5. Hinweise und Empfehlungen für die Praxis [BSV-Forschungsbericht 8/18 «Beruflich-soziale Eingliederung aus Perspektive von IV-Versicherten»]

Die Untersuchung «Beruflich-soziale Eingliederung aus Perspektive von IV-Versicherten» hat eine fast unüberschaubare Fülle von Daten und Auswertungen hervorgebracht, die in den vorangehenden Artikeln nur auszugsweise dargestellt werden konnten. Insgesamt lässt sich festhalten, dass sich die Empfänger/innen von Eingliederungsmassnahmen deutlich von der Allgemeinbevölkerung unterscheiden. Nicht nur ihr gesundheitliches Befinden ist sehr viel schlechter, sie sind auch in diversen Lebensbereichen deutlich eingeschränkt und empfinden eine stark verringerte Lebensqualität gegenüber der Allgemeinbevölkerung.

Die krankheitsbedingten, biografischen und persönlichen Voraussetzungen, welche die versicherten Personen mitbringen, sind für die Eingliederung sehr relevant. Diese Faktoren sollten künftig noch präziser abgeklärt werden, da genau auf die Fähigkeiten und Defizite der versicherten Person ausgerichtete Massnahmen erfolgreicher sind als 0815-Programme. Besonders für psychisch Kranke sollten noch vermehrt Kompensationmöglichkeiten und Arbeitsanpassungen eruiert werden, die es ihnen erlauben, trotz ihrer Erkrankung zumindest teilweise im ersten Arbeitsmarkt tätig bleiben zu können. Dies nicht einfach aus «Spargründen» seitens der Invalidenversicherung, sondern vor allem deshalb, weil Erwerbstätigkeit viele Bedürfnisse erfüllt, die im direkten Zusammenhang mit der wahrgenommenen Lebensqualität stehen – beispielsweise Kompetenzerleben, gebraucht werden, soziale Kontakte, Anerkennung und Sinnhaftigkeit. Nicht mehr arbeiten zu können wird von den meisten Betroffenen als grosser Verlust empfunden.

Obwohl die versicherte Person im Zentrum steht, spielt auch das Verhalten der anderen Akteure eine wichtige Rolle, ob eine Eingliederung erfolgreich verläuft oder nicht. Die Autoren der Studie schlagen deshalb vor, dass die Mitwirkungspflicht – die bisher nur für die versicherte Person gilt – auch auf Ärzt/innen und Arbeitgebende ausgeweitet werden soll.

Im Folgenden eine Zusammenfassung von Erkenntnissen und Hinweisen, die speziell für die Praxis relevant sind – aufgeteilt nach Akteuren und Themen. Sowohl aus der schriftlichen Befragung als auch den persönlichen Interviews. Hauptsächlich Auszüge aus den Empfehlungen der Studienautoren (meist paraphrasiert, zusammengefasst oder als Zitate wiedergegeben) und teils auch eigene Anmerkungen.

VERSICHERTE PERSON

Krankheit und Behinderung

Bei Versicherten mit einem psychischen oder muskoskelettalen IV-Code bestehen oft sowohl psychische als auch somatische Beschwerden, die sich in vielfältigen – ebenfalls psychischen wie somatischen – Funktionseinschränkungen äussern. Die häufig in der Rehabilitationspraxis anzutreffende Einstellung, dass für die Eingliederung vor allem die «Fähigkeiten» und Potentiale» zählen, werden durch die vorliegenden Resultate widerlegt. Die Beschwerden und Funktionsdefizite sind nicht nur sehr relevant, ob eine Eingliederung gelingt oder nicht…

sondern hängen eng mit sämtlichen hier erhobenen Indikatoren der Lebenssituation und Lebensqualität der Befragten zusammen: Der sozialen Lebenssituation, der Alltagsbeeinträchtigung, der Zufriedenheit, den Wünschen, Hoffnungen und Lebensperspektiven, dem Leiden unter gesellschaftlichen Reaktionen, den Erfahrungen mit dem IV-Eingliederungsprozess etc. Vereinfacht gesagt lässt sich die Situation der Befragten nicht verstehen und lässt sich auch keine fundierte Eingliederungsplanung vornehmen, solange man Krankheit und subjektives Leiden ausblendet.

Biografie

Arbeitsprobleme mit überdauernden Problemmustern lassen sich nicht selten auf frühe biografische Belastungen zurückführen. Typischerweise weisen zwanghafte oder rigide Patienten häufig eine frühe Biografie mit einem übermässig strengen, strafenden Erziehungsstil auf – und Patienten mit einem konflikthaften Muster haben oft selbst früh Konflikte, Gewalt und Vernachlässigung erlebt (Baer et al., 2017). Die in der Studie befragten Versicherten sind überdurchschnittlich stark biografisch belastet.

Auch die Resultate zur Arbeitsbiografie weisen mit häufigen Kündigungen, Konflikten am Arbeitsplatz und Mobbingerfahrungen ect. auf bereits länger andauernde Problematiken hin, die bei der Eingliederungsplanung erfasst und thematisiert werden sollten. Beispielsweise: An welchem Arbeitsplatz und unter welchen Umständen ging es besser oder schlechter?

Finanzielle Situation

Die Befragung hat aufgezeigt, dass viele Versicherte sowohl vor, während als auch nach Eingliederungsmassnahmen auf unterschiedliche Finanzierungsquellen (IV-Rente/Taggeld, Erwerbseinkommen, Arbeitslosenunterstützung, Sozialhilfe, private Unterstützung ect.) angewiesen sind. Langdauernde Abklärungen der Sicherungssysteme und dadurch entstehende finanzielle Probleme während einer Erkrankung können den Genesungsprozess und die Eingliederung drastisch behindern und teilweise gar verunmöglichen. Der Psychiater Thomas Ihde (Leiter der Psychiatrischen Dienste der Spitäler Frutigen/Meiringen/Interlaken und Präsident der Stiftung Pro Mente Sana) sagte dazu in der Zeitschrift für Sozialhilfe ZESO 2/18:

Zu uns kommen viele mit psychischen Belastungen, die behandelbar wären. Doch dann sind die Leute über zwei Jahre lang mit Existenzsicherung beschäftigt. So kann niemand gesunden. Ich sehe immer mehr verzögerte Krankheitsverläufe. Die Arbeitsmarktfähigkeit schwindet, Chronifizierung und Ausgrenzung drohen. Der Zugang zu den sozialen Sicherungssystemen ist für psychisch Kranke so schwierig geworden, dass wir sie hier bei uns auffangen müssen.

Auch wenn die IV beispielsweise nicht für «Schuldenberatung» zuständig ist, sollte ggf. die finanzielle Situation thematisiert werden, da sie den Eingliederungsprozess negativ beeinflussen kann.

Soziales Umfeld

Die Mehrheit der Versicherten ist trotz ihrer gesundheitlichen Probleme sozial einigermassen gut eingebettet. Teilweise wird allerdings die Beziehungsfähigkeit durch die Art der Behinderung beeinträchtigt. Versicherte mit Antriebsproblemen, Ängsten und emotionaler Instabilität sowie Impulsivität vermissen besonders häufig eine Vertrauensperson. Dies ist relevant, weil Beziehungen während der Erkrankung und im Eingliederungsprozess eine sehr wichtige Ressource darstellen. In den Interviews wird häufig erwähnt, wie wichtig die Unterstützung durch das nahe Umfeld ist – und auch wie gross demnach die Angst ist, dass der/die Partner/in die gesundheitlich/beruflich schwierige Situation nicht mehr aushalten könnte.

Obwohl viele Versicherte im nahen Umfeld auf eine gewisse Unterstützung zählen können, leiden nicht wenige auch unter negativen sozialen Reaktionen (Distanzierung und Unverständnis der Umgebung), unter Geheimnisdruck (die Krankheit verstecken zu müssen), unter dem fehlenden Gefühl der gesellschaftlichen Zugehörigkeit wie auch unter der öffentlichen Diskussion über missbräuchlichen Bezug von Sozialleistungen.

Persönlichkeit

Persönlichkeitsstörungen sind die mit Abstand häufigste rentenbegründende Diagnose bei Versicherten mit «psychogenen und milieureaktiven Störungen» (IV-Code 646). Personen mit Persönlichkeitsstörungen können durchaus «leistungsfähig» sein, gelten aber aufgrund ihrer teils schlecht regulierbaren Emotionen, starren Verhaltensmustern und Auffälligkeiten im zwischenmenschlichen Bereich oft als «Schwierige Mitarbeiter» (Baer et al., 2011). Die vorliegende Studie zeigt, dass Persönlichkeitszüge wie mangelnde Flexibilität, Instabilität und Impulsivität die Chancen auf beruflichen Erfolg deutlich mindern. (Die von Arbeitskolleg/innen oft noch weniger geschätzten Auswirkungen – beispielsweise einer narzisstischen Persönlichkeitsstörung – konnte man nicht gut abfragen, da die Betroffenen selbst kaum zugeben würden, dass sie nicht sonderlich kritikfähig sind oder Ideen/Inputs ihrer Kolleg/innen als eigene ausgeben ohne deren Mitarbeit überhaupt zu erwähnen ect.)

Da Persönlichkeitszüge Einfluss auf den Eingliederungsprozess haben, empfehlen die Studienautoren neben den Funktionseinschränkungen auch die Persönlichkeit der Versicherten – respektive deren spezifische Persönlichkeitsakzentuierungen – zu beachten, auch bei Versicherten mit somatischen Erkrankungen.

Emotionen

IV-Fachpersonen wie auch die IV-Stellen als solche müssen sich bewusst sein, dass der Erstkontakt für die Versicherten ein schwieriger Moment ist: Sie sind gesundheitlich belastet, haben keine Arbeit mehr oder Probleme am Arbeitsplatz, erleben die IV-Anmeldung als Scheitern und fühlen sich ausgeliefert – was verstärkt wird dadurch, dass sie meist schon eine geringe Kontrollüberzeugung (ihr Leben nicht selbst steuern zu können) mitbringen.

Zu Beginn des IV-Eingliederungsprozesses sind 80% der Versicherten optimistisch, dass ihnen die IV-Massnahmen beruflich helfen werden. Da positive Erwartungen ein wichtiger Faktor für das Gelingen von Massnahmen sein können, besteht damit sehr häufig eine gute Ausgangslage. Allerdings darf dabei nicht vergessen werden, dass nach den Massnahmen zwei Drittel der Versicherten nicht erfolgreich integriert sind. Hier besteht deshalb ein sehr grosses Potential für Enttäuschungen und Frustration etc.

Wichtig ist zudem, dass die häufig bestehenden Ängste der Versicherten bei Beratungsbeginn rasch angesprochen werden, weil sie ansonsten im Eingliederungsprozess infolge des Vermeidungsverhaltens zu einer grossen Barriere werden können. Weil die Versicherten oft nicht selbst über ihre Befürchtungen berichten, müssen diese von den IV-Beratungspersonen aktiv thematisiert werden. Sind die Ängste einmal bekannt, kann man gemeinsam (auch mit den Behandelnden) besprechen, welche Anpassungen die Ängste reduzieren können.

Verarbeitungsprozess

Die IV-Anmeldung konfrontiert die Versicherten meist mit ihrem beruflichen Werdegang, mit bisher (Un)Erreichtem und oft auch mit dem, was künftig krankheitsbedingt nicht mehr erreichbar sein wird. Diese Auseinandersetzung mit der eigenen Beeinträchtigung, den Potentialen und Perspektiven ist Teil der – für einen Eingliederungserfolg oft nötigen – Krankheitsverarbeitung, die manchmal besser und manchmal weniger gut gelingt und viel Energie absorbiert.

Die Anpassungsleistung an eine neue Lebenssituation braucht Zeit und verläuft nicht bei allem Versicherten gleich. Manche Betroffene wollen ihre Einschränkungen nicht wahrhaben und überfordern sich, andere sind traurig oder wütend über den Verlust ihrer Gesundheit oder weil sie eine berufliche Tätigkeit aufgeben müssen, die sie gerne gemacht haben. Der Weg zur Akzeptanz ist ein anspruchsvoller innerer Prozess, der – im Idealfall – parallel zur Eingliederung verläuft:

IV-Stellen, Durchführungsstellen und Ärzte sollten sich bewusst sein, dass Eingliederung letztlich nicht gelingen kann, wenn vereinfacht gesagt der äussere Prozess in eine andere Richtung steuert als der innere.

«Arbeitswille»

Der „Arbeitswille“ kann ein Persönlichkeitsmerkmal sein, aber auch davon abhängen, ob eine Person überhaupt noch eine Perspektive sieht, ob sie noch Hoffnung auf Eingliederung hat und ob sie sich selbst trotz der Erfahrung von Krankheit, Behinderung und allenfalls Ausgliederung (noch) als nützliche und kompetente Person erlebt. Motivation, Hoffnung, Selbstvertrauen und Perspektive sind nur schwer voneinander zu trennen. Und hier berichten eben nicht wenige Versicherte, dass sich ihr Selbstvertrauen unter wiederholtem Scheitern bei der Arbeit oder unter längerer Arbeitslosigkeit, unter der sozialen Isolation etc. deutlich verringert hat. Auch hier kommt wiederum die zentrale Rolle der IV-Fachperson zur Sprache: IV-Berater/innen können viel bewirken, wenn sie mit (realistischer) Zuversicht den Versicherten Mut machen, sie bestätigen, ihnen etwas zutrauen.

. . . . .

Zwischendurch eine stark vereinfachte Skizze der wichtigsten Faktoren und Akteure bei einer Eingliederung (nicht aus der Studie, eigene Darstellung, Vergrössern durch Anklicken):

Wer meine Zusammenstellung für eine Präsentation oder Ähnliches nutzen möchte (ohne Wasserzeichen, ggf. auch mit individuellen Anpassungen), bitte Mail an: ivinfo-ät-bluewin-punkt-ch

INVALIDENVERSICHERUNG

IV-Berater/in

Die Versicherten melden sich mit ambivalenten Gefühlen bei der IV an. Umso wichtiger ist, dass sich die Mehrheit von der IV-Beratungsperson kompetent beraten und engagiert betreut fühlten. Speziell bestätigen auch die Interviews die Erkenntnisse aus der schriftlichen Befragung, dass die Beziehung zur IV-Beratungsperson entscheidend war. Als besonders hilfreich wurde erlebt, wenn der IV-Berater sich Zeit nahm für persönliche Gespräche, wenn er individuell und personzentriert vorging statt schematisch, wenn er Interesse zeigte an der Person und den Lebensumständen der Versicherten statt nur am Eingliederungsresultat und wenn die Eingliederungsmassnahmen partizipativ mit den Versicherten entwickelte. Und schliesslich war er sehr hilfreich, wenn er zuversichtlich war und den Versicherten etwas zutraute und ihnen damit Selbstvertrauen gab. Dies schliesst ein, dass der IV-Berater eine einmal definierte Planung dann auch durchzieht trotz Krisen und beispielsweise den Lead übernimmt in Round-table Gesprächen mit anderen Akteuren.

Eingliederungseinrichtung

Durchführungsstellen von IV-Massnahmen sollten ihre Massnahmen spezifisch auf den Bedarf der Versicherten ausrichten und in der Lage sein, die Versicherten während der Massnahme spezifisch zu fördern. Dazu müssen Betreuende in arbeitsrehabilitativen Einrichtungen hinreichend geschult sein im Bezug auf wesentliche psychiatrische Symptome respektive Funktionsdefizite sowie in Bezug auf spezifische Kompensationsmöglichkeiten:

Die gesundheitliche Situation und ihre Auswirkungen auf die Funktionsfähigkeit müssen in der Eingliederung bekannt sein, auch in der arbeitsrehabilitativen Durchführungsstelle. Das bedeutet wiederum, dass mit den behandelnden Ärzten respektive IV-intern mit dem Regional-Ärztlichen Dienst gut zusammengearbeitet werden muss. Gerade bei Versicherten mit schwerer einschätzbaren psychischen Problemen braucht es dafür ebenfalls eine fundierte Instruktion inklusive relevanter medizinischer Informationen beispielsweise bezüglich Zumutbarkeit (was und wieviel darf man fordern?).

Regionale ärztliche Dienste (RAD)

Den RAD wird von einigen Gesprächspartner/innen zugetraut, dass sie eigentlich die Spezialisten für die Zusammenhänge von Krankheit und Arbeit seien – dass aber gerade von dieser Seite eine eingehende medizinisch-rehabilitative und persönliche Abklärung vermisst wurde. Auch dies ist ein nachvollziehbarer und interessanter Aspekt, der darauf hinweist, dass in einem verstärkten (und auch für die Versicherten sichtbaren) Einbezug der RAD in die Massnahmeplanung ein grosses Potential liegen könnte.

Wartezeiten

In den Interviews wird häufig darauf hingewiesen, dass lange Wartezeiten auf IV-Entscheide als sehr entmutigend erlebt werden:

Weiter sollten Massnahmen ergriffen werden, um die teils unvermeidbaren Wartezeiten zu erleichtern, zum Beispiel durch regelmässige proaktive Kontaktaufnahme durch die IV-Beratenden. Längere Wartezeiten ohne Kontakte werden als sehr belastend empfunden und verstärken das Gefühl der Ohnmacht.

Druck

Viele, wenn nicht die meisten Versicherten, wünschen sich eine Erwerbstätigkeit und damit auch ‚Normalität‘ und Zugehörigkeit. Die IV wie auch die Anbieter von Eingliederungsmassnahmen unterstützen diese Hoffnungen. Dies ist auf der einen Seite notwendig (die IV hat den Auftrag ‚Eingliederung vor Rente‘, zudem ist eine gewisse Zuversicht hinsichtlich erfolgreicher Eingliederung wie erwähnt wesentlich). Auf der anderen Seite riskieren die Versicherten zu scheitern. Die Kombination von häufig starkem Normalitätswunsch, gut gemeinten Hilfen und Erwartungen von Professionellen, und Beeinträchtigungen kann aber auch viel Druck erzeugen, der zu Dekompensation, Massnahmenabbruch oder letztlich zu Enttäuschung und Resignation führen kann.

Schädliche Massnahmen

Eingliederungsmassnahmen können auch als nutzlos erlebt werden oder sich gar negativ auf den Gesundheitszustand auswirken:

Je beeinträchtigter die Versicherten, desto häufiger wurde die Massnahme als schädlich erlebt – die Art des Gebrechens (muskuloskelettal oder psychisch) macht diesbezüglich keinen Unterschied. Was hingegen einen Unterschied macht, ist die Kooperation unter den Akteuren (IV-Stelle, Arzt, Arbeitgeber etc.): Wo es zu gemeinsamen Gesprächen gekommen ist, berichten nur halb so viele Versicherte über nutzlose respektive gesundheitsschädigende Massnahmen wie in Eingliederungsprozessen, in deren Verläufen es nie zu einem Austausch kam.

Sichtweisen von Versicherten und IV-Mitarbeitenden decken sich

Die dargestellten Aussagen der Gesprächspartner/innen zur IV decken sich ziemlich genau mit den Resultaten der Untersuchung von Guggisberg et al. (Evaluation der Eingliederung und der eingliederungsorientierten Rentenrevision der Invalidenversicherung, 2015) in der die Fachpersonen der IV-Stellen befragt wurden. Zur Frage, welchen Beitrag die IV-Stellen leisten können, damit der Eingliederungsprozess gelingt, wurden unter anderem folgende Punkte genannt:

Die Gefahr einer Dekompensation als Reaktion auf IV-Eingliederungsmassnahmen und die entsprechende Unsicherheit der IV-Fachpersonen, welche Schritte fördern respektive überfordern; der Mut zu unbürokratischen Lösungen und in Bezug auf den Umgang der IV-Fachpersonen mit den Versicherten: Transparenz schaffen (also Unklarheiten minimieren und Optionen besprechen); motivieren und Ängste abbauen; die Bedeutung der „Chemie“ zwischen Versicherten und Eingliederungsfachpersonen; Zeit lassen; ressourcenorientiertes und partizipatives Vorgehen; Wahl der individuell geeigneten Massnahme und präsent sein, das heisst, die Versicherten eng zu begleiten, als Ansprechpartner zur Verfügung stehen. Und schliesslich: „Ausdauer zeigen und an den Erfolg glauben“.

Damit nehmen die IV-Fachpersonen insgesamt genau dieselben Punkte als wesentlich wahr wie die Versicherten selbst. Diese Übereinstimmung ist an sich schon ein wichtiges und nicht selbstverständliches Resultat, weist es doch darauf hin, dass die IV-Fachpersonen gesamthaft adäquat wahrnehmen, wie es den Versicherten geht.

BEHANDLUNG

Ärztin/Therapeutin

Die behandelnden Ärzte oder Therapeuten sind für die Versicherten sehr wichtig:

zum einen wegen der therapeutischen Unterstützung und zum anderen auch hinsichtlich ihres Engagements zugunsten des Eingliederungsprozesses. Die Behandlung respektive Psychotherapie kann den „inneren Prozess“ unterstützen, also die Verarbeitung der Krankheit und deren Folgen sowie den Aufbau eines neuen Selbstverständnisses.

Als hilfreich wurde darüber hinaus aber auch mehrmals genannt, dass die Behandlungsperson sich interessiert und aktiv am Eingliederungsprozess beteiligt hat, an Round-tables mit der IV etc. teilgenommen oder die einzelnen Massnahmeschritte jeweils mit dem Versicherten besprochen hat. Umgekehrt wird ein allfälliges Desinteresse und Unverständnis der Behandlungsperson betreffend Eingliederungsprozess als negativ erlebt.

Der Zusammenhang von gesundheitsschädigenden Effekten und Kooperation sollte noch genauer untersucht werden. Bestätigt sich dieser Zusammenhang, sollte angesichts der Relevanz der Thematik über Anreize für Ärzte zur Kooperation im Eingliederungsprozess respektive über Sanktionen bei systematischer Verweigerung einer Zusammenarbeit diskutiert werden.

Medikamente/Nebenwirkungen

Über die Hälfte der Versicherten nimmt täglich mindestens ein Medikament ein, am häufigsten Antidepressiva. Mit zunehmender Polypharmazie steigen auch die Nebenwirkungen, die ihrerseits die Arbeitsfähigkeit zusätzlich beeinträchtigen können.

ARBEITSPLATZ

Arbeitgeber

In Bezug auf das Engagement des Arbeitgebers werden von den Versicherten mehrfach zwei Aspekte genannt: Die Bereitschaft respektive Flexibilität des Arbeitgebers, die behinderungsbedingt nötigen Arbeitsanpassungen vorzunehmen und auf die Vorschläge und Angebote der IV einzugehen. Dies ist auch insofern interessant als sich „Flexibilität“ der Versicherten in der vorliegenden Untersuchung als wesentlicher Faktor für den beruflichen Eingliederungserfolg erweist. Diese Aussagen weisen darauf hin, dass es auch im Arbeitsumfeld Flexibilität braucht. Der zweite wichtige Punkt ist die Bereitschaft des Arbeitgebers, den Versicherten trotz Problemen im Betrieb zu halten – und nicht nur in der Hoffnung, es gebe künftig keine Probleme mehr. Dieser Hinweis ist bedeutsam, weil es sich bei den hier untersuchten Beeinträchtigungen oft um wiederkehrende oder anhaltende Zustände handelt. Wahrscheinlich ist diese Akzeptanz der Probleme nicht nur entlastend für die Versicherten, sondern auch eine Bedingung für einen nachhaltigen Verbleib am Arbeitsplatz. (…) Und schliesslich wird hervorgehoben, dass es sehr hilfreich sein kann, wenn der Versicherte am Arbeitsplatz transparent ist, was seine Beeinträchtigung betrifft. Diese Transparenz sei die Voraussetzung für eine gute Unterstützung durch die Arbeitsumgebung gewesen.

Bestehender Arbeitsplatz

Frühinterventionsmassnahmen sind besonders erfolgreich, weil oft noch ein Arbeitsplatz vorhanden ist. Allerdings melden Arbeitgeber Mitarbeitende mit psychischen Problemen nach wie vor selten bei der IV:

Zudem wären angesichts der grossen Bedeutung rechtzeitiger Intervention auch finanzielle Anreize für Arbeitgeber zu diskutieren respektive Sanktionen (Beteiligung der Unternehmen an den Rentenkosten, Sanktionen im Einzelfall bei fehlender Wahrnehmung der Fürsorgepflicht, wenn zum Beispiel bei einem bekanntermassen kranken oder auffälligen Mitarbeiter über lange Zeit keine Hilfe beigezogen wurde etc.).

In den Interviews wurde mehrmals erwähnt, wie hilfreich es war, dass die Arbeitsstelle über die Phase der Arbeitsunfähigkeit hinweg noch bestand – und zwar auch im Bezug auf das Selbstverständnis der Versicherten:

Solange die Stelle noch vorhanden ist, ist auch die Identität der Versicherten eine andere (‚berufstätig‘, ‚im Arbeitsmarkt‘) als wenn dies nicht mehr der Fall ist. Auch der Kontakt mit der IV hat dann möglicherweise einen etwas anderen Stellenwert, man ist nicht ‚nur‘ Versicherter und existentiell einer Behörde ‚ausgeliefert‘, sondern man ist nach wie vor erwerbstätig und erhält spezifische Unterstützung.

ROUND TABLE

In den Interviews wurde mehrfach darauf hingewiesen, dass eine gute gegenseitige Abstimmung und Kooperation zwischen IV, Behandlungsperson und Arbeitgeber Sicherheit gegeben habe, respektive dass eine fehlende Kommunikation unter den Beteiligten zu einem Gefühl der Hilflosigkeit und zu gesundheitlicher Verschlechterung geführt habe.

Ein fundiertes, interdisziplinäres und gemeinsam mit den Behandelnden und weiteren wichtigen Akteuren (Arbeitgeber) durchgeführtes Assessment vor der Interventionsplanung ist Voraussetzung für spezifische Interventionen und sollte Standard sein.

Beim Round Table soll die IV-Beraterin den Lead übernehmen. U.a. soll auch vereinbart werden, wie mit Krisen im Eingliederungsverlauf umzugehen ist. (z.B. keine Krankschreibung ohne Absprache von Seiten der behandelnden Ärztin)

UNTERSTÜTZUNG UND BEZIEHUNGEN

Wie ein roter Faden zieht sich ein Thema konstant durch die ganze Befragung: Die grosse, oft geradezu existenzielle Bedeutung von unterstützenden Beziehungen während einer für die Versicherten oft schwierigen Lebensphase. Sei es, dass betont wird, wie sehr geschätzt wird, dass die Partnerin trotz allem zu einem hält, wie ermutigend die Zuversicht des IV-Beraters war, wie tragend der Rückhalt durch die Therapeutin oder wie wichtig das Verständnis des Arbeitgebers.

Kurz: Alleine kann es niemand schaffen. Die schottische Kampagne «See me» hat das vor einigen Jahren auf Plakaten sehr schön auf den Punkt gebracht:

Baer, Niklas; Frick, Ulrich; Besse, Christine; Cuonz, Neisa; Matt, Michael (2018): «Beruflich-soziale Eingliederung aus Perspektive von IV-Versicherten»

. . . . .
Marie Baumann war Mitglied der Begleitgruppe der vorgestellten Studie. Die Begleitgruppe definiert die ungefähre Ausrichtung der Studie, entscheidet im Rahmen eines Auswahlverfahrens, welches Forschungsteam den Forschungsauftrag ausführt und begleitet mit Ideen, Anregungen und Kritik.
. . . . .

Zugehörige Artikelserie:
1. Einführung und Studiendesign
2. Erkrankung und Behinderung
3. Biografie und soziale Situation
4. Eingliederung und finanzielle Situation

4. Eingliederung und finanzielle Situation [BSV-Forschungsbericht 8/18 «Beruflich-soziale Eingliederung aus Perspektive von IV-Versicherten»]

Politische Vorstösse, die forderten, dass die Invalidenversicherung umzubenennen sei, waren bisher nicht erfolgreich. Das lag unter anderem daran, dass die von der Motionärin vorgeschlagene Alternative («Versicherung für Menschen mit Beeinträchtigung») weder zutreffend noch praktikabel wäre und eine Namensänderung zudem laut bundesrätlicher Antwort angeblich «zuviel Aufwand» bedeuten würde. Ich hatte mal ausgeführt, warum es sinnvoll wäre, die Invalidenversicherung nicht nur rein kosmetisch in «Erwerbsunfähigkeitsversicherung» unzubenennen, sondern sie auch effektiv von einer «Behinderten-» in eine Erwerbsunfähigkeitsversicherung umzuwandeln.

Trotz jahrelanger Bekräftigung, dass die IV jetzt eine «Eingliederungsversicherung» sei, hat sie nämlich in der breiten Bevölkerung nach wie vor ein Imageproblem. Mit «IV» wird «voll behindert» und «Endstation Rente» assoziiert und das ist «bäääh» – das will niemand. So erstaunt es dann auch wenig, dass zwei Drittel der in der Studie «Beruflich-soziale Eingliederung aus Perspektive von IV-Versicherten» befragten Personen angeben, dass sie erst gegen eine Anmeldung bei der Invalidenversicherung waren. Über die Hälfte hat diesen Moment gar als persönliches «Scheitern» empfunden.

Das ist problematisch, weil eine möglichst frühe Intervention die Chancen erhöht, dass ein bestehender Arbeitsplatz noch erhalten werden kann. Frühinterventionen erwiesen sich als besonders erfolgreiche Massnahme, kommen aber bei psychisch Kranken seltener vor:

Obwohl viele Versicherte Vorbehalte gegen eine IV-Anmeldung hatten, fühlte sich die Mehrheit im Kontakt mit der IV-Stelle doch kompetent beraten und attestiert dem oder der IV-Berater/in grosses Engagement, das als hilfreich erlebt wurde. Nicht Erfolgreiche haben sich allerdings häufiger unter Druck gesetzt und einer Behörde ausgeliefert gefühlt als erfolgreich Eingegliederte und auch deutlich öfter Beraterwechsel erlebt:

Je mehr Funktionsdefizite die Versicherten haben, desto grösser sind ihre Ängste vor oder bei Beginn der Massnahme, dass ihre Einschränkungen nicht verstanden werden und dass sie (erneut) scheitern könnten – und desto pessimistischer sind sie auch, was den Nutzen den Massnahme anbelangt:

Die pessimistische Sicht der Versicherten mit vielen Defiziten ist nicht ganz unbegründet. Dieser Gruppe bringen die Massnahmen am häufigsten keinen Nutzen und werden von über 40% gar als gesundheitsschädigend erlebt:

Auch wenn es sich hier um subjektive Angaben handelt machen diese Resultate darauf aufmerksam, dass berufliche Massnahmen bei schwer beeinträchtigten Personen mit Vorsicht anzugehen sind. Massnahmen können negative Effekte haben, vielleicht gerade weil sie so häufig mit vielen Erwartungen verbunden sind, weil sie zu Überforderung führen können und auch mit der Erfahrung des Scheiterns verbunden sein können. Bei relativ gesunden Versicherten führt das kaum je zu einer gesundheitlichen Schädigung, bei schwerer kranken Personen ist das hingegen nicht selten der Fall. Zu beachten ist auch, dass es sich bei der Gruppe der Versicherten mit 8 und mehr Funktionsdefiziten um einen Drittel der Befragten und somit um eine grosse Gruppe handelt.

Erfolgreiche Versicherte haben doppelt so häufig eine Massnahme erhalten, die spezifisch auf ihre Schwierigkeiten zugeschnitten war, wie die nicht Erfolgreichen. Problematisch ist in dieser Hinsicht auch, dass nur ein Drittel der Versicherten angibt, dass ihre Problematik präzise abgeklärt wurde.

KOOPERATION DER AKTEURE

Obwohl die behandelnde Ärztin von der Mehrheit der Versicherten als diejenige Person eingeschätzt wird, die das Gesundheitsproblem am besten versteht, fand in rund 40% der Hälfte der Fälle kein «Round-table» mit allen Akteuren statt.

Wenn gemeinsame Gespräche mit allen Akteuren stattfanden, empfanden die Versicherten die Massnahmen seltener als nutzlos oder schädigend:

TRANSPARENZ AM ARBEITSPLATZ

Aus der Studie:

Die bei der Befragung erwerbstätigen Versicherten verhalten sich am Arbeitsplatz gegenüber ihren Vorgesetzten in zwei Dritteln der Fälle transparent was ihre gesundheitliche Beeinträchtigung betrifft – und etwas seltener auch gegenüber ihren Arbeitskollegen. Diese Transparenz nimmt im zeitlichen Verlauf ab, aus welchen Gründen auch immer (sei es weil sie nicht mehr so wichtig ist oder weil man nicht so gute Erfahrungen gemacht hat etc.). Versicherte mit muskuloskelettalen Erkrankungen sind häufiger transparent als psychische kranke Versicherte (80% gegenüber 40-50%). Die häufige Intransparenz bei psychischen Beeinträchtigungen mag verständlich sein, hat jedoch gewisse Konsequenzen: Versicherte, die über ihre Probleme sprechen, erfahren deutlich häufiger Unterstützung von ihrem Vorgesetzten wie auch von ihren Arbeitskollegen.

Transparenz am Arbeitsplatz ist nicht nur für das «Verständnis» wichtig, sondern auch für konkrete Anpassung des Arbeitsplatzes, damit die Versicherten trotz Einschränkung erwerbstätig bleiben können. Personen mit somatischen Beschwerden benötigen am häufigen Hilfsmittel, solche mit komorbiden Belastungen ein verringertes Arbeitspensum und vermehrte Pausen. Für Versicherte mit psychischen Einschränkungen ist eine klare Kommunikation besonders wichtig. Flexible Arbeitszeiten werden bei allen Einschränkungen als hilfreich angegeben.

Studie:

Zusammengefasst zeigen die Auswertungen letztlich doch, dass ein rechter Teil der nötigen Arbeitsanpassungen die Erwerbsfähigkeit direkt einschränkt: Reduktion des Arbeitspensums, mehr Zeit für die Arbeitsausführung oder vermehrte rein ausführende statt planende, vernetzte und organisierende Tätigkeiten sind Arbeitsanpassungen, die eine Erwerbsarbeit zwar nicht verhindern, aber die Einkommensmöglichkeiten einschränken (was zum Beispiel bei einem Bedarf nach Hilfsmitteln nicht der Fall sein muss).

Was uns zum letzten Punkt führt:

FINANZIELLE SITUATION

Gut drei Jahre nach Abschluss der Eingliederungsmassnahmen erzielen 55% der Versicherten 2017 ein Erwerbseinkommen im ersten Arbeitsmarkt. Je zur Hälfte sind die Versicherten in Voll – oder Teilzeit erwerbstätig. 50% der nicht Erfolgreichen beziehen mittlerweile eine IV-Rente und auch 10% der 2015 laut Studiendesign «Erfolgreichen». Insgesamt beziehen knapp 37% der Massnahmeabsolventen eine (Teil)Rente. Viele Versicherte sind auf weitere Einkommensquellen angewiesen, beispielsweise Sozialhilfe (13.7%), Einkommen durch die/den Partner/in (14%) oder Unterstützung durch Eltern/Verwandte (10%).

Versicherte mit wenigen respektive mit ausschliesslich somatischen Defiziten zeigen hohe Anteile von Personen, die nur vom Erwerbseinkommen leben. Umgekehrt sind Versicherte mit psychischen oder psychischen und somatischen Beschwerden in der grossen Mehrheit auf Ersatzeinkommen oder private Unterstützung angewiesen. Insgesamt kann nur bei ca. einem Viertel bis einem Drittel der Versicherten davon ausgegangen werden, dass sie sich ohne weitere Unterstützung alleine vom Erwerbseinkommen finanzieren.

Der Anteil derjenigen, die nicht berentet sind und ein Einkommen von über 3000.-/Monat erzielen, ist bei den Versicherten mit somatischem IV-Code im Jahr 2017 deutlich höher als die entsprechende Gruppe bei den Versicherten mit psychischem IV-Code. Der Anteil Berenteter, die neben der IV-Rente kein Einkommen erzielen können ist bei Versicherten mit psychischen IV-Code doppelt so hoch, wie bei den Versicherten mit somatischem IV-Code:

Die obige (Abb. 47) wie auch die unten folgende Auswertung (Abb. 48) basieren auf Registerdaten (2015) und den Befragungsresultaten (2017). Aufgrund der unterschiedlichen Datenquellen sind die Vergleiche nur als Annäherung zu verstehen.

Allerdings lässt sich als Tendenz eine gewisse Dynamik feststellen: 2017 erzielt die Hälfte der Versicherten, die 2015 noch kein Einkommen hatte, ein solches. Umgekehrt haben 80% derjenigen, die 2015 ein sehr tiefes Einkommen (<12’000.-/Jahr) erzielten, 2017 kein Erwerbseinkommen mehr:

Studie:

Auch Personen in höheren Einkommensklassen mussten Einbussen hinnehmen. Dies ist insofern nachvollziehbar als es sich hier um Personen mit einer krankheitsbedingten und nicht selten längerdauernden Beeinträchtigung der Arbeitsfähigkeit handelt. Gerade bei Personen mit einem höheren Einkommen kann dies auch bei bestehender Arbeitstätigkeit dazu führen, dass man nicht mehr ganz mit dem bisherigen Pensum respektive auf dem bisherigen Anforderungs- und Lohnniveau arbeiten kann.

Gesamthaft verdienten 42 Prozent der Befragten im 2017 etwa gleich viel wie im 2015, 30 Prozent verdienten weniger und 28 Prozent mehr. Das bedeutet: Unter dem Strich haben die IV-Massnahmen das Einkommen der Versicherten nicht verbessert – aber auch nicht verschlechtert. Vielmehr zeigt sich eine Umverteilung der Einnahmequellen und eine Situationsklärung im Verlauf des IV-Eingliederungsprozesses: Zum einen in Richtung Erwerbseinkommen und Abnahme der Arbeitslosenhilfe und zum anderen in Richtung IV-Berentung und Sozialhilfeabhängigkeit sowie Abnahme prekärer Einkommenssituationen.

5. (und letzter) Teil: Hinweise und Empfehlungen für die Praxis

3. Biografie und soziale Situation [BSV-Forschungsbericht 8/18 «Beruflich-soziale Eingliederung aus Perspektive von IV-Versicherten]

BIOGRAFISCHE BELASTUNGEN

Biografische Belastungen während Kindheit und Jugend erhöhen das Risiko, dass die Betroffenen später eine psychische Erkrankung entwickeln. Untersuchungen zeigen immer wieder, dass solche Belastungen in den Biografien von IV-Bezüger/innen mit psychischen Störungen überdurchschnittlich häufig vorkommen. Beispielsweise die Dossieranalyse der Invalidisierungen aus psychischen Gründen (BSV, 2009):

Jede/r zweite Versicherte hatte Eltern mit einer psychischen Erkrankung und jeweils rund 40% haben Gewalt, Missbrauch, emotionale Vernachlässigung oder eine übermässig strafende Erziehung erlebt. 40% der Versicherten bringen drei und mehr solcher frühen Erfahrungen mit und sind somit als erheblich belastet anzusehen.

Während in der Studie von 2009 die Forschenden die IV-Dossiers auf biografische Faktoren untersucht haben, wurden die Versicherten in der aktuellen Studie direkt gefragt: «Waren Sie vor dem 18. Lebensjahr familiären Belastungen ausgesetzt, die Ihrer Meinung nach mit Ihren späteren Arbeitsproblemen in einem Zusammenhang stehen könnten?» Durch diese Fragestellung wurden somit nicht die effektiven Belastungen erfasst, sondern nur diejenigen, die die Betroffenen selbst für relevant halten.

Rund ein Drittel der Befragten sieht einen Zusammenhang zwischen frühen familiären Belastungen und späteren Arbeitsproblemen. Am häufigsten werden dabei ein unberechenbares und impulsives Verhalten der Eltern, eine übermässig strenge Erziehung, Überbehütung und Gewalt sowie psychische Krankheit bei den Eltern geschildert. Versicherte mit psychisch bedingten Funktionseinschränkungen schildern solche Zusammenhänge deutlich häufiger als solche mit mehrheitlich somatischen Problemen.

Die frühen Belastungen sind deshalb relevant, weil kürzlich eine Befragung von Psychiater/innen in der Schweiz gezeigt hat, dass zwei Drittel aller Patienten/innen mit Arbeitsproblemen ein überdauerndes berufliches Problemmuster in ihrer Arbeitsbiografie aufweisen, das häufig mit frühen familiären Belastungen zusammenhängt. Typischerweise weisen zwanghafte oder rigide Patienten häufig eine frühe Biografie mit einem übermässig strengen, strafenden Erziehungsstil auf – und Patienten mit einem konflikthaften Muster haben oft selbst früh Konflikte, Gewalt und Vernachlässigung erlebt (Baer et al., 2017).

ARBEITSBIOGRAFIE

Auffälligkeiten in der Arbeitsbiografie werden von nicht erfolgreich eingegliederten Versicherten etwas öfter geschildert als von den Erfolgreichen. Die Resultate weisen darauf hin, dass sich bei Versicherten – auch bei solchen mit somatischen Beschwerden – schon lange vor der IV-Anmeldung Probleme in Ausbildung und Arbeit zeigen. Solche Probleme treten bei psychisch kranken Versicherten allerdings insgesamt deutlich häufiger auf:

Hinweise auf frühere Probleme in der Arbeitsbiografie zeigen sich auch am bisherigen Bezug von Sozialhilfe und Arbeitslosenunterstützung. Bei den somatisch bzw. gering belasteten Versicherten hat zum Zeitpunkt der Befragung schon mehr als die Hälfte schon einmal (oder mehrfach) Sozialhilfe oder Arbeitslosenunterstützung (oder beides) bezogen. Versicherte mit psychischen bzw. komorbiden Belastungen waren zu knapp 80% bereits auf solche Unterstützungsleistungen angewiesen:

Erhebliche Unterschiede zeigen sich auch im zeitlichen Verlauf: Während bei den Massnahmebeginnern 50% noch nie Sozialhilfe oder Arbeitslosenunterstützung bezogen haben, sind dies bei den Absolventen nur noch ein Drittel. Dies weist darauf hin, dass Versicherte nach Abschluss der Massnahme nicht entweder eingegliedert oder berentet sind, sondern zum Teil – vorübergehend oder längerfristig – auf andere Sicherungssysteme angewiesen sind.

SOZIALE SITUATION UND UNTERSTÜTZUNG

Neben den Krankheitssymptomen und den beruflichen Einschränkungen leiden vor allem jene Versicherten, bei denen die Eingliederung nicht erfolgreich verlaufen ist, häufig unter dem Gefühl von der Gesellschaft ausgeschlossen zu sein, dass die Umgebung mit Unverständnis und Distanzierung reagiert und auch unter ihrer finanziellen Situation.

Trotz dem häufig geäusserten Gefühl der allgemeinen Exklusion kann ein grosser Teil der Versicherte Beziehungen zu jenen Personen, die ihnen wichtig sind, aufrecht erhalten.

Die Autoren schreiben:

Es gelingt der Hälfte bis zwei Dritteln der Versicherten, trotz teils schweren Belastungen ein soziales Netz aufrecht zu erhalten. Rund die Hälfte hat drei und mehr „verlässliche“ Personen im privaten Umfeld, auf die sie sich bei Problemen verlassen kann (instrumentelle Hilfen), und ebenso viele haben Vertrauenspersonen, mit denen sie auch über ganz persönliche Dinge sprechen können (emotionale Hilfen). Gleichzeitig vermissen mehr als ein Drittel der Befragten eine Vertrauensperson, was fast doppelt so häufig ist wie in der Gesamtbevölkerung. Dies hängt wiederum mit der Schwere der Beeinträchtigung zusammen: Je grösser die Funktionseinschränkungen, desto häufiger fehlt eine Vertrauensperson. Und auch die Art der Einschränkungen macht einen Unterschied: Befragte mit Antriebsproblemen, kognitiven Einschränkungen, Ängsten und emotionaler Instabilität sowie Impulsivität vermissen besonders häufig eine Vertrauensperson.

Diejenigen Versicherten, die angeben, keine Vertrauensperson zu haben, leiden auch besonders häufig unter dem Gefühl der Exklusion:

Aus der Studie:

Ob die wahrgenommenen negativen Reaktionen der Umgebung zu einem sozialen Rückzug führen oder das Vorhandensein von mehreren Unterstützungspersonen ein Schutz ist vor häufigen negativen Reaktionen – oder ob Krankheit und Behinderung oder der Erwerbsstatus beides beeinflusst, bleibt hier offen. Man kann festhalten, dass es eine relativ kleine Gruppe von IV-Versicherten gibt (je nach Teilstudie rund 5-10% der Versicherten), die in ihrem privaten Umfeld keine einzige Unterstützungsperson haben und sehr häufig deutlich unter den sozialen Reaktionen leiden. Nimmt man die Personen mit 1-2 Unterstützungspersonen noch hinzu, die ebenfalls recht häufig Distanzierung, Exklusion und Unverständnis erleben, dann betrifft dies gesamthaft gegen die Hälfte aller hier befragten Versicherten.

Umfrageergebnisse wie Interviews belegen eindrücklich, dass die Unterstützung durch das nahe Umfeld und vor allem durch die Partnerin oder den Partner während Krankheit und Eingliederung existenziell wichtig ist für die Betroffenen. Aus einem Interview:

In meinem persönlichen Umfeld gab es Freundinnen, die mich auf diesem Weg unterstützt haben (…) Es gab rechte Unterstützung mit meinem Mann. Er hat versucht, mir zu helfen, hat mir Zeit gelassen, wenn es mir nicht gut ging, war hier, wenn ich ihn gebraucht habe … er hat mich unterstützt, dass ich zurückgehen konnte.

(Frau, 40 Jahre, erfolgreich integriert, psychische Beeinträchtigung)

Manchmal kommt auch ein wohlmeinendes Umfeld an Grenzen:

Ich habe erwähnt, dass ich von Therapeuten, Ärzten und meinen Freunden und meiner Familie unterstützt wurde. Dies stimmt grösstenteils, jedoch hat es viele Momente gegeben, in welchen Freunde und Familie meiner Situation gegenüber ein gewisses Unverständnis gezeigt haben. Wie ich erzählt habe, kann man äusserlich meine Beschwerden nicht sehen, was mein Umfeld wahrscheinlich teilweise verunsicherte.

(Frau, 35 Jahre, nicht erfolgreich integriert, muskuloskelettale Beeinträchtigung)

Die Resultate zeigen insgesamt, dass die gesundheitlichen Probleme manchmal für den Partner, die Partnerin sehr belastend sein können. Im zeitlichen Verlauf zeigt sich eine Zunahme der Alleinlebenden und der Alleinerziehenden; das heisst es kommt vermehrt zu Trennungen.

4. Teil: Eingliederung und finanzielle Situation

2. Erkrankung und Behinderung [BSV-Forschungsbericht 8/18 «Beruflich-soziale Eingliederung aus Perspektive von IV-Versicherten]

Unterschiedliche Entwicklungen

Während der Anstieg der IV-Renten jahrelang ein grosses Thema in Politik und Medien war, wird die seit Anfang/Mitte der Nullerjahre einsetzende Abnahme von IV-Bezüger/innen deutlich weniger thematisiert. Dabei sind die entsprechenden Zahlen eindrücklich: Bezogen im Jahr 2006 noch 256’000 Personen in der Schweiz eine IV-Rente, waren es 2017 nur noch 219’000. Die IV-Quote liegt heute mit 4,09% tiefer als 1999 (4.24%) und sehr deutlich unter dem Höchststand von 2006 (5,34%).

Die beiden grössten Kategorien waren sowohl 1999 wie auch heute noch «psychische Krankheiten» und «Knochen und Bewegungsorgane». Allerdings hat sich ihr Bestand ganz unterschiedlich entwickelt. Bei beiden Kategorien nahm der Bestand bis 2006 zu, aber während die Zahl der IV-Bezüger/innen mit muskoskelettalen Beschwerden seither deutlich abgenommen hat, ist der Bestand bei den IV-Bezügern mit psychischen Krankheiten stabil (Deren Bezugsquote nimmt jedoch – wegen der steigenden Bevölkerungszahl – insgesamt leicht ab).

Für die unterschiedliche Entwicklung gibt es zunächst eine relativ simple rechnerische Erklärung: Während psychische Erkrankungen sehr früh beginnen, treten muskoskelettale Probleme oft erst im höheren Lebensalter auf. Psychisch Kranke verbleiben also deutlich länger in der IV, während IV-Bezüger/innen mit muskoskelettalen Beschwerden nach vergleichsweise wenigen Jahren in die AHV wechseln. Das heisst, auch wenn es von beiden Kategorien jedes Jahr exakt gleich viele Neurentner/innen gäbe, würden sich die Bestände im Verlauf der Jahre aufgrund der unterschiedlichen Alterszusammensetzung anders entwickeln.

Allerdings konnte auch die Zahl der Neurenten aufgrund von muskoskelettalen Beschwerden während der letzten Jahre noch stärker gesenkt werden, als jene aufgrund psychischer Erkrankungen. Man beachte auch die entsprechenden Neurenten-Quoten:

(Die obigen Ausführungen/Darstellungen über die Entwicklung der IV-Renten basieren auf Daten aus den IV-Statistiken. Sie sind nicht Teil der BSV-Studie – alle gezeigten Grafiken können übrigens jeweils durch Anklicken vergrössert werden)

Gibt es heute also tatsächlich mehr psychisch Kranke und haben weniger Menschen muskoskelettalen Probleme als vor knapp 20 Jahren? Diverse Studien zeigen, dass sich die Prävalenz psychischer Störungen nicht verändert hat. Wahrscheinlicher ist, dass durch die zunehmende Entstigmatisierung psychischer Krankheiten beispielsweise eine Depression eher als solche benannt wird und von Patienten, Ärzten und auch der IV nicht mehr als «Rückenschmerzen» gelabelt wird. Möglicherweise haben sich also nicht die Krankheitsbilder so stark gewandelt, sondern – zumindest teilweise – deren Benennung und Kategorisierung.

Zudem könnten Entwicklungen im medizinischen und ergonomischen Bereich dazu geführt haben, dass sich muskoskelettale Erkrankungen heute tendenziell weniger invalidisierend auswirken als früher, wohingegen bei der Behandlung und Rehabilitation psychischer Erkrankungen in den letzten Jahren nicht so viele Fortschritte gemacht wurden.

Die Eingliederungszahlen deuten jedenfalls in diese Richtung: Während sich Eingliederungsmassnahmen bei 45% der – laut IV-Code – von einer muskoskelettalen Erkrankung betroffenen Versicherten als erfolgreich erweisen, sind sie bei den psychisch Erkrankten nur zu 25% erfolgreich (die Mathe-Cracks, die die Hausaufgabe am Ende des letzten Artikels gelöst haben, wussten das natürlich bereits).

Welche Faktoren bei der Eingliederung eine Rolle spielen und wo Verbesserungsmöglichkeiten bestehen – darüber soll die Studie Auskunft geben.

. . . . .

GEBRECHENSCODES

Für die Untersuchung «Beruflich-soziale Eingliederung aus Perspektive von IV-Versicherten» wurden Versicherte der beiden grössten IV-Kategorien – psychische und muskoskelettale Krankheiten – befragt, die eine Eingliederungsmassnahme der Invalidenversicherung entweder schon absolviert oder gerade begonnen haben. Versicherte der übrigen Kategorien (Geburtsgebrechen, Nervensystem, Unfall und «andere Krankheiten») wurden in die Befragung nicht einbezogen.

In der IV-Kategorie «Psychische Erkrankungen» stellen die IV-Bezüger/innen mit «Milieureaktiven Störungen» (IV-Code 646) die grösste Gruppe, in der IV-Kategorie «Knochen und Bewegungsorgane» leiden die meisten IV-BezügerInnen unter «übrigen Veränderungen an Knochen und Bewegungsorganen» (IV-Code 738) beides sind «Restekategorien», die keine nähere Auskunft über die effektiven Diagnosen geben.

In der vorliegenden BSV-Studie wurden zwar nicht in erster Linie IV-Bezüger/innen, sondern Empfänger/innen von Eingliederungsmassnahmen untersucht, aber auch diese Befragten haben zu rund 80% entweder IV-Code 646 oder 738. Andere Kategorien wie z.B. «Schizophrenie» (Code 641) oder «manisch-depressiv» (Code 642) sind nur vereinzelt vertreten. Diese Diagnosen könnten aber in der untersuchten Stichprobe effektiv häufiger vorkommen. Eine Dossieranalyse (BSV 2009) hatte nämlich ergeben, dass die IV-Stellen den «Reste»-Code 646 für alle möglichen psychischen Krankheiten vergeben. Also auch bei Depressionen, Schizophrenie oder teils sogar somatischen Erkrankungen. Die häufigste Diagnose in der Kategorie 646 sind Persönlichkeitsstörungen. Für die Kategorie 738 (Übrige Veränderungen an Knochen und Bewegungsorganen – Bänder, Muskeln und Sehnen) existiert keine genauere Analyse.

Die aktuelle Studie gibt leider auch keine Auskunft über die genauen Diagnosen der Befragten, da die Forschenden nicht danach gefragt haben. Stattdessen wurde das Augenmerk darauf gelegt, Befinden, Beschwerden sowie Funktionsdefizite zu erfassen und damit die effektiven Einschränkungen festzustellen. Dafür wurden teilweise Fragen aus der schweizerischen Gesundheitsbefragung 2012 übernommen, was einen Vergleich mit der Schweizerischen Allgemeinbevölkerung ermöglicht.

BESCHWERDEN

Wenig überraschend zeigte sich, dass Empfänger/innen von IV-Massnahmen ihr gesundheitliches Befinden erheblich schlechter einschätzen als die Allgemeinbevölkerung. Rund 80% der Schweizer Bevölkerung berichten über eine (sehr) gute allgemeine Gesundheit, eine mittlere bis hohe Kontrollüberzeugung und Vitalität – dies sind rund zwei- bis dreimal so viele wie bei den IV-Massnahmenempfänger/innen. Der Gesundheitszustand der erfolgreich Eingegliederten ist zwar etwas besser als derjenige der nicht Erfolgreichen, unterscheidet sich aber immer noch deutlich vom Schweizer Durchschnitt:

Die obige Auswertung basiert auf detaillierten Fragen nach spezifischen Beschwerden (z.B. Rückenschmerzen, Kopfschmerzen, Erschöpfung, Nervosität ect.) sowie deren Intensität und Häufigkeit. Augenfällig ist dabei, dass 90% der IV-Versicherten starke körperliche Beschwerden angeben. Dies, obwohl bei der Mehrheit der hier befragten Versicherten laut IV-Code eine psychische Erkrankung vorliegt.

KOMORBIDITÄT

Bei rund der Hälfte der Versicherten liegen sowohl erhebliche körperliche wie auch relevante psychische Beschwerden vor (im folgenden als «Komorbidität» bezeichnet). Diese Gruppe weist mit 20% die tiefste Erfolgsquote auf. Die Abbildung zeigt die Verteilung (blaue Säulen) und die Erfolgsquoten (rot eingefügt) der jeweiligen Gruppe. (Die Originalabbildungen aus der Studie sind immer schwarz/blau. Alles, was rot ist, ist jeweils nicht original, sondern von mir eingefügt). «Geringe Belastung» ist hier relativ zu verstehen. Im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung sind diese Versicherten immer noch deutlich stärker belastet. Zudem bedeutet «v.a. psychische Beschwerden» nicht, dass überhaupt keine somatischen Beschwerden vorliegen.

Über den Zusammenhang zwischen Komorbidität und Kontrollüberzeugung schreiben die Autoren:

Bei „komorbiden“ Versicherten geben rund 80% eine tiefe Kontrollüberzeugung an, während dies bei Personen mit psychischer Problematik auf 60% zutrifft, bei Personen mit somatischer Problematik auf 40% und bei Personen mit geringen Gesundheitsbelastungen auf 15%. Das Gefühl, das eigene Leben selbst beeinflussen respektive steuern zu können, hängt demnach vor allem mit dem Ausmass der psychischen Beschwerden zusammen. Sind ausschliesslich muskuloskelettale Probleme vorhanden, beeinflusst dies das Kontrollgefühl erwartungsgemäss deutlich seltener. (…) Damit wird deutlich, dass die Art und das Ausmass der Belastungen einen direkten Zusammenhang zeigen zur erlebten Selbstwirksamkeit respektive zur Lebensqualität der Versicherten.

FUNKTIONSDEFIZITE

Oben ging es um das Befinden der Versicherten und nach dem Ausmass und der Art der Beschwerden (z.B. Schmerzen) wurden Kategorien erstellt. Für die Arbeitsfähigkeit entscheidend sind aber nicht in erster Linie die Beschwerden, sondern vor allem, wie sie sich auswirken. Deshalb wurden die Massnahmeempfänger/innen gefragt, wobei sie konkret eingeschränkt sind. Die häufigsten Einschränkungen sind das Heben und Tragen von Lasten, rasche Erschöpfung und emotionale Instabilität.

Auch die Funktionsdefizite wurden einer statistischen Analyse unterzogen. Daraus ergaben sich fünf Einschränkungstypen von IV-Versicherten:

Einschränkungstyp 1: Vergleichsweise (nicht absolut zu verstehen) wenige und spezifische Einschränkungen (30 Prozent) – oft sind dies Personen mit guter Bildung, männlich, häufig mit Eingliederungserfolg (39 Prozent). Zwei Drittel dieser Versicherten haben psychische, ein Drittel somatische Funktionsdefizite.
Einschränkungstyp 2: ausschliesslich psychische Defizite (20 Prozent) – oft mit frühem Problembeginn in Schule, Ausbildung oder Beruf und mit durchschnittlichem (34 Prozent) Eingliederungserfolg.
Einschränkungstyp 3: ausschliesslich somatische Einschränkungen (18 Prozent), mit spätem Problembeginn, oftmaligem Sekundärabschluss und meist (61 Prozent) mit Eingliederungserfolg.
Einschränkungstyp 4: vor allem somatische, aber zusätzlich psychische Defizite (19 Prozent), oft mit geringem Bildungsgrad (obligatorische Schule), hohem Ausländeranteil und selten (21 Prozent) mit Eingliederungserfolg.
Einschränkungstyp 5: sehr starke psychische und somatische Einschränkungen (13 Prozent), meist erst nach dem 25. Altersjahr erste Probleme, höchster Anteil von Personen mit obligatorischer Schulbildung und sehr selten (13 Prozent) Eingliederungserfolg.

Die durch somatische Funktionseinschränkungen geprägten Gruppen haben vor allem Probleme beim Heben und Tragen von Lasten, beim längeren Sitzen oder Stehen, bei gewissen Bewegungen sowie einen erhöhten schmerzbedingten Bedarf nach Arbeitspausen. Die Gruppen, die (auch) psychische Funktionseinschränkungen haben, leiden (zusätzlich) besonders unter emotionaler Instabilität, mangelndem Durchsetzungsvermögen, haben Angst Fehler zu machen, Verlangsamung, Konzentrationsproblemen und Probleme beim Planen und Organisieren.

Wie oben schon gesagt, sind nicht die Symptome, sondern die Funktionsdefizite letztlich entscheidend für die Arbeitsfähigkeit respektive –unfähigkeit. Allerdings zeigen die Daten einen relativ engen Zusammenhang zwischen Gesundheitsproblemen und Funktionseinschränkungen. Zwischen der Einteilung nach Symptomen und derjenigen nach Funktionsdefiziten können sich aber teils unterschiedliche Gruppengrössen (z.B. bei den jeweils «Komorbiden») ergeben, weil nicht zu allen erdenklichen Symptomen eine entsprechende Funktionseinschränkung abgefragt werden konnte, diese teils auch schwierig zu erfassen sind (bspw. bei Persönlichkeitsstörungen) oder weil somatische Symptome (z.B. Kopfschmerzen) auch psychische Funktionseinschränkungen (wie Konzentrationsstörungen) auslösen können. Und umgekehrt.

ALLTAGSBEEINTRÄCHTIGUNGEN

Gesundheitliche Probleme können nicht nur die Erwerbsfähigkeit beinträchtigen, sondern wirken sich – je nach Einschränkungsart und -grad auch auf die Bewältigung des Alltags aus. Psychische Funktionsdefizite zeigen sich eher in allen Lebensbereichen gleichmässig, somatische Defizite hingegen vor allem in bestimmten Lebensbereichen (Arbeit, Haushalt, Aktivitäten) und deutlich seltener in interaktionellen (Partnerschaft, Kindererziehung, Sozialkontakte) und kognitiven Bereichen (Administration).

EXKURS

An dieser Stelle eine kurze Rückblende. Auf die Frage, wie viele Schleudertrauma-Patienten, die eine IV-Rente beziehen, es in der Schweiz gäbe, sagte Jean-Philippe Ruegger, damaliger Präsident der IV-Stellen-Konferenz am 15.9.2010 im Tages Anzeiger:

Dazu gibt es keine statistischen Angaben. Und zwar deshalb, weil wir bei der IV die Fälle nicht mit einem Code «Schleudertrauma» versehen. Schleudertraumata figurieren unter verschiedenen ärztlichen Diagnosen. Wir können daher auch nicht sagen, wie viel uns die IV-Renten für Schleudertrauma-Patienten pro Jahr kosten. Und wir können ebenso wenig angeben, wie sich die Zahl der Schleudertrauma-Fälle über die Jahre entwickelt hat.

Drei Monate später, am 16. Dezember 2010 sagte der damalige Bundesrat Didier Burkhalter (FDP) in der parlamentarischen IV-Debatte über die von der umstrittenen Schlussbestimmung der IV-Revision 6a betroffenen «unklaren» Krankheitsbilder:

Ce sont fréquemment des maladies géographiquement limitées, qui ne semblent exister qu’en Suisse ou dans une région définie du pays, telles que le syndrome de fatigue chronique, la fibromyalgie, le coup du lapin, etc.

Am 2. März 2011 doppelte der IV-Chef Stefan Ritler im Tagesanzeiger nach:

Zum Schleudertrauma möchte ich Folgendes sagen: «(…) In der Westschweiz gibt es diese Diagnose praktisch nicht. Im umliegenden Ausland auch nicht, weil damit keine Versicherungsleistungen bezogen werden können. Die Diagnosen kommen vor allem im Grossraum Basel-Zürich vor, wo die sogenannten Geschädigtenanwälte ihre Büros haben.

Ich fasse zusammen: Man wusste zwar nie, wieviele IV-Bezüger/innen mit angeblich «unklaren» Krankheitsbildern es effektiv gibt, aber man *wusste* offenbar, dass es sie erstens nur in bestimmten Landesteilen gibt und das sei zweitens Beweis genug, dass es sich um von Anwälten erfundene Krankheitsbilder handeln müsste und drittens sei es nur folgerichtig, wenn man solche «Simulanten» von IV-Leistungen ausschliessen bzw. in die Arbeitswelt eingliedern wolle.

Fünf Jahre später lautet dann das ernüchterte Urteil der IV-Stellen: Das Eingliederungspotenzial sei überschätzt, der Integrationsaufwand unterschätzt worden. Wer eine IV-Rente beziehe, sei in den allermeisten Fällen tatsächlich gesundheitlich stark eingeschränkt.

Zurück zur Studie:

VERGLEICH FUNKTIONSDEFIZITE UND IV-CODIERUNG

Die Forschenden haben ihre Funktionsdefizit-Kategorien mit den effektiven IV-Codes verglichen. Wenn jemand laut ihrer Kategorisierung vor allem psychische oder somatische Funktionsdefizite aufweist, stimmt die Kategorisierung mit dem jeweiligen IV-Code ziemlich genau überein. Massnahmeempfänger/innen mit – sowohl psychischen wie somatischen – Defiziten, die einen Interpretationspielraum offen lassen, wurden in der Deutschschweiz von den IV-Stellen jedoch tendenziell häufiger mit einem psychischen und in der Romandie eher mit einem somatischen IV-Code versehen. Das heisst: bei gleichem Einschränkungsmuster werden je nach Landesregion unterschiedliche Diagnosen vergeben. Soviel zum Thema «neue Krankheitsbilder, die nur in bestimmten Regionen vorkommen».

Aus den Schlussfolgerungen der Studie:

Und schliesslich bestätigt diese häufige Komorbidität auch die Bedenken gegenüber dem früheren Umgang mit nicht objektivierbaren Schmerzstörungen: Wenn die Symptomatik/Belastung von gewissen psychiatrisch und somatisch kodierten Versicherten nicht mehr zu unterscheiden ist, muss man sich fragen, ob es sich zum Beispiel bei Depressionen und Schmerzstörungen überhaupt um grundlegend unterschiedliche Störungen handelt (Cahn, 2013).

MEDIKAMENTE

Über die Hälfte der Versicherten nimmt täglich – oft mehrere – Medikamente ein. Die Medikamenteneinnahme spiegelt die Defizite wieder:

Während der Schlaf- Schmerz- und Beruhigungsmittelkonsum der nicht Erfolgreichen deutlich höher ist als in der Schweizer Bevölkerung, ist er bei den Erfolgreichen nur minimal erhöht. Anders bei den Antidepressiva: Fast ein Viertel der Erfolgreichen nehmen Antidepressiva ein – und knapp 40% der nicht erfolgreichen Versicherten:

NEBENWIRKUNGEN

Aus der Studie:

Nicht zu unterschätzen ist auch das Leiden an Nebenwirkungen der Medikamente. Diese sind angesichts des häufigen Leidens an den Symptomen wohl sehr wichtig, aber gesamthaft rund 40% leiden deutlich bis sehr stark unter den Nebenwirkungen. Stellt man diese Resultate der Anzahl täglich eingenommener Medikamente gegenüber (Abbildung 33), so wird deutlich, dass mit zunehmender Anzahl täglicher Medikationen auch das Leiden an den Symptomen zunimmt (je schwerer krank desto mehr Medikamente) sowie auch das Leiden an den Nebenwirkungen (je mehr Medikamente desto häufiger kommt es zu Nebenwirkungen).

Hier offenbart sich ein gewisses Dilemma, dass schwerer erkrankte Personen mehr Medikamente benötigen, dies aber wiederum häufiger zu Nebenwirkungen führt – die dann schliesslich das Befinden und je nachdem auch die Arbeitsfähigkeit zusätzlich einschränken können. So leiden in der Gruppe der Personen mit täglicher Einnahme von mindestens 4 Medikamenten nahezu alle Personen deutlich bis sehr stark unter den Symptomen, aber rund 75% auch unter deutlichen bis sehr starken Nebenwirkungen.

BEHANDLUNG

Aus der Studie:

Für die Versicherten ist der Arzt/Therapeut eine besonders wichtige Unterstützungsperson, die in jeweils 80-90% der Fälle über die Arbeitstätigkeit Bescheid weiss, regelmässig nachfragt, wie es bei der Arbeit geht, die Arbeitsbiografie gut kennt und die Versicherten kompetent in Arbeitsfragen unterstützt. Das heisst, die Versicherten fühlen sich mit ihrer Arbeitsproblematik in der Behandlung durchaus wahrgenommen.

Hingegen haben die Behandelnden selten (in rund 20% der Fälle) jemals Kontakt gehabt zum Vorgesetzten der Versicherten (bei den Massnahmebeginnern allerdings fast doppelt so häufig). Eine aktive Beteiligung der Therapeuten am Eingliederungsprozess wird als sehr hilfreich erlebt, ein diesbezügliches Desinteresse respektive Ablehnung der IV-Massnahmen als hinderlich. Aus den Interviews geht hervor, dass der Arzt/Therapeut besonders wichtig ist, um die Krankheit, die Beeinträchtigung und deren konkrete Folgen für die künftige Erwerbsfähigkeit innerlich zu verarbeiten wie auch um den Eingliederungsprozess laufend reflektieren zu können.

Nächster Teil: Biografie und soziale Situation

Zwischen Wollen, Müssen und Können. Zum BSV-Forschungsbericht 8/18 «Beruflich-soziale Eingliederung aus Perspektive von IV-Versicherten. Teil 1: Einführung und Studiendesign

Personen, deren Arbeitsfähigkeit aus gesundheitlichen Gründen schwerwiegend und längerdauernd beeinträchtigt ist, befinden sich in einem komplexen Spannungsfeld zwischen unterschiedlichen Anforderungen und Akteuren. Einerseits müssen sie bestimmte Voraussetzungen erfüllen, um überhaupt Anspruch auf Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung zu haben, andererseits sind sie gesetzlich verpflichtet, «an allen zumutbaren Massnahmen, die ihrer Eingliederung ins Erwerbsleben dienen, aktiv teilzunehmen.»

Im besten Fall ist eine versicherte Person hochmotiviert und wird von einer kompetenten IV-Beraterin, einem unterstützenden Arbeitgeber und einer engagierten Ärztin durch Krankheit und Eingliederung hindurch begleitet. Während allerdings das Verhalten der betroffenen Person rechtlich vorgegeben ist – und deren fehlende «Motivation» gegebenenfalls sanktioniert werden kann – können IV-Mitarbeitende, Arbeitgeber oder behandelnde Ärztinnen nicht für mangelndes Engagement belangt werden. Die Motivation der erkrankten Person wird in der öffentlichen Wahrnehmung vielfach als zentrale, wenn nicht gar alleinige Bedingung für eine gelungene Eingliederung gesehen. Das Engagement von Arbeitgebern hingegen gilt als speziell, sozial, ja gar preisverdächtig. Anlässlich der Verleihung eines solchen Sozialpreises hielt Hans-Peter Guarda von der damit ausgezeichneten Firma BSK Baumann + Schaufelberger AG fest:

Wir unterstützen Leute, die eingeschränkt sind, aber wir unterstützen keine faulen Leute. Wenn der Einsatz nicht stimmt, wird die Zusammenarbeit frühzeitig beendet.

Basellandschaftliche Zeitung, 23.4.2015

Motivation – und damit verbunden auch Leistungsfähigkeit – wird oft als Charaktereigenschaft definiert, die entweder vorhanden ist (und dann belohnt wird durch einen «sozialen» Arbeitgeber, der dem «charakterlich guten Menschen eine Chance gibt») oder die eben nicht vorhanden ist und dementsprechend rechtlich, finanziell und sozial sanktioniert wird. Dass «Motivation» nicht einfach eine feststehende Charaktereigenschaft der betroffenen Person ist, sondern auch durch die anderen Akteure im Eingliederungsprozess gefördert (beispielsweise durch einen Job-Coach, der Zuversicht vermittelt) oder behindert werden kann (beispielsweise durch lange Wartezeiten auf Entscheide der IV) wird selten thematisiert. Vermutlich zum einen, weil der «Eigenverantwortung» in den sozialpolitischen Diskussionen der letzten Jahre ein enorm grosser Stellenwert eingeräumt wurde und gleichzeitig diese Diskussion häufig vor allem über, aber nicht mit den Betroffenen geführt wurde. Wie die Versicherten selbst die Eingliederung erleben, war bisher offenbar nicht so wichtig.

Das Bundesamt für Sozialversicherungen hat mit dem Forschungsbericht 8/18 «Beruflich-soziale Eingliederung aus Perspektive von IV-Versicherten» nun erstmals eine umfassende Untersuchung dazu vorgelegt. Die Resultate und Auswertungen sind so reichhaltig, dass sie hier nur auszugsweise – und aufgeteilt auf fünf Artikel – wiedergegeben werden können. Im diesem ersten Artikel wird unten kurz das Studiendesign skizziert. Im zweiten Artikel geht es um die gesundheitliche Situation der Versicherten, im dritten um die Biografie und die soziale Situation. Die Erfahrungen mit der IV und den Eingliederungsmassnahmen sowie die finanzielle Situation werden im vierten Artikel thematisiert und im letzten Artikel werden schliesslich die Resultate aus der schriftlichen Befragung und aus den Interviews mit den Versicherten für die Praxis zusammengefasst.

ZUM STUDIENDESIGN

Es wurden über 900 Versicherte mit einer psychischen oder muskoskelettalen Erkrankung befragt, die entweder im Jahr 2014 eine berufliche IV-Massnahme abgeschlossen oder erst kürzlich eine solche begonnen haben. Im Anschluss an die schriftliche Befragung wurden mit 20 Versicherten aus unterschiedlichen Kategorien (psychisch/somatisch, erfolgreich/nicht erfolgreich, BeginnerIn/AbsolventIn) vertiefende Einzelinterviews geführt.

In der Teilstudie 1 (T1) wurden die erfolgreichen Absolventen mit den nicht erfolgreichen verglichen. Als «Eingliederungserfolg» wurde definiert: Monatliches Erwerbseinkommen im Jahr 2015 von mindestens CHF 1000.- und kein Leistungsbezug aus der Arbeitslosenversicherung und keine IV-Rente (Ein allfälliger Sozialhilfebezug konnte allerdings nicht ausgeschlossen werden, da die entsprechenden Daten nicht vorlagen). Als Kontrollgruppe («Nicht Erfolgreiche») wurden vergleichbare Versicherte definiert, die mindestens ein Erfolgskriterium nicht erfüllten.

In der Teilstudie 2 (T2) geht es um Veränderungen im Verlauf. Dazu wurden «Massnahmebeginner» mit ähnlichen Absolventen verglichen, die ihre letzte IV-Massnahme 2014 beendet haben. Ideal(er) wäre natürlich gewesen, die (gleichen) Absolventen über mehrere Jahre hinweg zu begleiten, dazu hätte jedoch eine aufwendige Langzeitstudie erstellt werden müssen und die Resultate wären erst in einigen Jahren vorgelegen.

Für die Auswahl der Befragten wurde auf BSV-Registerdaten abgestellt. Die Registerdaten geben u.a. Auskunft über die IV-Gebrechenscodes, Einkommen oder externe Eingliederungsmassnahmen aller versicherten Personen. «Extern» heisst, es sind nur die Eingliederungsmassnahmen im Register erfasst, die eine Rechnung auslösen (z.B. wenn ein externer Job-Coach engagiert wird, oder Arbeitgeber Einarbeitungs-Zuschüsse erhalten). Interne – oft weniger aufwendige – Massnahmen, die ausschliesslich von MitarbeiterInnen der jeweiligen IV-Stelle geleistet werden (z.B. wenn nur Gespräche mit Versicherten stattfinden), werden in den Registerdaten nicht erfasst und wurden deshalb in der Studie nicht untersucht.

Ursprünglich war geplant, die Grenze für die «Erfolgreichen» bei einem monatlichen Einkommen von mindestens 3000.- anzusetzen, allerdings verblieben danach nicht genügend Versicherte in der Stichprobe. Nach den gewählten Kriterien (>1000.- , sowie kein IV- oder ALV-Bezug) sind insgesamt ein Drittel aller Massnahmeabsolventen mit einer psychischen oder muskoskelettalen Erkrankung im für die Studie gewählten Zeitraum «erfolgreich». Für die Teilstudie 1 wurden zwecks besserer Vergleichbarkeit trotzdem je 50% Erfolgreiche und 50% nicht Erfolgreiche befragt. In der Auswertung werden diese Resultate dann gewichtet dargestellt, so dass sie wieder den realen Verhältnissen in den BSV-Registerdaten entsprechen.

Gewichtet, hä?

Dazu ein Lesebeispiel aus der Studie:

45.8% der nicht erfolgreich Eingegliederten leiden unter einer hohen psychischen Belastung. Von den erfolgreich Eingegliederten leiden 23.1% unter einer hohen psychischen Belastung. Im Durchschnitt ergäbe das, dass 34,5% (45.8% plus 23.1%, geteilt durch zwei) der Massnahmeabsolventen eine hohe psychischen Belastung aufweisen. Da die nicht Erfolgreichen real aber zwei Drittel ausmachen, wird deren Ergebnis (45.8%) mit zwei Dritteln und das der Erfolgreichen mit einem Drittel gewichtet: also 2 x 45.8%, plus 23.1, geteilt durch drei). Das ergibt dann (ungefähr, wegen kleinen Rundungsdifferenzen) die in der Tabelle aufgeführten 38.5%. In diesem Beispiel entsteht dadurch kein grosser Unterschied, aber bei manchen Auswertungen und Darstellungen können die Resultate irritieren, wenn man sich nicht bewusst ist, dass sie gewichtet sind.

Wer jetzt denkt: Ich weiss doch, was «gewichtet» heisst… das ist natürlich super. Ich schreibe aber auch für Leser und Leserinnen, die (noch) nicht alles wissen. Die Mathe-Genies unter den Leser/innen dürfen aber gerne eine kleine Hausaufgabe lösen. Untenstehende Tabelle aus der Studie zeigt zum einen die Verteilung nach Gebrechensart (T1) und zum anderen, dass bei den Erfolgreichen 42,4% eine psychische und 57.6% eine somatische Erkrankung haben. Frage: Wieviel Prozent der psychisch Kranken sind demnach erfolgreich? Und wieviel Prozent der somatisch Kranken? An die Gewichtung denken.

Teil 2: Erkrankung und Behinderung

Take a chance on me

Letzte Woche hat der Bundesrat die Botschaft zur «Weiterentwicklung der Invalidenversicherung» verabschiedet. Ein Schwerpunkt der Reform fokussiert darauf, psychisch beeinträchtigte Jugendliche besser zu unterstützen, damit sie den Übergang ins Berufsleben schaffen, statt zu IV-Bezügern zu werden.

Die NZZ zeichnete dazu einmal mehr das Bild von psychisch kranken jungen Menschen, die eine IV-Rente angeblich für «erstrebenswert» halten, weil «die Rente über dem Lohn der Gleichaltrigen liege». Effektiv erhält ein «Frühinvalider» (mit IV-Rente und Ergänzungsleistungen) 1600.-/Monat für den Lebensbedarf (plus Krankenkasse und Miete) und hat damit – abgesehen von wenigen Jahren während der Ausbildungszeit – ein ganzes Leben lang deutlich weniger Geld zur Verfügung als seine gleichaltrigen arbeitenden Kollegen.

Bei der NZZ denkt aber scheinbar kein einziger Journalist daran, dass auch aus einem Jugendlichen mit einer gesundheitlichen Beeinträchtigung später einmal ein NZZ-Journalist mit entsprechendem Einkommen werden könnte. Ausserdem versucht die NZZ mit der einseitigen Forderung nach mehr Druck auf die betroffenen Jugendlichen subtil davon abzulenken, dass eine nachhaltige Integration ohne den verbindlichen Einbezug der Arbeitgeber schlicht nicht möglich ist.

Gegen verbindliche Vorgaben zur Zusammenarbeit mit der Invalidenversicherung wehrt sich nämlich der Arbeitgeberverband in seiner Stellungnahme mit Händen und Füssen. Man habe doch – so der Arbeitgeberverband – «ganz ohne Zwängerei» (ähem…) dafür gesorgt, «dass seit 2012 rund 75’000 Personen ihre Arbeitsstelle behalten oder eine neue Stelle finden konnten». Die jährlich von der IV-Stellenkonferenz erhobenen Zahlen betreffen allerdings in der Mehrheit der Fälle «erhaltene Arbeitsplätze beim gleichen Arbeitgeber». Aus unerfindlichen Gründen wird dabei auch nie die Anzahl der Eingegliederten mit einer psychischen Erkrankung bekannt gegeben, wohingegen man die Zahl der psychisch Kranken in der Statistik der RentenbezügerInnen immer explizit hervorhebt.

Es ist natürlich schön, wenn Mitarbeitende mit Rückenproblemen ~~integriert~~ nicht aus der Firma rausgeworfen werden. Aber nur anhand spezifischer Statistiken zu den erfolgreichen Eingegliederten mit einer psychischen Problematik sowie zu den effektiven Ausbildungsplätzen für psychisch beeinträchtigte Jugendliche kann beurteilt werden, ob die Arbeitgeber ihre Verantwortung in diesem Bereich tatsächlich wahrnehmen.

Jugendliche mit Persönlichkeitsstörungen und Schizophrenie sind nämlich diejenigen Betroffenen, die laut der Studie «Profile von jungen IV-Neurentenbeziehenden mit psychischen Krankheiten» (BSV, 2016) häufig zu vorschnell berentet werden. (Also bringt nicht immer kognitiv beeinträchtige Jugendliche als «erfolgreiche Beispiele», liebe Medien – das Problem liegt anderswo.)

. . . . . . .

Im folgenden Gastbeitrag erzählt My, wie es war, als damals psychisch stark angeschlagene junge Frau einen Praktikumsplatz zu bekommen. Und was daraus geworden ist.

. . . . . . .

Vor kurzem kam bei der Arbeit von einer Gruppenleiterin eine unerwartete Frage: «My, kann ich dich etwas fragen? Welchen Eindruck hattest du von der Schnupperpraktikantin?»

Welch eine Frage. Ich hatte das junge Mädchen nur rasch beim Hereinkommen gesehen, und dann nach dem Essen, als ich die Kinder beim Zähne putzen unterstützen sollte, ein paar Worte mit ihr gewechselt. Überrumpelt gab ich das erste von mir, was mir durch den Kopf ging: «Na ja, schwer zu sagen… sie ist sehr freundlich und sympathisch, vielleicht noch etwas unbeholfen?… Aber sie ist ja auch noch sehr jung.» Die Gruppenleiterin grinste: «Ok, das reicht mir.»

Kaum hatte ich diese Situation verlassen, grübelte ich über die möglichen Konsequenzen meiner unbedachten Aussagen. Was hatte die Gruppenleiterin daraus abgeleitet? Warum hatte ich mich so negativ ausgedrückt? Bekam die junge Frau nun vielleicht eine Absage, weil ich sie als «unbeholfen» bezeichnet hatte?! Ich hatte das ja gar nicht so negativ gemeint, wie es vielleicht geklungen hatte. Sie schien noch nicht oft in einem Kinderheim gewesen zu sein, das wollte ich damit sagen, aber kann man das einer vielleicht zwanzigjährigen Anwärterin auf einen Praktikumsplatz wirklich vorwerfen?

Seither sind Wochen vergangen, und seither gärt es in meinem Hinterkopf. Ich bin mir ziemlich sicher, dass die Frau eine Absage erhalten hat. Realistischerweise wohl nicht einfach nur wegen meiner Aussage. Aber es lässt mich trotzdem nicht los.

In der Institution, in der ich tätig bin, werden Praktikant*innen sorgfältig ausgewählt (ich erwähne das, weil das nicht überall so ist, dazu später). Ich bin mir sicher, dass die erwähnte Gruppenleiterin hohe Ansprüche hat. Sie nimmt nicht die erst beste, sie will jemanden, der es drauf hat. Der es schon von Beginn weg drauf hat, am besten. Vermutlich ist das irgendwie normal auf dem Arbeitsmarkt. Man hat nicht den Nerv, jemanden übermässig lange einzuarbeiten. Man möchte, dass jemand Selbstbewusstsein verströmt und eine natürliche Autorität mitbringt, damit sich die Person den Kindern gegenüber auch durchsetzen kann. Man möchte jemanden, der am besten im Turnverein, bei der Pfadi und beim blauen Kreuz ist, super fröhlich und schwungvoll daher kommt, jedoch auch knallhart Grenzen setzen kann.

Ich war nicht so, als Praktikantin, damals, mit 20. Nein, ich war definitiv nicht so. Warum ich diese Praktikumsstelle bekommen habe, kann ich mir nachträglich nur mit drei möglichen Szenarien vorstellen, hier sortiert nach der von mir vermuteten Plausibilität:

1) Das Kinderheim, in dem ich mein Vorpraktikum absolvierte, stellte jeden, ich meine wirklich JEDEN als Vorpraktikant*in ein.

2) Ich war die einzige Bewerberin auf diese Stelle, und im Zuge der wachsenden Verzweiflung, diese Stelle besetzen zu müssen, stellte man halt mich ein.

3) Die Verantwortlichen, die mir diese Stelle vergaben, liessen sich durch mein gutes Matur-Zeugnis blenden (und das abgebrochene Studium blendeten sie aus).

Ich will nicht unnötig übertreiben, aber: Ich war zugedröhnt mit Psychopharmaka, als ich mich dort vorstellen ging. Ich hatte gerade ein abgebrochenes Studium, einen Psychiatrie-Aufenthalt und einen Aufenthalt in einer betreuten Wohngruppe für psychisch Kranke hinter mir. Ich kann mich nur bruchstückhaft an mein Vorstellungsgespräch erinnern. Ich hatte keine Erfahrung mit Kindern, gar keine. Ich hatte nie Kinder gehütet, ich hatte keine jüngeren Geschwister, ich war nicht in der Pfadi und trainierte auch keine Junioren (ich hatte ja nicht mal Hobbies). Ich hatte keine guten Argumente, warum ich unbedingt mit Kindern arbeiten wollte, die zu allem Überfluss auch noch behindert waren. Auch zum Thema «Behinderung» hatte ich keine Erfahrung, gar keine. Ich war apathisch, als ich an diesem Tag zum ersten Mal mit einem behinderten Mädchen auf den Spielplatz ging. Ich schluckte Unmengen an sedierenden Medikamenten in dieser Zeit. Ich vegetierte so vor mich hin.

Aber: Ich wurde angestellt, warum auch immer. Mein Vertrag war auf ein halbes Jahr befristet. Spätestens, als ich dort zu arbeiten begann, dürfte dem Team aufgegangen sein, dass sie sich da keine Granate als Praktikantin geangelt hatten. Ich konnte weder Tee kochen, putzen, noch Konflikte mit Kindern austragen. Ich brauchte ewig, um einen Tisch korrekt zu decken, so dass alle Kinder ihre Spezial-Essutensilien und den richtigen Teller vor sich stehen hatten. Ich vergass am laufenden Band, was mir jemand erklärte. Ich war abwesend, ich war extrem müde (Schlafmedikamente my ass), ich war extrem unsicher.

Nach drei Monaten ging es darum, ob mein Vertrag auf ein Jahr verlängert wird. Ich ging zur Chefin und erzählte ihr, was mit mir los war. Ich nannte ihr meine Diagnose, ich erzählte von den Medikamenten und auch vom Psychiatrieaufenthalt. Ich sagte ihr, ich würde sehr gerne bleiben. Sie eröffnete mir etwas später, dass sie sich mit dem Team besprochen hatte und dass sie fänden, sie möchten mir eine Chance geben. «Ich merke, dass du willst. Du willst etwas lernen, und du bist intelligent. Das wird schon.» Mein Vertrag wurde um ein halbes Jahr verlängert. Und schliesslich wurde sogar ein Ausbildungsplatz für mich geschaffen.

Ich hatte einfach nur Glück, ich weiss das. Es hätte alles ganz anders ausgehen können. Spätestens im dritten Ausbildungsjahr, als ich meine Medikamente nicht mehr nahm, psychotisch wurde und nicht mehr arbeiten konnte. Aber es ging gut aus. Und warum?

Weil man mir eine Chance gab.

Man hat mich nicht einfach aussortiert, als klar wurde, dass ich ein Reinfall war. Man hat mir eine Chance gegeben, obwohl ich es definitiv NICHT drauf hatte. Man hat mir eine Chance gegeben, obwohl ich furchtbar langsam war, beim Putzen, beim Tisch decken, beim Interagieren mit den Kindern, beim Lernen von sozialen Skills, beim Umgang mit den Behinderungen, beim Aufbauen meiner Art von Autorität. Ich war langsam, und ich beging Fehler. Ich verschlief häufig, ich schrottete mehrere Haushaltsgeräte, ich reagierte nicht immer richtig auf die Kinder. Trotzdem hat man mir eine Chance gegeben. Und ich vergesse nie, wie stolz meine Chefin auf mich war, als ich 5 Jahre nach Antritt meines Praktikums mein Diplom erhielt (auch meinen Mitstudierenden wurde das bewusst, denn sie pfiff auf zwei Fingern und jubelte lautstark quer durch den Saal, als ich die Bühne betrat, um mein Diplom entgegen zu nehmen). «Ich habe es immer gewusst», sagte sie zufrieden, «ich wusste, dass viel in dir steckt.»

Was, wenn man mir diese Chance verwehrt hätte? Was, wenn ich schon nach einer Viertelstunde Schnuppern auf einer Wohngruppe aussortiert worden wäre, weil «unbeholfen» (und apathisch und depressiv und….)? Ich wäre nicht Sozialpädagogin geworden, so einfach ist das.

Ich weiss, bei meinem jetzigen Arbeitgeber hätte ich mit 20 nie im Leben einen Praktikumsplatz erhalten. Aber: Mein jetziger Arbeitgeber ist der, der mir einen freiwilligen Bonus auszahlte im Dezember, «weil du es verdient hast». Man achtet mich, man schätzt mich. «Ich habe einen guten Instinkt für gute Leute», sagte der Institutionsleiter einmal selbstzufrieden, als es um meine Einstellung ging.

Ich will damit nur sagen: Es kann sich auch für einen Betrieb lohnen, in jemanden zu investieren, der es «noch nicht drauf hat». Vielleicht wird aus diesem Menschen nämlich einmal jemand, den man zu den «guten Leuten» zählt.

. . . . . . .

My schreibt in ihrem Blog zum Thema Psychose/psychische Erkrankung und der Vereinbarkeit von Beruf und Krankheit.

Maschen-Angst

Ein Gastbeitrag von Stephanie*

*Stephanie erkrankte während ihres BWL-Studiums schwer. Weil die Invalidenversicherung ihre Erkrankung nicht anerkannte, war sie zehn Jahre lang auf die Unterstützung der Sozialhilfe angewiesen. Ihr Gesundheitszustand hat sich mittlerweile soweit gebessert, dass sie Teilzeit arbeiten kann. Sie lebt aber nach wie vor mit diversen Einschränkungen. Stephanie arbeitet in einem Büro und unterstützt als Peermitarbeiterin in einer psychiatrischen Klinik andere Betroffene auf ihrem Genesungsweg.

Die Angst geht um. Ein Nutzer meines Angebots in einer psychiatrischen Klinik sitzt neben mir und lehnt sich zu mir herüber: «Frau A., darf ich Sie etwas fragen?» «Sicher» sage ich. «Werde ich meine IV-Rente verlieren?» Ich schaue ihn etwas verblüfft an. Er muss sich tatsächlich keine Sorgen machen. Ich schätze seine Geschichte als so langwierig und mit entsprechenden Diagnosen versehen ein, dass niemand bei der IV auf die Ideen kommen wird, dass er keine Rente mehr braucht. Ich sage ihm das auch so und er versteht genau, was ich meine. Und doch hat er Angst. Er scheint mir sehr angespannt und hat keine Worte für anderes. «Haben Sie Existenzängste?» frage ich. «Ja, die habe ich, ich habe grosse Angst» sagt er. «Und für den unwahrscheinlichen Fall der Fälle, dass ich meine Rente doch verliere, würde mir dann das Sozialamt helfen?» «Ja, das tut es, ganz bestimmt» antworte ich. Das habe ich selbst erlebt.

Beruhigt hält er die Informationen auf seinem Handy fest, indem er mehrmals meine Worte nachspricht und aufnimmt, um sie sich nachher nochmal anhören zu können. Ich habe ihn noch selten so verängstigt erlebt. Ob er wohl einen Zeitungsartikel über Rentenbetrüger gelesen hat? Oder den Fernsehbericht übers IV-Lotto?

Später reden meine Mitarbeiterin und ich darüber, wie wir selbst uns fühlen angesichts der gefühlten Willkür wenn es um Renten geht. Wir sind beide betroffen von einer langen Geschichte der Arbeitsunfähigkeit. Sie hat eine Rente bekommen. Ich nicht. Trotz vielen Jahren der Arbeitsunfähigkeit. Für beide ist der Weg schwierig gewesen. Wer keine Rente hat, muss mit weniger im Leben durchkommen und für gewisse Hilfeleistungen deutlich mehr kämpfen als Berentete. Wer eine Rente hat, hat Angst vor der nächsten Revision, hatte grosse Ängste bis die Rente da ist oder hat Angst vor Detektiven, die im Gebüsch lauern. Falls die Rente bei der nächsten Revision wegfällt, ist das fragile Gesundheitsgleichgewicht bedroht. Und nochmal andere hätten keinen Grund zur Angst, spüren aber das allgemeine Klima und übertragen es in ihre eigene Welt.

Über Twitter und die sozialen Medien verbreitet sich der Fernsehbeitrag über das Renten-Lotto bei der IV. Ich möchte mir den Beitrag nicht anschauen. In meiner Brust zieht sich etwas zusammen, wenn ich nur schon an Gutachter denke.

Mein eigenes Gutachten ist einer der wunderen Punkt in meiner Geschichte. Es war die pure Ohnmacht damals vor ziemlich genau zehn Jahren. Ich war bereits seit zwei Jahren arbeitsunfähig und seit sehr viel mehr Jahren krank. Ich hatte das Haus seit eineinhalb Jahren nicht mehr ohne Hilfe verlassen. Ich konnte kaum 200 Meter gehen, war nicht in der Lage einen Haushalt zu führen und hatte dauernd wegen Kleinigkeiten schwere Rückfälle. Der Termin beim Gutachter dauerte zwei Stunden. Er hatte bemerkt, dass mein Freund mich zum Termin hat fahren müssen (an ÖV war nicht zu denken), er hat festgehalten, dass ich mich für die längere Befragung habe hinlegen müssen, weil ich so geschwächt war. Ich hatte fein säuberlich festgehalten, wozu ich in der Lage war und wozu nicht. Ich hatte zuvor in meinem Leben bewiesen, dass ich Dinge erreichen kann und will. Und dass meine Krankheit mehr war als Faulheit. Es gab ausserdem auch einen ärztlichen Bericht über einen langen Spitalaufenthalt und die Schwere meiner Erkrankung.

Trotzdem: Im Gutachten stand, dass ich gesund und 100% arbeitsfähig bin. Aufgrund meiner «Päusbonog*»-Diagnose hatte ich keine Chance, Einsprache war zwecklos. Der Rechtsberater eines Behindertenverbandes riet mir dazu, mir in einer anderen Klinik eine andere Diagnose geben zu lassen. Ich hatte erst Jahre später die Chance, diesen Tip umzusetzen, die Diagnose blieb allerdings dieselbe.

Das Fazit? Zehn Jahre Sozialhilfe. Welche auch für den Aufenthalt in zwei Institutionen hat aufkommen müssen. Es gab keine Abkürzung für meinen Weg. Ich brauchte viele Jahre, um meine Kraft zurück zu erlangen. Und ein Umfeld, das mich dabei begleitete. Ich habe so gut es ging meinen Teil dazu beigetragen, dass es mir besser geht. Aber alleine ging es nicht. Ich gehörte zu den teureren Fällen auf dem Sozialdienst meiner Gemeinde. Meine Arbeitsfähigkeit ist erst seit ungefähr drei bis vier Jahren wieder so gross, dass an Teilzeitarbeit zu denken ist. Und diese ist auch nur gegeben, wenn einige Grundvoraussetzungen wie reduzierte Tagesarbeitszeit, kein massiver Zeitdruck, eine reizarme Umgebung und einige mehr, erfüllt sind.

Mein Genesungsweg war lang und viele Prozesse brauchten Zeit und Raum. Ich reagierte auf Überforderungen zu Beginn das eine oder andere Mal mit einem Rückfall. Ich bin überzeugt, dass die schwierige versicherungsrechtliche Lage ihren Teil zu meinen Spital- und Klinikaufenthalten beigetragen hat. Diese Angst und die Auf und Abs haben damit zusätzliche Kosten verursacht. Ein Beispiel dafür: Meine erste Sozialarbeiterin wollte das Gutachten der IV von mir haben, zwecks Einschätzung meiner Gesundheit. Ich war über drei Monate derart gestresst darüber, dass ich kaum mehr schlief. Mein gesundheitliches Gleichgewicht war so fragil, dass jede überfordernde Einschätzung für mich grosse Angst vor dem nächsten Rückfall bedeutete. Ich hatte sehr grosse Angst, dass dieses absolut unzutreffende Urteil die Einschätzung in der Sozialhilfe beeinflussen würde. Ich verweigerte erfolgreich, dass diese Akte zur Sozialhilfe gelangte. Aber es hat mich damals sehr viel Kraft gekostet, die ich für meinen Alltag gebraucht hätte.

Krank werden ist das eine. Die versicherungsrechtliche Situation durchhalten, das andere. Ich möchte das nie mehr erleben müssen. In meinen Fähigkeiten total falsch eingeschätzt zu werden war schlimm und erschütterte mich zutiefst.

Bei meiner Arbeit als Peer/Genesungsbegleiterin bin ich dafür da, Menschen ihre Ängste zu nehmen und diese nicht aufzubauschen. Ich weiss, dass viele im Moment ganz anständig behandelt werden von Versicherungen und dass zumindest zu Beginn einer Erkrankung viel versucht wird, um Menschen zu unterstützen. Ich kenne auch mehrere Menschen, die ohne grosse Komplikationen ihre berechtigte Rente erhalten haben und viele erhalten berufliche Massnahmen gesprochen. Aber die Lücken bleiben. Ich würde gerne allen derzeit akut Betroffenen sagen können, dass sie nicht zwischen den Maschen hindurch fallen werden, dass die Gutachten fair und hilfreich sind. Aber leider kann ich das nicht immer. Auch die Sozialhilfe wird tendenziell härter und konkrete Zusatzleistungen müssen immer besser begründet werden. Durch die Maschen zu fallen tut nach wie vor weh.

*Päusbonog = pathogenetisch-ätiologisch unklares syndromales Beschwerdebild ohne nachweisbare organische Grundlage

Raúl Krauthausen: «Die Arbeit ist nicht umsonst»

Der deutsche Inklusions-Aktivist Raúl Krauthausen hat vor einiger Zeit einen sehr wichtigen Artikel geschrieben, den ich hier vollständig wiedergeben darf (Danke!).

Im Sozial-/Behindertenbereich Tätige dürfen sich und ihren KollegInnen den Text gerne laut im Büro vorlesen. Mehrmals.

. . . .

Menschen mit Behinderungen werden oft gebeten sich auf Podien und Diskussionen zu beteiligen, Projekte und Forschungsprojekte zu unterstützen oder ihre Geschichte zu erzählen. Aber nur selten möchte jemand dafür auch bezahlen. Warum eigentlich?

Manchmal stelle ich mir Veranstalter vor, wie sie eine Diskussion oder Vortragsreihe planen. An dem Runden Tisch sitzen dann Menschen, die es bestimmt nur gut meinen und dann beschließen:

Wir brauchen noch mindestens einen Vortrag von einer Minderheit. Jemand der aus der Lebenswelt von Menschen mit Migrationsgeschichte, über seine Homosexualität oder körperliche oder psychische Behinderung berichtet.

Alle sind sich schnell einig, ja das brauchen wir. Bis auf den Budget-Planer:

Wir haben aber kein Geld mehr für einen zusätzlichen Vortrag. Vielleicht macht es Der-/Diejenige auch ohne Entlohnung. Sie oder er kann ja vor großem Publikum seine Geschichte erzählen. Das ist ja auch Werbung für ihn/sie. Er/Sie kann ja auch jemanden mitbringen. Wir können ihm/ihr anbieten die Kosten für Anreise und Unterkunft zu übernehmen.

Den ersten Teil von so einem (ausgedachtem) Gespräch kenne ich nicht, aber den letzten Teil “Leider können wir nichts bezahlen” habe ich schon oft gehört. In dem Moment muss ich mir immer auf die Zunge beissen, vor allem wenn es keine kleinen Vereine sind, die vielleicht wirklich kein Geld haben, sondern große Unternehmen/Organisationen. Dabei ist es doch ein Wert, den ich auf der Veranstaltung vermitteln soll. Es sind Erfahrungen, die geteilt werden und Ratschläge, die gegeben werden, die man auch nur durch ständige Arbeit erlernt. Zudem kann man in der Vortragszeit auch keiner anderen Arbeit nachgehen und muss sich frei nehmen. Da sind die Übernahme der Reise- und Unterkunftskosten ja wohl das Mindeste was ich erwarten kann.

Eine Geste der Inklusion. Nicht!

Und schlimmer noch: Manch einer denkt, es wäre eine Geste der Inklusion, dass sie einen Menschen mit Behinderung einladen. Es wird dann gedacht, dass eben dieser Mensch dankbar für die Möglichkeit ist, dass er etwas vor größerem Publikum sagen darf. Es wird erwartet, dass ganz nebenbei – und natürlich für kaum oder keine Gegenleistung – eine große Zuhörerschaft unterrichtet wird.

Der amerikanische Behindertenrechtler Lawrence Carter-Long sagte dazu:

Wenn du den Wert einer Kompetenz wertschätzt, dann ist der beste Weg es zu zeigen, dafür zu zahlen. Die Welt zu verändern sollte nicht zur Armut führen. Ich bin weder ein gemeinnütziger Verein, noch eine andere nichtstaatiche Organisation. Und das heißt? Wenn du mich wertschätzen möchtest, dann bezahle mich. Wenn du das nicht tust, dann zeigst du deutlich was dir unsere Community wert ist.

Man ist nicht gleich undankbar, nur wenn man nicht immer für umsonst arbeiten möchte. Es geht hier auch nicht darum, reich zu werden. Für Wohltätigkeitsorganisationen oder Schulen, kann man auch mal ohne Bezahlung arbeiten. Aber, wenn neben dem alltäglichen Vollzeitjob eine private oder öffentliche Organisation einen Vortrag hören möchte, dann gehört es einfach dazu, dafür entlohnt zu werden. Gleiches gilt für Publikationen. Möchte eine Organisation, dass für sie geschrieben wird, dann sollte das nicht für umsonst geschehen. Genauso darf man für genutzte Blogeinträge mindestens einen Backlink erwarten.

Professionalität und Aktivismus

Auf der anderen Seite muss man für die Bezahlung auch arbeiten und dann bewegt man sich im Aktivismus auf einem schmalen Grat. Möchte man für seine Arbeit bezahlt werden, dann sollte es nicht nur ein lamentieren über die eigenen Erfahrungen sein, sondern es müssen ganz professionell Diskussionen und Vorträge vorbereitet werden, die einen echten Mehrwert für den Zuhörer bieten. Professionalität und Aktivismus sind dann keine Antipole mehr, sondern zwei Seiten einer Medaille.

Die Aktivistin Jax Jacki Brown empfindet ähnlich:

Es gibt die Annahme, dass Menschen mit Behinderungen nicht viel zu tun haben und, dass wir dankbar für jede Möglichkeit sein sollten, anderen von unseren Belangen zu erzählen. Und auch, wenn ich dankbar dafür bin und meine Aufklärungsarbeit sehr ernst nehme, so nimmt es sehr viel Zeit und Geld in Anspruch.

Natürlich ist es wichtig, dass es Menschen gibt, die andere Menschen aufklären, um Veränderungen und Verbesserungen zu ermöglichen. Aber diese Experten und Berater verdienen einen Ausgleich und ich hoffe, dass sich in den nächsten Planungstreffen zu einer Veranstaltung die Organisatoren einig sind, dass auch der Refernent oder Referentin von einer Minderheit bezahlt werden muss. Denn Inklusion bedeutet auch: gleiche Bezahlung für die gleiche Leistung.

«Besorgte Bürger» – und was sie nicht sehen

Aufgrund meines letzten Artikels über das anonyme Denunzieren von IV-Bezügern schickte mir eine Betroffene (ich nenne sie im Folgenden «Andrea») entsprechende Auszüge aus ihren IV-Akten (Jede/r IV-BezügerIn kann bei der IV-Stelle Akteneinsicht verlangen). Anders als viele IV-BezügerInnen macht Andrea weder aus ihrer Erkrankung noch ihrer IV-Rente ein Geheimnis. Wer ihren Namen googelt, findet Informationen über sie und ihr Engagement zu verschiedenen Themen leicht im Netz. Dass sie sich engagiert und die sozialen Medien nutzt, ist für manche «besorgte Bürger» ein Grund, sie bei der IV (wiederholt) als Betrügerin anzuschwärzen. Um nicht noch weitere «besorgte Bürger» zum Hobbydetektiv spielen zu animieren (das übernimmt in diesem Fall schon das CSI IV-Stelle Aargau) habe ich Andreas wirklichen Namen in den Akten geschwärzt.
(Vergrössern der Bilder durch Anklicken)

Andrea über ihre Erkrankung:
Ich leide seit mehr als 20 Jahren unter Cluster-Kopfschmerz. Es ist kein Kopfschmerz, wie der Name vermuten lässt. Es ist ein Gesichtsschmerz. In einem Anfall schmerzt eine Gesichtshälfte und zwar das gesamte Geflecht des Trigeminusnerv (Gesichtsnerv) Auge, Wangenknochen, Zähne. Es fühlt sich an, als würde die eine Seite des Gesichts brennen. Der Schmerz ist nicht das einzige, aber das ausgeprägteste Symptom dieser Krankheit. Es kommt anfallsmässig, «gebündelt», daher der Name Cluster.

Laut WHO ist es der stärkste Schmerz, den ein Mensch haben kann, ohne das Bewusstsein zu verlieren. Es tut unvorstellbar weh und zwar von einem Moment auf den anderen. Wenn auf einer Skala von 0-10. 0 kein Schmerz und 10 unvorstellbarer Schmerz ist, dann liegen Clusterattacken zwischen 8 und 15+. Da der Schmerz so schnell auf einem solchen Level einfährt, kommen als Begleitsymptome der Schmerzschock dazu: Atemnot, weiche Knie, aufgeputscht und hellwach sein, tränendes Auge, laufende Nase, Husten-und/oder Niesreiz, manchmal Schwindel.

Ich habe die Krankheit chronisch, das heisst jeden Tag zwischen 20 und 35 Attacken, die ich mittels subkutaner Injektion mit einem gefässverengenden Mittel kupiere. Ich erwache immer mit eine Attacke. Einer, die bereits so weit fortgeschritten ist, dass ich sie nicht mehr kupieren kann. Nie wissen, wann kommt die nächste Attacke und wie stark ist sie, macht den Alltag kompliziert und schwierig.

Ich brauche sehr flexible Strukuren. Was ich heute geplant habe, muss ich vielleicht schon nach einer Stunde wieder für den Rest des Tages beerdigen. In der Praxis sieht das so aus, dass ich das Geschirr wasche und mitten drin alles stehen und liegen lassen muss, um zu spritzen und abzuwarten, bis das Zentralnervensystem wieder runtergefahren wird. Im Gegensatz zu Migräne kann ich mich nicht hinlegen. Ich werde unruhig und muss mich körperlich bewegen bis das Adrenalin wieder abgebaut ist. Tue ich das nicht oder kann ich das nicht tun, dann fange ich an zu zittern, manchmal auch zu zucken, schnappe nach Luft und gehe in die Knie, weil ich keine Kraft mehr in den Beinen habe.

Das sind Dinge, die Leute, die mich nicht näher kennen, erschrecken. Dazu kommt das Spritzen mit dem Applikator. Auch wenn man da die Nadel nicht sieht, haben viele Leute Mühe damit. Ich kann wenn eine Attacke kommt, nicht warten, ich muss so schnell wie möglich spritzen und dann dauert es 5-10 Minuten, bis die Begleitsymptome verschwinden und der Schmerz weggeht. In 95% der Fälle funktioniert das. Es gibt aber 5% Attacken, die nicht ganz weggehen, wo der Schmerz bleibt. Ich kann ihn verdrängen, aber nie lange, denn die körperlichen Begleiterscheinungen lassen sich nicht verdrängen. Es ist jedesmal eine Anstrengung und es macht müde. Es kann sein, dass ich alle 20 Minuten eine Attacke habe und dann wieder zwei Stunden nichts, nur um wieder aus dem Wohlgefühl der Schmerzfreiheit rausgerissen zu werden.

Im Alltag habe ich immer und überall meinen Applikator und Ampullen dabei. Ich muss beim Kochen, Essen und in Gesprächen mitten drin unterbrechen, um zu spritzen. Es kann mich mitten im Satz, den ich gerade lese, oder den ich schreibe, erwischen. Ich kann vieles tun, nur weiss ich nie, wann ich es tun kann und das ist mehr als nur ärgerlich. Es gibt Tage, da geht gar nichts. Nicht einmal mehr lesen oder schreiben. Jeder zusätzliche Reiz von aussen würde zur Qual, zur zusätzlichen Anstrengung.

Bin ich irgendwo in der Öffentlichkeit unter Menschen, beisse ich auf die Zähne, um mir nicht allzuviel anmerken zu lassen, aber das kostet Energie. Wenn die Attacke zuviel Aufmerksamkeit auf sich ziehen könnte, gehe wenn ich z.B. in einem Restaurant raus auf die Strasse und warte an einem schlecht einsehbaren Ort bis die Begleitsymptome abgeklungen sind.

Abgesehen von den Spritzen im akuten Anfall, gibt es nichts, was ich tun kann. Ich kann die Attacken nicht verhindern. Die Medizin hat auch kein Mittel, das den Cluster wegzaubert oder die Krankheit heilt. Hausmittelchen helfen nicht. Alternative Medizin ist nutzlos.

Arbeiten im konventionellen Sinn ist unmöglich, da ich nie weiss, wie fit ich bin, wie lange ich an etwas dran bleiben kann. Wie oft ich, das, was ich gerade mache, unterbrechen muss. Auch wenn ich spritzen und weitermachen kann, dann bekommt es jemand mit und ich wirke wie ein Störfaktor. Ich bin dadurch unzuverlässig, wenn es darum, geht Abgabetermine oder fixe Präsenzeiten einzuhalten, ich bin anderen nicht zumutbar und würde zuviel fehlen.

Wenige Male pro Jahr werde ich aufgrund meines Fachwissens aus meiner früheren beruflichen Tätigkeit für Auftritte oder Zeitungsinterviews angefragt. Unter anderem war ich in der Sendung «Club» im Schweizer Fernsehen. Ich habe während der Aufzeichnung drei mal eine Attacke mit einer Injektion kupieren müssen. Die Regie hatte die Anweisung, mich auf ein Handzeichen hin aus dem Bild zu nehmen. Hätte das Fernsehen stattdessen zeigen sollen, wie ich spritze?

Das Netz ist für mich die Möglichkeit zu kommunizieren, ohne dauernd meine Attacken und meine Spritzerei erkären zu müssen. Dass die IV aufgrund dieser anonymen Anschuldigungen eine immer noch laufende Abklärung wegen Missbrauchverdachts eingeleitet hat – obwohl medizinische Experten meine Krankheit schon mehrfach bestätigt haben – gibt mir zu denken. Dürfen IV-Bezüger nicht in der Öffentlichkeit zu sehen sein, und auch nicht die sozialen Medien nutzen, ohne dass man sie sofort als Betrüger verdächtigt?

ivinfo

Notizen zur Schweizerischen Invalidenversicherung

Kategorie-Archiv für Betroffenensicht

5. Hinweise und Empfehlungen für die Praxis [BSV-Forschungsbericht 8/18 «Beruflich-soziale Eingliederung aus Perspektive von IV-Versicherten»]

4. Eingliederung und finanzielle Situation [BSV-Forschungsbericht 8/18 «Beruflich-soziale Eingliederung aus Perspektive von IV-Versicherten»]

3. Biografie und soziale Situation [BSV-Forschungsbericht 8/18 «Beruflich-soziale Eingliederung aus Perspektive von IV-Versicherten]

2. Erkrankung und Behinderung [BSV-Forschungsbericht 8/18 «Beruflich-soziale Eingliederung aus Perspektive von IV-Versicherten]

Zwischen Wollen, Müssen und Können. Zum BSV-Forschungsbericht 8/18 «Beruflich-soziale Eingliederung aus Perspektive von IV-Versicherten. Teil 1: Einführung und Studiendesign

Take a chance on me

Maschen-Angst

Raúl Krauthausen: «Die Arbeit ist nicht umsonst»

Eine Geste der Inklusion. Nicht!

Professionalität und Aktivismus

«Besorgte Bürger» – und was sie nicht sehen