Warum die IV keine «Behindertenversicherung» (mehr) sein soll

Anders als der Bundesrat in seiner Motionsantwort von 2010 halte ich es für eine gute Idee, die Invalidenversicherung in «Erwerbsunfähigkeitsversicherung» umzubenennen – und ich halte es sogar für eine noch viel bessere Idee, die EUV dann auch inhaltlich ihrem neuen Namen entsprechend umzugestalten.

Die Haltung «Irgendwas mit Behinderten? Dafür ist die IV zuständig» ist nach wie vor weit verbreitet. Beispielsweise wenn in einer Gemeindeversammlung (allerdings erfolglos) gegen den Einbau eines Liftes ins Schulhaus votiert wird:

Der Lift sei erst einzubauen, wenn von der Schule wegen eines behinderten Kindes wirklich das Bedürfnis bestehe, wurde gefordert: Dann helfe auch die Invalidenversicherung bei der Finanzierung.

Das mag im Kanton Bern (noch) der Fall sein, andere Kantone (z.B. Zürich) kennen in ihrer Gesetzgebung bereits eine Pflicht zur hindernisfreien Umgestaltung der (bestehenden) öffentlichen Gebäude. Das heisst, dort trägt die Gemeinde und nicht die IV die Umbaukosten. Eigentlich sollte das überall selbstverständlich sein.

Wenn aber sogar die INSOS-Präsidentin vorschlägt, die Invalidenversicherung künftig VMB (Versicherung für Menschen mit Beeinträchtigung) zu nennen, zeugt das von einem grossen blinden Fleck im Bezug auf sich bereits im Gange befindliche gesellschaftliche Veränderungen. Seit der Neugestaltung des Finanzausgleiches (NFA) 2008 ist auch die Beschulung von Kindern mit Behinderung nicht mehr Aufgabe der IV, sondern der Kantone. Die Zuständigkeit liegt damit dort, wo sie hingehört: bei den Bildungsdirektionen. Und nicht bei der «Behindertenversicherung».

Bei einer konsequenten Umgestaltung der IV zu einer EUV könnten weitere EUV-fremde Bereiche an andere Akteure übertragen werden. Es ist nicht nachvollziehbar (ausser historisch), weshalb eine EUV eine extra «Behindertenmedizin» (z.B. Behandlung von Geburtsgebrechen) finanzieren sollte. Medizinische Behandlungen (sowie Hilfsmittel wie Prothesen, Rollstühle, Hörgeräte) sollten über die obligatorische Krankenpflegeversicherung gedeckt werden.

Mir ist völlig klar, dass dieser Vorschlag (noch) keine Chance hätte. Dazu ist die KK-Lobby im Parlament viel zu stark. Ausserdem: Omg! NOCH höhere KK-Prämien! (Die IV bezahlte 2015 für medizinische Massnahmen 820 Mio und für Hilfsmittel 205 Mio). Auch die Behindertenorganisationen würden aufschreien, denn bei IV-Leistungen gibt es natürlich keine Selbstbehalte und bei den KK schon. Allerdings wurden die Adressaten der Vernehmlassung zur 7. IV-Revision gefragt:

Sind Sie einverstanden mit der Anpassung der IV-Leistungen bei Geburtsgebrechen an die Kriterien der Krankenversicherung (…) welche Kosten übernommen werden?

Da stellt sich dann schon die Frage, wozu die Geburtsgebrechenliste der IV überhaupt noch dient und ob damit nicht sowieso die Überführung der Kosten in die obligatorische Krankenpflegeversicherung eingeleitet wird.

Auch bei den Beiträgen an Organisationen der privaten Invalidenhilfe nach Art 74 IVG ist bei diversen Leistungsempfängern fragwürdig, warum sie Unterstützung der IV erhalten (Stiftung aha! Allergiezentrum Schweiz, Aidshilfe Schweiz, Dachorganisation der Suchthilfe ect.). Viele Organisationen sollten eher (nur) vom BAG unterstützt werden (Rheumaliga, Krebsliga) oder von ganz anderen Trägern aus dem Bereich Sport (Plusport Behindertensport Schweiz) oder Bildung (Stiftung Schweizer Zentrum für Heil- und Sonderpädagogik SZH, SBS Schweizerische Bibliothek für Blinde, Seh- und Lesebehinderte AG).

Bei einer konsequenten Ausrichtung der EUV dürften dann eigentlich fast nur noch die «Stiftung Profil – Arbeit & Handicap» und «IPT – Fondation Intégration pour tous» EUV-Beiträge erhalten. Alle anderen Organisationen müssten die Finanzierung ihrem Unterstützungsangebot gemäss neu organisieren. «Irgendwas für Behinderte» reicht dann nicht mehr; ist es was gesundheitliches (-> BAG), Sport? Bildung? Bitte an die entsprechenden Stellen wenden.

Ja, das ist mühsam. Nein, das wollen die entsprechenden Organisationen nicht. Die Rundumsorglos-Unterstützung-Beiträge des BSV sind halt schon bequem. Aber auch genau das Gegenteil von zu Ende gedachter Inklusion. Zugang zu Bildung, Sport, Informationen, medizinische Versorgung u.s.w. sind keine spezifischen «Behindertenprobleme». Sie als solche zu behandeln (und zu finanzieren) ist nicht inklusiv.

Mir ist bewusst, dass es ca. 100’000 Einwände gegen eine solche Umgestaltung gibt. Aber der Untertitel des Blogs heisst ja nicht «Pfannenfertige Lösungen für die IV» sondern «Notizen zu …». «Notizen» wie in «Kann man ja mal drüber nachdenken» und es dann interessant, nicht so gut oder extrem doof finden. Und wenn man möchte, kann man seine vielviel besseren Ideen auch mittels der Kommentarfunktion unter dem Artikel kundtun.

Die Invalidenversicherung ist keine «Behinderten»- sondern eine Erwerbsunfähigkeitsversicherung

Im Herbst 2010 reichte die EVP-Nationalrätin Marianne Streiff-Feller die Motion «Invalid ist nicht mehr in» ein:

Der Bundesrat wird beauftragt, dem Parlament rechtliche Grundlagen vorzulegen, die es ermöglichen, den im Regelwerk der nationalen Gesetzgebung verwendeten Begriff „Invalid“ (und die mit ihm verwandten Begriffe) zu ersetzen.

Ich schrieb damals noch vor der Beantwortung des Vorstosses durch den Bundesrat:

Bevor nun eine überbezahlte PR-Agentur mit der neuen Namensfindung beauftragt und Gremien zur Auswertung der Vorschläge einberufen werden, schlage ich vor, das Ganze für einmal höchst unbürokratisch, kurz und schmerzlos zu halten und aus der Invaliden- eine Erwerbsunfähigkeitsversicherung zu machen.

Der Bundesrat fand das aber keine gute Idee:

Bereits im Rahmen der 5. IV-Revision (…) prüfte der Bundesrat die Möglichkeit, den Ausdruck „Invalidität“ durch „dauernde Erwerbsunfähigkeit“ zu ersetzen. Doch auch dieser Ausdruck wurde verworfen, da er ebenfalls negativ konnotiert ist („Erwerbs-un-fähigkeit“) und keine Verbesserung bringt.
Eine neue Terminologie zöge zudem eine Änderung der Bundesverfassung (was eine Volksabstimmung zur Folge hätte) und verschiedener Bundesgesetze nach sich. Zudem müssten zahlreiche internationale Vereinbarungen über soziale Sicherheit angepasst und neu verhandelt werden. Ein solch erheblicher administrativer Aufwand stünde in keinem Verhältnis zur erhofften Verbesserung.

Im April dieses Jahres hat Nationalrätin Marianne Streiff-Feller die selbe Forderung unter dem Titel «Gegen sprachliche Diskriminierung von Menschen mit Behinderung»  und inhaltlich basierend auf dem geklauten Leitfaden der Agile («Sprache ist verräterisch») nochmals eingereicht. Genau wie 2010 schreibt sie:

Der Ausdruck „Invalidität“ wird seit Jahren von Menschen mit Behinderungen, deren Angehörigen und weiteren Kreisen als diskriminierend empfunden. Die Kantonalen Behindertenkonzepte verwenden die Terminologie „Menschen mit Behinderung“, im Behindertengleichstellungsgesetz wird nicht von Invaliden gesprochen. Es ist höchste Zeit, dass auch der Bund diesen Begriff abschafft.

Im gestrigen 20 Minuten erklärte Streiff-Feller:

Die IV könnte zum Beispiel VMB heissen – Versicherung für Menschen mit Beeinträchtigung.

Scheinbar hat Frau Streiff-Feller in den letzten fünf Jahren niemand erklärt, dass behindert «beeinträchtigt» nicht das selbe ist wie «erwerbsunfähig». Denn die IV ist keine «Behindertenversicherung», sondern eine Erwerbsunfähigkeitsversicherung. Und viele Menschen mit sichtbarer Behinderung kämpfen genau gegen das Vorurteil, dass sie aufgrund ihrer Behinderung automatisch für erwerbsunfähig gehalten werden. Streiff-Feller hätte einfach mal ihren Fraktionskollegen, den sichtbar behinderten CVP-Nationalrat Christian Lohr fragen können, weshalb er – obwohl ganz offensichtlich Nationalrat – in fast jedem Interview erklären muss, dass er keine IV-Rente bezieht.

Aber daran hat die INSOS-Präsidentin Streiff-Feller (INSOS = Branchenverband der Institutionen für Menschen mit Behinderungen) trotz ihrem behinderten Nationalratskollegen ganz offenbar nicht gedacht: Dass es ausserhalb der Institutionen tatsächlich Menschen gibt, die zwar behindert beinträchtigt, aber nicht erwerbsunfähig sind.

Und das ist es, was mich am Behindertenbereich immer wieder so enorm stört; Man protestiert mal lautstark und öffentlich gegen irgendwas, weil das doch soooo gemein gegen die aaarmen Behinderten wäre. Aber die ganze Sache vorher wirklich durchdacht hat man nicht. Und praktikable und wirklich überzeugende Lösungsvorschläge anbieten kann man auch nicht.

Da muss man sich dann auch nicht wundern, wenn SVP-Nationalrat Mauro Tuena den Vorstoss folgendermassen kommentiert:

«Wir haben weiss Gott andere Probleme in diesem Land.»

Aber vielleicht gehören solche Pseudovorschläge zum ganzen Spiel dazu: Damit Menschen mit (und auch ohne) Behinderung öffentlich vorexerziert wird, dass «man» sich für die Behinderten einsetzt, (aber ja doch…) aber leider leider sind alle anderen so gemein und wollen sich einfach keine guten Lösungen einfallen lassen.

So ermächtigt man keine Betroffenen, man hält sie im Opferstatus.

Siehe auch: Warum die IV keine «Behindertenversicherung» (mehr) sein soll 

Wozu braucht die Gesellschaft Behinderte?

Jedesmal wenn irgendwo der Satz «Die Gesellschaft braucht Behinderte» fällt, frage ich mich, wie wohl derselbe Satz aufgenommen würde, wenn man «Behinderte» mit Braunäugige/Weisshäutige/Rothaarige (Merkmal nach freier Wahl einsetzen) ersetzen würde. Ich finde es nämlich eine ziemlich gruselige Vorstellung, dass eine Gruppe Menschen aufgrund irgend eines willkürlichen Merkmals eine «Nützlichkeit» für eine Gesellschaft haben soll, und noch grundsätzlicher gesagt, mag ich gar nicht erst anfangen, die «Nützlichkeit» eines Menschen zu definieren. Nur ein kurzer Denkanstoss dazu: Robert Oppenheimer, «Vater der Atombombe»: Nützlich – Ja oder Nein? Und je nachdem, zu welchem Ergebnis man kommt; heisst das dann, «dass die Gesellschaft Männer mit deutsch-jüdischer Abstammung (nicht) braucht»? Sehr glitschiges Terrain hier… und überhaupt; so kann man das doch nicht verallgemeinern!

Ja merkwürdig, bei «Behinderten» kann man das aber. Die sind nämlich keine Individuuen, sondern eh alle gleich. Darum setzt man auch Down-Syndrom-Kinder so gerne als Synonym für «die Behinderten». Die sind laut Klischee immer fröhlich und merken auch gar nicht, dass sie behindert sind. Was zwar nicht stimmt, denn natürlich können auch Menschen mit einer (leichten) geistigen Behinderung erkennen, dass Nichtbehinderte Möglichkeiten haben, die sie aufgrund ihrer Behinderung nicht haben (z.B. bei der Berufswahl). Aber Behinderte mit individuellen Vorlieben oder gar Berufswünschen, das passt dann doch nicht ins Bild! Die sollen doch auch gar nichts wollen, es reicht, wenn sie fröhlich und damit eine «Bereicherung für die Gesellschaft» sind.

Es klingt zwar – erstmal – nett, wenn man sagt, dass «Behinderte» eine Bereicherung darstellen. Aber das einzige Merkmal, dass alle Menschen mit Behinderung verbindet ist – die Behinderung. Und eine Behinderung/chronische Erkrankung per se ist – mit Verlaub – keine Bereicherung, sondern kann etwas Lästiges bis sehr Quälendes sein. Der vielgepriesenen «Fröhlichkeit» bei einer geistigen Behinderung liegt auch nicht eine grundsätzlich positive Weltsicht zugrunde, sondern ein Defizit, nämlich u.a. die mangelnde Fähigkeit, vorausschauen/planen zu können. Das Leben im Moment (wie Kinder es in Ermangelung des Vorauschauenkönnens ebenfalls tun) mag von aussen «erfrischend» wirken. Aber wenn man sich als erwachsener Mensch mit einer geistigen Behinderung vorschreiben lassen muss, wie/wo man zu wohnen hat, um welche Zeit in einem Heim die Mahlzeiten stattfinden, ob und wie eine mögliche Partnerschaft gelebt werden darf und wie mit einem etwaigen Kinderwunsch umgegangen wird, ist das alles vielleicht nicht mehr ganz so «unbeschwert».

Und wenn jemand sagt, dass er durch seinen behinderten Sohn oder die demente Grossmutter «Geduld» oder die «Freude an kleinen Dingen» gelernt hat, ist das natürlich sehr schön, aber um beim Wort «brauchen» zu bleiben: Ist es nicht ziemlich anmassend, dass gewisse Menschen ein eingeschränktes/beschwerliches Leben führen müssen, damit Gesunde «was lernen können»?

So kann man die Frage natürlich nicht stellen, denn Behinderungen/Krankheiten gibt es halt einfach; so wie es Braunäugige/Weisshäutige/Rothaarige gibt. Manche Behinderungsarten verschwinden (Möchte hier vielleicht doch noch jemand ein bisschen Kinderlähmung bekommen, so als «Bereicherung» für die Gesellschaft?), andere nehmen hingegen zu (aktuell: Demenz). Behinderte sterben also ganz sicher nicht aus, wie manche behaupten.

Und wenn man mal genauer hinschaut, verbirgt sich hinter der vordergründigen Sorge ums «Aussterben» der Behinderten an so manchen Orten pure Instrumentalisierung zugunsten eigener Interessen, so beispielsweise in der sozialistischen Zeitung «vorwärts»:

Wenn man bedenkt, dass die Norm durch den Durchschnitt definiert wird, bedeutet dies nichts anderes, als dass sich der Leistungsdruck auf uns alle erhöht, sobald man sich den aktuell Schwächsten entledigt.

So klar wird das sonst zwar nicht gesagt (oder wenn, dann zumindest mit korrektem Genitiv), aber diese Einstellung findet man ganz sicher nicht nur bei den radikalen Sozialisten. Vielmehr liegt darin eben tatsächlich ein nicht unbeträchtlicher «Nutzen» von Behinderten: Ist doch immer schön, wenn irgendjemand (leistungs)schwächer, kränker, dümmer, ärmer ist als man selbst.

Solange man selbst nicht dieser jemand ist.

(An dieser Stelle nochmal die Frage: Kinderlähmung anyone? Oder MS, Schizophrenie, ein schwerer Unfall? So als wohltätiger Dienst an der Gesellschaft?)

Arme Behinderte

Das Narrativ des «armen Behinderten» erfreut sich nicht nur bei Behindertenorganisationen grosser Beliebtheit, auch in den Medien sind regelmässig Geschichten von «armen IV-Bezügern» zu lesen, die mit ganz ganz wenig Geld auskommen müssen. Da diejenigen, die erst im mittleren oder höherem Alter behindert invalid wurden, in der Regel zusätzlich zur IV auch eine Rente der Pensionskasse erhalten und damit finanziell meist ganz ordentlich abgesichert sind, drehen sich die entsprechenden Zeitungsartikel häufig um extrem bemitleidenswerte Früh- oder Geburtsbehinderte, die zusätzlich zur vollen ausserordentlichen IV-Rente (1567.-) auf Ergänzungsleistungen angewiesen sind.

So berichtete letztes Wochenende die Schweiz am Sonntag über den angeblich «rätselhaften Entscheid der Behörden» wonach die mit Glasknochen lebende Sängerin Vanessa Grand plötzlich 65 Franken weniger Ergänzungsleistungen pro Monat erhalte. Im ganzen Artikel wird nicht erklärt, weshalb dem so ist, dafür um so mehr Seitenhiebe in alle Richtungen verteilt:

«Mit der IV-Rente und den Ergänzungsleistungen erhalte ich jetzt nur noch 1855 Franken im Monat – davon zu leben, ist fast unmöglich», sagt Vanessa Grand mit schwerer Stimme.
Gemäss Grand beruhen die Berechnungen der Ergänzungsleistungen auf Zahlen eines Vergleichswertes einer gesunden Person. Lebenshaltungs- und Wohnkosten werden nicht anhand der Bedürfnisse einer behinderten Person berechnet.

Hier irrt Frau Grand (und die Schweiz am Sonntag mit ihr). Für den Lebensbedarf werden bei den Ergänzungsleistungen aktuell (2015) 1607.50/Monat eingerechnet, während es bei der Sozialhilfe (je nach Kanton/Gemeinde) nur zwischen ca. 850.- und 970.- sind. (Zusätzlich zum Lebensbedarf gibt es bei den Ergänzungsleistungen die Möglichkeit, auf individueller Basis sogenannte «behinderungsbedingte Mehrkosten» geltend zu machen). Ausserdem wird die kantonale Durchschnittsprämie der Krankenkasse vergütet, welche im Falle von Frau Grand (da sie im Wallis wohnt) bei ca. 350.- liegt. Lebensbedarf (1607.50) und KK (350.-) ergäbe zusammen monatliche Ergänzungsleistungen (inkl. IV-Rente) von 1957.50 -. Dass jemand weniger EL erhält, als offiziell vorgesehen, liegt i.d.R. daran, dass derjenige ein anrechenbares Einkommen erzielt (Als «Einkommen» werden auch Zinsen auf dem Sparkonto, sowie Teile eines (höheren) Vermögens gezählt).

Entgegen der Darstellung in der Schweiz am Sonntag ist die Auszahlung von Ergänzungsleistungen nämlich kein «willkürlicher» Behördenakt, sondern beruht auf genauen gesetzlichen Berechnungs-Vorgaben, die dem Ergänzungsleistungsbezüger in seiner Verfügung auch komplett transparent aufgezeigt werden. Frau Grand hätte also einfach nur ihre eigene EL-Verfügung genau anschauen – und gegebenenfalls (es können ja auch mal Fehler passieren) Einsprache erheben können (Auch dieses Recht ist auf der Ergänzungsleistungsverfügung ausdrücklich vermerkt).

Stattdessen bietet ihr die Schweiz am Sonntag eine breite Plattform, um sich als Opfer zu inszenieren. Zum Beispiel auch hiermit:

Würde ich nicht zu Hause bei meinen Eltern wohnen, wäre ich schon längst pleite.

Auch hier irrt Frau Grand, denn würde sie eine eigene Wohnung bewohnen, würde ihr von den Ergänzungsleistungen selbstverständlich auch der Mietzins vergütet. Als Rollstuhlfahrerin erhielte sie zum üblichen Höchstbetrag (1’100.-) noch 300.- zusätzlich, da rollstuhlgängige Wohnungen in der Regel teurer sind.

Aufgrund ihrer Behinderung ist auch davon auszugehen, dass sie Anrecht auf Hilflosenentschädigung der IV hat (je nach Schweregrad der Hilflosigkeit bis zu 1’880.-/Monat zusätzlich) sowie einen Assistenzbeitrag beantragen könnte, der es ihr ermöglichen würde, persönliche Assistenten anzustellen und somit selbständig zu wohnen.

Was ihre Einkünfte als Sängerin betrifft, sagt Grand:

Von der Musik zu leben, sei unmöglich. Einnahmen aus CD-Verkäufen und Auftritten decken nach eigenen Angaben in keiner Weise die Ausgaben und Spesen. Die Musik sei lediglich ein Hobby.

Als vor einigen Jahren die Presse breit darüber berichtete, dass die Boxerin Aniya Seki aufgrund ihrer Bulimie eine IV-Rente beziehe, füllten sich die Kommentarspalten mit Entrüstung. Boxen, aber IV-beziehen? «Unverschämtheit!» so der Tenor. Singen, aber IV beziehen? Nur ein Hobby, und das geht klar, weil… Vanessa Grand ist ja sichtbar behindert.

Ganz anders sieht das die bundesrichterliche Rechtsprechung bei den Päusbonongs. Dort wird nur allerausnahmsweise eine Invalidität anerkannt, wenn zusätzlich zur eigentlichen Erkrankung mehrere Foerster-Kriterien erfüllt sind. Eines dieser Foerster-Kriterien lautet: «Sozialer Rückzug in allen Belangen des Lebens» und wird vom Bundesgericht besonders streng ausgelegt. Im Falle eines Mannes mit Chronique Fatigue Syndrom befand es:

Sodann bestehen wohl Rückzugstendenzen, hat doch der Beschwerdeführer glaubhaft dargetan, dass er seine früheren zahlreichen Vereinsaktivitäten aufgegeben hat. Andererseits pflegt er weiterhin regelmässigen Kontakt zu Freunden, die ihn zu Hause besuchen, und bezeichnet sich nach wie vor als an Politik und am Gemeindegeschehen interessiert. Zudem beschliesst er jeweils seinen Tagesablauf zusammen mit der Familie auf einem kurzen Abendspaziergang nach dem Nachtessen. Mit Blick auf diese Umstände ist auch das Kriterium des „sozialen Rückzugs in allen Belangen des Lebens“ klar zu verneinen. (9C_662/2009)

Während also jemand mit einer offensichtlichen Geburtsbehinderung Gesangsauftritte absolvieren und trotzdem eine IV-Rente beziehen kann (und sich niemand daran stört) erhält jemand mit einem Päusbonog (d.h. einer unsichtbaren Behinderung) u.a deshalb keine IV-Rente, weil er noch von seinen Freunden besucht wird und in der Lage ist einen kurzen Abendspaziergang zu unternehmen.

Vermutlich ist das ja genau derjenige, den Frau Grand im Auge hat, wenn sie sagt:

Manch anderer spaziere auf zwei gesunden Füssen mit mehr als 4000 Franken IV-Rente durchs Dorf, und auch andere Sozialfälle oder Zugewanderte, gar kriminelle, erhielten zum Teil weit höhere Beiträge als sie, ärgert sich Grand. Sie wolle nicht für sich persönlich jammern, sondern die Missstände aufzeigen, die in der Schweiz bestehen. «Missstände, die anscheinend unsere Politiker nicht in der Lage sind zu regeln.

Abgesehen davon, dass der oben Erwähnte (mit dem CFS) eben gerade keine Rente erhält, auch wenn der Abendspaziergang noch so ungefähr das einzige ist, was er noch kann. Und dass die Höchstrente der IV aktuell 2350.-  und nicht 4000.- beträgt, ist auch nur ein Detail am Rande.

Es gibt ja Leute, die behaupten, «Behinderte seien Experten in eigener Sache.» Bevor man sich allerdings in einer schweizweiten Publikation öffentlich zum Thema äussert, würde es dem einen oder anderen Experten vielleicht ganz gut anstehen, wenn man zumindest über die Gesetzgebung, die einem selbst betrifft (Eigene IV- und EL-Ansprüche) einigermassen im Bilde ist. Dass man sich zudem auch mal über die effektiven Resultate der vor 7 Jahren eingeführten intensiven Missbrauchsbekämpfung bei der IV informiert, ist aber vermutlich schon zuviel verlangt.

Gilt übrigens auch für Journalisten, die den armen Behinderten alles glauben. Behinderte sind halt nun mal keine besseren Menschen und erzählen genau so viel Schmarren wie alle anderen Menschen auch. Menschen mit Behinderung ernst nehmen, heisst dann halt eben auch, dass man genau so darauf aufmerksam macht, wenn sie «Schmarren» erzählen, wie wenn das der IV-Chef, ein Gutachter oder eine Bundesrichterin tut.

«Menschen mit Behinderung sind was ganz Besonderes». Nicht. [Teil 2]

In meinem letzten Artikel versuchte ich darzulegen, warum Menschen mit Behinderung eigentlich genau so besonders oder eben «nicht besonders» sind, wie alle anderen Menschen auch. Das heisst natürlich nicht, dass sich durch eine Behinderung keine besonderen Bedürfnisse ergeben können. Niemand würde wohl bestreiten, dass ein Rollstuhl bei einer Gehbehinderung ein durchaus praktisches Hilfsmittel darstellen kann. Naja fast niemand. Die Pro Infirmis teilte nämlich Ende letzten Jahres auf ihrer Facebookseite folgendes Bild:

special need PI[Bildbeschreibung: Eine comic-artige Darstellung eines Jungen im Rollstuhl, daneben der Text: The only special need that I have, is to be loved and accepted just the way I am]

Ich bin mir nicht ganz sicher, ob der Rollstuhl des abgebildeten Jungen durch Akzeptanz ersetzt werden kann (oder sollte). Und ob ihm Liebe in einem mehrstöckigen Gebäude ohne Lift tatsächlich weiterhelfen würde. Ausserdem ist «geliebt und akzeptiert zu werden wie man ist» eben genau kein spezielles Bedürfnis von Menschen mit Behinderung, sondern von allen Menschen. Aber ein «Recht auf Liebe» gibt es für Menschen mit Behinderungen genau so wenig wie für solche ohne Behinderungen.

Und wo wir grad beim Thema «Liebe» sind: Es gibt auch kein «Recht auf Sex». Für niemanden. Es existiert ein Recht auf sexuelle Selbstbestimmung (solange man damit niemand anderen beinträchtigt), das Recht auf Schutz vor sexueller Ausbeutung u.s.w. aber ein Recht auf Sex gibt es nicht. Auch wenn sogenannte SexualbegleiterInnen ihre Dienstleistungen gerne damit bewerben, dass auch «Behinderte ein Recht auf Sex» hätten» und es dabei schliesslich «gefühlvoller» zugehe als in der «echten» Prostitution.

Ironischerweise liegt aber gerade im gekonnten Verkauf von Illusionen (besonders gefühlvoll!) der Kern der Prostitution. Oder wie es eine ehemalige Sexworkerin beschreibt:

Sie hat zu sagen, zu denken und zu fühlen, was er sich von ihr verspricht. Das heisst sie tut so als ob. Je perfekter, desto besser. Und egal wie oder was er macht, sie hat es absolut geil zu finden. Sexworkerinnen sind ausgezeichnete Schauspielerinnen. Der Trick ist, (…) ihm das Gefühl zu vermitteln, er, nur er, sei der Einzige, bei dem sie je einen Orgasmus hatte. Wer einen Freier persönlich kennt, wird genau das von ihm hören: “Bei mir ist es ihr wirklich gekommen“

Und nun vergleichen wir das Ganze mit der Aussage des körperlich behinderten John Blades im Film über die australische Sexualbegleiterin Rachel Wotton:

Blades sitzt nach seiner Nacht mit Wotton in einem Strandcafé und feiert sich als Sexmaschine. „Ich glaube, ich war besser als jeder 22-Jährige!“

Menschen (oder sagen wir besser: Männer*) mit Behinderung haben kein «Recht auf Sex», aber sie können sich – genau wie nichtbehinderte Männer – eine Illusion kaufen. Die Illusion. Nicht die Frau. Denn gekaufter Sex bleibt immer Sex mit jemandem, der einem weder liebt noch begehrt. Sonst müsste man ja nicht dafür bezahlen. Oder wie es die deutsche Politikwissenschaftlerin Antje Schrupp formuliert:

Prostitution ist letzten Endes die institutionalisierte Idee vom Recht auf sexuellen Egoismus. Ihre Existenz garantiert, dass Männer „Fickrechte“ in Anspruch nehmen können, ohne sich über ihre sexuellen Wünsche mit anderen auseinandersetzen zu müssen.

Jeder kann, darf und soll selbst entscheiden, ob sie oder er sexuelle Dienstleistungen anbieten oder in Anspruch nehmen möchte. Es ist allerdings nicht ersichtlich, weshalb man den «nackten Tatsachen» im Falle von behinderten Männern* mit dem Wort «Sexualbegleitung» ein kaschierendes Mäntelchen der Wohltätigkeit umhängen sollte.

. . .

*Natürlich gibt es auch Frauen, die sich sexuelle Dienstleistungen kaufen. Sie machen allerdings eine verschwindend kleine Zahl aus.

«Mein» und «Dein» für Anfänger. Und etwas zum Behindertenwesen im Allgemeinen.

Ich find’s wirklich ganz entzückend, wenn man sich bei der Agile dazu herablässt, sich von einem meiner Artikel ziemlich offensichtlich «inspirieren» zu lassen und u.a. auch von mir recherchierte Fakten einfliessen lässt:

Publiziert am 10. Juli 2014 auf ivinfo:

2014: immer noch «Erfolgreiche Bekämpfung des Versicherungsmissbrauchs in der IV» – Der Begriff «Betrug» taucht noch 5 mal auf. Dafür hat der «Missbrauch» in erschreckendem Masse zugenommen. 2012 noch fast unbekannt, wurde er aktuell (2014) 27 mal erwähnt.

Publiziert am 4. September 2014 auf agile.ch:

2014 brauchen die Kommunikationsprofis des BSV in der Medienmitteilung zum IV-Jahr 2013 durchgehend den Begriff Versicherungsmissbrauch. 27 Mal erscheint der Begriff im fünfseitigen ergänzenden Faktenblatt. Der Begriff Betrug oder eine Kombination mit diesem Begriff findet sich gerade noch fünfmal im Faktenblatt.

Aber würd’s euch eventuell was ausmachen, dazu auch die entsprechende Quelle anzugeben? Ich weiss, mit den korrekten Quellenangaben habt ihr’s bei der Agile ja nicht so. Aber wär echt supi, wirklich.

Und… darauf achten, dass beim Abschreiben keine Flüchtigkeitsfehler passieren, ginge das vielleicht auch? Es ist nämlich nicht der Begriff «Versicherungsmissbrauch» der im Dokument 27 mal vorkommt (der kommt nur 20 mal vor) sondern der Begriff «Missbrauch». Hättet ihr selbst gezählt, wüsstet ihr das. Aber hey, kein Problem, echt. Abschreiben ist halt etwas anspruchsvoll.

Immerhin, das mit meinen Links übernehmen, das hat ja richtig gut geklappt. Bravo!
. . . . . .

Warum ich das öffentlich mache: Ich habe mit der Autorin des Agile-Artikels vor einigen Jahren bereits ein ausführliches Gespräch zum Thema geführt. Ganz offensichtlich mit null Lerneffekt. Man verzeihe mir, dass ich deshalb ein kleines bisschen sarkastisch geworden bin.

Da auch andere Akteure des Behindertenwesens in meinem Blog des öfteren eine Art Selbstbedienungsladen sehen, möchte ich an dieser Stelle wiedereinmal ans Copyright erinnern:

«Hier gehört alles mir (Ausser natürlich die Artikel der GastautorInnen, sowie Text- und Bildzitate aus anderen Quellen, die jedoch stets als solche gekennzeichnet sind). Alle Artikel unterstehen dem Urheberrecht und dürfen weder digital noch analog weiterverbreitet werden.
Die Nutzung jenseits kurzer Ausschnitte der Texte (mit Quellennennung) bedarf meiner ausdrücklichen Genehmigung.»

Selbst nicht kreativ zu sein, ist ja nicht schlimm, dann zitiert man halt jemand anderen. Aber sich mit fremden Federn schmücken ist… erbärmlich.

Geradezu unverschämt hingegen wird es, wenn jemand für eine berufliche Aufgabe (wie beim obigen Agile-Artikel) auf meine Recherchen abstellt. Sprich: jemand verdient Geld mit meiner (unentgeltlichen) Arbeit. Wie nennt man das schon wieder? Ah ja… Schmarotzertum.

Aber hey, sind doch alles so gute Menschen im Behindertenwesen. Und das obige Beispiel ist doch bestimmt nur eine Ausnahme….

Nein, ist es nicht. Es ist die Spitze eines Eisberges und absolut symptomatisch. Symptomatisch für die Unfähigkeit zum Respekt. Für die unterschwellige Aggression mit der viele Leute aus diesem Bereich darauf reagieren, wenn jemand etwas ganz anders macht, als es der «Behindertenwesen-Kodex» vorschreibt. Für einen Konkurrenzkampf, der nie offen ausgetragen werden kann, weil sich im Behindertenbereich doch alle lieb haben und so gute Menschen sind. Also macht man es hinterrücks.

Der ehemalige BSV-Direktor Yves Rossier beschrieb 2011, wie er mit Erstaunen diese Machtspiele unter den Organisationen wahrgenommen habe:

«Dass man sich eigentlich nicht fragt: «Wozu arbeiten wir und sollen wir es nicht gemeinsam machen?» Sondern entscheidend ist: Wer wird es schaffen? Und dass man manchmal eher ein Interesse hat, dass jemand etwas nicht schafft, als dass man es gemeinsam schafft.»

Ich kann das nur bestätigen. Ich habe noch in keinen anderen Umfeld soviel Missgunst und passive Aggression gesehen wie im Behindertenbereich. Und noch nie hat mich eine Tätigkeit immer wieder selbst dermassen mit Aggressionen erfüllt, wie die Arbeit an diesem Blog. Ich dachte lange, es liege am halt an sich «negativen Thema». Aber das stimmt nicht. Es liegt an zwei Sorten Menschen, mit denen ich dabei (u.a.) zu tun habe; zum einen gewisse Leute aus dem Bereich der Organisationen und zum anderen derjenige Teil der Betroffenen, die sich ausschliesslich als arme Opfer sehen und das mit nichts anderem als mit aggressivem Schimpfen kommunizieren können. Die auch in meinen Artikeln immer nur ausschliesslich die Kritik sehen («Genau! Alle böse!») aber nie die Anregungen («Hä? Anregungen?») zum Denken, zur Veränderung, zur Weiterentwicklung.

Nun kann man sagen, dass ich das mit meinem Schreibstil auch fördere. Das kann man durchaus so sehen. Es ist aber auch symptomatisch, dass sich die Kritik an meinem Blog meist ausschliesslich um den Stil dreht. Ich warte immer noch auf den Tag, wo mir jemand mal fachlich fundiert und überzeugend entgegenhält, dass ich inhaltlich danebenliege. Das ist bis heute noch nie passiert. Ich finde das sehr enttäuschend. Denn ich glaube, dass nur durch eine offene Auseinandersetzung von kontroversen (aber fundierten) Meinungen eine Weiterentwicklung stattfinden kann.

Der Behindertenbereich jedoch scheut die offene – und auch öffentliche – Auseinandersetzung mit kontroversen Themen. Bezeichnend dazu ist beispielsweise die als Einheitsmeinung daherkommende Stellungnahme zur PID (genauer: Chromosomenscreening) diverser Organisationen. Für die Öffentlichkeit wird ein Bild von sozialistischer Einigkeit demonstriert: «Die Behinderten» heisst es, sind gegen die PID, denn die PID ist behindertenfeindlich. Punkt.

«Die Behinderten» gibt es aber nicht. Wenn einem wirklich etwas daran liegt, dass Menschen mit Behinderung nicht in erster Linie als «Behinderte» wahrgenommen werden, sondern als Individuen mit ganz unterschiedlichen Eigenschaften und Lebenserfahrungen und neben allem halt auch einer Behinderung, dann müssen auch die durch die unterschiedlichen Lebenserfahrungen zustandegekommenen unterschiedlichen Meinungen und Ansichten offen kommuniziert werden dürfen. Und jemand, der eine andere Meinung zu einem Thema hat, nicht einfach als «Verräter» abgewatscht werden.

Ich glaube, wenn eine offene Diskussionskultur vermehrt gefördert würde, würde im Behindertenbereich viel Energie frei werden, die nun gebunden ist in internen Querelen und Machtspielchen. So werden positive Entwicklungen massiv verhindert.

Im diesen Sinne war übrigens auch der Schlusssatz des letzten Artikels gedacht: Der Begriff «Nacktselfie» wurde als ironisch gefärbte Metapher für «Ausgiebiges mit sich selbst beschäftigen» verwendet. Siehe auch: Nabelschau. Aber eben; die Kritik an meinem Stil war einmalmehr wichtiger, als das Nachdenken über den Inhalt der Aussage.

«Wir sind mit der Alltäglichkeit von Behinderungen momentan ungefähr da, wo die Homosexualität Anfang der Neunziger war»

Der deutsche Inklusions-Aktivist und Mitbegründer von leidmedien.de Raúl Krauthausen sagte neulich in einem Gespräch mit der «Welt»:

Wir sind mit der Alltäglichkeit von Behinderungen momentan ungefähr da, wo die Homosexualität Anfang der Neunziger war. In etwa zu Zeiten von Komödien wie ,Der bewegte Mann‘, als Schwule noch vorwiegend als lustige Tunten gezeigt wurden

Wie um Krauthausens Aussagen zu unterstreichen, geschahen in den Schweizer Medien kürzlich zwei Dinge: Zum einen erschien in der Aargauer Zeitung ein Artikel über die Aargauer CVP-Nationalrätin Ruth Humbel, der mit folgenden Worten begann:

Den einen ist Ruth Humbel zu forsch. Wenn beispielsweise aus Anlass der IV-Revision Behinderte in die Wandelhalle des Bundeshauses eingeladen werden, dann sagt sie: «Ob dieser Betroffenheitspolitik wird mir fast schlecht.» Andere finden diese direkte Art erfrischend – endlich sagt ein Politiker, was er wirklich denkt.

Solche Aussagen kann man als gewählte Volksvertreterin in der Schweiz mal eben ganz locker machen – das finden die einen dann allerhöchstens etwas «forsch» oder eben gar «erfrischend». Auch die NZZ drückte vor einem Jahr deutlich ihr Unbehagen mit der «Betroffenheitspolitik» von Christian Lohr aus. Protest von irgendeiner Seite? Nö.

Ganz anders sieht es aus, wenn ein SVP-Nationalrat sich über die angeblich «verkehrt laufenden Hirnlappen» Homosexueller äussert. Empörung auf allem Kanälen. Die Medien greifen das Thema auf und Herr Bortoluzzi erhält allüberall Plattformen um (je nach Sichtweise) den anderen «Ewiggestrigen» zu versichern, dass sie mit ihrer Meinung («ich bin normal und die anderen abnormal») nicht alleine sind oder aber um sich weiter mit seiner (aufgeklärten Zeitgenossen zufolge) ewiggestrigen Meinung zu blamieren. Zweitere veröffentlichen dann engagierte Postings und «offene Briefe» in den Socialmedia, um für die Gleichberechtigung homosexueller Menschen zu plädieren die eigene Coolheit zu demonstrieren, weil man doch so weltoffen und aufgeklärt ist. Gleiches bei der NZZ am Sonntag wo man man sich in der Rubrik «Wortkontrolle» süffisant über Bortoluzzi lustigmacht.

Dabei befinden sich sowohl die Socialmediaempörten wie die NZZ auf der sicheren Seite, da man ja weiss, dass man sowieso in der Mehrheit ist, schliesslich hat das Schweizer Volk bereits vor neun Jahren das Partnerschaftsgesetz für gleichgeschlechtliche Paare angenommen. Damit möchte ich im übrigen nicht sagen, dass es  – besonders in ländlichen konservativen – Gegenden nicht nach wie vor schwierig sein kann für homosexuelle Jugendliche sich zu outen. Aber in Zeiten, in denen die Stadtpräsidentin der grössten Schweizer Stadt öffentlich in einer gleichgeschlechtlichen Partnerschaft leben kann, ist Homosexualität vielleicht nicht mehr ganz so exotisch.

Es wäre allerdings einmal interessant zu erfahren, wieviele der heutigen «Weltoffenen» vor 25 Jahren (wären sie denn damals schon alt genug dazu gewesen und hätte es die Socialmedia schon gegegeben) öffentlich ihre Unterstützung gegen Diskriminierung Homosexueller gezeigt hätten. Vermutlich nicht ganz so viele wie heute, da es ihren «Coolheitsfaktor» damals nicht unbedingt erhöht hätte.

Und da stehen wir heute mit «Behinderung». Ist nicht ganz so cool. Menschen mit Behinderungen dürfen zwar kurz vor Weihnachten ihre behinderten Körper in Form von Schaufensterpuppen mal kurz in der Öffentlichkeit präsentieren, trifft man dann aber real in der Wandelhalle des Bundeshauses oder gar im Parlament auf sie, findet man das nicht mehr ganz so herzerweichend eine Zumutung. Und das, das darf man nach wie vor öffentlich unwidersprochen äussern. Als Nationalrätin wie auch als NZZ.

Herrn Bortoluzzi wurde übrigens öffentlichkeitswirksam von Vertretern aller(!) Parteien augenzwinkernd ein Putzlappen überreicht (den er drehen und wenden kann wie er will). Dazu gab’s einen Auszug aus der Bundesverfassung, wonach niemand aufgrund seiner Lebensform diskriminiert werden darf.

Wenn Frau Humbel vor der nächsten Behandlung von Behindertenbelangen im Parlament von Vertretern aller Parteien ein Fläschchen Paspertin (und als charmante Zugabe vielleicht eine mit einem sinnigen Spruch bedruckte Spucktüte?)* überreicht bekäme, mit gleichzeitiger Lesung von Artikel 8, Absatz 2 der Bundesverfassung:

«Niemand darf diskriminiert werden, namentlich nicht wegen der Herkunft, der Rasse, des Geschlechts, des Alters, der Sprache, der sozialen Stellung, der Lebensform, der religiösen, weltanschaulichen oder politischen Überzeugung oder wegen einer körperlichen, geistigen oder psychischen Behinderung»

wären wir mit der Alltäglichkeit von Behinderung (und dem Nichtakzeptieren von diesbezüglicher Diskriminierung) einen Schritt weiter. Bis dahin ist es aber offenbar noch ein weiter Weg.

*Diese Idee hatte ich im Übrigen schon vor der der Bortoluzzi-Putzlappenaktion, aber ich hoffte (da so naheliegend) da käme man bei der einen oder anderen Behindertenorganisation von selbst drauf und würde vielleicht…

Nun ja… Mal wieder die spontane Reaktionsfähigkeit von Behindertenorganisationen überschätzt. Man trinkt ja erst Tee. Meditiert. Oder … schläft gründlich aus.

An den Rollstuhl gefesselte Supermänner die auf eine IV-Rente verzichten

Falls es noch einen Beweis gebraucht hätte, dass der im letzten Blogartikel vorgestellte Sprachleitfaden nötig bzw. die durch dessen Lektüre angeregte Sensibilisierung wünschenswert wäre: Der ostschweizerische  «Anzeiger» erbrachte ihn mit seinem am 19. März 2014 publizierten Artikel «Superman mit Handicap» über den Thurgauer Rollstuhlsportler Marcel Hug. Einige Auszüge:

«Seine Wohnung liegt im zweiten Stock, einen Lift gibt′s nicht. So stemmt sich der Mann mit Spina bifida («offener Rücken») jedesmal mit Krücken die Treppen hoch.»

«Eine IV-Rente hat er nie beantragt, obwohl sie auch ihm möglicherweise zustünde. Warum nicht? «Weil ich im Moment gut durchkomme mit dem Sport, und weil ich stolz bin, dass ich auf eine IV-Rente nicht angewiesen bin.»

«Obwohl er mit seiner vorgeburtlichen Rückenmarkschädigung an den Rollstuhl gebunden ist (…)»

«Mit Sätzen wie «Ich will als Sportler respektiert und nicht als Behinderter bewundert werden» oder «Ich mache Sport, obwohl ich im Rollstuhl bin, und nicht, weil ich im Rollstuhl bin» verschaffte er sich Respekt und mauserte sich zu einem Aushängeschild des Behinderten- und Rollstuhlsports.»

Wie der Titel schon sagte: «Superman». Kann alles, braucht keinen Lift, und keine IV-Rente und Respekt verschafft er sich mit Sätzen, die in den Ohren des Journalisten offenbar wahnsinnig beeindruckend klingen, aber dessen Sinn er ebenso offenbar nicht verstanden hat, ansonsten würde er den Respekt der Hug entgegengebracht wird, nicht auf dessen «Sätze» sondern dessen Leistung zurückführen. Oder welcher nichtbehinderte Sportler wird aufgrund von «Worten» statt seiner Leistung anerkannt?

Der Verzicht auf die IV-Rente ist etwas, was auch in praktisch jedem Artikel über den Thurgauer CVP-Nationalrat Christian Lohr explizit hervorgehoben wird:

«(…)sagt Lohr, der seinen Lebensunterhalt ohne IV-Rente selber verdient» («Der Spiegel» hat ihn auch schon mit Bill Clinton verglichen, Tagesanzeiger 14.11.2011)

«Heute arbeitet er als Journalist und Dozent. Er verdient seinen Lebensunterhalt selbst und bezieht keine IV-Rente.» (Lassen Sie sich nicht behindern, Coopzeitung 22.11.2011)

«Lohr arbeitet nicht Teilzeit, sondern mehr als die meisten. Er bezieht keine Invalidenrente, obwohl sie ihm zusteht.» (Christian Lohr «Für seine Überzeugung muss man kämpfen» Beobachter 11. 3.2013)

«Als Schwerbehinderter wehrt sich Nationalrat Christian Lohr erfolgreich gegen das Sparen bei der Invalidenversicherung. Sein eigenes Leben meistert der Mann mit missgebildeten Armen und Beinen ohne eine IV-Rente.» (Siegeszug im Rollstuhl, Weltwoche 12.6.2013)

Im letzten Hort der heroischen Männlichkeit (oder was man dafür hält) der Weltwocheredaktion liebt man solche Darstellungen ganz besonders. Alex Baur schrieb vor einem Jahr auch über den «nach einem Velounfall an den Rollstuhl gebundenen Mirosch Gerber» der – natürlich – «auf eine IV-Rente verzichtet». Im Artikel «Der sympathische Projektmanager im Rollstuhl mit der Katze vs. die anonyme psychisch kranke Kantinenmitarbeiterin mit Migrationshintergrund»  schrieb ich damals: «Aufgrund einer von der IV bezahlten Umschulung konnte sich Gerber schliesslich auch beruflich als Projektmanager wieder erfolgreich eingliedern. Immerhin ist die Weltwoche so ehrlich, auch zu schreiben, dass die IV infolgedessen entschied, dass Mirosch Gerber zu hundert Prozent arbeitsfähig sei. Von einem im Lead erwähnten «Verzicht auf die IV-Rente» kann also keine Rede sein»

Woraufhin Mirosch Gerber im Blog kommentierte: «Sie irren, mit meinem Verletzungskatalog und den Spätfolgen könnte ich wenn ich wollte, 5 IV Renten beantragen und mit hoher Sicherheit auch erhalten».

Wir haben hier also lauter heroische Super-Männer im Rollstuhl, die eigentlich eine IV-Rente bekämen (weil – so der mit all diesen Artikeln vermittelte Eindruck – man ja in der Schweiz mit der Auslieferung des Rollstuhls gleich auch automatisch die IV-Rente dazubekommt), die aber stattdessen todesmutig in die Schlacht ziehen als Rollstuhlsportler/Nationalrat/Projektmanager tätig sind. Natürlich vor allem aus dem Grund, die Sozialversicherungen nicht zu belasten. Nicht etwa aus Notwendigkeit, weil die IV befände, wer als Nationalrat sein (gutes) Geld verdienen kann, wäre an sich nicht IV-berechtigt. Nein, diese «Behinderten» sind alle unsäglich gute Menschen, die alleine aus Dienst an den Mitmenschen arbeiten. Zum Beispiel um diese «zu inspirieren».

Hat irgendwer jemals in einem Artikel über die Rollstuhlsportlerin Edith Hunkeler gelesen, sie würde auf eine IV-Rente verzichten? Ich vermute, dass das nicht daran liegt, dass Edith Hunkeler tatsächlich eine IV-Rente bezieht, sondern dass sie –  wie sehr viele andere RollstuhlfahrerInnen auch – ganz einfach selbstverständlich ihrer Tätigkeit nachgeht. Ohne diesen zusätzlichen männlichen ich-beziehe-im-Fall-keine-IV-Rente-Superhelden-Nimbus.

Ach so, das liegt daran, dass die wirkliche Bestimmung (laut Weltwoche und so) der Frau nicht im Superheldendasein liegt, sondern im Mutter werden? Dazu empfehle ich die Sendung Reporter vom 06.11.2011 des Schweizer Fernsehens «Mutter auf Rädern – Ein Jahr mit Edith Hunkeler und ihrer Tochter Elin» die ziemlich ausgewogen zeigt, dass Mutterschaft zum einen auch für eine Rollstuhlfahrerin möglich ist, zum andern aber auch für eine so gut trainierte Sportlerin wie Edith Hunkeler aufgrund der Behinderung doch nicht immer ganz einfach ist. Manche Momente sind gut, andere sind schwieriger, so wie es bei Nichtbehinderten auch ist.

Wäre schön, wenn eine so ausgewogene Berichterstattung häufiger anzutreffen wäre.

PID = Behindertenfeindlich?

Am 11. März 2014 hat der Ständerat – vorläufig – beschlossen (das Geschäft geht noch weiter in den Nationalrat), dass das sogenannte Chromosomenscreening bei künstlicher Befruchtung nicht erlaubt werden soll. Konkret geht es um rund 6000 Fälle pro Jahr, bei denen der im Reagenzglas gezeugte Embryo vor der Einpflanzung in die Gebärmutter nicht auf fehlende oder überzählige Chromosomen (sogenannte Aneuploidien) untersucht werden sollen darf. Mit diesem Verfahren könnten verschiedene Anomalien entdeckt werden, so zum Beispiel Trisomie 13 (Pätau-Syndrom), Trisomie 18 (Edwards-Syndrom) oder Trisomie 21 (Down-Syndrom).

Der Entscheid des Ständerates (sollte er aufrecht erhalten werden) führt zu der absurden Situation, dass wenige Tage alte Zellansammlungen Embryonen vor dem Einpflanzen nicht aufgrund ihrer «Chromosomenfehler» aussortiert werden dürfen («Eugenik!» riefen die Mahner) und betroffene Frauen, die sich gegen ein behindertes Kind entscheiden, dieses  – nach den entsprechenden Untersuchungen in der Schwangerschaft (möglich ab ca. der 10. Woche) – dann abtreiben müssen. Fast hört man daraus das Motto «Wenn ihr schon kein behindertes Kind wollt, dann sollt ihr zumindest noch eine Abtreibung erdulden müssen».

Dazu ist anzumerken, dass Trisomie 13 sowie Trisomie 18 zu äusserst schwerwiegenden Behinderungen führen, so dass die meisten Kinder, die davon betroffen sind, schon während der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt sterben. Frauen – notabene Frauen, die durch die Fruchtbarkeitsbehandlung sowieso schon einer grossen Belastung ausgesetzt sind – wissenden Auges eine solche Schwangerschaft zuzumuten, hat schon etwas sehr zynisches.

Selbstverständlich gibt es kein «Recht» auf ein gesundes Kind. Viele Behinderungen lassen sich nicht pränatal feststellen und können auch durch Krankheiten oder Unfälle erworben werden. Krankheit und Behinderungen gehören zum menschlichen Leben einfach dazu. Die Argumentation gewisser «Behindertenvertreter» dass der Zwang zu einer solchen Schwangerschaft die «Behindertenfreudlichkeit in der Gesellschaft erhöhen würde» erschliesst sich mir jedoch absolut nicht.

Natürlich argumentieren sie nicht so, sondern andersrum: Die Präimplationsdiagnostik (PID) würde zu einer behindertenfeindlichen Gesellschaft führen. Einen Tag vor der Debatte im Ständerat erschien im Politblog des Tagesanzeigers der Artikel: «Die Präimplantationsdiagnostik darf nicht zu einem Selektionswerkzeug werden» von Nationalrätin Christine Bulliard-Marbach (CVP). Sie schreibt:

«Meiner Ansicht nach gebietet uns die Moral, die Daseinsberechtigung und die Integration von Behinderten prioritär zu behandeln. Die generelle Anwendung der Früherkennung von Aneuploidien läuft dieser Prioritätensetzung zuwider, indem sie postuliert, es sei mit allen Mitteln zu verhindern, dass mittels In-vitro-Fertilisation Kinder mit Chromosomenanomalien zur Welt kommen.»

Dass Frau Bulliard-Marbach im Zentralvorstand von Insieme sitzt, wurde beim Artikel nirgends erwähnt. Insieme ist eine Organisation von Eltern, die Kindern mit einer geistigen Behinderung haben. Also kein Behindertenverband im «klassischen» Sinn, sondern eine Elternvereinigung. Das zeigt sich auch am Text mit dem der Entscheid des Ständerates auf insieme.ch kommentiert wird: «insieme Schweiz ist erleichtert über den heutigen Entscheid des Ständerates, bei der Präimplantationsdiagnostik (PID) systematische Screenings von Embryonen nicht zuzulassen. Kinder mit Down Syndrom sollen nicht systematisch verhindert werden.»

und weiter:
«Eltern sollen sich weiterhin frei entscheiden können – auch für ein behindertes Kind. Es darf nicht sein, dass sich Mütter und Väter für ihr behindertes Kind rechtfertigen müssen oder dass ihnen gar die Unterstützung verweigert wird.»

Es geht also  – man verzeihe mir die Spitzfindigkeit – auch speziell darum, dass Eltern sich nicht rechtfertigen müssen. Selbstverständlich bin ich mit insieme einer Meinung, dass Eltern sich frei entscheiden sollen dürfen und falls sie sich für ein behindertes Kind entscheiden, auch alle dafür notwendige Unterstützung dafür bekommen sollen. Man kann allerdings – wenn man mal ganz ehrlich ist – nicht behaupten, dass die staatliche Unterstützung, welche Eltern mit behinderten Kindern bekommen, in der Schweiz in den letzten 100 Jahren schlechter geworden ist; damals gab es noch nichtmal eine Invalidenversicherung – einfach mal so als ganz grundsätzlicher Vergleich.

Hierzu auch der Zürcher Ständerat Felix Gutzwiller (FDP) aus der parlamentarischen Debatte zur PID:

«Vor fünfundzwanzig oder dreissig Jahren, bei der Einführung der pränatalen Untersuchung, also der Untersuchung in der elften, zwölften oder dreizehnten Woche der Schwangerschaft, gab es genau die gleiche Debatte; verschiedene Ratsmitglieder haben darauf hingewiesen. Ich muss Ihnen sagen, ich weiss nicht, wie Sie das subjektiv einschätzen, aber mein Gefühl sagt mir: Wenn wir die gesellschaftliche Entwicklung der letzten zwanzig Jahre ansehen, stellen wir fest, dass durch die adäquate Gesetzgebung, wie die Kollegen ausgeführt haben, die Akzeptanz und Unterstützung von Behinderten eher besser geworden ist als schlechter. Man kann wirklich nicht argumentieren, durch die Einführung der pränatalen Untersuchung vor rund fünfundzwanzig Jahren sei in der Gesellschaft eine Verschlechterung der Akzeptanz von Behinderungen eingetreten. Ich bin überzeugt, dass die Akzeptanz sich weiterhin verbessern wird und dass wir in zunehmendem Masse versuchen werden, allfällige gesetzliche Lücken zu schliessen.

Es kann auch keinesfalls die Rede davon sein, ich darf das sagen, dass eine unbeteiligte Person in einem Labor den Eltern die Verantwortung abnimmt. Lesen Sie Artikel 6a, der im Detail regelt, wie Ärzte und Ärztinnen – und wie gesagt nicht in irgendeinem Labor Beschäftigte – die Eltern einbeziehen und mit ihnen diskutieren müssen, welche Information sie ihnen geben müssen, damit der elterliche Entscheid eben in Würdigung aller Umstände gefällt werden kann.»

Gutzwillers Argumentation überzeugte jedoch die Mehrheit des Ständerats nicht. Vielmehr schien das entschlossene Lobbying der Elternvereinigung Insieme deutlichen Einfluss auf den Entschluss der Parlamentarierer gehabt zu haben. Wer will denn schon als behindertenfeindlich dastehen? Ausser natürlich es geht um die IV-Revision… dann ist es was anderes… Aber auch nur, weil es da um diese komischen unsichtbaren Krankheiten geht.
Aber bei «richtigen» Behinderten, denen man ihre Behinderung – wie Betroffenen mit Downsyndrom – gleich ansieht, da hat man dann doch irgendwie eine gewisse Beisshemmung, die sind ja dann doch irgendwie mehr «schützenswert».

Genau diese «Beisshemmung» gegenüber Menschen mit einer deutlich sichtbaren Behinderung nutzt insieme sehr geschickt zu Marketingzwecken. Was ja auch ok ist. Nur möchte ich dazu mal ein paar Zahlen und Fakten anfügen, denen sich vermutlich die Politiker eher weniger bewusst  sind.

insieme vertritt als Elternvereinigung – nach eigenen Angaben – die Interessen von rund 50’000 Menschen mit einer geistigen Behinderung in der Schweiz. Um «geistige Behinderung» bildhaft darzustellen, werden in aller Regel Fotos oder Filme von Menschen mit Down-Syndrom gezeigt. Im Schweizer Fernsehen waren in den letzten Jahren die Sendereihen Üsi Badi sowie Üse Zoo zu sehen. Ausserdem die Filme «Goethe, Faust und Julia», «Brüder à la carte» und «Simons Weg – Leben mit Downsyndrom» um nur mal eine kleine Auswahl zu nennen. Auch wenn an den Projekten Üsi Badi/Üse Zoo Protagonisten mit unterschiedlichen Formen von geistiger Behinderung (oder kognitiven Einschränkungen) teilnahmen, repräsentieren Menschen mit Down-Syndrom doch das, was sich der 0815-Zuschauer gemeinhin unter «geistiger Behinderung» vorstellt.

Auch angesichts der doch recht starken Präsenz am Fernsehen könnte man meinem, mit den vertretenen 50’000 seien fast ausschliesslich Menschen mit Down-Syndrom gemeint. Das ist jedoch nicht so. Der grosse Anteil der Menschen mit geistiger Behinderung hat nicht das Down-Syndrom, vielen sieht man ihre Behinderung auch gar nicht an. Und sie lässt sich auch nicht pränatal feststellen.

Das könnte man vielleicht mal jenen radikalen Stimmen entgegenstellen, die zuweilen behaupten, man wolle Menschen mit geistiger Behinderung durch die PID «zum Verschwinden» bringen.

Es ist zwar tatsächlich so, dass über 90% der werdenden Mütter sich für eine Abtreibung entscheiden, falls bei ihrem Kind eine Trisomie 21 festgestellt wird. Nur: Da Frauen zunehmend später Kinder bekommen, werden auch immer mehr Babies mit Downsyndrom gezeugt (Wahrscheinlichkeit ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen: Mit 25 Jahren: weniger als 0,1 Prozent, im Alter von 35 Jahren bei 0,3 Prozent, im Alter von 40 Jahren bei 1 Prozent und im Alter von 48 Jahren bei neun Prozent).

Anhand der Geburts- und IV-Statistiken kann man sehen, dass die pro Jahr geborenen bzw. Neuzugänge in der IV mit Downsyndrom sich in den letzten Jahren etwa im selben Rahmen bewegen. Ich hab leider nicht Zahlen für alle Jahre, aber beispielsweise wurden im Jahr 2004 in der Schweiz 41 Babies mit Trisomie 21 geboren, im Jahr 2010 waren es 77. Da die meisten Menschen mit Trisomie 21 (ab 18 Jahren) eine Rente der Invalidenversicherung beziehen, kann man die Betroffenen eines Jahrgangs auch – ungefähr – an der IV-Statistik ablesen: Im Jahr 2001 gab es 54 Neuzugänge mit dem Down-Syndrom, im Jahr 2012 waren es 57.*

Die gesamte Anzahl von Menschen mit Down-Syndrom in der IV hat seit 1990 sogar leicht zugenommen (1990: 2’270,  2012: 2590) was vermutlich auch durch den medizinischen Fortschritt begründet ist, durch den Menschen mit Down-Syndrom heute erfreulicherweise eine deutlich höhere Lebenserwartung haben. Der andere Punkt ist, dass heute selbst «perfekt integrierte» Menschen mit Down-Syndrom wie die beiden Brüder aus dem Film «Brüder à la carte» eine IV-Rente beziehen, wohingegegen es früher möglicherweise für einzelne Betroffene noch möglich war, irgendwo mit einfachen Hilfsarbeiten durchzukommen (das ist eine Vermutung, Beweise habe ich keine) oder aber Betroffene früher noch eher durch die Familie unterstützt wurden, wo heute stattdessen die Invalidenversicherung einspringt. (Soviel zum Thema «behindertenfeindliche» Gesellschaft).

Die Gesamtzahl der Menschen mit einer geistigen Behinderung (alle Formen, nicht nur das Down-Syndrom) in der Invalidenversicherung festzustellen, ist allerdings kaum möglich, da die IV in ihren Gebrechenskategorien zuweilen ein furchtbares Gnusch hat es sich u.a. auch oft um Mehrfachproblematiken mit körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen handelt. Die Kategorie «Oligophrenie» (= Intelligenzminderung) wurde zudem bis vor kurzen von der IV teilweise unter den psychischen(!) Beinträchtigungen eingeordnet.

Das mit den 50’000 Vertretenen müssen wir der Insieme jetzt einfach mal so glauben. Nichtsdestotrotz machen dabei die 2’500 Betroffenen mit Downsyndrom im IV-Alter (+ Kinder und Pensionierte) nur einen einstelligen Prozentsatz unter den «geistig Behinderten» sowie unter 1% aller IV-Bezüger aus.

Und das ist der Punkt: Menschen mit Downsyndrom sind nicht DIE Behinderten. Auch nicht «Die geistig Behinderten«. Und wer für PID ist, ist nicht «Gegen Behinderte» – er ist auch nicht «gegen Menschen mit Down Syndrom« sondern für die Entscheidungsfreiheit der betroffenen Eltern.

Ich finde es eine ganz verquere Sichtweise, eine Gesellschaft zur «Behindertenfreundlichkeit» erziehen zu wollen, indem man Frauen (auch moralisch) quasi dazu zwingen möchte, behinderte Kinder zu bekommen.

Zudem finde ich es geradezu unerträglich heuchlerisch, wenn (teilweise) die selben Parlamentarier, die vor drei Jahren mit einer unfassbaren Kaltschnäuzigkeit die gesetzlichen Grundlagen geschaffen haben, um tausenden real existierenden Menschen die IV-Renten zu entziehen, nun einen 3-5 Tage alten Embryo, der später mit grosser Wahrscheinlichkeit einmal auf die Unterstützung der IV angewiesen sein wird (Entschuldigung, das so klar zu sagen, aber die Realität ist nun mal so) im Namen der «Behindertenfreundlichkeit» als hochgradig schützenswert errachten (Relationen wtf?).

Die selben Parlamentarierer notabene, die dann z.B. bei Thema «barrierefreier öffentlicher Verkehr» überhaupt kein Musikgehör haben.

Das Schlusswort überlasse ich Luc Recordon, Ständerat der Grünen und selbst mit einer Behinderung zur Welt gekommen: «Ich bin nicht dafür, dass behinderte Embryonen per se ab getrieben oder gar nicht erst eingepflanzt werden. Ich bin lediglich dafür, dass alle das Recht haben sollen, selber darüber zu entscheiden. Gleichzeitig soll und muss die Solidarität mit denjenigen Eltern gestärkt werden, die sich ganz bewusst für ein behindertes Kind entscheiden.»

Lesenswert übrigens auch Recordons Interview in der WOZ zum Thema PID vom 23.6.2005.

Nachtrag 15. März 2014: Medizinethikerin Prof. Dr. Bettina Schöne-Seifert schreibt in der NZZ unter dem Titel «Dogmatischer Bio-Konservativismus»: «Wer vorgeburtliche genetische Selektion als Einfallstor für Behindertenfeindlichkeit ablehnt, sieht sich mit dem Faktum konfrontiert, dass freizügige Pränataldiagnostik und die Integration behinderter Kinder in vielen westlichen Gesellschaften gleichzeitig zunehmen».

Nachtrag 21. März 2014: Prof. Dr. Peter Schaber, Extraordinarius für Ethik an der Arbeits- & Forschungsstelle für Ethik der Universtiät Zürich legt in dieser Stellungnahme vom 20. Januar 2013 dar, dass es nicht nachvollziehbar ist, eine an sich ethisch weniger verwerfliche Praktik (die Selektion VOR Einpflanzung des Embryos = PID) zu verbieten, während die pränatale Diagnostik (PND) während der  – fortgeschrittenen – Schwangerschaft, sowie eine daraus möglicherweise folgende Abtreibung seit vielen Jahren gesetzlich erlaubt und gesellschaftlich auch mehrheitlich anerkannt ist.

. . . . . . . . .
*Ich danke Herrn Buri vom BSV (Geschäftsfeld Mathematik, Analysen, Statistik) für die entsprechenden Statistiken und die nette Unterstützung, um mich darin zurechtzufinden.

Zimmerpflanzen reloaded

Im vorhergehenden Artikel habe ich einen weiteren wichtigen Grund für die geringe Verbreitung von Supported Employment in der Schweiz vergessen zu erwähnen: Die Vorurteile und Befürchtungen der Arbeitgeber gegenüber Menschen mit psychischen Erkrankungen. Im Interview erwähnt die Fragende zwar die KMU-Untersuchung, welche gezeigt hat, dass Unternehmen lieber wenig leistungsbereite gesunde, als leistungsbereite psychisch kranke Bewerber einstellen, Hoffmann weicht der Problematik der Stigmatisierung jedoch mit einer eher technisch orientierten Antwort aus und hebt finanzielle und organisatorische Anreize für Arbeitgeber hervor. Diese Anreize lösen das generelle Problem der Stigmatisierung natürlich nicht.

Und ein weiteres Detail (das ich eigentlich nicht erwähnen wollte, weil… man kann ja nicht immer meckern, aber es ärgert mich eben doch zu sehr) trägt da nicht unwesentlich dazu bei: Selbst Hoffmann als Eingliederungsprofi sagt diesen elenden Satz, den ich persönlich einfach nicht mehr hören kann: «Es gibt weniger sogenannte Nischenarbeitsplätze, wo Arbeit mit einer geringeren Qualifikation ausgeführt werden kann.»

Solange die Worte «Nischenarbeitsplätze» (Treue BlogleserInnen erinnern sich: Zimmerpflanzen!) sowie «geringe Qualifikation» (Again: Zimmerpflanzen!) geradezu zwanghaft im Zusammenhang mit der Arbeitsintegration von Menschen mit psychischen Erkrankungen bzw. überhaupt Behinderungen benutzt werden, braucht man sich dann aber nicht über eher zögerliches Engagement der Arbeitgeber wundern. Das Etikett «krank» bzw. «behindert» reicht ja schon, aber wenn das dann auch noch automatisch verbunden wird mit «niedrig qualifiziert» und «Extraanspruch für eine hübsche kleine Nische» – dann schlägt das selbst den wohlwollendsten Arbeitgeber in die Flucht.

Ich möchte ja niemandem böse Absichten unterstellen, aber es ist schon auffällig, mit welcher Vehemenz und Konstanz viele Eingliederungsfachleute (welcher Art der Eingliederung nun auch immer) dieses Mantra der Nischenarbeitsplätze/Niedrigqualifikation wiederholen. Man könnte fast den Eindruck bekommen, dass sie mit der Abwertung ihrer Klientel die eigene Notwendigkeit/Überlegenheit bekräftigen möchten. Frei nach dem Motto: «Es ist ja soooo schwierig für diese armen kranken und dazu auch noch dummen Geschöpfe einen Arbeitsplatz zu finden und zu behalten, deshalb braucht es uns, die echt tollen Eingliederungsfachleute, mit unseren geheimen Integrations-Superkräften».

Eingliederung ist ein Business. Klar. Und ja, Klappern gehört auch mit zum Handwerk. Aber die Abwertung der eigenen Klientel hat in einem professionellen Umfeld nichts zu suchen. Auch nicht im Sozialbereich. Das vermittelte Bild hat nämlich Signalwirkung. Da darf sich dann auch ein Direktor des Arbeitgeberverbandes (Thomas Daum anno 2010 anlässlich der Quotendiskussion) in aller Öffentlichkeit ganz selbstverständlich mit folgenden Worten äussern: «Wo soll eine Privatbank oder eine Ingenieurunternehmung Behinderte finden, um die Quote zu erfüllen?».

Denn wie wir ja alle wissen (und falls wir es wieder vergessen sollten, erinnert uns ein netter Eingliederungsexeprte daran) sind Behinderte und Kranke zimmerpflanzengleich ausschliesslich in Nischenarbeitsplätzen und bei niedrigqualifizierten Arbeiten zu finden. Und um jedem Arbeitgeber einzeln in hochbezahlten Coaching-Gesprächen zu erklären, dass der zu vermittelnde Klient zwar ein bisschen behindert aber doch gaaanz liiiieb und auch echt leistungswillig ist brauchen wir dann die Eingliederungs-Coaches. Ein sich selbst erhaltendes Sozialindustrie-Perpetuum-mobile.

Nicht falsch verstehen: Coaching ist eine ganz tolle Sache. Aber C.O.A.C.H so wie in Sportler-Coach, nicht wie in «der-Behindi-braucht-einen-Behindibetreuer-weil-er-selbst-zu-doof-ist».
Coach. Auf Augenhöhe. Einer, der den Klienten so gut coacht, dass der Coach sich selbst irgendwann überflüssig macht. Ja, ich weiss, das läuft der Geschäftsidee zuwieder, weil: Möglichst langwierige Abhängigkeit der Klienten zahlt sich natürlich aus. Selbständige Klienten sind Gift für die Geschäftsbilanzen der Eingliederungsfirmen. Aber eigentlich sollten das Ziel doch möglichst selbständige Klienten sein? Oder etwa nicht…?

Nachtrag 7. März 2013: Gestern wurde auf Tele Basel ein kurzes Interview mit Marcel Paolino gesendet. Paolino wechselte vom BSV (Bereich Eingliederung IV) zur Integrations-Stiftung ipt. Interessant u.a. anderem, wie er erwähnt, wie man bei der IV als Geldgeber ja das Geld denen geben wolle, die es am besten machen und die IPT hätte so von ihren Eingliederungserfolgen «geschwärmt»… Oder auch: wie toll es sei, wenn man es schaffe, die Leute auch nach langer Zeit ohne Arbeit wieder zu integrieren. (Wohlgemerkt: «man» schafft es, nicht «die Betroffenen schaffen es – mit unserer Unterstützung»).