Raúl Krauthausen: «Die Arbeit ist nicht umsonst»

Der deutsche Inklusions-Aktivist Raúl Krauthausen hat vor einiger Zeit einen sehr wichtigen Artikel geschrieben, den ich hier vollständig wiedergeben darf (Danke!).

Im Sozial-/Behindertenbereich Tätige dürfen sich und ihren KollegInnen den Text gerne laut im Büro vorlesen. Mehrmals.

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Menschen mit Behinderungen werden oft gebeten sich auf Podien und Diskussionen zu beteiligen, Projekte und Forschungsprojekte zu unterstützen oder ihre Geschichte zu erzählen. Aber nur selten möchte jemand dafür auch bezahlen. Warum eigentlich?

Manchmal stelle ich mir Veranstalter vor, wie sie eine Diskussion oder Vortragsreihe planen. An dem Runden Tisch sitzen dann Menschen, die es bestimmt nur gut meinen und dann beschließen:

Wir brauchen noch mindestens einen Vortrag von einer Minderheit. Jemand der aus der Lebenswelt von Menschen mit Migrationsgeschichte, über seine Homosexualität oder körperliche oder psychische Behinderung berichtet.

Alle sind sich schnell einig, ja das brauchen wir. Bis auf den Budget-Planer:

Wir haben aber kein Geld mehr für einen zusätzlichen Vortrag. Vielleicht macht es Der-/Diejenige auch ohne Entlohnung. Sie oder er kann ja vor großem Publikum seine Geschichte erzählen. Das ist ja auch Werbung für ihn/sie. Er/Sie kann ja auch jemanden mitbringen. Wir können ihm/ihr anbieten die Kosten für Anreise und Unterkunft zu übernehmen.

Den ersten Teil von so einem (ausgedachtem) Gespräch kenne ich nicht, aber den letzten Teil “Leider können wir nichts bezahlen” habe ich schon oft gehört. In dem Moment muss ich mir immer auf die Zunge beissen, vor allem wenn es keine kleinen Vereine sind, die vielleicht wirklich kein Geld haben, sondern große Unternehmen/Organisationen. Dabei ist es doch ein Wert, den ich auf der Veranstaltung vermitteln soll. Es sind Erfahrungen, die geteilt werden und Ratschläge, die gegeben werden, die man auch nur durch ständige Arbeit erlernt. Zudem kann man in der Vortragszeit auch keiner anderen Arbeit nachgehen und muss sich frei nehmen. Da sind die Übernahme der Reise- und Unterkunftskosten ja wohl das Mindeste was ich erwarten kann.

Eine Geste der Inklusion. Nicht!

Und schlimmer noch: Manch einer denkt, es wäre eine Geste der Inklusion, dass sie einen Menschen mit Behinderung einladen. Es wird dann gedacht, dass eben dieser Mensch dankbar für die Möglichkeit ist, dass er etwas vor größerem Publikum sagen darf. Es wird erwartet, dass ganz nebenbei – und natürlich für kaum oder keine Gegenleistung – eine große Zuhörerschaft unterrichtet wird.

Der amerikanische Behindertenrechtler Lawrence Carter-Long sagte dazu:

Wenn du den Wert einer Kompetenz wertschätzt, dann ist der beste Weg es zu zeigen, dafür zu zahlen. Die Welt zu verändern sollte nicht zur Armut führen. Ich bin weder ein gemeinnütziger Verein, noch eine andere nichtstaatiche Organisation. Und das heißt? Wenn du mich wertschätzen möchtest, dann bezahle mich. Wenn du das nicht tust, dann zeigst du deutlich was dir unsere Community wert ist.

Man ist nicht gleich undankbar, nur wenn man nicht immer für umsonst arbeiten möchte. Es geht hier auch nicht darum, reich zu werden. Für Wohltätigkeitsorganisationen oder Schulen, kann man auch mal ohne Bezahlung arbeiten. Aber, wenn neben dem alltäglichen Vollzeitjob eine private oder öffentliche Organisation einen Vortrag hören möchte, dann gehört es einfach dazu, dafür entlohnt zu werden. Gleiches gilt für Publikationen. Möchte eine Organisation, dass für sie geschrieben wird, dann sollte das nicht für umsonst geschehen. Genauso darf man für genutzte Blogeinträge mindestens einen Backlink erwarten.

Professionalität und Aktivismus

Auf der anderen Seite muss man für die Bezahlung auch arbeiten und dann bewegt man sich im Aktivismus auf einem schmalen Grat. Möchte man für seine Arbeit bezahlt werden, dann sollte es nicht nur ein lamentieren über die eigenen Erfahrungen sein, sondern es müssen ganz professionell Diskussionen und Vorträge vorbereitet werden, die einen echten Mehrwert für den Zuhörer bieten. Professionalität und Aktivismus sind dann keine Antipole mehr, sondern zwei Seiten einer Medaille.

Die Aktivistin Jax Jacki Brown empfindet ähnlich:

Es gibt die Annahme, dass Menschen mit Behinderungen nicht viel zu tun haben und, dass wir dankbar für jede Möglichkeit sein sollten, anderen von unseren Belangen zu erzählen. Und auch, wenn ich dankbar dafür bin und meine Aufklärungsarbeit sehr ernst nehme, so nimmt es sehr viel Zeit und Geld in Anspruch.

Natürlich ist es wichtig, dass es Menschen gibt, die andere Menschen aufklären, um Veränderungen und Verbesserungen zu ermöglichen. Aber diese Experten und Berater verdienen einen Ausgleich und ich hoffe, dass sich in den nächsten Planungstreffen zu einer Veranstaltung die Organisatoren einig sind, dass auch der Refernent oder Referentin von einer Minderheit bezahlt werden muss. Denn Inklusion bedeutet auch: gleiche Bezahlung für die gleiche Leistung.

Manchmal vergesse ich, dass du im Rollstuhl sitzt

Aufgrund einer fortschreitenden neurologischen Erkrankung arbeite ich Teilzeit, aber nach wie vor in meinem ursprünglichen Beruf und mit langjährigen Kollegen zusammen. Als ich kürzlich am Donnerstagmittag meine Sachen zusammenpackte und mich ins Wochenende verabschiedete, meinte ein Arbeitskollege: «So schön wie du möchte ich es auch mal haben!» Ich antwortete: «Willst du tauschen?» Er schaute mich betreten an und entschuldigte sich.

Martin A., Zürich

Im obigen Zitat klingt etwas an, worüber auch Raúl Krauthausen neulich unter dem Titel: «Manchmal vergesse ich, dass du im Rollstuhl sitzt» geschrieben hat. Im alltäglichen Umgang sehen andere die Behinderung irgendwann nicht mehr, sondern schlicht den Menschen. Was an sich sehr schön ist (denn natürlich möchte jeder als der Mensch wahrgenommen werden, der er ist und nicht als «Inhaber einer Behinderung») ist für Betroffene aber gleichzeitig auch schwierig, denn für sie ist ihre Behinderung natürlich trotzdem da. Krauthausen schreibt:

Meine Behinderung beeinflusst mich immer und überall. Ich kann (und will) sie nicht einfach ablegen, wie ein unbequemes Hemd oder einfach ignorieren, wenn ich vor einer Stufe stehe. Alle Erfahrungen, mein Alltag und auch meine Gedanken befassen sich jeden Tag damit. Meine Behinderung ist Teil meiner Identität. Und das ist gut so.

Wenn ich vor Barrieren stehe, heißt es oft: „Das Leben geht weiter. Lass dich davon nicht unterkriegen. Denk nicht so viel darüber nach.“

Aber genau das kann und will ich nicht! Ich denke die ganze Zeit darüber nach.

Ich denke darüber nach, ob ich genug Zeit und Energie habe, die Dinge zu tun, die ich tun möchte, ohne ständig jede Eventualität einplanen zu müssen. Wie lange brauche ich mit dem Rollstuhl von A nach B? Was mache ich, wenn ein Aufzug auf dem Weg defekt ist? Ich denke darüber nach, welche Aktivitäten für mich sicher sind und wie ich für diese Priorität einräumen kann. Welchen Rollstuhl nehme ich am besten? Den Elektrischen, mit dem ich keine Treppen hoch kann aber unabhängig bin? Was wenn meine Freunde lieber spontan woanders hin wollen, und ich am Ende mit dem Elektrorollstuhl nicht mitkommen kann? Ich denke darüber nach, wie ich mich fühle, bevor ich das Haus verlasse. Habe ich Lust, mich von meinem Assistenten im Schieberollstuhl zur Veranstaltung bringen und abholen zu lassen? Wie damals, als ich Kind war? Wie weit muss ich das im Voraus planen? Was mache ich, wenn ich früher/später gehen will, mein Assistent aber noch/schon frei hat?

(…)

Meine Behinderung gehört zu mir und ist von überwältigender Wichtigkeit für mich. Wenn Menschen mich von meiner Behinderung zu trennen versuchen, dann leugnet man die Kraft meiner Behinderung und den enormen Einfluss, den sie auf mein Leben hat.

Krauthausen beschreibt auch, dass er selbst eine Zeit lang versucht hat, seine Behinderung zu ignorieren, mit dem Resultat, dass er sich mehr zumgemutet hat, als er schaffen konnte. Ausserdem:

Das Ignorieren von Behinderungen kann auch nach hinten losgehen, wenn man der Person mit Behinderung die Schuld für ihre Einschränkungen gibt, weil man diese nicht wahr haben will. Dass ich beispielsweise einen Rollstuhl nutze, bedeutet auch, dass ich mehr Zeit für einige Strecken brauche und es ist dann keine Faulheit, wenn ich später komme oder vielleicht auch gar nicht. Wenn man solche Tatsachen ignoriert, weil die „Behinderung doch kein Teil” von mir ist, dann wird das früher oder später zu Missstimmungen in Teams oder Beziehungen führen. Denn es ist nicht meine Schuld, dass ich eine Behinderung habe und, dass mein Körper anders funktioniert als die meisten anderen Körper, die ich so kenne. Kein Wille und kein Glaube, keine Medizin, keine Technik können das ändern.

Die obigen Ausführungen zeigen einmal mehr auf, warum das von Behindertenorganisationen vermittelte Bild vom ausschliesslich «armen, hilflosen, unselbständigen Behinderten» für Betroffene so enorm schädlich ist. Entspricht jemand nämlich – trotz Behinderung – nicht diesem Bild, wird er oder sie automatisch in die Kategorie «nichtbehindert» eingeteilt, heisst: die Umgebung «vergisst» die Behinderung und denkt, derjenige habe genausoviel Energie und Möglichkeiten wie Nichtbehinderte und reagiert dann je nachdem ärgerlich oder neidisch (siehe Eingangszitat), weil derjenige in ihren Augen «faul» ist oder «bevorteilt» wird. Dass aber Menschen mit Behinderungen/Erkrankungen für gewisse Dinge mehr Energie und darum auch mehr Erholungszeit benötigen und ein längeres Wochenende deshalb vielleicht weniger aus «Spiel, Spass und Spannung» sondern vor allem aus Ausruhen bestehen kann, wird ausgeblendet.

Die an Lupus erkrankte Christine Miserandino hat vor einigen Jahren dazu die wunderbar anschauliche Spoon-Theorie entwickelt, in der sie aufzeigt, wie haushälterisch «Spoonies» (Menschen mit chronischen Erkrankungen) mit ihren Kräften (= Spoons) umgehen müssen:

Sometimes you can borrow against tomorrow’s “spoons”, but just think how hard tomorrow will be with less “spoons”. (…) a person who is sick always lives with the looming thought that tomorrow may be the day that a cold comes, or an infection, or any number of things that could be very dangerous. So you do not want to run low on “spoons”, because you never know when you truly will need them.

Nicht Betroffenenwissen oder Fachwissen – sondern beides; einander ergänzend.

My, deren Gastbeitrag ich vor einer Woche im Blog veröffentlichte, hat unterdessen noch einen vertiefenden Artikel zum Spannungsfeld zwischen Professionalität und eigener Betroffenheit bei ihrer Arbeit als Sozialpädagogin geschrieben, den ich ebenfalls sehr zum Lesen empfehle. Sie beschreibt unter anderem, wie ihr die Ausführungen einer ehemaligen Sucht-Betroffenen im Rahmen ihrer Ausbildung wesentlich eindrücklicher im Gedächtnis blieben, als so manche Theorielektion.

Ausserdem schreibt My im Bezug auf ihre eigene Situation:

Die grosse Krux ist nun leider die, dass ich im beruflichen Umfeld nur auf  “Expertenwissen” zurückgreifen darf, wenn es darum geht, mich über eine Situation bzw. einen Menschen mit meinen KollegInnen auszutauschen. Mein Wissen als Betroffene, wie sich eine Reizüberflutung anfühlen kann, wäre beispielsweise eigentlich viel ergiebiger, als das, was ich darüber aus Büchern weiss. Leider kann ich diese persönlichen Erfahrungen nicht mitteilen. Ich würde, sollte ich meine eigene Krankheit offenlegen, nicht mehr ernst genommen (“du projezierst da deine eigene Geschichte… du verhältst dich unprofessionell… du wechselst die Fronten!!…”) oder gar gefeuert – alles schon erlebt.

Das Traurige ist: Es ist so selten, dass “ExpertInnen” von Betroffenen lernen, bzw. es ist so selten, dass Betroffene als “ExpertInnen” angesehen werden.

Ganzer Artikel unter: Von ExpertInnen und Betroffenen

Ein ähnliches Thema greift der deutsche Inklusionsaktivist Raúl Krauthausen unter dem Titel «Zurück in die Zukunft» auf. Er beschreibt verschiedene Dinge, die er in den letzten zwanzig Jahren über das Leben mit seiner Behinderung (Glasknochen) gelernt hat und die er gerne schon früher gewusst hätte  – gäbe es also eine Zeitmaschine – würde er folgendes gerne seinem 14-jährigen Ich mitteilen (ich gebe  – ausser beim letzten Punkt  – nur die Überschriften wieder; die Ausführungen dazu kann man im Originalartikel nachlesen:

• Lasse dir von niemandem sagen, was du nicht kannst! Erforsche, was dir Freude bereitet
• Verlasse deine Komfortzone
• Es ist okay, nach Unterstützung zu fragen
• Tausche dich mit anderen Menschen aus, die auch (d)eine Behinderung haben.
• Zieh so schnell es geht von zu Hause aus!
• Bleib du selbst. Ja, der Satz klingt jetzt ein bisschen so, als ob ich ihn auf einem Teebeutel gelesen habe, aber wenn du 14-jähriges Ich mal in meinem Alter bist, dann wirst du mir vielleicht zustimmen. Denn deine Behinderung wird dich dein ganzes Leben lang begleiten, also steh zu ihr. Sie gehört zu dir wie deine Haarfarbe. Und das ist gut so! Es bringt nichts, sich zu verstellen, so zu tun, als ob du alles alleine kannst und deine Behinderung nie eine Rolle spielt. Denn das zehrt an deinen Kräften. Deine Behinderung ist nicht an allem schuld, was du (nicht) erleben wirst. Meistens ist es die Gesellschaft, die einen behindert. Vergiss nie: Du hast es selbst in der Hand, ob du ein guter Typ oder ein Idiot wirst. Eine Behinderung kann auch Chancen bieten, die dich alternative Wege entdecken lässt, z. B. einen Job zu finden, in dem deine eigene Perspektive als Rollstuhlfahrer als bereichernd empfunden wird.

In unserer Gesellschaft musst du leider immer noch mehr leisten und arbeiten, als es vielleicht deine nicht behinderten Freunde müssen, weil wir einfach noch keine inklusive Gesellschaft haben. Deswegen ist es so wichtig, dass du dich immer wieder selbst kontrollierst, ob du noch der bist, der du sein willst. Sei charmant-respektlos den Menschen gegenüber, die nicht an dich glauben.

So unterschiedlich die beiden Blogbeiträge sind, sie zeigen eins deutlich: Wer ausserhalb der «Norm» lebt, macht Erfahrungen, die andere so nicht machen und er oder sie weiss, wie sich gewisse Dinge anfühlen, die Gesunde/Nichtbehinderte nicht erleben. Werden diese Erfahrungen tiefgehend und auch über die eigene Person hinaus reflektiert und Lösungswege gefunden, können sie ein grosses Potential für die Unterstützung anderer Betroffener darstellen. Nicht als kompletter Ersatz für sogenanntes «Profi-Wissen» aber als sinnvolle und mutgebende Ergänzung.

Es ist mir unverständlich, warum die grossen Schweizer PRO-Organisationen die Betroffenen, die sie (angeblich) vertreten, auf ihren Webseiten nicht deutlich sicht- und hörbar selbst zu Wort kommen lassen (z.B. in Form eines Blogs) wodurch sie für andere (vielleicht auch jüngere) Menschen mit Behinderungen oder chronischen Krankheiten positive Vorbilder sein könnten. Es ist schon auffällig, dass Betroffene ausschliesslich dann ihren Kopf Körper in der Öffentlichkeit hinhalten dürfen/sollen/müssen, wenn es darum geht, die MARKE der Organisation zu stärken. Eigentlich sollten doch die Betroffenen gestärkt werden, nicht die Organisationen (Und nein, das ist nicht das Gleiche).

Dass nur gerade Insieme (Die Elternorganisation von Menschen mit einer geistigen Behinderung) ein Blogprojekt innitiiert hat, könnte man – zugebenermassen etwas boshaft – dahingehend interpretieren, dass das die einzige Behindertengruppe ist, bei der sich die «Profis» nicht in ihrer Kompetenz bedroht fühlen, wenn Betroffene öffentlich ihre Sicht der Dinge beschreiben.

Vermutlich hat es aber einen ganz anderen Grund… Mir fällt nur einfach kein plausibler ein.

We’re not here for your inspiration

Im Juli 2012 veröffentlichte Stella Young, Redakteurin bei Ramp Up, den vielbeachteten Artikel «We’re not here for your inspiration»  in dem sie den Begriff «Inspiration porn» anhand eines auf Socialmedia oft geteilten Bildes erklärte (Um die Ironie der Geschichte, welche der Bild-Text-Kombination mit Pistorius inzwischen noch eine neue Dimension hinzugefügt hat, ging’s damals noch nicht):

Young schreibt:

«Inspiration porn is an image of a person with a disability, often a kid, doing something completely ordinary – like playing, or talking, or running, or drawing a picture, or hitting a tennis ball – carrying a caption like „your excuse is invalid“ or „before you quit, try“. Increasingly, they feature the Hamilton quote.»

(…)

Let me be clear about the intent of this inspiration porn; it’s there so that non-disabled people can put their worries into perspective. So they can go, „Oh well if that kid who doesn’t have any legs can smile while he’s having an awesome time, I should never, EVER feel bad about my life“. It’s there so that non-disabled people can look at us and think „well, it could be worse… I could be that person“.

In this way, these modified images exceptionalise and objectify those of us they claim to represent. It’s no coincidence that these genuinely adorable disabled kids in these images are never named: it doesn’t matter what their names are, they’re just there as objects of inspiration.

But using these images as feel-good tools, as „inspiration“, is based on an assumption that the people in them have terrible lives, and that it takes some extra kind of pluck or courage to live them.

For many of us, that is just not true.

(…)

I can’t help but wonder whether the source of this strange assumption that living our lives takes some particular kind of courage is the news media, an incredibly powerful tool in shaping the way we think about disability. Most journalists seem utterly incapable of writing or talking about a person with a disability without using phrases like „overcoming disability“, „brave“, „suffers from“, „defying the odds“, „wheelchair bound“ or, my personal favourite, „inspirational“.

If we even begin to question the way we’re labelled, we slide immediately to the other end of the scale and become „bitter“ and „ungrateful“. We fail to be what people expect.

Which brings us back to Scott Hamilton and his mantra. The statement „the only disability in life is a bad attitude“ puts the responsibility for our oppression squarely at the feet, prosthetic or otherwise, of people with disabilities. It’s victim blaming. It says that we have complete control of the way disability impacts our lives. To that, I have one thing to say. Get stuffed.

By far the most disabling thing in my life is the physical environment. It dictates what I can and can’t do every day. But if Hamilton is to be believed, I should just be able to smile at an inaccessible entrance to a building long enough and it will magically turn into a ramp. I can make accessible toilets appear where none existed before, simply by radiating a positive attitude. I can simply turn that frown upside down in the face of a flight of stairs with no lift in sight. Problem solved, right?

I’m a natural optimist, but none of that has ever worked for me.

Inspiration porn shames people with disabilities. It says that if we fail to be happy, to smile and to live lives that make those around us feel good, it’s because we’re not trying hard enough. Our attitude is just not positive enough. It’s our fault. Not to mention what it means for people whose disabilities are not visible, like people with chronic or mental illness, who often battle the assumption that it’s all about attitude. And we’re not allowed to be angry and upset, because then we’d be „bad“ disabled people. We wouldn’t be doing our very best to „overcome“ our disabilities.

I suppose it doesn’t matter what inspiration porn says to us as people with disabilities. It’s not actually about us. Disability is complex. You can’t sum it up in a cute picture with a heart-warming quote. So next time you’re tempted to share that picture of an adorable kid with a disability to make your facebook friends feel good, just take a second to consider why you’re really clicking that button.»

Obiges sind nur einige Auszüge aus Youngs Artikel «We’re not here for your inspiration». Ich empfehle den gesamten Text zur Lektüre.

Ebenfalls empfehlenswert sind die daran anlehnenden deutschsprachigen Artikel «Inspiration» von Laura Gehlhaar («Fremde klopfen mir anerkennend auf die Schulter allein deswegen, weil ich existiere. Und genau in diesem Moment fühle ich mich zum Objekt degradiert. In diesem Augenblick verschwinden mein Charakter, meine Eigenschaften und mein Wesen hinter meiner Behinderung.») und «Wir sind hier nicht zur Inspiration» von Raúl Krauthausen.