erlernt. Zudem kann man in der Vortragszeit auch keiner anderen Arbeit nachgehen und muss sich frei nehmen. Da sind die Übernahme der Reise- und Unterkunftskosten ja wohl das Mindeste was ich erwarten kann.

Eine Geste der Inklusion. Nicht!

Und schlimmer noch: Manch einer denkt, es wäre eine Geste der Inklusion, dass sie einen Menschen mit Behinderung einladen. Es wird dann gedacht, dass eben dieser Mensch dankbar für die Möglichkeit ist, dass er etwas vor größerem Publikum sagen darf. Es wird erwartet, dass ganz nebenbei – und natürlich für kaum oder keine Gegenleistung – eine große Zuhörerschaft unterrichtet wird.

Der amerikanische Behindertenrechtler Lawrence Carter-Long sagte dazu:

Wenn du den Wert einer Kompetenz wertschätzt, dann ist der beste Weg es zu zeigen, dafür zu zahlen. Die Welt zu verändern sollte nicht zur Armut führen. Ich bin weder ein gemeinnütziger Verein, noch eine andere nichtstaatiche Organisation. Und das heißt? Wenn du mich wertschätzen möchtest, dann bezahle mich. Wenn du das nicht tust, dann zeigst du deutlich was dir unsere Community wert ist.

Man ist nicht gleich undankbar, nur wenn man nicht immer für umsonst arbeiten möchte. Es geht hier auch nicht darum, reich zu werden. Für Wohltätigkeitsorganisationen oder Schulen, kann man auch mal ohne Bezahlung arbeiten. Aber, wenn neben dem alltäglichen Vollzeitjob eine private oder öffentliche Organisation einen Vortrag hören möchte, dann gehört es einfach dazu, dafür entlohnt zu werden. Gleiches gilt für Publikationen. Möchte eine Organisation, dass für sie geschrieben wird, dann sollte das nicht für umsonst geschehen. Genauso darf man für genutzte Blogeinträge mindestens einen Backlink erwarten.

Professionalität und Aktivismus

Auf der anderen Seite muss man für die Bezahlung auch arbeiten und dann bewegt man sich im Aktivismus auf einem schmalen Grat. Möchte man für seine Arbeit bezahlt werden, dann sollte es nicht nur ein lamentieren über die eigenen Erfahrungen sein, sondern es müssen ganz professionell Diskussionen und Vorträge vorbereitet werden, die einen echten Mehrwert für den Zuhörer bieten. Professionalität und Aktivismus sind dann keine Antipole mehr, sondern zwei Seiten einer Medaille.

Die Aktivistin Jax Jacki Brown empfindet ähnlich:

Es gibt die Annahme, dass Menschen mit Behinderungen nicht viel zu tun haben und, dass wir dankbar für jede Möglichkeit sein sollten, anderen von unseren Belangen zu erzählen. Und auch, wenn ich dankbar dafür bin und meine Aufklärungsarbeit sehr ernst nehme, so nimmt es sehr viel Zeit und Geld in Anspruch.

Natürlich ist es wichtig, dass es Menschen gibt, die andere Menschen aufklären, um Veränderungen und Verbesserungen zu ermöglichen. Aber diese Experten und Berater verdienen einen Ausgleich und ich hoffe, dass sich in den nächsten Planungstreffen zu einer Veranstaltung die Organisatoren einig sind, dass auch der Refernent oder Referentin von einer Minderheit bezahlt werden muss. Denn Inklusion bedeutet auch: gleiche Bezahlung für die gleiche Leistung.

«Besorgte Bürger» – und was sie nicht sehen

Aufgrund meines letzten Artikels über das anonyme Denunzieren von IV-Bezügern schickte mir eine Betroffene (ich nenne sie im Folgenden «Andrea») entsprechende Auszüge aus ihren IV-Akten (Jede/r IV-BezügerIn kann bei der IV-Stelle Akteneinsicht verlangen). Anders als viele IV-BezügerInnen macht Andrea weder aus ihrer Erkrankung noch ihrer IV-Rente ein Geheimnis. Wer ihren Namen googelt, findet Informationen über sie und ihr Engagement zu verschiedenen Themen leicht im Netz. Dass sie sich engagiert und die sozialen Medien nutzt, ist für manche «besorgte Bürger» ein Grund, sie bei der IV (wiederholt) als Betrügerin anzuschwärzen. Um nicht noch weitere «besorgte Bürger» zum Hobbydetektiv spielen zu animieren (das übernimmt in diesem Fall schon das CSI IV-Stelle Aargau) habe ich Andreas wirklichen Namen in den Akten geschwärzt.
(Vergrössern der Bilder durch Anklicken)

märz1314nov1417juli15

Andrea über ihre Erkrankung:
Ich leide seit mehr als 20 Jahren unter Cluster-Kopfschmerz. Es ist kein Kopfschmerz, wie der Name vermuten lässt. Es ist ein Gesichtsschmerz. In einem Anfall schmerzt eine Gesichtshälfte und zwar das gesamte Geflecht des Trigeminusnerv (Gesichtsnerv) Auge, Wangenknochen, Zähne. Es fühlt sich an, als würde die eine Seite des Gesichts brennen. Der Schmerz ist nicht das einzige, aber das ausgeprägteste Symptom dieser Krankheit. Es kommt anfallsmässig, «gebündelt», daher der Name Cluster.

Laut WHO ist es der stärkste Schmerz, den ein Mensch haben kann, ohne das Bewusstsein zu verlieren. Es tut unvorstellbar weh und zwar von einem Moment auf den anderen. Wenn auf einer Skala von 0-10. 0 kein Schmerz und 10 unvorstellbarer Schmerz ist, dann liegen Clusterattacken zwischen 8 und 15+. Da der Schmerz so schnell auf einem solchen Level einfährt, kommen als Begleitsymptome der Schmerzschock dazu: Atemnot, weiche Knie, aufgeputscht und hellwach sein, tränendes Auge, laufende Nase, Husten-und/oder Niesreiz, manchmal Schwindel.

Ich habe die Krankheit chronisch, das heisst jeden Tag zwischen 20 und 35 Attacken, die ich mittels subkutaner Injektion mit einem gefässverengenden Mittel kupiere. Ich erwache immer mit eine Attacke. Einer, die bereits so weit fortgeschritten ist, dass ich sie nicht mehr kupieren kann. Nie wissen, wann kommt die nächste Attacke und wie stark ist sie, macht den Alltag kompliziert und schwierig.

Ich brauche sehr flexible Strukuren. Was ich heute geplant habe, muss ich vielleicht schon nach einer Stunde wieder für den Rest des Tages beerdigen. In der Praxis sieht das so aus, dass ich das Geschirr wasche und mitten drin alles stehen und liegen lassen muss, um zu spritzen und abzuwarten, bis das Zentralnervensystem wieder runtergefahren wird. Im Gegensatz zu Migräne kann ich mich nicht hinlegen. Ich werde unruhig und muss mich körperlich bewegen bis das Adrenalin wieder abgebaut ist. Tue ich das nicht oder kann ich das nicht tun, dann fange ich an zu zittern, manchmal auch zu zucken, schnappe nach Luft und gehe in die Knie, weil ich keine Kraft mehr in den Beinen habe.

Das sind Dinge, die Leute, die mich nicht näher kennen, erschrecken. Dazu kommt das Spritzen mit dem Applikator. Auch wenn man da die Nadel nicht sieht, haben viele Leute Mühe damit. Ich kann wenn eine Attacke kommt, nicht warten, ich muss so schnell wie möglich spritzen und dann dauert es 5-10 Minuten, bis die Begleitsymptome verschwinden und der Schmerz weggeht. In 95% der Fälle funktioniert das. Es gibt aber 5% Attacken, die nicht ganz weggehen, wo der Schmerz bleibt. Ich kann ihn verdrängen, aber nie lange, denn die körperlichen Begleiterscheinungen lassen sich nicht verdrängen. Es ist jedesmal eine Anstrengung und es macht müde. Es kann sein, dass ich alle 20 Minuten eine Attacke habe und dann wieder zwei Stunden nichts, nur um wieder aus dem Wohlgefühl der Schmerzfreiheit rausgerissen zu werden.

Im Alltag habe ich immer und überall meinen Applikator und Ampullen dabei. Ich muss beim Kochen, Essen und in Gesprächen mitten drin unterbrechen, um zu spritzen. Es kann mich mitten im Satz, den ich gerade lese, oder den ich schreibe, erwischen. Ich kann vieles tun, nur weiss ich nie, wann ich es tun kann und das ist mehr als nur ärgerlich. Es gibt Tage, da geht gar nichts. Nicht einmal mehr lesen oder schreiben. Jeder zusätzliche Reiz von aussen würde zur Qual, zur zusätzlichen Anstrengung.

Bin ich irgendwo in der Öffentlichkeit unter Menschen, beisse ich auf die Zähne, um mir nicht allzuviel anmerken zu lassen, aber das kostet Energie. Wenn die Attacke zuviel Aufmerksamkeit auf sich ziehen könnte, gehe wenn ich z.B. in einem Restaurant raus auf die Strasse und warte an einem schlecht einsehbaren Ort bis die Begleitsymptome abgeklungen sind.

Abgesehen von den Spritzen im akuten Anfall, gibt es nichts, was ich tun kann. Ich kann die Attacken nicht verhindern. Die Medizin hat auch kein Mittel, das den Cluster wegzaubert oder die Krankheit heilt. Hausmittelchen helfen nicht. Alternative Medizin ist nutzlos.

Arbeiten im konventionellen Sinn ist unmöglich, da ich nie weiss, wie fit ich bin, wie lange ich an etwas dran bleiben kann. Wie oft ich, das, was ich gerade mache, unterbrechen muss. Auch wenn ich spritzen und weitermachen kann, dann bekommt es jemand mit und ich wirke wie ein Störfaktor. Ich bin dadurch unzuverlässig, wenn es darum, geht Abgabetermine oder fixe Präsenzeiten einzuhalten, ich bin anderen nicht zumutbar und würde zuviel fehlen.

Wenige Male pro Jahr werde ich aufgrund meines Fachwissens aus meiner früheren beruflichen Tätigkeit für Auftritte oder Zeitungsinterviews angefragt. Unter anderem war ich in der Sendung «Club» im Schweizer Fernsehen. Ich habe während der Aufzeichnung drei mal eine Attacke mit einer Injektion kupieren müssen. Die Regie hatte die Anweisung, mich auf ein Handzeichen hin aus dem Bild zu nehmen. Hätte das Fernsehen stattdessen zeigen sollen, wie ich spritze?

Das Netz ist für mich die Möglichkeit zu kommunizieren, ohne dauernd meine Attacken und meine Spritzerei erkären zu müssen. Dass die IV aufgrund dieser anonymen Anschuldigungen eine immer noch laufende Abklärung wegen Missbrauchverdachts eingeleitet hat – obwohl medizinische Experten meine Krankheit schon mehrfach bestätigt haben – gibt mir zu denken. Dürfen IV-Bezüger nicht in der Öffentlichkeit zu sehen sein, und auch nicht die sozialen Medien nutzen, ohne dass man sie sofort als Betrüger verdächtigt?